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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119590 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 / w5 X2 V9 G0 d$ ^) v# x- m
( }0 s( F7 M( [# l, u$ B0 s1 c
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
4 j2 l+ t/ |2 ^, Y+ g7 h$ |                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日% o: \/ U$ y# v9 b( z+ j3 s2 j7 {
                 
/ d1 y# h+ R# z& Y0 Z( [1 z0 y肝功能:               
, S5 \; g/ d7 b: W' k谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34- N4 r8 O$ ^# r# e5 Q1 c( D
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# B* u$ @, g+ y% c! q碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
( P6 A( f5 X# S; s7 N/ kr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63( T- p  z' Q! z: p
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  ?- |, ^! f2 f' N4 {
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ V6 Y' W" f6 v: h! G3 b: ~; Y间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
# T/ M% T5 s* x& ]总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
& X! j4 B2 O+ W) S白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 R" q$ B0 S' I+ ]9 \* k$ _- a
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1% {4 N; T  Y! A4 o4 J7 d
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
; x1 k1 S8 d  P- U$ A) ]1 P8 D1 m总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
( S+ e5 {7 m  a! Y9 a尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
! L( [# @! o; W! j7 P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
6 {( _- R3 F, Z  k# v0 ]! l# b, m. X尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
- i1 F1 l4 X: C6 B3 Z总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03; _# Z, M% \& ]: s7 L
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.023 ~7 `8 c* z* e+ K/ |
血常规:4 `: E. A, d  L
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80! O9 X! L5 i9 `* s
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
& |# j" q, v1 g- ~3 n血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
& A5 l3 K' W2 w% }5 O2 X( T血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 @* ~9 ~- z8 u5 X& E% VAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
6 L/ f  L7 k8 M注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果% u9 I. C0 ^$ t' _" b5 y* F
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& e4 P6 x( m' k& k2 z8 y6 b) _5 h  h
革命尚未成功,还得继续努力呀~, S  F. u. ?9 }2 u4 o
期待这次加量后的效果~5 `, t. t: i* W6 `

5 q% E5 E5 W1 r5 M% |1 q
' C; q% c) |" g6 L3 l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法" j2 b+ }7 N. `0 ]  q. d6 [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!8 x* @) {! `3 f. T
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

9 k4 y' a6 c2 c! s: h2 N  a* X/ n大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
* t* c* y3 W. s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ e" p1 y1 p% V& A            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 J1 \$ U, }# k: u' j$ ?
                 / ?7 J5 Q1 |. n
肝功能:                / h0 h: W: ~% V8 Z8 ?# e0 O! v
谷丙:         39           43           42           34         38$ h2 V, U3 o+ y/ w' c6 p* ?
谷草:        62            71           66           58         61: \/ l0 M3 i5 u# F4 B9 y( M
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139; z' v7 Q9 q% s/ a% c. t/ o2 D8 t
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& d" p$ h1 N- n; o3 X总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
, e+ g: Y9 y" i直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
. O1 I/ c- Q; P/ D间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8* V5 p) f0 I: L9 b2 U
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9/ N  `3 n! M8 X/ i* N
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
- l) z, Y! y. d1 x球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ _# p1 H+ r9 [* S, w6 O
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44$ i# j" e& o' _- W9 n, s
总胆汁酸                        61.5           48.4  + k" |2 u3 C5 Y* s
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2  Z; P( \" O. `9 A" N1 V
肌酐:        86              82             80           88      900 c( V5 ]9 W8 ]2 V9 A
尿酸:       235             206           195          194    203
6 p) d+ P" |) {1 t总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
) ^7 b3 u  q8 y+ i* O甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' y- v. E6 ?2 l4 h. n血常规:. a, `6 [/ b: n+ M  `+ s7 Y
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30! p+ h9 B6 Y9 s, e8 O
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
0 x' k" o5 [" m6 Q  x血红蛋白:  115               117           111        120      141
. ^0 `/ f' c6 g" v( ~血小板:     93               101           119          96       82  j5 w, x/ V4 ~! U
AFP:       360              566           693         405      210
9 N3 a9 ~& v0 E总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~% ?4 v- Q+ ^4 I2 @" |' k7 f3 y
这次检查后,做了如下调整:5 T7 o: e9 p8 u. Z) E' }
1、阿西的量降到每天8mg
- e5 B0 J/ d; D  M( b2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次, W) @% G! X! K) S$ m( E# a) C, o
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, l# j- r* c8 [! ?3 l6 t) |4 |. Z; h! `; ]不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~) T- v, W4 T$ N
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* f' d1 w# ~, A" I( R为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

- Q" e8 J" v1 |$ }( l1 X4 q4 \因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
+ [8 |$ P; R6 i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! I- ]# t$ x! M0 f9 j再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
& K2 L3 x8 {) X因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
. {( [) r/ U. I5 y4 _* t再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

* X: L- _: T7 w7 {. w恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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