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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137382 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
& i/ z: z6 H! j                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
- A5 W- d; H& B+ _2 B; w9 E( x              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); c1 C% @: r  a" |' ^  i0 }3 b- a
肝功能:               
' C1 z0 X2 R4 {" H' B' c8 t谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  G$ h$ n) b- R6 g8 t$ n谷草:                61                    70                     53                  62                    71
( n& ~+ b2 ~: `  f2 G, T碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 {% h+ X3 A8 k( S% B
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74( N2 Q; c1 W! X6 p) g
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5  o, n7 S6 e# Y) A
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7; [% e, X( Y  D' c+ m/ P3 f
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
. R2 G" y; Z& ]2 X$ x  C4 t8 A总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  O' V* _1 g1 @, x
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! p9 ?# v9 D) Y球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.46 F- W1 r4 W5 L0 T" L+ E0 p1 G
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.481 e/ Q& [9 G% D! S: R2 ~
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 780 X. n$ W/ U7 H7 M* ^0 R$ R
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 v' ?& M6 K4 B6 U/ L6 a0 j9 l$ U% x肌酐:                   92                     87                    90                  86                     826 J1 v! F. C# W0 x
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
6 |7 R- g+ f9 e9 L# a5 h$ E总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50$ \) [. m  f9 T/ e/ U
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14" @  K6 m! u% M6 J: ?* d% T
血常规:
" V4 J( W; }2 N9 Y* k白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
/ Z0 W" }3 @$ v: ?! ^4 k9 v红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.289 w& ?" _3 Z  A; w5 M
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 W" y( W, c! G$ z7 b. I血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 r0 @5 V* b5 _& `5 S, U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 o% n+ ?0 }; ?  M! n: q* `" w6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日/ M3 J7 J- f" |9 b. P' S
                 
% T' G$ T3 `  d" Y肝功能:                2 R, `5 B+ ]$ G
谷丙:              41                     34                  39                    43                   429 x& h7 W" Y) l5 S5 @, F) e
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
& ~- a; h# p" P& s2 @碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ o% c; W# s7 [
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76% b4 Y  c; r- h$ E+ x& r2 S
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ l0 ~" o  b+ ]2 x3 z8 {
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
( r; l- ~& `+ K( ]: D* {0 ~' x间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.27 {0 W% n& S2 W; _/ N! `  e  u
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4& N  S# q+ Q, f8 m$ F6 k
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
/ e# W% m; H& e- Q) U" P球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.59 y& b- ], E3 q$ @3 @$ }; Z, A
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  a' U' i' }  R$ u( j5 |
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4. w; }% s! E7 }8 b* y0 R6 g$ m
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9% u: R" _; L. N3 \/ T
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
2 M3 |0 J- V  B+ Q: Z& I* l6 B尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
5 z7 M3 M+ W) d; l3 ^1 A5 c) _总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.131 \# e8 U' @3 Y9 ?* Q$ D: z3 c
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
$ t; ]5 f3 N" l" k' q& }血常规:
# c% p) {, j6 S: R' v+ ~白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90; Y) Z6 ^: m; o& h, W
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  a/ v6 W& m$ M( }, ^/ J! ?1 S
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1115 N4 y# q, \, \0 v. l
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
- F2 L7 K+ |- G( BAFP:               382                  330                 360                   566                 693' B4 |( e2 t3 P) s# |) L
# ~* @# z; A. Q0 n+ B* e0 Y
6月23日B超检查结果:
/ c" p5 t( i+ Y1 s超声描述:0 \+ z" k: P9 U3 j% n
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
( ?2 C8 t9 I4 i# ~/ }  F" ]胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
- y- F* W! a( r: U3 p0 [4 e/ E; k& ]脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。% R/ P0 J0 ]* C- ]7 ]) t
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. ~8 X' d. O, W. f" r. v* x3 }双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
( F; i( i0 ?( h/ `1 ?2 C超声印象:2 ~! [$ E5 H4 }4 |4 h
肝移植术后,移植肝光点增粗0 h+ O6 h" a9 |7 u7 |
脾轻度肿大% e) b2 z; u5 f3 f
5月5日胸部CT平扫
6 x, B4 H/ w7 p) J4 O! @影像所见:9 U6 l% E6 r* E1 Z. g& n- S9 n9 j
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
  I7 H9 }, l' a诊断结论:
4 H, Q4 X$ S6 F; F% G两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* D& m. b: k/ I
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。& M# c; @, g0 ]1 I  a) F
6月29日胸部平扫:
3 _, Y% b4 D: I+ w+ A影像所见:
* i; v4 t& @. Y右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
( N' O& Y8 X2 b* X  D诊断结论:
+ U: L5 }- ], ~右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。6 Z% E- U6 f- |5 a. y9 g, k
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。' z, z  _$ V( Z! J7 R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6 U& O( k6 j) k9 z( R6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm( G* _& m- h3 ]: a" g4 Q
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
+ P& k$ v, H7 h1 I7 y问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
. B, P3 f9 R! C* ?: {4 N5 K9 W* @& N    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
) o5 u& R- a/ L1 L( @$ W    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, {6 u& @" |" V8 }1 K$ _  @
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?8 q0 L" Y% z+ Y' b
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% T1 _& @2 O6 S( o- I
请各位前辈指点一下~~3 c5 o; J# o. x) I' n% n: b, c

) N9 V+ [* `' m2 v! d# n' V
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

4 W* h6 D2 H/ ^: r  [' p* ^1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
/ o( W- B1 ]* L. A2、淋巴结肿大是肝癌的进展。! J9 Z" G0 ]3 d! u9 X- [8 t
3、咳嗽是小问题,没关系。
3 i; d3 Z/ E+ h& P. [4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
/ U. \: h% J0 U4 s  Y" j  [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 7 v5 x+ s) o" v
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

7 }- z% g: |3 Z# ^: f. z4 }升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
" |$ ^% ]- Z5 Y4 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
+ T1 [- l  i& d7 o1 p* U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

& z2 q! ~3 o1 {' Q# g  m* E好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
5 B) i+ y0 x3 @: }好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

, V4 f4 x8 Y2 |0 r& e4 {+ }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
8 y5 p* m+ z  L% z增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: [# m1 V( x2 [4 h$ \6 z/ L
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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