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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122333 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
* q% f5 g! l( ]4 h% m2 `$ W
. l) |' ^* g- ]! k& j: a2 d今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
: A& z$ t$ ]# C. y8 g                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
2 @8 `* T$ o1 ?9 |3 C                 $ s2 r9 X9 l' T
肝功能:                & o* u: ~- {& k
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  348 l3 ~& }$ G8 ~) i5 d( Z, o
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58, j+ h8 x6 G% o7 C
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114: Q  s* n8 [  o
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
3 k7 ~& R+ h0 @$ M, x: j总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5* c5 O4 {, K6 c. W+ o, ^
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 r* z+ u! Q( b$ @5 k% k% a9 c1 ]
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
9 k' P. I# n) y2 N总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: a, k8 t$ ]" }4 i白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% p; J) r- {7 c' t! P* M球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
8 Q# Q  P* ^6 r白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
, C4 k9 ^. q; q& b" j' G总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ( c6 X$ N/ T+ p* _! W+ v- Z1 Y* Z
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8" ^1 F, O2 F8 u
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88, n3 h- o7 ?* c& Y5 a
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- K: D$ I4 b" v7 j8 M; }
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
/ @& x: o- A+ L: T甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02: a# q7 ]. D5 o( Q  \5 ]- |
血常规:
" J( H" s7 o$ ]% L白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
+ I7 S$ }6 X3 l9 t红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.356 Q3 }- S1 C! B# A( [
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120% T/ S( h" i" P* J  F# w
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ h4 ?1 e  c: O: g" JAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
! s1 b# Z( q/ D- L3 X& U* @注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
) i# ~; D; _5 n$ V这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
3 ?2 o/ J4 E: f8 s革命尚未成功,还得继续努力呀~
2 q  u3 I+ ~" q) L5 j期待这次加量后的效果~# m$ s, ^6 N7 Y. \+ F. Q9 D4 _7 }

$ s% {; M4 W% ?: a4 F  A
  m/ F; t2 l* _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
! p! T* h- z$ }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 }( ]' R0 |+ V3 D
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

( }3 l: r7 w3 s# [% M3 i大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题" \! c3 w' b! ]2 j4 J5 u3 _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  9 @4 N8 R! k6 \; c
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 ]. N! a7 I5 h+ z1 g, X! @
                 1 y  E- X4 n* u
肝功能:                ( Y: R, ~" n& r6 b& {
谷丙:         39           43           42           34         38
! ~3 v1 G1 H: w1 x* O# g) j谷草:        62            71           66           58         61$ y4 N( Z' c% |5 K, J$ }' W
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
. j7 b$ A/ R2 _* T5 T' y/ `r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70. o2 E% d* k6 }  x1 d2 S: |; N
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
; d0 I# C! _, l5 ]  ^直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
" U8 f4 Q4 F2 |. ^" ^间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8. X; d1 S0 U# Q6 M4 E* j
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9, C: O7 r/ D+ ]
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 j! }  {0 ?, A/ r
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 q( }4 ~7 e$ _) m9 u. }白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, Y# j- ]+ b& F* K
总胆汁酸                        61.5           48.4  
- \5 L* I3 Q7 ^1 d尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.20 x! t7 ?, ?, K8 @( T7 L4 F$ T. e
肌酐:        86              82             80           88      90
. D- G0 b3 A6 ]. _, _5 ^) r3 R尿酸:       235             206           195          194    203
# [+ p7 {& w* A总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( T, w) i+ J* D
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97/ Q+ W" }8 o2 r! `
血常规:+ |# |. k3 a9 ~2 b' |. y
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30' l: c0 M2 a$ j9 J( J3 s( f
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
7 v+ P8 v; V0 O血红蛋白:  115               117           111        120      141+ N- L- z) ?0 f! Q) {0 x+ G
血小板:     93               101           119          96       82
* Z- Q3 ^  U3 ?, ?; r) w' uAFP:       360              566           693         405      210( }! K- _, e- |+ K
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
' N. C! ], \1 E) p% h0 u这次检查后,做了如下调整:
) c0 F9 u( z& k1 E& c1、阿西的量降到每天8mg
" d  L% N- @+ f% b; J2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
* l% [; G( ?" M& F3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用/ \5 o" @$ ^' @& m% g+ D
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
) N8 ]$ c% a8 R2 L9 s* l0 k, I( E4 o. {
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 t# O$ m  s. |7 z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

9 C6 ^; N) G2 h; I因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段2 }. X; t$ F7 C. L' W# z0 m- j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
) B% W& O6 Z$ K$ [1 O# ]再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
( g* K  N$ m  Y% u. y% V# H因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 s7 X' [: f$ Z3 h再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

3 r$ E, u+ C: z5 J7 h恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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