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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122332 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 ]( Q' s# G, r* i. f6 G
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日, x+ l9 E5 G7 }+ S8 i; X* p) T7 h
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
0 w0 ?. g. ~  |1 b+ ?) H, l; l" o" h肝功能:               
. H2 A. M. z- L1 \, t5 g4 e谷丙:                39                    41                     34                  39                    438 }1 J$ }1 H, b5 `& u  x' W
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 l3 ^2 _* p8 P  R$ e碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125, u7 k; r- K6 s3 l2 ]: ^
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74. R/ e# i- i! t9 ?
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& D; [. k( ?* j& g+ `+ @, i5 ?4 W
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ c' e7 j5 m8 x
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.85 F- T% V6 W2 `1 U1 ?  Y. k; ^
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0' J4 r) z4 S* u- ?
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, F- }/ S' X( |, ]/ }球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4/ b6 Y: [6 f! a! u- S
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.483 j) Y% i# R9 V% {4 o
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78& W) X6 j( m) p; b& T. t* F8 Y
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( K  \7 M) d+ }, x7 g
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 ~! q5 R2 H6 U& m' X! B尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 ]) h& Z, ]0 L# e总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.508 u. U6 g) e3 p# P) ?
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.141 {% ^9 a* q, C" W/ i& h4 f
血常规:9 ^" f0 d3 ?# H5 i9 J
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
5 @0 q- A( ~  Q# z) O红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
; p# u4 k# ?8 Q% \' Y/ c: o4 p! }血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 M! u& G. P0 W: |血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 @% D% @/ i" D5 P
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& U+ y' t7 L- H; X4 C) Z4 @0 f6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
/ h" a, i% e* X* R                 
" ?2 c5 t4 L4 g; g1 Q& {: B- p肝功能:               
4 Q* n+ m3 z4 w' p& D  v1 N7 k4 P谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
, L) i  O- S! h& |  ^: w谷草:               70                     53                  62                    71                  66
; _% C! U' u8 T/ V6 x" V碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118$ x9 K* {) c7 S2 L
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76& ~* K3 U$ `/ a( l- H! X
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
8 z: I9 V: \% s' W直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. W" R6 Y& w3 \( M' m" J  W) R
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 }( R6 F- W7 z9 ~$ ?总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& q* X% ]% b7 _1 J白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
. y" y: X. k) K8 N8 }5 \8 E& O5 u球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.53 n) r# c6 }2 V2 c, S" y
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 V/ N  k5 j2 s3 v0 q7 w$ ^总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
& O" k) \+ o% {; \$ {5 n) [尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
0 ]8 ^' M. I% G8 r* q5 |肌酐:              87                    90                  86                     82                    802 F1 h% ?5 M4 F: @
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1953 n# [& ]  X7 J2 {
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.131 b6 x! Z# t/ R3 G5 Z; p# `* D
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
1 g1 h6 ]0 J" t/ \- @' g4 ]血常规:
9 P9 e: k+ f/ G. ^' [7 U+ ]" x白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- m2 G7 _6 f4 {' Y4 W
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.241 z7 ?+ `. L) I! W8 d" V
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1119 S2 R2 n" v: J. {
血小板:            106                   87                  93                     101                 119) W1 q& u1 A1 z& ]
AFP:               382                  330                 360                   566                 693# {" R# Z4 V1 i" E( r7 c9 G

5 f9 G& Y/ h; A0 d. ~6月23日B超检查结果:
2 a; d0 C! F* _8 Q5 z( X$ A0 B超声描述:' Z: p2 h4 F! `- Z2 x0 }# m  }
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。" g" m- x5 a" d( O
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
3 a  t/ G0 i9 k) S' i  D. R2 U脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
* E* Z+ O3 ?- i* s' \胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。/ A4 }" H( z' {) X" Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。4 v+ o4 f. l! G) }" d
超声印象:  f- D9 q0 W5 d, G1 ^# r) z
肝移植术后,移植肝光点增粗
8 A' M" Q4 ]1 W" N脾轻度肿大0 Q9 G7 [+ _0 ?/ U" ?; Z( G
5月5日胸部CT平扫
4 [9 ]" s) k% K( j- E/ u& ^) L影像所见:
8 l+ M! X: q6 V; C* I+ T) E& c肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。+ l( D! g  |2 z% t% b" F) U
诊断结论:4 D' ?! h% j/ c9 z4 ]  W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
$ F+ F6 }8 m. T- T+ ]7 y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。, Q  O# e, t% t9 l) o
6月29日胸部平扫:. m: [  K- n) F& n7 K
影像所见:4 w( `2 a+ D2 ]- E4 x7 S
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。2 V, d8 h) C4 o% Y- O7 v
诊断结论:
; R* d: E0 ^! Y; ?$ [右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
/ j9 r6 s3 }4 o4 Q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 f! j- p. S8 h0 v8 S7 F
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6 C3 `" y8 W% Y1 U# m6 P6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm8 e/ R  A, f' M" C- c) f) ?
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ W4 e2 T* j, R+ T5 V# p% b问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?3 N, \  i4 i1 r( E: D( g: k
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
( Y1 P& O3 P: M7 p1 x+ l4 p- q5 i    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
( \* x0 R+ x% _( q. b    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?! h) U* I$ @5 U8 V, [7 F  F' c% d2 v
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. q; I: ~( g+ t
请各位前辈指点一下~~! V4 l/ \( {( A1 G( a4 T, w# _

2 S, \& j  y, X9 T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& x3 a6 G* i$ b! j  F$ V5 k
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
% z- s- a2 G+ N. [' j& d+ ]2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* F. L: W! U$ D7 Q( n/ v: M
3、咳嗽是小问题,没关系。/ Z7 T- t! e7 L! A
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
1 h4 L; u; \6 ~% N# m7 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
) R9 I9 `: x# P: d* ~/ a你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 ]  B, A6 f2 i( l0 _
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的* d$ v" Z* B/ m' i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
9 j4 W* Z! U+ F# [1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 k- ^+ g4 [4 a; }' J  L! l+ t好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
1 Z4 ~+ B, y. X# O" T  E( {. F好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
2 |: J; O( k+ R, W8 J8 S- P0 U$ K- |
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 2 Z0 E8 c+ {) L
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
& N' C# S& G; N
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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