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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124842 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28
" u0 \* d9 M3 X# G) ?5月2日老爸最新的检查结果:
0 }. n7 _7 A# Y8 T! x                                 4月19日                5月2日' n/ W3 C1 z* p$ \/ r, K
肝功能: ...

% g% W; }3 `3 g% T9 Z$ \# q/ Z/ O优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。
' x* l: f& W3 [' b. G9 W吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子3 ^6 Y+ P6 Z, e! K* |
6 t. s# X9 M. J- q
憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子
% }6 H2 g2 R: M8 L% P- w5 B6 x, d1 w* B/ @' O& j% e8 L: ?# D
黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑
3 q! y/ A9 N1 `! x$ k
1 X" ~' H* m8 |7 A6 a! T& ?5月13日老爸最新的检查结果:
3 F7 w. D! U; y  |                         4月19日                   5月2日                5月13日+ g+ Q$ u9 S. B' |: z8 M3 }5 C, E
肝功能:               
- |  W( |& ]& W+ k* p' q* b谷丙:                   53                           31                        39
# A9 r1 H. C. Y; d3 ], U谷草:                   77                          55                         61
( ^  F7 F+ i. B3 I8 Y; [" m/ h碱性磷酸酶:             139                        115                      1265 O: Q& l1 k6 V( e  a9 ]
r_谷氨酰转移酶:         57                          57                          717 _+ c3 c% m$ A! A' d, J" Y
总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9
; b% c5 h  n4 m! `5 f) T直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2$ S; C6 \& e7 a/ M) u2 P
间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.7$ V& z- w0 Z" h9 X; \, f3 O
总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.17 L4 \6 [; E2 |, D1 g
白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0
' n. W7 \; H' C8 T. G球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.1+ n3 N* F$ @% ?/ `* ~
白球比例:               1.15                         1.09                    1.25
. ]7 V, D, G' ^9 h总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.3* {# [7 w4 m7 D# Z# }' [) L  h
尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8; Q' `# a1 |% C
肌酐:                    90                            86                      92- r- \. x0 o' h$ A" n
尿酸:                   269                           281                     261$ U+ Y, v* b; T5 a2 l1 a
总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.22
( L8 h9 H2 |" \* P5 U7 f甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93
! l/ v5 t# O2 V  s血常规:2 N3 a$ S3 C/ |: ~
白细胞:                 5.40                            4.20                 3.70
' H8 J; d: U. S7 m红细胞:                 3.74                            3.29                  3.533 I. ~9 V" v0 X7 w
血红蛋白:               133                            111                    120  2 d; Q7 M1 T  P8 q# d+ L: k- n
血小板:                 123                             133                   111
- B! V) f2 n' O# P血小板容积:             0.098                          0.100                0.086( L8 J) @1 B; H7 R7 C
平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.8
; x6 ~7 C8 `8 S; x" B血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8
0 ?" d( ^+ j/ k淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.60 w$ l4 D# P- h& Y* }
单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3
) M& N. e2 x' G/ W$ N: K6 f中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7; x3 c) g7 ]; E  |0 O- e! Y/ {
AFP:                     140                             272                 352& o% C1 j. M! b1 M2 i- `: w( G
根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:
7 b. H% |$ c/ T7 s雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)7 b/ c; c+ X! ~- N, g5 ~
停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?
