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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136896 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
- v6 g: V2 M9 n/ k9 @. d                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ g4 _3 K; ]/ b8 |- P# X. |
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)4 ^1 x4 V8 `# q6 B; E2 r
肝功能:               
  r  O& G0 e6 N- ^谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 a. k" e$ w+ M6 ]6 w1 ?5 q" S谷草:                61                    70                     53                  62                    71/ @% m' q  g* u% D( z  |
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1254 o* O( U1 ]/ M: x
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
' u5 u0 j. N  r% y+ i5 K总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5$ k$ Q2 D- }7 T+ H2 R* H- C% b% R
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7# O% u$ }/ p2 j3 \5 B
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.83 y5 {! e9 q' N9 [* y5 {
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
/ i( a2 p3 }5 Z! Y$ _* c( V白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% v; j, Y  U6 n1 g! U6 M5 F球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
, i! B  ]" J9 ?) P/ S, G白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48, J) _) e3 G8 @7 k, A
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 d& N  [6 L8 K6 I' p: @4 Z尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 H1 N) T: f6 c# ]5 C; a1 S) u% A+ f1 Z
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
* N6 `  K& T; ~$ I5 j尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 ~, h* ?( B/ k6 z" V1 |总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 P0 N5 r- C5 L6 ?, y甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
+ r' X0 J. R1 A血常规:) z$ z  T9 e% c+ b5 C0 m' Z
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80' x+ K$ o4 V* [9 Z. T
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- [6 d- }7 t2 ~% j: \血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117; s2 c, G$ Y" G# O
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
# t% j5 r; K) d% ]8 tAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
( m3 K; |8 X0 z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日) ^0 [9 S2 U; m. l$ Z" F
                 
, h2 W" w9 E8 n# o+ X! r+ U/ n0 C肝功能:                / X% {" m- Q3 B( c' x! w
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% Q; u7 M7 Q) ?+ H9 R8 S
谷草:               70                     53                  62                    71                  66; U" q9 h! O! Z3 M, r+ Z  Y
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 z0 e+ k" R* O* Br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ O  n. l  a, C/ M总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 t0 r" n' \3 D1 M0 S+ X5 j直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9' r' Q# v4 S/ o  S
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! X, T2 W. U- C0 C& K3 x总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( i* o3 U3 y. i* S& L& R白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.97 T1 E' n. Q2 }  A  q( k
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ {! t9 y) e" H3 I: e# C. W* n
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
4 g8 ]. S- e: ]+ H* T总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 M3 y$ c1 k; _尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.90 Q" ~! m" W+ X# k6 Y8 m7 _  r
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80! j! `4 w" C1 i
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" s, l9 o/ u9 Q# ?. S总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13# i3 o' \& B+ P! C3 N) A* h( S* ^
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.816 F; P  O9 Z( U: k, t
血常规:6 D- q) s0 e5 k" t4 K) N
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.901 }( l: C8 K  b9 i. C  o
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
5 Q3 ]5 B( Z; }0 A/ q' O# {: ]血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111/ Q0 A, b- d% ~# S4 i" X$ x
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
) Y  `; T# [& T" U7 aAFP:               382                  330                 360                   566                 693* Y( d, w! K" a3 ~+ f! p
" q4 g  w8 p4 h; r
6月23日B超检查结果:5 H- D( K! t% ~& {( _% @. I
超声描述:) X5 p9 \; k- ?' `
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。1 o* z6 k% c# l
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
& K( v$ {, P# v$ \% }; f0 e) [. F脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
. a, H: U- Y% r* g1 b胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
+ B6 S! o0 ~  _) `8 ^4 l双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 [4 r! M7 t- `& t& j# |  S6 k超声印象:
+ T" K. B9 ~, ^* z肝移植术后,移植肝光点增粗6 U8 Z! n4 j& d
脾轻度肿大
& V# r5 C) [" j5月5日胸部CT平扫
9 X1 t8 D$ d' G3 f影像所见:
# }" w; F& b! G肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' j% I4 J) O3 h3 ?4 |
诊断结论:* f7 k8 R3 w1 a4 {4 m+ |
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) g$ R( {" @8 l3 Y# O! `
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 N! c9 r% A; q3 @6月29日胸部平扫:( Y8 X7 u3 ^4 `2 V5 e. Z, V* o
影像所见:
6 _7 c; w. q5 k1 i右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# |! H* _# R$ S; p- U( ~( ?' F
诊断结论:
( s7 ?6 B& m; X; A3 m; l) \右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。+ o- i! T, h* a) Y
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。- |0 v  f/ D( L, u5 s
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# n3 D% S6 g8 b, q
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm& [- D# f$ ]9 `5 g4 m  I
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影& `! F% x& Q; i8 _" @
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?/ ~# M: M& }' X  t" n0 E/ X' R2 y2 g
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% ?- M# N$ L' y1 n! p
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ C, g1 P; n! Y0 t( J    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?; T# k' g6 D' Z' V
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
% E' l5 _0 u6 I' D请各位前辈指点一下~~
9 _5 f) [- L3 g" W% H' N) R, i
, K- i1 ~' o+ x
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
) B% E- v  b2 {/ K" h
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' q9 g6 H; {" W4 I
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
  B' G, x, u3 H1 z# f: a& Q3、咳嗽是小问题,没关系。! t  f% X, @) w  ^1 I' M* i
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ Z' }9 l  O: Z5 Q, p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 # u' y: a% M  F$ O. m* B
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

6 O0 T- r9 ]/ w" ?; @$ w升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
, Q1 `# _8 e0 n9 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 " C- v4 b0 r. J$ F5 ~
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
1 U  f2 T8 ~9 x. k* J7 d5 s# {
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 Q8 ~2 G  q; p! {  S- q+ x
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

+ g8 G: \- @3 m/ W: f增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - W/ l9 V& }% s% o" @
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

* t. [' N8 o- V! |6 y: C. H憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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