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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124856 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 p" Z: c3 v$ u2 ?5 a; a* ]
4 E7 Y$ z! v9 t9 y
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  5 d  i# U; U6 ^$ y( y% _  Q
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日5 y& o; C2 X  s( s
                 : h% _( S3 C, _; G& p
肝功能:               
) H: f8 N. h2 D5 Q' n谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34* m& I2 f, I* N8 y) j1 j; r& a: j
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* s1 s9 d* W8 O) v- j
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1142 t( P( o% E$ J
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
- r: K; A. j- Z+ Q( Q% _总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 {* r9 n0 x& h3 l' i
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.37 T& s) g* N+ \
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
. R9 u1 i" S# d6 N. _6 f9 p总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3. C/ X: y6 O( r% O1 A
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
- l1 [+ R" O2 u8 N球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; W+ }  |4 ^3 V* h+ G+ o
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
5 n$ i! X, K- a" o+ l总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 `" p2 A/ A9 W% U; s
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
- I3 k5 y# n- O! b0 r, c2 n. q肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88, F4 w* w; c, N3 X
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194% h5 @+ M* o2 m  t! _( Q
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
9 `/ P0 q" d$ a9 N  k" I. ~甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
- t( B6 A+ z5 M: b. q5 I血常规:
9 b7 Q- G& ]/ v* N  S白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ D! G+ Z" {* i6 j
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35. P' [. T. t# Y- U" n& U- Z
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1208 ?  m. o/ k5 D3 {4 O5 ?% O! H
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96# N! k% j) I, Z
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
/ c1 ]3 x( j+ G; r  V注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
9 K9 t0 f( X4 w这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。; B  g) ?+ g+ |; m/ |5 g. Q% D
革命尚未成功,还得继续努力呀~
) G( x; q$ x! _* |+ H2 B% A期待这次加量后的效果~
4 J) q. z1 e* A4 Y
6 @& i' r6 n8 m- I! }
- M/ m( U; a& ^. q' c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
2 }" k. o7 B: ?& T
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
6 E0 G4 u7 k( m0 J& Y6 h如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

& \( ?; o% P! H6 T大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题# z, H# J; P6 u; e( |5 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
- d) i# i: b5 |            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
: M; h0 t6 F2 r7 \% [. ?                 
1 W% Z; S. x3 O: m: r) Q7 b肝功能:                $ F% u" T5 x7 ~6 b
谷丙:         39           43           42           34         383 c6 r7 h8 U7 N# [' x7 Z
谷草:        62            71           66           58         61" b/ i* G' X3 d/ F4 \- i+ G' l
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# B+ q0 L& u) Q, zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70, I/ H7 S! Q. `* E  x& x
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
* x/ Y5 X- o' |+ x/ S直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.21 |) E, a5 P8 `& x
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
. K! d+ {. ]: r5 O总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, z4 \& G8 {! _  _6 I白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8  B/ A- t: J, p4 w& {: y: t* N
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
2 J& o" F6 U& w, v+ S白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.443 a$ K, b3 m' l, g9 o) m2 l: X" R
总胆汁酸                        61.5           48.4  
6 t: T$ `! J' Z! L* p尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2. f2 ^2 Y  F# n4 p
肌酐:        86              82             80           88      900 v; X, u: Q. d2 h6 m* ~: c" T
尿酸:       235             206           195          194    2030 E- w3 }/ J* v- q1 d8 L9 P4 E+ o
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ I# E8 r: U/ y# j# V甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ o$ ~$ j9 {4 B# K! w2 z. o$ f
血常规:; n7 ~3 A$ T/ }$ ~" u2 {6 N' u# B4 b
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30- m1 G- ?) G1 j5 \+ B2 m7 Q
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 t' g2 D! y. i/ u# I) {8 a1 y血红蛋白:  115               117           111        120      141
% v8 C# T5 d% N8 p& d. M4 Q血小板:     93               101           119          96       82
3 j! j  c9 |' SAFP:       360              566           693         405      210! h/ t, o5 T8 \9 N  Y& y3 \; S5 U8 V
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
. G8 G, M1 e5 `+ O这次检查后,做了如下调整:
6 a: V6 x6 S7 f7 U, N9 x1、阿西的量降到每天8mg
4 V* ~6 u, E1 ]2 j2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次1 y- e1 @$ k5 G8 R
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 w# M" x2 t6 W' m: _, _& c7 h& |1 A不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 S) V8 M3 L/ Y# c
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ) t/ H$ R! X& [5 S) `3 G/ e2 n
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ w4 g7 M4 o% W' U
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段" h8 A/ s- o8 _; Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 t8 \' }0 P% M3 {0 m: X3 }' S/ B再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
0 y% l( _" u% t9 X( z因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 E- G. s( v* ^# b* F6 ~5 Q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
$ Y1 k" x/ Y" L7 q& p" z1 k, ~
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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