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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119591 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
0 c7 A# c1 \2 L                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ {3 |) G. ], d; Z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)2 Q6 h: c) C$ R3 c+ a1 Y8 P
肝功能:                : Z7 @3 U0 @4 ^( C! w9 {6 Z' n
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43/ N. x& U7 @1 G: B, y! j' X
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
1 H1 D. g- G& s+ x0 M0 Z碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1258 N3 y0 P& E) N6 o. h; y9 n/ F
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    746 h; c' C5 y3 M9 h6 w; x+ F
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5: A3 e8 t( z7 e
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
1 x3 ^+ ~, U$ N2 @间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8  u/ q+ e: N" c& d* K- U3 B
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  O& v& V! ?" f1 Y, k- T4 S+ H/ Z
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.64 I' Q; f4 a" G& x* c' q8 B
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4% l3 K1 ^, [% X
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
- @, B; B9 u2 X+ N/ Q总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78- k: C0 v7 \1 U, L6 I2 D' u
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
$ [4 ]% `2 C0 W) v; P2 x2 N/ I肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ M7 h( X$ G( l& Z8 b9 q
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
3 x: I! O6 q& Y/ ?+ ~7 n' l" w总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.507 h' T/ M6 y7 W1 c6 k! d, \
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* S8 N5 F$ g) [% M4 a血常规:
/ X2 Z- t" k2 S+ l白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.800 u8 H+ O' f. F0 t/ I
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
; t2 W$ T  G. K- o/ u血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
% c! O$ S+ u4 b+ g  X血小板:                 111                     106                   87                  93                     101; C: c; ]/ J' P( F
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5668 x% |9 {# e( v' D- Z; {
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
/ E9 W6 X% {) a% D  a7 |) }* \                 9 C1 v) U6 M9 {
肝功能:                0 W( c8 u4 a7 `
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42& l+ }( {2 g5 H/ k4 k0 s
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
* c$ m- q* W& c8 N! D$ {: y) Z) E碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 n& J1 K) {5 J0 J+ T, Rr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" ?7 G4 g7 `4 S8 a8 P
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ e8 v$ [# @9 [. h4 M3 |
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
6 O+ l& ~+ H8 g/ c2 i间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% C( h4 L/ r5 n, k
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
# L+ q# U( i% k白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9- ]  Z6 {* J" o8 C
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
! j& B6 j+ s0 O白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
; X+ A3 O4 O. \$ e( E  o总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. {3 h9 G1 G2 o# N: G" Y( `尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
3 w( e+ e: {8 |& c. [肌酐:              87                    90                  86                     82                    80+ T, q6 D/ z3 S0 B( v. @. [
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) r; F4 d7 ?6 {7 |
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
/ C" f# E0 G  W0 D9 x% ^甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ Z$ \# n' {: n& R; n0 w血常规:1 v3 F  F6 C. K2 @5 o0 Y2 {% V
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90! T0 u+ u3 Z( ^8 h
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
: p( U0 ]# p/ U- _  d7 Z) E血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 ]3 e6 v$ ~9 Q5 y3 F$ h. a血小板:            106                   87                  93                     101                 119; k9 C+ v- H, [9 K3 m* Y# \. S/ h
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 O! J3 p* Y9 C( E6 r1 B- h( y+ T
6月23日B超检查结果:5 H6 E# ^% L' C8 ?) \4 F* ]5 x2 A
超声描述:6 V, \% x0 v, Z& Q
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。2 x3 H5 Y9 W+ X+ T8 J4 Z0 f; {: L- D
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。) q: j3 J% a9 m6 Z7 t& e  ^  L
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( @% f9 e7 p  W4 D# ]9 o5 Z胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。( {4 t! g: }  B, N. M. W, p; ^" n0 N0 D
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 B5 n9 a: g$ }9 G/ \/ D% U超声印象:
% I; ?$ b* X3 r: R8 ~' L肝移植术后,移植肝光点增粗
0 h" Q, h: O6 ?0 E' N脾轻度肿大7 K0 R3 h( J- N
5月5日胸部CT平扫/ o" O- c$ k) ]' l' R
影像所见:
9 p; X" ~; u* w3 f& Z肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。9 \4 R& F- r8 E0 a
诊断结论:
1 P/ N7 F4 E1 o7 [7 d0 ^两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ I: N2 E, t  p( v
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# {* L4 T, a4 i. J3 r6月29日胸部平扫:% @; f1 {, @# [3 _( o( a# c
影像所见:
) A4 m1 a6 Q7 H# Z* x) P右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 F' b0 F7 B# d/ Z诊断结论:- T  u; E; @( B
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。( M! Z) g  f+ a) }  v
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! }3 ]/ n6 c0 _) f% a* Z, Z注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
7 C3 b8 _; T4 O2 y6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm% I9 E- J$ g! |5 q/ G) q6 z: t
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
  a- u; Q! [$ R/ p问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: r- r8 X: _0 `, Z! d
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?8 g  L% [8 N3 ?) n' L
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?3 s7 j6 D% t- s- Y4 ~: m3 l
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?. b) O' `8 L( v1 I+ s
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~. g2 k( I$ ?5 I7 i; V, [6 F& e
请各位前辈指点一下~~
% M# n3 d- `, E0 b% ?% k0 S8 P0 n
, H, X- P5 O2 n7 Y  ~4 t
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* V0 L+ o0 @% ?2 U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。( c# x* w- n# O$ X4 s/ k/ _3 g% N: E
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
# ~+ \, j5 K6 a6 K( d3、咳嗽是小问题,没关系。
! a/ H9 B4 P( O( @8 t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。5 C; B. C, p+ }' v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
; t* D; I( M4 M$ r: B你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
+ G, n. G! j$ q. F1 d5 ?- s
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的* Q2 Z. h7 _& i5 P/ {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % k+ _- @" N0 j- H  \4 a
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
% e1 t/ G: K2 f& Q  a; L4 }6 A
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
1 u0 ]  z* [. C% ^8 g6 @好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

% ?) r8 b- ]# ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) ?* h. C  h' P( w" H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( s. z  F  a5 \0 @
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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