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两口子一起努力(感恩!)

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1176520 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
: U9 c  }" `9 v  x% @: j; ~3 g- l3 _晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。& `3 z' K: Y# @. c
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
0 \5 w4 U( ~" s* L1 c7 x情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!) i, k3 g& ~# J" c" a* `5 @* o
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
! k6 h5 f* s. f' \  X虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
/ J/ p& Z8 R$ s帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
1 L8 u. E- @: U; p) N, l* o从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是3 ?+ H$ M9 `: d8 n2 F
真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。
# f6 R2 Y5 b4 q/ ]) y0 E我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑 9 M2 c& q# V- l5 f. I! `# i2 ?

9 f$ P% S; m( U7 U+ ~谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
: Y/ s: u, v, C* [( ^+ Z5 d% N! A: r4 N2 \  W% v. k( E
呼吸、咳嗽:
" l) i1 P0 f  s5 ~2 r+ U气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
% T0 u7 N$ l4 z0 n4 a咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。/ g% ]8 \0 j+ |9 y2 ]6 l& {% ~
这几天心跳是90多到110多。
" m% s7 Y" u: N/ ]* i; y& _& I& K+ x1 Z
腿酸痛:+ D  H4 x, i% a1 \4 r( C9 P
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。
/ x( U# X; e& n+ U4 \1 J
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑 3 {4 b* m. P* P8 C

. c. f) @3 C* B* ~" F检查结果:, f' _* Q$ W* Y/ e* m

* X* u7 l$ r! }! W2 b; P" {2 l, Y* g心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。- u- o% d8 P0 u( L
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
, g/ C/ b* E: ~) G! c! d( G11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)" e5 h2 X; S9 m* |2 J1 `7 ?
4 H( P; V: E: L9 e/ [. [4 n
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)    0 U, \& q& P# Q3 [% X+ Z
5 {% M4 d* |9 L/ r( n
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
( E% R! H6 N% S- R1 }
! H% I" }5 l5 K0 P+ l% D骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
! x( r1 i* y" q3 \( U
$ k' b/ T. P. R. }, X; M; k! ^9 B其他血检:9 W5 r6 e, R" n. Y5 E6 g
谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
/ M5 d) X4 {& }碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390+ G6 c" t. M8 F+ `8 z
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)
0 ?' }, p) r* ^% N淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。  p+ J. k3 V+ [3 I4 \% N7 O8 N/ l

2 e6 `, J! G1 A2 y% V尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)" k$ x- a+ T7 D4 l( n4 a* e7 D2 Z

/ F  @2 o, _$ b: s- C10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。9 A% u6 _" \- g4 c% d+ D. v
8 y8 }  F6 Y1 `+ i$ G3 w6 R8 A% `
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。. M" f. O# d: m8 [# l1 |9 z

1 z2 }6 W" u" I$ W0 |  `: g下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。6 h+ j/ h3 F: X1 M
: Q( ^0 B3 Z; P8 Z% @. ]4 `, @
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子- r4 d  H& E& s
4 }" y# h9 {. |8 N, Z1 A: p
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
8 a  N  q* W4 z3 f我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。* r  g  L, @$ l$ \/ o/ |7 m
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 u" }% u% O& u& ]% m% p  A; r3 ~
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。: m2 q7 O5 ~8 p, v" ?
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
# Q! F+ z) T$ S+ N$ K- x3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。5 u7 g) A3 H( D* `' g
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。4 o5 A5 U1 v8 m' m2 b8 G
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。, X& }% F# w# g/ u" I5 k! H% C
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子6 Q6 t" V- B: X" N
- z* q# Z* i3 |# u  H. d. `: P8 B7 ?
谢谢憨叔。5 t- A" Z6 ^5 I( s
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
: W8 n6 w9 O6 S! |. i肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
, o' R' O9 D. t4 c& d4 T关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
, O' q8 j7 }% Q6 Q8 v$ `如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。9 s4 J2 d/ [" C8 q& e
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。4 f; g# z' }' j7 g; ~1 t2 L* o3 T

' I) k. h! f4 J1 E

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