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两口子一起努力(感恩!)

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1107706 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。: G: \6 c, U- ^7 T" K4 v
/ ^  K3 ]4 _4 _( q9 }; D% Y- {
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。6 v" D/ @: Z$ ^7 O

2 S1 X. p/ P6 J- m! S) U7 V继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:9 g, n' V: a; F+ i0 W
/ @  g- X, C- o4 h; B) }5 f
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
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: e8 y$ r" N0 @5 D不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。" p4 X, H8 V+ S: f5 X

4 Z# t/ U% T9 E" x6 `! v- k回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
: ~) G: f' ^" j; a& r9 C8 v* P- `, y/ |' l/ y
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:, Q+ s, N1 S8 }
6 ]% G6 |5 M3 N
当我说我是基督徒时
) y) Y9 A3 h# V8 I4 R; `& V# h我并不是觉得高你一等
2 I! n- v8 X7 k2 V而是承认我曾经是一只迷失的羊
; y, N  u0 K* `8 k所以我需要一位生命中的向导
) ~, h9 g8 \  |9 O4 K5 o  j. A& I
当我说我是基督徒时+ [+ q' t% q: K0 K# }9 S
我并不是在炫耀我是得救的
0 S' g4 z) X& y" H9 S而是承认我曾经走到绝路再无路可走0 N, H; V$ ]( `8 c+ I
所以我选择了跟随主7 s& B( X# G0 _' ^

7 |4 y' u5 X. ]# T, }当我说我是基督徒时$ s  f& `% T9 N+ W
我并不是在显示自己很强壮+ v6 j  W# y; @/ [" p! s
而是在承认自己的软弱
5 {* X! I$ _, B5 K( j并靠着主得以继续前行                  
% L% U. B- D0 k  T1 L$ {) C, q2 @( B
当我说我是基督徒时8 b# [$ L; V! `/ n7 i6 u
我并不是在吹嘘我的成功
$ R8 U+ T& o" x4 \而是在承认自己的失败
; K, B2 z. }4 U  Z; Y  B8 D并且没有能力偿还所背负的罪债
9 n- B9 H( Y' o1 d, E" Y8 j3 k6 h) w( s6 Z9 l7 _. ]
当我说我是基督徒时
. E# Y3 C6 E$ G! }: f* @3 H我并不是在宣称我的完美
5 {* t! i/ y8 D& ^0 d3 c, f. ?9 m而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
, p1 ?: D4 v' r$ u- B7 \但主相信我有价值并会带我前行
, ?3 n' N$ Y* G
/ t: ]$ W0 q, {( u) ^, U当我说我是基督徒时
# q9 U; P% M+ D( p5 ]$ K我还是会感到心痛如针刺
& \, Y# L. m4 q% Q0 l但有主来分担我的心痛! a5 v, I3 N4 e, J: g( o- M
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
) h$ g, O& R- S5 W! T. q4 v* C2 e
5 k0 P3 w- }3 W) j( h………………- D6 [7 a8 d9 ^( P

  C2 _$ d" T" L$ z时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。/ [: X! y; H! }5 m! g
+ r3 f# x5 x+ R! `( m
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
, M+ e6 \8 u& @( }& W( B8 B" G2 f$ t8 f: o: G! v* n0 q, ^
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
. r6 q3 ~, K3 G
! e4 [' L2 a, r! \/ D; G老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
4 `1 n/ x0 ^7 {; x- H. U9 z4 B) c" ~' {1 D; M
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。+ c2 U: J) P) H. K  A

- Q/ l; c" m( e+ z& F老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。/ ?+ e$ t$ g0 R* ^- G
6 G; F+ ]( z7 B1 L7 |% T0 T2 U
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。7 ~4 t7 [! ]3 f! H" R9 o7 i6 L7 f

: h6 ~. G+ w% g8 Z6 A$ |肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
% s( X5 J: ~' A8 K/ x7 W# I5 i% |4 X) S) D3 v
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
- i- b+ o1 f0 [  `/ s; Y1 H那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:4 ?3 j, ^% G+ Y, H+ ?

7 p0 n& Y1 m) v上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
; H: h8 G& ]: v- g
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。: A! N1 @' N& ~' S. ~6 ]; F  U
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。$ Q0 e4 Y& W" u1 ^( z
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
, B$ J4 j6 Q* L3 q* }; F恭喜!恭喜!恭喜你!
3 Q( [0 H0 y! [% V) g
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 ; c7 f4 b' A* p) B: z2 ]4 q
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

2 D+ O6 r$ F; v' p# S$ j, h谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 ! l* m0 p$ b4 G  }7 S8 y. ]/ P
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
$ a9 h/ [6 F, T% W7 C
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
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, J! {5 Z4 i4 R2 N% R0 J" C这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
/ `% y: U/ U) v2 v7 d
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 / i* v8 M% k7 q1 k# E) I$ l# Z4 p
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
7 p; l: E2 h- j! b
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。2 b, K7 `$ I* Z( P+ Y
( Y  s& C* C3 y) x3 p) k( @
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
! Z: m% ^5 D# v6 T' ?8 f6 c: J# l- V$ @8 W. K
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
0 Y7 m# v! H: y, i5 j/ L0 t/ a$ R! d
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。2 H! ~% j& x3 n. D

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