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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127900 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
4 }! w# A3 U9 {: s- `7 s2 i6 q                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
* [- Q. T5 ~# i! A              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
) U* U6 U7 |6 M, |  \: e% ]肝功能:               
' b" `3 a# ?3 \+ ?谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
; z4 C# J1 C" E# D( _  `( _- _谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) T: D3 _7 k4 m4 W' Y: |碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 h6 g! W! @5 }4 y& D) ?
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74; y7 p! O# E$ C! ~" _* H* ]
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
* d) o# _! Y1 U3 q, ^直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# z* B. K" a: }  n间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& \7 T; y( p8 U% F
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ N3 D8 y; J+ }& s# G! t4 Y. ~! j白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6; F; Y! n9 i, L+ m# ^( N. B
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.49 H0 A& g5 [* ?6 M2 U% O
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
8 ~0 A, \+ r% c; s8 D总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 z# m7 z$ G& B" y尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 {3 _/ y% ?; n) l' s# P
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# `) o9 M: a7 H. H  {
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2064 x, r" w0 y/ ?' [
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
5 z5 p+ X! r, v. Q" L甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
- g6 Q7 d3 |& E" a2 O& V" ~血常规:: U+ Q- h% \& T% X% o
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
- S/ e9 a0 u, s! D红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.288 T$ o' [  F4 y$ V; P
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117: R3 @$ ^6 `2 D
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
" c7 u  N1 y# I: o# l' B( H! ~AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
$ k! \9 Z4 @# l/ d. n2 o- o6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日* [* B( j- }5 U$ h# _
                 3 A2 V/ k& T, C
肝功能:               
6 W  l" Y; r+ |, f谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 S; q/ j. O* Z# _8 }8 ^- }( M; m
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
" u+ |% A# I/ |碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118" r$ d% s' a& G
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76( O3 D/ U' Y  [& @5 K9 J
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
& C2 W  ^! F. B: Z8 X2 e' }直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: K# H8 T! m3 H5 P+ B6 I1 I间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
2 ]- ~, t5 g8 q! C+ h/ X* R* }/ N/ c总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
  y' N6 t7 X& v7 B0 d% C白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  v9 f! M6 ~4 e- J( F
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& m4 O3 D0 r- [' S1 C: H( U  B& ?
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
. q% Z8 h, @( E( {* |5 S1 S! g总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4! B) i* v, z, V6 p4 L
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) h, [2 H. W) E( p4 e
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
' i7 W$ f% \5 g" _2 r; ?尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
8 J) k5 J2 G& u8 I+ U$ l2 r, q7 c总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.133 S+ H, p* V# f8 S8 l1 R; [6 r
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" y  O; ]0 U; c! q; i* W; W血常规:
, R; j- ]% @: d2 u9 S* W白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
7 t! h% f' @9 }/ f3 H/ \5 K红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
4 w; U3 {: q) p' g- l血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111" U$ K' m+ E1 H: f. C
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
& E! N7 h: s* EAFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ A( {! v/ j- B
$ W: \8 R6 R/ U9 n. c6月23日B超检查结果:
9 b/ ]% Q5 m4 y超声描述:+ d5 {0 X- u1 d9 x& V) G
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
: |) s( r4 Z& z+ W1 y! K; g, E胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
; O0 V# ]! N) N! f3 T脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( K% ^+ U% f3 c/ E  E% c1 W2 l6 U胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
9 I0 w- @1 e5 W8 W* f3 {  G. [# R双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。* u8 {( ~5 B" P- L& X+ l" t6 b
超声印象:0 S4 a, T  G* R% a1 `1 i
肝移植术后,移植肝光点增粗
- D# o' I( {: B! v脾轻度肿大
" R  X: y1 z! z% k( t5月5日胸部CT平扫. v5 |& H9 `! ~6 E+ Z& D
影像所见:
" U8 }, @8 |. _4 X肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. y9 q1 _0 v7 U1 t; A% c
诊断结论:) H, _- w, W4 b
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) V' m! ]+ `+ a$ Q. `
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 \, K: V! q# B8 r+ m0 [6月29日胸部平扫:3 C' v. h2 G) X3 m: q5 G4 f/ M/ L
影像所见:$ ~  F" G  W5 n* _8 A) e
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。9 X& c8 Z* l/ u% s' r
诊断结论:: V- H1 G8 o0 |2 c! A+ ~. X
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 ?7 }+ f! n( V两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。6 Y* B; i1 f- `; O8 J, W
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。7 q8 U: H& D0 ]5 c* K1 ]8 ]& m
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 o: j# e: E6 V1 D
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影! b+ I7 K9 J) c2 e
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
$ D# z2 d8 D( e, v) S    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
9 `# ]8 J5 ^: D4 C  y/ I3 w3 u    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
- X8 |8 A% y3 x' D6 C4 i$ b& _  {    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ O* G. W, K3 S8 v* F' K2 l
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~/ d5 V4 o( ~; F2 ^- c: f
请各位前辈指点一下~~
$ Z' V5 ]( i$ ]$ l9 d8 t 2 v  l# }6 s4 `( }, B9 c8 e& g8 }5 _/ V" E
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; @( |  w' Q1 g# N% J4 a4 d' o7 |1 @1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
' `  L( \+ ?2 X" C2 `2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
5 j) J+ d+ `% y  r3、咳嗽是小问题,没关系。/ A; W- ~  D! R
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。' [: A, y6 v# E! \, A1 D5 t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 ^) q) {/ [" t3 e0 y- l, ~. e你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ c# p0 @. |/ C+ p升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的8 v9 o2 h9 x  k* |' c0 ]! ]; E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
7 m& r# A8 W  K$ V4 r7 a1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

7 j, B, U6 |( V( U好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
/ ~; |& V: S; r) x. x( X* g. }1 z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ d6 ^% b8 ]' p! Q9 J0 W8 _1 Z7 I8 I% a
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 % @1 o/ ^9 e' \. C, Z4 G. A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" r3 f- R$ k$ q# s! t7 e憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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