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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1180329 2050 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-9-8 16:14:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门

! S* W7 A, Z: s真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!
hljhanxue  小学五年级 发表于 2011-9-8 22:58:15 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
慧质兰馨 发表于 2011-9-7 11:05
8 j, |: R" U0 c& W1 ]! W老歌目前驾驶他的爱车又开始新的旅程。沪宁高速上海方向,准备与小女小婿会合,中秋三天假期到浙江沿海转转 ...

1 i3 R2 H% S8 n7 h8 T中秋节快乐!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-9 22:40:48 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
土豆真是好东西 发表于 2011-9-8 16:14
8 Q' p. d. A) i$ v0 x4 Y真好!这种乐观精神给我们论坛带来明亮的光!看着老歌斗志昂扬,精气神这么棒!打心底高兴!

3 B; v' e) T4 \3 q谢谢对老歌的表扬!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-10 11:09:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
停184二天,减轻乏力感觉,轻松开始新的旅程。免得药物反映影响出行心情,老歌目前行驶在杭州湾大桥上。好状观的大桥。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 14:13:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
结束浙江沿海三天快乐的旅程,又回到上海女儿的新家,今晚开始服184。
燕子  初中二年级 发表于 2011-9-12 15:48:49 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方案很迷茫,明天我就要去见医生了。http://www.yuaigongwu.com/forum. ... =2#pid27274pid27274这是我的帖子
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-12 22:22:28 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
燕子 发表于 2011-9-12 15:48
. y0 U5 _3 I7 Z2 O) a: q  E看了您的帖子,对我鼓舞很大,我老公现在正处在一个复发转移的路口,但我们状态很好,就是对下一步治疗的方 ...
' @" g7 K* C4 Y" ^* t
首先感谢你的信任。其次要告诉你别慌乱,一定要冷静处理。1、你老公的病情要让他知情,才能配合治疗。2、听憨豆先生的意见没有错,按照他的意见执行即可。3、到医院去找在大的专家治疗方案也只是化疗放疗或靶向药。4、你老公没有吃过靶向药不妨试一下,你不试如何能知有效无效。特罗凯或易瑞沙应该是首选。5、好的心态是延续生命的良药。
老妈加油  小学六年级 发表于 2011-9-15 21:06:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
慧质兰馨 发表于 2011-8-12 14:14 8 [2 o% q4 A. D  M& \
老歌第二周期化疗第四天,感觉化疗显效:一是咳嗽明显减少,隅咳。
  G; c0 r/ X3 Q3 u( ^5 g4 |                                     ...

, y4 X( d5 e' L4 I0 _# L很有借鉴作用,我妈最近咳嗽多了,估计就是有进展了,要开始用力比泰了
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二* E" }, {# i6 b; J
近二个月治疗情况汇总:
" `" c% {; H! v# b1、病情记录:  y, U: N, k4 J; N4 M. W. R
7月18日CT提示:
# ]4 s, D# ^* X( i/ y3 ~8 x(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
. m" M, I- b3 Q/ V: o(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。8 L! E! ]' g. C0 D6 F* l
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。) f$ J* v" C( Q# O$ h
( 4)右侧肾上腺有小结节影。+ ~8 q1 K) J  r& `1 S' c
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。1 D- z0 F, R9 }9 |: \
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。$ i6 y  X6 p6 S* `1 x  R6 |
2、治疗方案:' |/ S# m! i) x& I
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。8 N, N7 X' a7 @( h
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰3 L- ~! v" n( Z) R, R  [& J
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
. j* G* M) l; i* L% C    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。: y1 T, l( Y& B4 p7 G6 T" p- W

6 X! o7 K- O4 U; e    3、化验结果:
9 T; s  h: z' F       8月8日化验结果如下:只报不正常的。% [) ?3 A. F, k) E8 X
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
7 p. I8 ~! H/ P, o3 }% W       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。' Q- j1 T0 A# i- [, f$ b/ Y( ?
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。) o! O$ I" D3 j
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。: E" u/ P9 I, q; [( @
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。' d4 z  @! V% s9 R! J
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
2 w) }+ ^% w" K0 ^8 v       5、目前状态:. u/ `* P9 {9 B2 y) `8 U# h
          由于没有做CT,只能从表象观察
& f" F6 b8 m' u) s3 l- w9 y      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
5 G& Z1 t1 L% E' H9 g      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
+ d7 }5 u; Q  h3 s; E       6、收获体会 :
1 C  o  }/ T, L& l       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。6 q0 ]1 y$ V8 E5 p4 n
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
- J7 o) p; U6 ]* ?! K- n9 W; Q& [       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
2 w- l, I$ ^* t0 g9 f' }0 p2 o ) h: T; b/ r& a0 [3 P4 W7 \% s
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
2 o0 q3 R5 U/ ]在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
& \7 S1 m1 _5 e1 Q3 u# g" C这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。  G1 r; n/ j$ q0 b3 h/ O& y
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。- j& ^/ o3 ~/ ]8 }
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
$ {" @1 w2 b- J/ c如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。8 r' l. m. k5 P/ ^+ z
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。0 v$ C- ~6 b, f- S* e* ~
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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