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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137492 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
7 n9 {- `2 g! N+ ?6 w5 H0 o
7 i$ k7 O: I2 I0 i今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
8 T* X6 ~# G9 q, R* g                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" S  k" n' x) P, S2 r                 4 s) l) u# v5 r  ^  t
肝功能:                1 ?3 M; e! T3 }5 H% Q! p
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 I2 L( \/ A% n4 M( f6 A: {; L
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ z, @2 e# L5 A- T- h: F
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
1 X; e/ G& a0 Yr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
: N6 }2 _' H# X% u4 @0 T/ R4 G总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5. A; [( L; z0 g$ F3 I  E1 a
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
7 [* X" |" i, z间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
0 w7 A# J# s: j% p$ [% x! H+ h0 @, y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! M. n  Q4 t/ y白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2+ v% B$ s4 {2 f/ w, |/ |
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
6 v1 A; c* F3 _% R" M4 K. w白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.482 ~" Y& J* J7 k: i" h  k) T, ~/ q
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                , q5 t0 A1 E6 I9 P" V
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 e! _! Q# o# p& |' n, X肌酐:                 90                  86                     82                    80                   888 e; D5 c0 c' F
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- k) w2 b8 K8 E3 S6 H1 t
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
8 u+ w; P$ f+ W) Q4 k甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 l% a4 a# [, s, S: i) O血常规:
2 a4 I3 v5 d0 ^& I$ }白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) c. r  D$ E- R, l红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.351 s4 M$ [" }9 z- i
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 B9 ^4 O1 U5 u$ A血小板:                 87                  93                     101                 119                  962 b( s  t1 ?/ y3 r; Y
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( [3 ?' `" z0 W  |' Q
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 G6 j, d9 j' [; c这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
3 F$ V# _/ t7 D- I( v革命尚未成功,还得继续努力呀~' H* @9 ?: O, U4 W
期待这次加量后的效果~
& G" j2 Z( C% ]7 F! A8 V. y, _% N, M
4 t' q$ A8 F$ |$ p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
4 ?; j2 R5 J! _5 Q7 M& P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!# L) R& J; o( h1 `6 `5 B# E! E
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

8 l! a' q! V- R! w- w; V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题* A" ^1 ~6 ]0 N7 j' J3 G0 U
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  2 ?) S' I8 \1 V' Q9 l- Q4 ?- h# b
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
, ]" C. `: V' P1 m                 
, O! |0 v: ^$ n! ^/ i! E. O3 e+ z肝功能:                2 ?0 D" T5 c; f- o  F
谷丙:         39           43           42           34         38
+ x( T' a: `3 n' p谷草:        62            71           66           58         611 I- a2 P! t7 Q
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
/ t* U% F. v- s+ ?6 y( j# X- mr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
  A$ Z/ r. h6 e0 |. l& c% N总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
% w" q7 J) C0 P3 {8 u3 x直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
7 p0 V8 [5 O% M8 H' _% _间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, u( Q) t  Z# N$ Y' A( u% O
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
4 E5 [! P, g/ @: I. f7 G6 C9 V0 B白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# T' @7 j; u# y/ r球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
9 T; J# j+ U/ z+ b白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.447 G3 M6 h! p# d. V) I
总胆汁酸                        61.5           48.4  ( P6 ~/ ]8 O0 n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
) k. I- D  V0 {" s2 R肌酐:        86              82             80           88      90
' v- F- \* g- J' M! q( s尿酸:       235             206           195          194    2032 P- k( f4 e! E! W9 M/ n% J5 r# H
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
; P% E$ v7 |2 `7 w8 G  l9 l甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) r- F6 N1 i. Z* Y血常规:
, S& V  q2 Z1 K' D/ u白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30: F/ p5 B5 R  Y+ F9 E
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* G8 i% I! u- T* k7 x
血红蛋白:  115               117           111        120      1414 e8 Z) W& Y/ h
血小板:     93               101           119          96       82
7 _' u4 g8 z/ O" ZAFP:       360              566           693         405      210
5 b! A0 r" h5 P总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
) b) O4 I9 s) V这次检查后,做了如下调整:8 B- p4 M) ?" |7 Y+ h
1、阿西的量降到每天8mg  v; P- C) K7 D8 o. P
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次+ p) u+ G1 Q& C4 t# r
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用* s$ O: ?, k( J8 e
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~! y, m: M$ T% ]' d
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 2 s' _0 o" k$ z) N% F! q, w4 h2 @
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& N: B/ [9 ]2 q) }: V& E# i0 C
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: z! U7 M% [3 n/ K( u9 E
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 ^5 H& ]& Y' q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ! I! {9 c# I8 f! E% R1 j& s
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! W1 r3 Q) }' n. M( }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) X% X. n6 V$ k, F, i' ~9 Q, `/ M- y恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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