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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124876 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
  q$ }0 b3 \/ \( `, Y) G/ V3 J8 H# d
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  , C% ~& g) ^% u6 t, v5 p, L
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* q1 r# q) c( u, v9 f0 y                 0 ]( F# z/ f5 M# _( `0 x
肝功能:               
% e8 B, V4 V$ o8 M  U& c谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34' E1 [$ x' r- F8 o$ ?
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
+ U8 t8 Q/ r" q+ ~: s0 }& F碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  |( v/ k8 ]9 d3 W
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
7 i* m* @" A4 ~总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
8 Z; p+ g" l" ~8 J* S, m3 x直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 |  k8 h" D9 k- C) _' @间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 L+ u& _, N( k3 y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3. Y3 J- M2 _- s& Q, n- t  ^
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.29 I! {8 Z' K0 @( _# d2 i* c+ Y! |4 I
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
1 y" B2 U' ^* ?$ f$ b; g白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.481 V# P0 h8 ~$ B
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' I% {" M/ s7 w! x. u& l尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.89 h1 `- G4 l0 F: A0 R* F4 d1 i* N
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ P: Z* a! ^0 F尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
( [& W4 ^/ s7 G' I总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 ~5 M) B( S" I" P( |
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.022 ?$ W% B7 t' p. x- W5 ]
血常规:2 _) l4 u. n. a) r, [
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 {0 D/ _: D; f) D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.357 Y1 M3 D5 E2 g; ]5 a2 f
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 O% r3 Y; U6 n$ ]% h. B* l9 |8 s9 w血小板:                 87                  93                     101                 119                  969 f, t7 w( |2 l% _5 {4 E
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405# e; e' y- ^  a3 o# M1 c
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果" M4 ?: s1 ^; z- o! M" \  K7 U
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& R* x3 c1 `3 z' }% b" r) C2 f% S
革命尚未成功,还得继续努力呀~
! l0 `  \. q! ]5 J期待这次加量后的效果~0 ~# @; U( K1 L- F4 b! X6 }
7 y  l0 G+ {" p
" j! M! j) @7 J5 o, ^4 R% {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法% X; V8 ~' J4 v: r! a
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
9 E. g+ ^& o$ @" x1 Z* X6 @) Q* C如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

, W; ]7 r7 Y& K; B3 U5 l大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题* m8 ~5 D) v8 e6 D4 q, C1 o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
( s# u9 [8 ]) b            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& z; c- O% U( G1 U! {% S3 y                 
2 v; K$ l5 o; D肝功能:               
( F! l4 j5 ?: m8 q8 p% W3 ^谷丙:         39           43           42           34         387 M) b( D5 H9 O9 u! s8 b6 e
谷草:        62            71           66           58         61* t: U/ u+ d# v' o% y  f7 ]% o0 g; E
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ b5 c" Z7 O4 A7 }- K& x1 |
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
0 ^  A% |7 k; o. o7 d! X% s总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0+ A! a5 {# P* B0 D
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
& X4 ^0 _7 I  P4 {& p4 O间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8- s" t4 F$ v* C. ?9 l7 d6 }
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
% O6 e+ E- H, R- T! g, {/ j白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8$ ~: q' e# C4 C+ H: Z$ v
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ H" ^( X/ E3 p$ c' Q' E& u
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
; j0 f( N! ?9 J5 I总胆汁酸                        61.5           48.4  , D% x  T- o: ^8 f, `- t$ {) R
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" Y; N" s( E/ {4 A1 q
肌酐:        86              82             80           88      90
$ m& T# R$ O' G# Z8 h" e. V7 Y$ v尿酸:       235             206           195          194    203
" Z2 v+ U; u; ~$ Y- `  p  E总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49& b+ T& M0 P/ b$ m/ e8 j( Q( I
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
2 Q( n- x6 Z: H+ v, L血常规:
$ P9 O0 g$ D. _  }; L; m白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.307 g4 V7 Y8 a0 t! ^- C# f
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
% e/ K9 {! a0 n2 _* n& a血红蛋白:  115               117           111        120      141$ W3 E; T/ o4 ]( V1 H& R' m
血小板:     93               101           119          96       82
+ _  l% i& r+ S) ^, C  [  y4 eAFP:       360              566           693         405      210
* S, S4 {. B: ^0 L" C0 R总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( x2 d3 U& A# {  A9 @* u* L这次检查后,做了如下调整:; ?$ Y- C  u' ]' l1 i, Q
1、阿西的量降到每天8mg
9 a; G1 P0 c7 ]+ G9 ?% O% V2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, @7 M" M8 o5 ~5 I# V3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
- w2 h! X$ s1 w* T$ \不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: {6 ]& q% e. A5 u
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
& ?# ?+ d& X: r, D* I" Q为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
' q4 [: C% J# `
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
2 f: O) Y' c' F* l% K5 l  x5 q/ n, Q+ A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 J9 {6 @7 K9 e! ], Q( g再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
- s; f- I  i. ~+ [因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: M3 ~9 ?7 i8 w: A0 b1 I# E9 }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
8 V' n/ W3 Y4 e. `. l7 ~* ^7 B1 C9 {
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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