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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124842 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. n! |; Q5 Q# h: u
7 A8 M, U; C# F) z! D今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
1 n# _( Y* W- x  p# U" J                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* ?. @% A6 W# ^1 a                 , y, u! v/ l8 O9 J! k8 Y! l
肝功能:               
  u3 ?9 _' B' D3 L谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. [! [$ X% r! L* V1 T% {6 G
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
9 ?9 k$ Z( n, k  M  t碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114# t; }# o! }5 D
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. {5 t: c! }! B, ]3 ?
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5; H+ o$ u$ F5 [/ Z
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3+ x8 a& \) ^4 a# r8 n) j2 h
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
0 ^9 }( B. y3 c  t) F总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3: v$ S/ l+ k, p/ H4 U" W
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 j$ E6 s2 K; U# {" P. F: b& W
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.17 @% B  O+ Z2 `. o1 u- p
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
& ^; t5 a! @3 N/ J) E  r总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                $ z! q7 O, k  ^- z5 f% v
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.86 s9 S& B8 K" s4 @: V2 _( P# n
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. O5 V! L" P- t& q* a0 ]! }尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
1 n' z, E. L: M, G0 _总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 _; W! \8 \; J! [  a) i, d' d
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  U8 T+ G) f. I8 l! U* G, F  w: c, D
血常规:& E3 t, [. Q; A) Q+ O) o) h8 E
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
5 W) P% c; n% d! K红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
- ^7 M( C7 r6 d, G/ m8 E7 y血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
0 l& K; R) q" K8 _! |: g9 z血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. A3 Z+ P! H  x! d9 l
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
+ p6 X% e6 \& q注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
. `: w" b' {6 r  _$ L$ `9 x. `这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
3 T: L- _* s9 q革命尚未成功,还得继续努力呀~. k" }* U; V; f0 k
期待这次加量后的效果~
7 M9 G$ J/ H- i3 a9 K  \9 z2 @: R. H9 y! M$ |8 A

; K" p# g( v& ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( c) e6 I5 y' D. l& H( j  ^
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!. ~6 b! I# L" ~! e5 A: `2 b
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
( }! G' I0 {; A
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题+ V7 k/ I' _$ `' ^2 T- l2 g5 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  " E6 l4 S! H0 R
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
- _$ {8 F; c2 A) r                 8 `3 h# d7 p0 g  I
肝功能:                ' V3 o9 Y9 A# l# C& B+ F$ [
谷丙:         39           43           42           34         386 E4 M4 I% Q' ^; w
谷草:        62            71           66           58         61
: `1 M) C; F( t3 L3 i$ J# k碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
7 i3 t7 t6 ?/ ~$ Z3 }  cr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
2 ?+ \" `0 k% a6 L& D2 H: B总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0% ]+ W: c( D" z! }+ {
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- R0 }6 o! m* x& ^
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* V# j1 t% a/ d( [$ E- Q# _* l总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
2 x9 i* n9 t& I9 v2 G白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
9 ?4 W+ Z; l' @) c球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ f/ n& D4 s2 \" |
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* H6 }3 I9 K; U; e' q总胆汁酸                        61.5           48.4  ( Q8 b2 c7 z. |0 E
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2; c/ W6 B0 Y$ L8 X4 W( w# R7 C) f
肌酐:        86              82             80           88      90" ~+ @3 Y; z. @9 n; O
尿酸:       235             206           195          194    203
, D% }# {0 B( G; }总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.492 v% v: f4 w2 n, r
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97  D  f$ F2 P; B6 q: T
血常规:
+ X% Z% U  d  \白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
% D1 H( f. @0 q2 x9 b( t# V! S9 t- v; _红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  L2 q7 L& R$ a; O" q血红蛋白:  115               117           111        120      1418 \, C0 Y! `4 i5 [! n6 q
血小板:     93               101           119          96       82
' }. b5 u, w1 w- d9 m" D$ [' XAFP:       360              566           693         405      210
( q' I8 t1 h( _* t; L总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
' B3 s- Q8 t: {# Y' @这次检查后,做了如下调整:3 c6 E0 Y6 s, q0 f
1、阿西的量降到每天8mg
: J2 d( x- Z/ w. ^2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次7 s# c* J& ^) r( d+ q; [( h; X4 ]
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 ~- |3 _0 r6 q4 L/ [. k不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~3 E' m2 i5 I6 d' L
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
; P( X6 a0 z# K; Q为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
4 z: S& P$ W$ K$ \( ^6 K
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
7 o1 m7 o4 K% s: Z  }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。9 k0 Y# {) x9 Y$ f  ^. @
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
7 X9 \3 x2 q8 B& V+ P3 c5 X因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
* Y8 F7 R4 X8 E  k6 G9 W; p再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  @4 J* {- B" Z4 G# D8 |. a4 J恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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