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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124869 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ) P/ w$ s4 v& ?3 r* Z* I0 I

$ S4 C1 j$ E5 g. `- ^3 S今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
4 B- g: T) W/ v+ J( J% O                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& r" O. ~( c4 h7 z* A; w0 L                 
# G1 V# I6 G+ L  Z( }2 j" b肝功能:                " {/ s! p% s$ o$ r- j
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
% \% N) W8 L2 N/ A& q& D4 c/ c谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
, S/ a( F9 `" l# z5 C碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 n6 o& V5 X, `  `r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63/ J' m1 l5 M& f8 _
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5) \, E' A7 H& {4 U
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" v6 |, r* g/ X. o( s3 S8 j3 a
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.35 r/ V- p( @( ^, C
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3: W$ u+ S* S" N9 w( [
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2) w% o( D! T8 k( v- T
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1" k, x! y& H, D& k5 P" W
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48+ u! X% B+ [: G& ~" S
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) U* b! \6 c) N5 P; @1 A
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) D/ k  \) M8 c* B% U肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) k3 c5 h" ]: W+ n% Y( w1 \尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
2 @) C$ O; W( F# B总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 G! u7 G) I8 J: I1 x5 E
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02) j/ x5 D! H/ s4 v
血常规:( }& L  t' f5 y
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.809 s. I$ F' L& x: z8 r
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
5 e4 h, ]1 h( t血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
, I" b( I" z* G6 l# h4 ~% u. S! B血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ |; U3 H' r  S3 uAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
) h; }8 ~0 H/ T9 r% a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果! z3 @7 ^4 @$ g; h
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。" S. ?1 ^" H8 G' Z8 v
革命尚未成功,还得继续努力呀~
% O( W) a1 ?% b  H期待这次加量后的效果~
' x/ e. {+ \1 S' I( H0 M8 c& T9 d% ]" S) m7 Z- W- G% |
" _' w, Y2 ?. s+ Q- Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法- a; `2 P* B2 R: R0 a
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 p3 K# ~/ B  `. [% H# B$ [
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. @1 |9 D1 B, I3 W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
8 H8 [, R& |( d9 n0 G- m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 I4 `: ?% T4 F6 [* Q            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
( m$ L( q# t; I" S8 i                 
  c7 k2 J$ X4 O2 x" s肝功能:               
% I+ \" W% D8 G) `  A谷丙:         39           43           42           34         38/ t7 q9 s! @2 [% O: C; v0 t
谷草:        62            71           66           58         61) }: J. x, R- V" q- W; e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
9 B- p8 I5 X4 J1 v# ?  n3 sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& l. d* N( a! H0 u2 m总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 @8 t+ s: f* _$ i直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.20 [* `' P1 k% k  w( f% `
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.86 w7 J# ]% Q( z
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ H8 ^" F  g+ ]# l' c( ^+ B$ O
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8$ Q* C6 w2 A- j2 m' Z$ H
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1' v, ^/ y$ K. [% L2 f6 C
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ }* _! Y. q6 R总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 B" a- Y& ~( k9 T尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.24 l; I' A$ R/ o1 L% _
肌酐:        86              82             80           88      90
+ `& ], j3 _3 J2 C, n尿酸:       235             206           195          194    203+ [4 [5 {) W0 k& h; H8 G& Z7 x6 d' `
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.497 ~5 G+ g- b7 h% a% Y
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ p: s% Z2 [3 \7 d5 n  p# u' i
血常规:
6 I) Q3 ~/ z8 \! t6 H# K" ?. d& d* d白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30& v8 ?; s/ o0 e7 \/ r
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.873 V0 r: b+ V: }, x
血红蛋白:  115               117           111        120      141
& _; g- T7 H9 n8 u" Q4 i血小板:     93               101           119          96       821 g7 n( O! o* T# [
AFP:       360              566           693         405      2106 h6 \% [+ a7 }4 K. T: d
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~; @9 B6 V! T. z1 c' E/ v5 t
这次检查后,做了如下调整:
1 F% z7 ?- s3 F6 j" U1 c1、阿西的量降到每天8mg6 k4 I2 S0 o6 p, w- d" `, R
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次2 o% y* A# Q% t' z' {3 T
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用9 _+ o/ ~1 A& h1 U" ]0 h0 V
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
1 G4 D( b6 s* O) L( D& S* ]
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ; u! V- y2 b- \! T6 Q
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; s9 R" Q# L' B( y/ V( Q因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# P0 S! O) H2 J: P' ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ L: a, V( S8 k# M
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27   [$ H& p/ B0 n1 n
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 C" E* b) n& Z再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

; v  V, c" d3 ?4 L; v恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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