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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136957 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" z/ b0 H, t6 w+ _% N! B                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, U) j( s. ^2 I! ^/ h1 G' M
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); V) p# P9 {4 @) D
肝功能:               
5 G5 S5 S- k8 O, i: V谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ r" N) p1 [% q  \" C% c( B
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
  q8 D# Z- P, S8 E2 v碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
, K% L. S, h+ k7 er谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
& y' o+ F: p/ A- J总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.58 `$ a7 v$ I! n& k' o
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7' I, Y! I! W9 ?: j- L
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
5 s0 U) E- h) u总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0! v' Y9 J. r1 ?/ F1 o
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. [6 W: v( c% h, b6 C9 `5 R球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4& G; F# d3 K$ }" ]6 G4 e2 |+ Q4 W
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48- c6 f1 A0 t8 o0 `& p; J' S
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78- C) ?4 G7 w, V" q' M$ W
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
8 f4 B- n6 f; S8 v肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. w+ ]/ ], r! @( E! r2 M& _
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 O! l+ x1 a4 z. h! Q6 c; }总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 Q; N1 L% P7 R甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
7 N, l; I% ]* S5 _8 X血常规:
6 U6 e8 z! n5 J& k白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
5 D, \* E& D# V红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
; w! D! |0 M3 o! `2 r血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
$ k* k! K$ H- b" J血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# ^* L8 f* b2 N' I9 T# m. J) s& u4 |AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
7 E  `. B3 r' Q' B6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- ^3 R# V2 S7 }, }) f0 W! D/ P! T# _                 4 B/ C8 L' n/ _' m- _) ?) A
肝功能:               
1 X" q+ L! {6 M: i# Y- c: }谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
* N2 \+ k& ]* E) \: \谷草:               70                     53                  62                    71                  66
: R3 _  _4 k: ~/ r0 h4 u碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1186 o& l  e! O! R$ H
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76' V* d$ f' U/ _  ~$ a
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1. h' s( m# p$ [: u$ C7 H
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ x$ M; g  P: b: h2 l
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
; G, S9 T$ c7 y4 d总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
% S( C, q; y9 b  S8 I白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.98 M* d/ j6 N+ f6 g$ _7 A$ p
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 K1 D6 N) R1 V5 E2 f; [白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
3 p3 D1 ]& V1 A: f0 A8 r总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4- S1 _: n' y7 x, V- k
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9$ P# N" D- `) }. G
肌酐:              87                    90                  86                     82                    801 B3 {( b9 I9 B+ ?# B$ c/ ]
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1958 F" F, i4 C5 d
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" G- k) E, n* `6 C甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81' i2 H7 L6 ]+ z! ^
血常规:
: M: A2 a0 ?& ?/ y+ P9 u白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
  v7 G- R8 l7 d8 h. U红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
' ]% E. n3 Z( [% l血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1116 H1 f; A# n- X2 O/ x1 [
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
8 w! ~2 N+ u  B1 s! E' u/ |! O5 LAFP:               382                  330                 360                   566                 693; G6 m! W5 o9 O- c
6 \& }3 X+ V0 V6 T. q
6月23日B超检查结果:  f0 Q- G) _- \4 L8 ?) n8 _
超声描述:8 `, C# R$ Z6 N/ x8 ^
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
9 w2 r& o6 J7 a! s胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; W5 g" l$ P3 W. w* w1 \8 Q
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
; O, p# T3 C2 i( Y9 t胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
2 u  _& V0 S& s% a+ S$ l& K双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
- W! t; V) Y' X! j! E$ @超声印象:
. X2 m+ ]7 X8 l$ g4 a2 L% {肝移植术后,移植肝光点增粗2 ?& q( y; T( f) g$ F7 ~) j5 ^6 \4 H
脾轻度肿大7 P8 }! ]6 I! V$ ]. `& t
5月5日胸部CT平扫) k& f$ f+ |8 Q9 c  `/ p6 W
影像所见:9 L) [/ @! b, u, b
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 t# b3 s% X- d$ s) H
诊断结论:0 y1 T* n$ o3 c0 t; G6 q1 y
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: V! c: h9 x9 A$ m) }两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 }9 ^& }& \3 [! ^8 D( F8 D% A6月29日胸部平扫:
- r. E1 N  M  d; O+ H影像所见:
1 a" v) B, v1 A  u9 `$ k右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。  x0 X% V( H. j6 t! W- Z; ^# I7 v
诊断结论:" O9 C6 u) G+ @8 }" @7 X
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。( W' t4 u- W, E( g. M0 H
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。% C; E4 a# }$ |0 G* n% U- p
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# m- U+ p- ]. ~  j# w
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm8 X2 m( S" n+ \4 S( D- t8 B+ Z
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 z& [+ p# ~! k0 J2 F8 i问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?9 O3 t5 I" n, g- t! P9 M7 F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) D" _+ `* E6 r. ]* h* i
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?! Y( G; x; i) Q$ g* P! j
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ q0 k- P+ D' ~' _" P0 x6 q
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 j5 n* r4 H; T' a) W" k请各位前辈指点一下~~: v$ V3 i) C6 m6 ], R  x5 C9 p
% Q* r3 F8 V) l3 e, W- ?: J* R/ Y
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# K( v3 E. w9 C; N$ J: p2 a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
4 ]4 n" p5 s1 P/ |. m$ Z2、淋巴结肿大是肝癌的进展。3 x) V* R0 s. e, o6 A' K( C* x# _
3、咳嗽是小问题,没关系。
; c: [0 o. ^( v8 v- W4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
% R) V8 w4 Y  N6 F9 v4 P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
: @. N- q) q# A+ x9 B. _你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

- L3 H/ G+ i* f9 v& p6 C升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的) I2 d9 R  W8 t" y  i. o, y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 F& t6 Q1 f& e0 x+ k1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
( M1 C: c* j% O9 T: F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 8 U* X) g7 |! N# k" p% M. \
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
0 q! y0 u  J6 @  q
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
8 B& G6 c% Y( D增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
$ D" k& Z- t: R1 _0 k' y( D
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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