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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124869 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
) _  G4 E4 ]0 H& O: p' H                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  `0 U4 X; g" v: J; U9 s
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
# E. S$ B6 }9 O, V肝功能:                5 h- \( b5 ^+ h+ n4 {7 h4 w: j
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
$ `( e/ `, [. ]谷草:                61                    70                     53                  62                    71" o6 M- j" M: H: I
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
4 g# C, s4 s' H. |" |) z4 A  [r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    748 j" g, p7 A* B6 Q! a
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
( L) U* n+ t3 i& E0 y2 l0 U/ C2 q直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
8 W4 T8 i1 b/ H/ r) b( o间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.83 X. L6 ?9 @" V. n* \
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 X3 Q# f, _2 n/ n白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6+ g) a+ Z  j/ d7 `
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
/ F7 ]( n2 z: w: J" v7 F) D* A白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
1 j# ~) ]) \( M0 f3 d1 B总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
, s& D+ q1 F8 |& H' m; `8 e尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
/ c9 F9 m+ N2 K+ u" V. P肌酐:                   92                     87                    90                  86                     827 z+ u! d3 `+ b
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
5 w0 E  J" ]) M/ C总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 Y8 w) Z; |4 ^! k2 R2 h
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
/ ~+ q4 {! `. N- a6 Y0 K血常规:
# x+ V1 `# q: ]. G% {白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
# Z2 \* X* z7 x; B- X  \红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
2 p6 j8 P* ^) M血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117. Y0 q( ?# W" g% s( x
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
7 \9 ~& U* [& G9 F# wAFP:                   352                    382                  330                 360                   566( }$ o* I3 Q& t
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日$ C9 \4 x( C! y7 @
                 5 L& }+ H! f) s! d4 e
肝功能:               
: _. w- m6 I3 B/ W3 K% j; j) \谷丙:              41                     34                  39                    43                   426 c: ~. T9 T0 {- L  b- _
谷草:               70                     53                  62                    71                  664 b. S: |( k$ f
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118+ z+ Z' K' s2 P! y& Y
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 \7 k4 v. X- _- O6 ?- M3 P+ b
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1( p3 u. S6 {2 a* K, _5 R( _; M
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9$ K) a5 ?, \$ c# E2 t; C7 I2 @
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.23 g- v* n, t( L5 T4 S. o' c; I
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4% B5 {) M- C# H1 ~5 ?
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9' g& ?' t% z, B. R
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.53 S6 Q" _/ h* L& g2 \1 n
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# O1 d3 [6 V1 u
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
- E! \' _: O" a* i, x' d, {/ P# \, l尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
; b( R$ U- a! Z# p$ H* w肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
  P0 U& Z8 G: L: i. H尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
7 F2 f! n7 x& R* l( v' s3 r总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
0 `5 [' O: l% ^7 p- b5 @% J3 b甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81$ c1 i- e2 b% F& t) ~2 F! Z
血常规:
8 W0 k* l' @3 |: X5 |) C. J白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
: |' L* L8 m1 W4 w红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.247 k% W. ~/ O/ n4 c6 U2 {
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
  O3 U" ?1 K; A6 w血小板:            106                   87                  93                     101                 119
- }  c: V3 R; k: K8 E* r+ yAFP:               382                  330                 360                   566                 693
2 r  h* ]6 n9 O( p  Y! R- q) t' g6 o9 |# C# o% B+ p  U
6月23日B超检查结果:
9 j! w) |% I; T* g3 g超声描述:7 r# H  N9 ^, s& Y5 U+ l. {
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
, D- }- H/ A  f! n! e: j胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
4 C6 w: m+ K! W6 }9 g( @" v0 Z脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。( H. K' X) i% J7 T# T3 Z6 |
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。+ D; E4 v  i8 ]6 r
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 [7 A+ q+ z3 M. S0 S5 n5 F3 u超声印象:( ?: R. l& D. w' @! ]8 N
肝移植术后,移植肝光点增粗
! |8 D- R: b" U( B脾轻度肿大8 ^  M( A, S9 Y" A% x; Z; j  X% b
5月5日胸部CT平扫3 K3 q+ |: B0 D, I9 H
影像所见:  i8 ~3 @* x* \3 M6 J- [5 A/ [
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。$ X7 {9 \+ e0 A. R" N" C- D
诊断结论:# f: |/ ]: J% w; w8 _+ `9 [" _
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
, s/ O, e+ C+ q# C- \4 W& s两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' ~: |# i9 s! g: Q2 s* g6月29日胸部平扫:
% V9 U+ g% K0 q影像所见:
' u2 M. o: M& ], s: |8 s右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。3 O5 t- U& K0 ^& Y1 Q- }. W
诊断结论:
) ]: \" V6 v; b- `) b) u! F右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
; R# y8 j8 n2 m4 v( k两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。" x- h, h2 }3 a
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
, }7 p6 |" v( i6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
. w& C! `! e9 B7 i; H6 |                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影0 O8 K4 Q  d2 C& Z$ S; N
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
! U# A# p3 \) D' |* V- z+ v    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?; E+ L' s6 M% g/ G$ f. |+ j5 _
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?- i6 k/ a$ n2 D& o# O! X& M. Q4 M
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
5 R% w4 S+ C0 s" Q补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
+ j# B6 P9 b- A0 E6 S( j/ a; `( q请各位前辈指点一下~~* W# E% Q' J0 ^/ L$ j
7 a( l7 A8 C0 Q7 |: r# [4 n1 H
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* B6 q+ O) g0 w* f, A+ Q/ P7 o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
$ W% m7 P. o: s. U4 t, M2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 |" f( B- U, W: \6 u' q% i2 B
3、咳嗽是小问题,没关系。' z% X( s8 h  g  ^, E  t
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 P- A) t" b: o; F+ W, e9 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 & w2 e0 ]- s2 r1 y: G
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
: ~5 D& b7 Y1 U8 u1 }8 R/ l
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的# ]' M  r0 f( s6 b3 N, c9 l( g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
( }: s; K% c. H- a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 C3 s) d; ]" N! O9 r
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 . O2 }; c& I+ ]. S. V- p! K9 _" F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

0 A. i2 R1 j4 v. T& E) d增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
8 ~! i: y* V& w; k8 j9 q+ |4 C增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
+ U5 ~, ~7 Q* j6 X/ T' L4 C
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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