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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132815 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
( [) T' a& ~( K5 h& y6 p4 o+ N& }' f* G$ q' u1 a
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
0 ~- Q0 O1 V7 f( y* h                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ E6 f9 K) g: G2 A1 D
                 
8 B( c6 O- z0 }: f- T肝功能:               
7 W9 x, P6 ~' W, M谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34+ e* v8 h/ P, W" \
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
( o; e. @6 b9 |" Y) F3 i碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114* }# ~$ |: ?9 }4 j$ |) }
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
) @/ {6 B% A( [' Y2 B- b( ?, |总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
+ g6 m3 J4 F3 [直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 {3 F* d: ^1 G& I4 E1 Q
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
, [2 S" i( e) I% }$ }0 D总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.36 w5 H- t8 J+ I& Q$ M7 r) V
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
. v1 Y, U( n; s# w* z" n: O球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 L* P+ V) r7 h/ O7 O/ H
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 ]# M/ H1 Q7 e9 X' x: u. [5 g总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ! j' w; U* U& A: }3 u* H
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) {* N2 W+ p9 D) A* \4 M3 J4 S肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88* e. q3 N- [) E" }6 n
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
) f0 K. ]" y( i; V/ a+ l& N总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 J4 ~/ _4 d1 p3 l5 @( V甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
: i. ]- f4 [) P. e. Q# d" Q血常规:5 J' @1 a% Y, v$ i+ y) i' ]
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
! v# J, x( l  |3 {. z! `- e# P红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
( d& M6 V- A1 q7 m血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1203 S3 X" H/ l1 C% o4 X) |) Y! \
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96% `7 k( B. T5 ]! r3 b: w
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4053 j/ q3 ]* R2 K! [
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  Z: n( e1 M; E/ y" i6 Q: R
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
; s8 u. \: @0 x( s  z( |, v* M+ c革命尚未成功,还得继续努力呀~( O; R/ G# }5 Q2 V3 Z( u# X
期待这次加量后的效果~4 J/ `. Z6 e3 ^
/ |- r& g: M  b  P4 M  N) k9 X
' \3 v, T' H1 J$ k0 O+ B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
" U! p' S' B, y/ e: c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
" _$ x' M! S, S$ i0 G如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
3 M9 a, B; ^3 c$ N- K; o) K
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; x- H7 b. q  }/ f% n4 G7 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 U+ Y" G1 F& u8 s, z$ a% M7 R  g
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
( j4 ~, u# E7 H- \  v                 ! ?* I8 |0 g2 L0 T; C! J/ g; r5 C2 k8 d
肝功能:               
- r% y. K2 l4 N. h8 E谷丙:         39           43           42           34         38. W! [7 p) @4 G, l5 p& P& M( \6 j
谷草:        62            71           66           58         61
3 q2 ]) z( D+ `, y# n碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 _% c& L$ [2 I* er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
; r9 P( P+ y" v7 {- v+ P9 F) o, t+ }总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 V, f! m, M0 `1 B+ A直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2, o* G$ _  ~3 _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
! W: a7 q/ G' _总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9  `- V0 M9 w% _8 Q- G9 c% V) {! V
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8" Z, u" N9 `4 i6 {/ B0 S
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1: f% f) ~( f2 q, D0 a2 L
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ K9 Y1 `' {+ r: ]; p总胆汁酸                        61.5           48.4  
* q9 F6 B) f8 f+ p+ T- s: f2 U尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
% D% `1 l# D7 i+ y肌酐:        86              82             80           88      905 i( T$ O+ T& A; r6 m! H
尿酸:       235             206           195          194    203
0 g: }( B; s+ Y+ k总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49+ R. `* i9 b! c+ v3 d. |) Z; H- I
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97& w5 I& K  {" _4 e1 T4 c
血常规:
0 m- n1 L4 `! _) z6 P* G) P7 o6 L白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30+ _7 w" J. f+ m. g7 n
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87) N4 `: ?2 K( @0 e( J
血红蛋白:  115               117           111        120      141, E2 V- [4 L! h$ s& D% c2 u
血小板:     93               101           119          96       827 e2 Q& v" p& b( i. b
AFP:       360              566           693         405      2100 z3 G9 a, H9 w
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( m* [* _. V  ]
这次检查后,做了如下调整:  X3 ]7 T9 t2 Z' p& @6 w
1、阿西的量降到每天8mg* F/ x6 M( G: f
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次) N6 Z% h) W: f9 o$ J
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用' _' e$ f0 z7 C0 m
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~6 D# {+ o4 ]" N8 Q$ ]
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 }+ t: [- F3 O# z为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

# @' w, d: U" j1 ^3 ?/ C- p7 L因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
' E0 _/ P' v4 t  x/ O6 S
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。+ M$ Z) n& k: F4 B( m- o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ( _9 ~3 F& k/ b' ~' B) @
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# \- I3 `: E/ t6 q8 z+ j) P3 G
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
) ?6 q/ g+ f' c+ Z) |) D+ ~3 G
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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