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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132812 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:# m! D! r% i+ U  X1 v) ~+ }2 j; |
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日% Z6 b( K' J' ?2 r1 J
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
, M; X3 A) a' m" y& E肝功能:                ; G: Q- D3 |" V5 V, c& z0 S
谷丙:                39                    41                     34                  39                    439 P5 [7 V+ I6 u: _+ M+ ]6 ]& k* o
谷草:                61                    70                     53                  62                    71& j8 a& P& F3 z' f% I7 m# p: Y) ?
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1253 Z; @8 }! z  r+ u6 P1 R# o8 D
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
6 \2 j5 @2 a* N9 J: F& M: E( A总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5- }$ H+ H& v* r9 S/ c
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7: z+ B6 w. @* |; |, b- J$ t
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8+ K' @7 Y! w5 g/ i/ v
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ o% c8 r# Z( E白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.64 D3 p' W& W) v
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
$ ]& |: k$ s. O6 L& {% h8 q. s0 o$ t白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
6 L! u: ^3 T4 o+ h: i" B' w2 W总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 F1 K+ o  r0 C8 S' v# b* x尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
. ]2 |( m$ C1 d( A; y肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82; S4 R4 P* ~( p
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206; v/ ~0 E% D3 d3 i( e: t+ l
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
, N2 [$ m  h- ?甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
8 d% h/ O/ m* g1 c5 g* e血常规:; A3 M: X. h' j4 u! d  z
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# }3 E/ Q8 ^6 l; ^  t; q! _
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 [* C. {! K' b
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1175 @1 m( G: j; u, M# n, \
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
; M; E( j& W  {9 g- BAFP:                   352                    382                  330                 360                   5662 r0 b( s; r, u" \9 T) `+ e
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日4 f) \& X8 X# s" C. X  {/ c
                 
2 o6 v3 T9 o1 V9 H! w# _肝功能:                7 p* ~3 F/ B9 P* J( M! M6 G
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42  L8 L$ b& z1 `' _/ K
谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ c$ Y: L# u) M( i8 _  {
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
' z; R3 Q- J$ i& k5 k3 ~  br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- @0 J- e2 p) i: ^" l, e
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 c# X; D- C, a, m, L, a
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; Z6 Y7 M4 X, x% _# g间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! [2 Z# T7 }( I! ^, k8 D& f- {& ?总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
5 q4 z* f' N! ~! z3 C白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
/ ?' I& K  p6 c9 T4 Q/ Q球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5# E+ j9 V& N  \3 V
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.476 }6 U6 ~2 M: _: x4 v
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4& l$ c" W1 u9 {! d$ q
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 B. p7 t2 s  M+ k/ u肌酐:              87                    90                  86                     82                    80, \% J( @. t1 ?: g* X" q
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
3 r* ^) ~) o! ?; s2 j7 {8 R总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13: f8 o4 ~( T/ k+ M/ h2 L
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81, r# b! \/ u- a/ v$ J: l7 }" U
血常规:
4 x+ H2 }1 _. I  ~. u# ]白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
: g% ?/ u' C8 A! x+ ?" z红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24$ ~6 c  _- _. H
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 ?% q0 q( p" {血小板:            106                   87                  93                     101                 119; L5 \+ H0 I/ D8 Y3 w$ D# k' A- n( H
AFP:               382                  330                 360                   566                 693' R, h7 u. P. g, G) I
& K8 {, m) k4 P& ^8 m
6月23日B超检查结果:9 Y# p  ~7 H2 j, ]: r+ o, ?1 C
超声描述:) {1 H. D5 K- Q( h
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。0 e; M8 b, Z- ^9 ^
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
+ X% i/ |) V6 d, |脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( A: @2 _; w9 d7 p0 X) t" k胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。$ V* D% x' y. h8 R  S
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
! t! Z0 d; n6 F* K: @5 _+ M超声印象:
% Q% x" p; |+ b. t7 @6 z肝移植术后,移植肝光点增粗
7 b2 |; ]6 P4 |: A7 I0 ?0 d& {脾轻度肿大
% H7 _$ f8 G0 g# H% y5月5日胸部CT平扫
8 k4 v; W5 D6 z1 ?$ D影像所见:; x+ s2 u0 y$ w' [# C
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
2 a$ S; i( j+ I' q诊断结论:( z% l! K. A& W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
5 K6 c, n5 M* a5 Q1 Z% }2 l两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! N. ?* e3 `3 S4 L6 E% q2 _/ N3 P% C6月29日胸部平扫:  C5 M5 A" w; Q
影像所见:
9 X3 v3 W: o$ J: D5 u, {; `右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。" E% y: l! ?- y9 n7 W! s( k0 F$ ?
诊断结论:
, d& S, Y! o1 A4 l$ d右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。3 Z/ r9 _7 A% z
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。% s  |" ]' @4 [0 e8 c5 y( Y7 o# e% K
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# d! K* {& ]# |7 x% n( A" K
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
! h4 j# g& k, A/ O                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影! ?6 W1 y. ^( v! a2 n) _8 A
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" G9 [3 K0 B  q% X- N0 a6 y
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  I/ E0 A# b& g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?6 z& k6 U) z  p7 a% v; h3 a
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?- I8 ]/ N) y/ T3 a, Z( n
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~# S3 u. Z; I- B
请各位前辈指点一下~~% j% ]7 L/ u1 |  v' r) ^2 o/ \
: u8 K# G) A8 h6 K
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, P4 J- E  q# H) M- B' B! c9 n
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
4 N8 r: r$ |: A! V+ q2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 O% \1 c  @- H" @3、咳嗽是小问题,没关系。& w. s, [9 H6 K  @. [7 K
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。4 K" @8 D0 z. {4 S" Y7 J& C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 " _" b* o$ f- @: q* e+ B& c
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

6 K$ z! r0 q- @升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的, g0 v* e" F1 T# a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
+ Q$ j" [& F# m: @: Y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
0 `0 Z5 H3 D. R- x+ ]2 q
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 * v6 o* }3 `7 P. ]
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

6 Z, P/ _8 {! K- Q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 : m+ c2 B/ E  e, @3 i+ S& G
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

) V" L5 t8 `! u' m" ^憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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