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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124842 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:; G! s2 U7 X8 F
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日( h. E* a/ c, K& g; g, a8 f* l
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
& W, Z6 @# Z* l% F! y/ e肝功能:                3 z3 @9 F2 _3 k/ i* Q5 r  p
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
' ]: l( A5 R: ?) F谷草:                61                    70                     53                  62                    714 Z7 x2 z: x4 B% N1 n7 q0 G
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 _# B( o( ~6 }5 W. K) X
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
& o  B. X) w# f% n  d. T  o总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
4 u; S% d, R, m+ a3 m0 J直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) N2 N* ]0 _' p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
1 Q7 i' X' P, b7 w$ h/ `总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
  Y9 u. v. |" g9 m' @3 [) c白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
% e) a7 J2 w* g( W球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4" R3 N5 T- ^9 D' O) d; K
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.486 A& `( X+ }. f+ B; I
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 G: D$ c/ F+ k: d# {9 S
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
8 K( N0 G  K1 H& J. P肌酐:                   92                     87                    90                  86                     827 I5 }5 j% V/ O
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ @; r0 e, C& U
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.508 w! j  j- |- Z' O5 `
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! p( E9 U% V, H% w5 D血常规:9 `  @: Y2 f4 k. r
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 x5 N. A1 _1 ?! Z2 j5 C& l/ L
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 R8 k; ?. I- C/ D7 Z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1176 V1 j; O4 F' o- `$ e5 G
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101; N6 N8 k: o  A# ]. |
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5669 A: |7 d: u" g# j' L0 N6 R8 Z: X
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日. U: Y/ [9 d$ K! R" x5 o
                 ( p1 M0 ^. ?5 e; i
肝功能:                ; n  g: l) q9 Y+ a# _: }/ m
谷丙:              41                     34                  39                    43                   424 e9 q" a1 E0 g  r, B
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
4 Y2 F( d  F& n/ L" U( t# v) q碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 a' Y$ e8 b3 `  Fr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. N' Y: C0 @3 n" E( a总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.19 H! Q- x: D8 @, F
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
5 o( @0 T4 z, }7 M3 D) d间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 ]; E% j9 Q$ }- U
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
( C% u; _& d; {0 C  R白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
2 ?$ j- T: U) X9 L球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5( J2 X% |! s! T, \: ^
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47, y0 D) l( }7 J+ P
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
& {9 O% h( P1 w0 v% l4 D, @7 F尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
9 h) r8 e2 V5 A0 U- q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
5 y3 ^" N2 s! T4 D- O" L尿酸:              257                  191                 235                   206                  195% L: }, d7 \& |# I( w4 b/ l: t
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 j5 ]4 Q* s# p2 G3 C# ]甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
3 D6 `: {3 h0 D$ w血常规:
# M; ~' l% _' }9 ?白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
. G+ q  I/ i$ A! g0 l7 _红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
) o, S' g  L8 G' P" n血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111- m, X$ M! F8 [. {! P9 t
血小板:            106                   87                  93                     101                 119. S; d9 J+ A; C  I3 D' ~; |
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
* ?/ \4 t4 B% L/ R& U$ s4 n
$ c4 I/ m5 H7 s; n+ _+ R& M6月23日B超检查结果:
( q6 E7 E9 x, }  a$ E, C超声描述:0 ^% F0 m3 s5 W0 i
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: v) P; y5 r1 A/ @
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
5 u* A5 u' E. g4 i$ F1 W% }5 l脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
. X7 C! a9 b4 G! E胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
' p5 R+ s/ w0 H4 M双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# Q% ~* B4 `( i8 L$ z2 x. `超声印象:) a1 g1 d3 j5 t/ l5 Q/ m' m
肝移植术后,移植肝光点增粗
; y, ?1 a$ ^! ]5 h0 X脾轻度肿大6 S4 F6 k8 D; a
5月5日胸部CT平扫. F* R: \: N& L+ u
影像所见:
( [6 E3 T. e# }) G& [5 R肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
7 c( o% \9 \$ a3 z  w+ r% T诊断结论:
/ @; j7 o# g, x& y7 M: V) _两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。5 @; n  x, f8 @; N  ^0 H
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 ^8 D) Q  E  j# U" }+ n6月29日胸部平扫:5 _9 J# j/ Q" K
影像所见:! i: Q& B+ ~  Q0 B5 `" D# C, l3 Z
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。% U0 ?+ G  C! V; |7 R  e4 g# Q3 I, q* d
诊断结论:3 W' K5 B5 F1 r8 a/ H3 \8 X
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
8 S/ f  u; J: `, f' _两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' \7 o5 C) x2 a9 m注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。7 ^/ P8 C7 Q5 _1 I2 l8 Q
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 j; O+ m: F8 ?7 v$ E                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 V9 h+ y+ v' s7 U问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?9 j" e' z% q- t6 d& j4 Y0 C
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
5 p' \. V% C7 x  p, K0 |. O. [    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# x9 e) X3 o* `& m2 d& b
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
" s2 S5 j( J% h) N1 D, @7 H补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- }7 h$ K. N( y3 q3 }+ h
请各位前辈指点一下~~& I6 F# ~4 t. N/ G4 S, B
5 s7 f7 J) q# Z, l7 k+ q( I  Q8 x; T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
' r$ x% l/ r$ m* K; v5 T
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。0 b2 J1 E# F) Z7 ?1 R; e2 D
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。6 e9 ~, ?3 x# |8 I8 f" Q& G
3、咳嗽是小问题,没关系。% o; e0 _% f" I! F! C* w; C
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。5 c; w! t: R* z4 ~5 d, Y% t. X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 R$ k+ y  i1 b+ n& Y" g你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 X# E) V0 h6 m9 L0 z! U
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的3 d% U2 M. ?) ]9 l5 T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 - p0 b0 T7 Y% A
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

) s; }  z0 J8 A/ h9 J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 2 S/ H9 b) I1 `/ I& }' \( P
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

5 E3 J: D% ~! N% e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + W( J6 ^# b2 A+ j
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
  r; k( r2 {2 C' t. @, d8 k
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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