• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
115790 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. N& T* i5 U9 m5 y0 n                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 i/ b% c; A& _7 U. p' [! o, f
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)- V3 K' e8 T/ \/ J) @
肝功能:               
3 i/ C1 B# T; r7 |0 k% r谷丙:                39                    41                     34                  39                    43) ]) Y8 x  j" S% c. S) M
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
, n0 e; U5 }( [; O6 T6 S# |% U碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
; S5 M/ O* e6 @+ n! w- ?4 mr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
$ @" a5 K& @6 S6 Y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* L" V/ |4 h( W. C  v* D8 X, b3 x直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
4 t4 Z' |% \. l& t间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
5 T, s8 j# G& e总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0+ q3 q+ S1 l6 p/ K& L' b
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.61 D9 O* Y# F5 _5 g- \
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.40 I5 P. D+ O( r+ b4 W
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48; S) ^, D9 T' ^/ m8 J* J
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
! a8 M1 p& D1 P3 L尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
. q! n; N2 z$ h% C肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82+ r. Y" {' e& f* p
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% L3 S7 I) n5 P# I& O+ S: k总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50$ x8 R8 n  X7 Q; |6 Z% E
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.143 L: @7 A+ c$ }0 p+ Y8 z& [
血常规:, J3 m8 G1 k3 {& Y0 R
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) V* \7 a3 r8 g, T6 j9 [; c, @) O
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.286 \" a' H8 L! x; {
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
" U6 S* F8 d" C血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 p5 k- Z$ R6 o& ?+ \; W6 Y
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566  p) j* S/ u6 A/ B9 \
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 Q' |1 c4 v% V& A$ \2 Z3 ]                 ! q. z  c, }4 A0 a5 \
肝功能:               
) V8 ~9 p7 ?) K/ u谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
3 ~& i% W; B% {  g; Y谷草:               70                     53                  62                    71                  668 L1 ]# j4 d- n$ n8 n( R/ c4 `+ Y
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
5 B: N3 C! f5 ar谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
0 X) N- I) X! i总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.11 w: {; z/ m5 \* m  |3 E
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9) V# u+ ]& E& J0 }* r& Q
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
/ w, z: ?, c* y9 \9 W+ \总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ T$ b% }2 V2 f0 o  E
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9- E, g1 X% m; e' I4 l, R0 s8 t
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. Q. }) x9 a9 v: [, G( Y2 }白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47; \" k: D3 u- Y5 A3 W
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
, I: q1 w5 w7 M尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9% A1 ?( Q0 k7 ]
肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 F' W" r( ~+ x
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& l: v5 O, i. g- ~/ O! H+ }总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( Z. M% M5 l/ V- [$ [9 ]甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81) `$ Q5 {. {" e6 a7 H* N% z) F7 t" Y
血常规:
1 b: t3 Z$ B* P/ L/ q% |白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ i) f6 A) g) o: t% q
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24" X$ L6 u% b+ P* H# _
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 V/ G) t, o. w! v2 b+ g6 z血小板:            106                   87                  93                     101                 1194 Y  _+ `0 `2 @) d) \" N
AFP:               382                  330                 360                   566                 693" T# g  _- w: v& l) N

' G/ l6 A6 N1 V6月23日B超检查结果:
6 I- w/ u; u7 e! `7 p超声描述:2 \0 r- S$ {8 Y9 ]  L
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
0 _9 G1 \# z: T4 v9 o* M6 V+ A/ @胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。/ G' R3 s8 N+ B- p8 Z
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。( e% E2 ]5 w: }5 `: Y
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
8 }; ?( I- ?7 B- E4 E双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
& Y* A7 v" Q1 t7 B超声印象:! m* _9 m. i8 F6 N
肝移植术后,移植肝光点增粗
  ~/ w3 S: s8 V0 W# m  i脾轻度肿大
) T1 h# @3 ], W: z" r5月5日胸部CT平扫
0 s; d& y5 V" N) ~' p! L6 `影像所见:
/ l% W; q0 Z4 F# ~) V; T( F/ ?  _; U肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。, j' \6 c7 Q5 @: \. |$ Z% a; d
诊断结论:
, O5 k8 {9 G8 i0 O* v) J5 e两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* k- k( h9 k' \0 Y/ _
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 q9 u4 g) T8 s/ _. N6月29日胸部平扫:
  F; i+ [5 }" B& t2 |- t影像所见:8 d$ |1 K8 @4 e2 q/ W
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
7 s, c' h! t& Y3 z# B诊断结论:9 ^2 z! o5 ^. \
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
& s4 Z$ a. u2 ~' W4 `: y3 l' p两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。- X; b. E7 j* O, z4 c
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。# ]0 v4 T/ _6 f, h
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm& u1 M0 Y( ?+ s9 G' P
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
; T+ [. b+ m' g* H问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
6 C) h6 C) s; M7 ~2 u/ o    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?( U6 a/ g  ]% f0 t( P! x2 }7 x
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
- J# H# D( p3 y) V8 V" d& e    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 y; r* l+ V8 E- C, K9 t
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~! a; q/ `8 n2 c" Y5 d) O
请各位前辈指点一下~~
( o/ R  d% B6 d
- S' b+ B! U, j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 c) }. b! t5 L5 ]
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 [. u4 b, u- _9 q* v* |$ ]2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
" _! @9 `' C3 I7 d& ~; z: x: {7 \3、咳嗽是小问题,没关系。# ]( e6 \; X( n' l
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。% ?: L0 e! ^5 j# g' N! P! V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
+ S0 }. Y! L7 s, L# s# w你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
; k& x7 {( w% V9 S/ X+ v" s
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的5 p/ O6 K; d# o1 u. E  m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 0 {7 O. j8 ~0 }2 m0 S0 z- e1 u
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

: l# w! x2 }- J5 V" ?3 d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ( |1 E; E; n4 X* j$ `+ ^$ o* |/ F. |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

% k8 s+ S9 V- Q, `+ q2 v增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
* Z/ Z8 v( C$ Q$ c% X增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

8 v5 c4 L7 y' f: U8 E5 t/ f5 m9 e憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表