人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

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Willdonggang 发表于 2011-12-31 15:47

                               
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# N8 J% E; W  v太鼓舞人心了。希望你们的治疗一切顺利。也希望我父亲吃多吉美能够有效

一路走来确实不易，不过也这么磕磕碰碰的过来了，要相信自己～给父亲多点信心～有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的，当然，如果我能帮上忙的话尽管找我～
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最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
& o& X' [  y1 i7 J5 [  H         （索坦两周）                  
肝功能：                 
谷丙：         47               38          40           30         32
谷草：         70               63           69           62         57
碱性磷酸酶：  157             155          163         142        153
: W- c3 P. o- ~5 R  N" b7 k( Cr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
  P! a; g4 d! p9 ?" ]总胆红素：    31.5              24          21.2         22.0       27.3
直接胆红素：  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
间接胆红素：  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
总蛋白：       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
白蛋白：       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
4 w, |' [8 W7 i球蛋白：       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
6 G3 _0 g# X4 _5 C' o白球比例：    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
8 y. e: m6 Z7 n$ m4 f3 h总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 N) q" k* A0 u# `: |尿素氮：      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
肌酐：         79                87          88            81           91
. K& V- y, k  n9 a1 V8 l1 f尿酸：        165              213         161          179          171
总胆固醇：    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
0 h) p: g& n+ [8 j3 {4 c! Y& E甘油三酯：    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
1 T( w6 m0 D" A1 r1 ]血常规：        
) b, T& R6 b/ p+ U& P, c3 k2 M白细胞：      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
% R4 ~. N- }! V! Y! J. F红细胞：       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
$ x- b  Q; a( n, T' |5 \7 E, b8 R血红蛋白：    125              124          117          113          120
血小板：      105              106           108          89            90
AFP：        1754             1706        1706         1706         1560
总结回顾：这次的检查结果令人欣慰，AFP在持续一个月维持不变的情况下，总算在这次有所回落，相当鼓舞人心，另外，索坦连续服务用了两个月，中间没有停药，血象和肝功能自认为保持得不错，一开始吃上索坦就喝上花生衣的水，防患于未然，12月6日检查白细胞下跌比较厉害，就吃上了升白药-鲨肝醇，另外总蛋白和白蛋白靠的是食补，效果还是显而易见的，哦~对了，11月1日吃上的索坦，一开始的量是3/4索坦+依维莫司，11月23号开始足量的索坦+依维莫司，至今中间不曾停药~~
7 v9 ~; O+ h+ @  M关于副作用：至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的，面部偶有浮肿，肿的时候眼睛都看不到啦，另外的就是手足反应，脚掌有时会红肿，走路不太方便，还有的问题就是拉肚子，不够尚能承受，这些外在的表现都是在承受范围内的，基本不影响生活，另外，我想保持的良好的心态乐观的心情很重要，自从家里准备开张小店（现在已经开了），感觉老爸又像回到之前没生病的状态，他自己也说，现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态，除了欣慰还是欣慰~~所以，病友们，加油！我们可以的，多给家人一点信心，希望在眼前~

6 E* A3 i" F  T' C: d: U: s. Y5 y

汇报一下老爸的最新检查结果：
) X* S* o$ h% \% i          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
         （索坦两周）         
: F9 `2 O2 n  b* b$ a0 Q% f) T肝功能：                 
谷丙：         47               38          40           30         32       34         39
- g- N: j. @0 R谷草：         70               63           69           62        57       54         67
4 A7 E. t( s! c碱性磷酸酶：  157             155          163         142       153     191       178
; i. ?$ L7 {3 H5 tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
3 U: g) h/ U  s3 }总胆红素：    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
5 }0 p8 t: ?8 [# t  o) ~1 R直接胆红素：  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
6 k+ j- |+ k7 l/ [- |4 i间接胆红素：  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ v6 v$ p: p7 p! M& k总蛋白：      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
白蛋白：      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
8 ]0 w* A) M1 G& s球蛋白：      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
3 D# B! s( V" x: }* W5 z白球比例：    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
/ U1 I/ V& N) F1 |3 Y  v: d尿素氮：      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
' ?8 X% _6 K9 G" N3 D6 @肌酐：        79                87          88            81           91     82        104
尿酸：        165              213        161          179         171    176       193
2 \- @# g# v/ e总胆固醇：    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
甘油三酯：    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
+ V3 b* _" z- R! e  {! }7 \血常规：        
白细胞：      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
红细胞：      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
& p+ a2 _$ ]" H- y血红蛋白：    125              124         117         113         120    127       128
, E2 i  F# X( C. I0 _4 B+ V血小板：      105              106         108          89          90      86         99
AFP：        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯，已经吃了3个半月，AFP有上升的趋势，老爸的用药顺序是：多吉美（到目前停药10个月）-索坦（去年7-9月份）-10mg阿西+5mg依维莫斯（目前停药3个半月）-184（用了20天无效）-索坦+5mg依维莫斯（目前为止已经吃了3个半月），之前阿西+依维莫斯的效果最好，不知道停了3个半月能不能重新用呢？
" Y" _5 e  h2 G# V2 g, d另外，最近总胆在持续上升，消炎利胆片已经吃上快一个月了，好像也没降下来，看肝功的几个指标还可以，找不到原因～对了，之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗，所以总胆汁酸上去了，停掉就降下来了～
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯～

jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35

" j/ x. o! f$ h8 N3 h                               
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汇报一下老爸的最新检查结果：
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症状吗？AFP还是1200多没变化，但肝功能差了很多，不知是吃阿西引起的还是病情恶化？

我，怎么办 发表于 2012-3-17 22:00

                               
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jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症 ...

1 |2 l2 P: b+ B: M肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药，实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着，最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依，一下就上吐下泻得厉害～无奈停药了几天，一停药状态马上恢复，之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依～效果还是不错的，是老爸用药来效果最好的一次～就是副作用太大了，断断续续吃了3个月，肝功能什么基本都没怎么变～

jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47

                               
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肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药 ...

$ a( Q: u6 J3 @" ~8 ^o哦，看来我爸情况更严重些。。。

jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09

                               
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最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日 ...

8 z0 k+ B% Q$ B1 V( f你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40

. h0 p. C: S, Q" i- h  X1 q                               
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你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

加油

感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+消炎利胆片，直接没事了正常一段时间，再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。

monekyll 发表于 2012-3-18 13:44

                               
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感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+ ...

7 i/ k$ F- o% A- Z- q/ l谢谢，我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升，现在总胆已经降下来了，在20左右~