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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115789 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 / R  x8 ]2 X/ ~8 W
4 M8 a& ~. u" C/ x3 X6 A

6 v0 i' L3 u$ w* K/ d; \  M一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
7 w( k  L8 S, h, A) @" D6 h/ S( z
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
3 ?; r% i; y0 Q: G! K6 A              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
, P; o2 Q1 A9 h6 C         (索坦两周)                  7 {% b& B; e/ `7 W  G# D
肝功能:                 3 L6 R3 I0 F5 `: }3 q+ s5 v9 _0 n# s
谷丙:         47               38          40           30         32
' D5 m+ g8 u, x3 {% E* m1 S谷草:         70               63           69           62         57. Y' V! a3 V: ?; N
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
+ W8 b4 c. J' l7 w1 K5 J& G9 Ur谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
9 e5 C( P. k) v- S" w) L总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
+ g) R( F' j/ X直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
$ i9 X  j' Q+ q, T: ^3 ?4 ?间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
$ ?9 |9 O! f% u6 Z9 n$ ]总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
7 l0 @8 a; P" a, r0 h5 |) |白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
8 g/ `% G4 y; m; b球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
1 \% B5 c6 b" @# ^白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
. L4 I' m2 ]3 v/ n3 o1 D4 m总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
4 \5 G3 z0 [# n+ w$ p. |3 n尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
: H1 C" S$ y. O, G# N# `% L( ^肌酐:         79                87          88            81           91
. o0 v; E7 Z! m: A; C6 O, l- k% R尿酸:        165              213         161          179          171$ _9 `* l8 o: A7 j7 j/ o) O
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.334 K; B9 ?3 H; p& [7 k
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37! w0 \2 U; s) r/ {" Y
血常规:        0 w. r; T1 w" T. O, w
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10# Y/ B  q: ?. e/ j# o
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.244 i; j/ M% `0 G, \
血红蛋白:    125              124          117          113          120
& x! M/ q3 l6 P血小板:      105              106           108          89            90
3 c+ d8 X$ b1 U! \: _AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
, U/ j* x& C7 \+ }总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~% K( q. v& F) [& b" G( f6 G
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~9 l/ P0 S6 i0 t  f6 u

3 ^2 A1 l$ Q, G
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
9 ^: |& G, G6 N; f  b          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
8 [# A& R3 a3 Z" |         (索坦两周)         
4 T  {, ~% s! a* Z肝功能:                   s& r2 e8 D# A9 z  K
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
. ?9 ^6 n: W, j: g! X9 F, @2 E1 A谷草:         70               63           69           62        57       54         67
2 D/ W0 N4 |" U+ r% d$ R碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1789 \  j4 x' u* Z7 w- I. H1 ^
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
$ B' D: f7 V4 i- x5 H总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9" d/ b# i5 w  j! f  i# g! b, p% o5 }
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
3 x# |* I* O. N0 l% W8 _9 D, _间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
" `- B7 g8 l+ R- f. X总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7; V' c0 U( ^$ f; ^
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
) O0 m! p; \+ J$ J( P; y, a球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7! E$ ^3 L5 W- }: B3 ]* a4 ?3 P, @- @
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
- h, L; p; b9 V5 s% A. {$ X总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.49 s0 _9 W+ _5 J/ O! k
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
+ z" H* I+ z$ I% K$ a4 f/ W: x4 l肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
+ p3 h% v- L3 B尿酸:        165              213        161          179         171    176       193' r3 j: Y% Y( u: c5 X$ K
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86. u) |0 {- e: d# O* z& ^  K1 d
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
$ ^! a' x) M$ U4 G* Y/ R血常规:        + [# ?3 J7 X9 f  h
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
' Z1 _! P* G; E6 L红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32' n- Y! s3 S2 @
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128% _* o+ a  `/ k6 V/ L) J' O
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
$ g* ^3 g; N5 d6 iAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
: A* ?* M9 ~) ~* O, C目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?, u8 ]; C. Z) q& H5 C
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
) U, S5 J: b! y1 A3 |6 c. {" F. H接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
, I2 |( _& E" N" m; [& y& W, l汇报一下老爸的最新检查结果:
+ f, A/ d6 R+ U8 I( ]1 d          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

+ b1 E, o, S6 J$ q7 D. Ujingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
7 v5 r+ |/ Q0 p: N( t0 E  ]- Jjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

) |8 u# Y- I" t6 N  ~肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~9 B% j' C8 I6 b  {" E# n
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ; ?" Q" K. S  j
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
2 @/ t. U/ V# e1 R$ l' U. U2 e* \
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
6 L8 J; Q- Q  H- p最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~7 w6 j* U- B# J6 W' Y: |
              11月14日 ...
7 m5 |8 v( H- |( |0 ]5 h/ N& {) k
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 - I+ Q9 j3 C7 Z8 Q5 d
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
/ y+ i# _9 s  r6 t
加油% f* ~* ^: n' _& z: f' U
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
0 F/ t- x  E& h  q$ C' X0 z感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
2 I/ {/ \4 D/ O6 R8 s! r8 m
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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