) z3 _) [( x. g- o$ @/ g) n自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~
: c( f4 [& j" b, s" W9 w/ ^! P只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~! i+ `* G( Z* z) q; A! h: ?$ o
所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?# D8 Y+ V& h3 O4 o. U8 Y9 a( o6 Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑 ( m. h$ ]2 G* S6 P- Z
0 n2 @! z; w" g: z/ Z) q, y
老爸最新的检查结果:9 {/ H8 S$ `5 H+ Z5 W% b; ~1 w
                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日; D1 k  v. z! N# Z6 f
                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)1 [8 B& e3 ~5 O2 c' B! y- K
肝功能:               
, y' D/ N0 M! C& m% @  U' M谷丙:                   53                   31                      39                 41' U* U0 x" [* X* @( N, O1 W" |
谷草:                   77                   55                       61                70/ v9 @5 G8 a% k1 Q% |
碱性磷酸酶:        139                 115                    126               114
  E* Z6 F" X7 h) p) P* b; ir谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                709 K4 o, ?1 j6 E; ^4 Z0 O
总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.6
5 z* {3 D& V: A4 j直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.5
$ S# |+ y4 e% G间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1" D, [4 g* C, N5 [
总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.2* _) ~4 {5 n' J. r1 I* r( N8 n
白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.9
+ y: l" ~9 a5 F0 D# r球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.3
, P2 G+ J, F7 j白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.33
1 ]8 [( i( P, D" @6 U. K- G总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.1
. M. x  b# }$ y: P尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
. V9 @5 g2 C% t. ~+ t8 }肌酐:                     90                     86                       92               87: C3 l+ W8 v. y% x5 h
尿酸:                    269                   281                     261             257
9 `! Z+ O- V4 l3 ]% i/ [+ }9 s; S总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25* Q& e) v5 u& q) I- p1 B" |
甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
( L* o1 D/ Z' v) c+ w' E5 L血常规:; I3 d) o9 ^2 c. o: g3 W$ P
白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.90
( j: A% X% L8 o4 e3 o红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.569 z( W1 d: G& F2 G. ?5 J
血红蛋白:             133                       111                   120            120. b5 w+ K( t& I$ G4 `! u
血小板:                 123                       133                   111            106
+ B1 u5 v- F& Q4 {% [7 y/ [& X' u血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.079
7 K  r# b2 E: J平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5) W; l  |, s6 A9 _- ~6 w: y6 Z
血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.70 ?' L/ F# {+ }2 ]: q# X
淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.4. W; B, k% R/ z; n+ m& V+ Y# L( o. x3 j7 Q
单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.39 B7 g9 {& ?8 e/ [7 R7 n4 Y7 p* K7 |
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1- L0 `% e; D# t& F) F+ s# a6 ]  F
AFP:                      140                          272                  352            3820 e9 e; a5 _7 A& H3 O
5月5日胸部CT平扫% Z/ H' A6 i7 w1 a
影像所见:
+ O! r& }" U$ y% m) B% P肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
+ y- F9 f9 j, k诊断结论:- G1 r7 O0 d  r" q: a4 f, Y
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( f( B: @, k+ \: S' X0 V7 C两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 c2 f' s5 d/ E9 p; Q8 S
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。
. C0 n& p9 [+ _5 z1 c今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。
6 j! M: l4 }7 K9 n不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~
# P4 r8 F0 q9 h& Z, Y, {
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 jinjing86 的帖子! v7 W" H% m9 W0 y
6 N* I4 O; h6 ~4 F7 u  O0 J
不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑
0 b# r' E* P4 W/ |) S% W; `( {* K: b& f& C* X# z
老爸最新的检查结果:- `6 a* Y% E/ Q# w! Q$ B
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
; z( Z- q7 q3 j$ P8 n( C( `             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)' D! _- j7 \" P/ N8 c
肝功能:               
1 d" Z3 B3 I. w4 j: k2 v谷丙:          53                31                39                    41                 34
7 T7 g1 d8 M* N谷草:          77                55                 61                   70                 536 I2 W* S1 k; _) p4 q: S
碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
4 [# b, S& m2 D, r$ L; vr谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 54
3 D; P" y; |1 n1 `7 ?总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
, R0 M" W, e0 I2 q4 C直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5% F7 |2 p& x  s# ?) @7 k: |
间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0
, _% e' K  F  h" j% ], S总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.37 n1 B# _5 r, t$ u2 ~2 |5 f0 O
白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7
6 ~: w- w" Q$ K, B球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6; R7 C+ G2 y/ c* r6 N  e. l
白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.42# E) K; q' N! \" ^
总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               78  S2 F( A7 ?( \
尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.24 `" m% l, _$ U3 m1 s! o! v
肌酐:        90                    86                   92                 87                 90
- W, u7 @  N: i! E9 Z5 E- y& l尿酸:       269                   281                 261               257               191( \5 P5 J+ B3 C$ z( E! A& a
总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22" O6 ?2 `7 B: g7 W. D1 X! U$ ]% |
甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.100 {+ s: q8 L; D0 W( W& ~4 h
血常规:
! c. i; K5 R4 f: a$ f% \; W3 ~4 Q白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20) j' N, i5 ~# \# S/ P2 O+ P
红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
4 I% V8 J7 t9 `" |" H4 Q血红蛋白:   133                    111                 120               120              121
0 j% _8 t$ u, z8 }7 O7 p血小板:     123                    133                  111              106                873 ~# M5 U5 ^+ w: J2 z: y
AFP:        140                    272                  352              382               330
" R& t- i" A& Z; P+ q3 y老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~$ v, ^5 r& p0 t, l( ]% n+ F
对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)' ]+ {3 Z4 N7 X/ @& }% e, s& b
这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~$ z; W4 Q# G, W3 J% ^% }& [
只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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