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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124876 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:$ _3 Q! q. I, q. i8 Q. c( |
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 i/ m5 [3 u$ G9 I
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)) Q+ z2 V. V7 h
肝功能:               
6 O6 \' ^$ R1 @' ^7 ^谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! H  W3 Q* c5 B谷草:                61                    70                     53                  62                    71
* K/ n( E+ r7 {* e$ L# z3 S碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
) ]+ w/ I; U% v7 Q5 c( z8 \1 tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ m8 \5 v( j7 H: f& Y( o+ ^! Y/ P总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5  o) H7 P$ B* V+ Z% O7 o5 O5 j
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
7 X. T4 C7 n6 b间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8  H3 [5 c$ E: d' ]( A
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ E; G- g: ~! A* ]) e5 w3 j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
& C1 q# ]9 d1 v, o球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
3 A! F& B3 m6 K% S白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
$ k4 |3 R/ X& @6 Z8 Y7 e* i总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
7 {$ U  J9 S6 W& c  x# j尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
" Y3 w, X. Z/ [9 \  U+ e肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- O9 X% K: |) H
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
" v1 d# [0 ~& M总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.506 B/ f' H3 ~* ^0 v* h
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
0 ~$ n2 N( D- c9 H1 x3 x6 L9 c8 r血常规:
- P  p1 H( |7 D/ U: ~白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80. [7 K! ^4 Y7 R  b
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* F7 P* m" O; a3 j% O& O血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
5 W* L: q8 v6 t" S* n  ~. M血小板:                 111                     106                   87                  93                     1010 V& k" [: s; k/ d; E& V
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' _, c( _4 R" D$ p* ?/ D- T! w6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# I5 ], \2 G& Z" d                 ) s/ Z  n) L! N5 f8 x: n
肝功能:                " K) ?$ e5 F$ c0 Z8 f
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42! a' m: u- Z, r' }# u+ v, I
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
1 w* c: m0 c' \6 |" w1 @3 A; [碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118: r6 p* V( g/ s4 E
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# o9 w( F+ `! R. k4 A总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 Q+ \, B4 V, T; Z6 L( Y$ b2 V& Z% R直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& L! h" y/ a8 W4 y! F# Y3 {间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 z, @" C, I: Y/ Z: d0 F2 @总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 Y' T( X6 S4 T( E白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
! L, @4 V' F  U" u0 Y; X5 c: `/ A; t球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5; N1 P1 L& V: E6 `0 m% }4 h* U  ?2 j
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
$ g8 U# n& o6 [6 ^: t% C: T9 \总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' m- g) {( `% o# m; s尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.99 [# i4 ^! m  j0 k' ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
( W0 x* }' f5 |, F' z尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; q1 z# ]8 L" z7 i: v
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.139 B4 T5 @2 x9 P0 ]# Z% U
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
, @3 A1 R/ `$ f5 n2 D# V3 D8 ^- m血常规:8 `$ S$ }) k5 V7 V1 {
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- {+ K2 T0 h- z- s; E; ~
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; ~3 B! N( Y' S, H& A/ L5 d: B血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1110 c& I* H3 P. s, `  H4 P8 m
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
  @" G( W/ q9 p& vAFP:               382                  330                 360                   566                 6938 i5 ^1 H/ ]1 P  E
: ?, D1 f) O3 h& ?7 m+ K# W9 C
6月23日B超检查结果:" X' ]* e' t% y, A3 G: V- o0 Q/ d
超声描述:
( _' ^. q* M; o4 Y肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ y3 A' j) d$ r  V6 ]0 D& d胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。2 r+ {- H8 o9 y7 g" K0 O6 H7 ]
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。2 [# H% Q3 d9 L$ _. O3 H, j+ r+ x
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, d! r8 g; b! h* K2 y' y) }& r双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
3 F9 Q: K. U1 }超声印象:! w5 J' Z3 y5 H: S
肝移植术后,移植肝光点增粗6 D& K1 D1 Y3 g$ ?( \3 \2 Y6 o
脾轻度肿大4 A& u+ L; [6 q8 n+ i
5月5日胸部CT平扫
( i6 I$ l: k, b9 n) U+ L& f  ?0 q影像所见:
# q" G- ?. O' n9 O8 e5 Y( b; w肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
' r% V, A, x. s+ O! D- K# S诊断结论:. B  ]* w1 {5 k& V
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
8 A$ O, t8 }* `8 v# B' |# h两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  k/ O$ s; u. z8 k2 C/ ~- J/ e4 |6月29日胸部平扫:
6 s& {6 [0 C9 y' U) O4 @影像所见:
! P- r+ N0 [- E" T右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。) i/ }4 s- q; H# Y% R, t: c9 d- u" {
诊断结论:
' Y  [) y  ^/ H- [6 _右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。2 Q: G! z" {6 ]. \& [2 K
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ ~' v* t( o; Q& X注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。; ?; H3 T. v6 \4 {: K" D6 [# p6 n
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
" r% P" `" z. z                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* t) @1 V% q  c! z, n问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
) y# \9 |- P# p  ~6 g* G    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% S& Q" ?) O8 f- Y$ H. J* `
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?: Y5 e  \2 p' q7 `" x
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
" N5 _) V8 L8 W( y6 ], Z补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
' w& Y/ W' D; U/ ^+ l; C请各位前辈指点一下~~
2 p, _: a$ w/ B5 ~1 Z+ Z 0 \* t. t1 r& |! h3 m; u0 T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, r, z. i, k1 _1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
5 ^/ Q6 m, O; s' @" x) ^2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
. W/ Q1 J' L3 a5 B0 X3、咳嗽是小问题,没关系。
- E* }8 f( g9 W4 [4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( U( X0 `" z5 v0 b$ c) u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
) r0 Z5 D, V- X! R8 e你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
* F4 D- g+ R: [- ]1 R. C
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的4 e$ r! E# V4 Q  h' @. f* G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 5 g8 A+ l0 O! w8 T9 w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
  B) v! k/ D) t1 T
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
7 I# M3 L: g& c8 x3 b8 M好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
; b, p* r/ a- p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 P# s$ t1 }% q- @5 f' k0 C# W# {! N
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( b7 @, ]4 B9 x( A
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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