2013年3月26号，今天去天坛医院找了 伽马刀中心主任，刘阿力。看过片子后建议伽马刀，她认为伽马刀处理快又简洁，而且效果还好，一次搞定，而且以后在出来 还可以在伽马刀，如果将来脑部肿瘤多，也可以在去别的医院全脑放，他们会把在天坛治疗的记录给我们，这样别的医院医生就知道我们脑部原先怎么处理，用过多大剂量，她的观点是脑部肿瘤目前来说，伽马刀是最成熟也是效果最好的，他们已经做过上万例，效果显著。我还是比较心动的，但我还是想让东肿王绿化主任帮我在分析分析，让X刀得医生在看看，综合综合，2个地方的治疗我觉得都可以，选哪个按道理来说也没什么问题，但我还是谨慎些，尽量做到最好。
还有个小插曲，今天去找我们内科主治，探讨了是不是左肾上腺需要处理，肿瘤太大了，我觉得是个大隐患，我和主任说，如果把肿瘤在缩小些，癌负荷低一些，这样以后药物的效果是不是会更好，主任比较认可这个观点，他说有一些列子，把大肿瘤除掉后，确实治疗效果更好，药效更好，他也建议我去放疗科问问医生，是不是在处理脑部问题顺带把左肾上腺的肿瘤一起处理下，观点很好，但我要在咨询下，一是二个地方一起处理，会不会副作用太大，二是左肾上腺肿瘤比较靠近内脏，怕放疗伤及到，三是，到底用X刀，还是氩氦刀，或是介入，等等，问题还是很多，慎重，在慎重啊！
2013年3月28号，今天拿片子到天坛医院找了影像科主任看，真是晴天霹雳，脑部又发现三个新的肿瘤，而且是一月份的片子就看到有，主任建议在做个脑核磁，把照影剂加大一倍，或用浓度更高的，然后再看看，是不是还有其它更小的，除2个大的外，现在能看到三个还只是点点，天坛影像看脑部核磁还真的是厉害。现在的问题更麻烦了，原先认为只有2个，考虑伽马刀或X刀，但现在看样要把全脑放也考虑上，这是一个很难的抉择，全脑放更彻底，但副作用太大，而且效果一半一半，如果将来肺部控制不好，在转移怎么办？ 有病友建议先伽马刀处理2个大的肿瘤，其他三个小的或还肉眼看不到的就先观察，如果将来大了再伽马刀，这样效果也不会差，而且生活质量比较有保证，我还是倾向伽马刀加伽马刀，全脑放我很担心，走错一步也许情况就会失控，还有病友说伽马刀后就不能全脑放，包括伽马刀使用的剂量又多大，这些问题明天要好好咨询放疗主任，也请对脑部治疗有经验的病友多给些建议。谢谢大家了！
2013年4月1号，这几天跑了东肿医院，天坛医院，找了几个专家，都给出了方案，觉得都非常合理，但也都是相互矛盾的，东肿X刀专家建议：全脑放20天，共4000剂量，加局部调强6000，替莫唑胺配合吃20天，然后观察一个月，如果效果不好在补X刀，她的经验是效果非常好，作为X刀得专家，她也是反感动不动就全脑放，但目前觉得病人需要这样处理。东肿调强放疗专家方案：看完从去年9月份到目前3月份的脑核磁，觉得控制的都不错，特别是他认为，3月份的核磁比12月份的还好些，认为克药还是有效果的，最起码脑部还是稳定，不要着急的处理，在观察，带瘤生存对于这个病来说也是可行的路子，等药物控制不住了再全脑放，然后必要在补调强，我也询问了，是不是可以用伽马刀或X刀先处理，他不认可，大致意思，现在脑部像一面墙是平整的，如果伽马刀了，就如在墙上砸几个坑，这样日后全脑放就有难度了，他的建议，目前一直稳定，没反应，而且肿瘤也不大，继续观察，治疗是把双刃剑，不是很必要，不要轻易上。
天坛医院伽马刀中心的专家建议：全脑放效果未必好，而且副作用很大，为什么不用伽马刀处理？副作用小，病人生活质量好，如果日后在有新的肿瘤，可以继续伽马刀，当然不考虑费用的话，这是个不错建议，有的病人了，做了7,8次伽马刀了，也没问题，天坛医院到目前治疗已经超过2万列以上脑部肿瘤病人，效果一直显著，他们经验丰富，会把剂量控制在最合理的状态，即使将来真想全脑放，也不是不可以的，脑部是个比较复杂的部位，天坛医院对脑部治疗处理，有丰富的经验。
以上就是大致情况，这一步迈进了大十字路口，貌似都非常合理的治疗方案，各专家建议也都是相互矛盾，专家的建议都是对的，这时候选哪条路对病人更有益，就需要慎重在慎重的掂量。
东肿瘤：全脑放加调强。 天坛医院：伽马刀加伽马刀。
好揪心啊，请病友们帮忙参考分析，谢谢。
呵呵 ，今天开心了吧，会一直关注你家的治疗，祝福阿姨!
绿妖之妖 发表于 2013-4-3 22:58 static/image/common/back.gif
呵呵 ，今天开心了吧，会一直关注你家的治疗，祝福阿姨!
是啊，最近总算心又点着落了，而且也算接近我想要的要求，但愿这条路是走对的，一会就把今天的心得记录下来，我们共勉励！也祝福你老妈顺顺当当的！
2013年4月3号，最近凌乱的心，到今天终于能轻松一些，下午东肿王绿化主任给我提了一些建议，他觉得目前病情控制的还可以，脑部问题得到有效控制，而且肿瘤还略小一点，这个时候应该继续吃药观察，等到5月份做检查在看情况，如果一直控制很好就不要着急治疗，放疗也是把双刃剑，特别是全脑放，对待肿瘤他认为也不能无止境的打压，姑息治疗也是不错的方案，尽量做到你中有我，我中有你，而不是一方非要把另外一方打夸，这样有可能造成两败俱伤，治疗同时也要考虑生活质量，他的观点不是太建议我全脑放，他说这个病，找三个医生，也许就有三个半，四个，甚至五个方案，到底听哪个？对病人或病人家属是个很麻烦的问题，如果听他的，就好好按照他的思路来，不能在看这个，看那个，不然这治疗就没办法顺利下去，王主任听我最近汇报所有的情况，他初步觉得天坛伽马刀给的方案是靠谱的，那二个大的肿瘤等到合适时间可以伽马刀处理，其它在观察。
通过最近跑医院我个人觉得，这个病，选择哪个方案治疗都是对的，就看病人的情况，和想法，综合选择一条觉得合适自己的路很重要。全脑放也好，伽马刀加伽马刀也好，都有利弊，这就是这个病的复杂和无奈的之处，说真的，有这个病后还能想怎么样？争取时间，，求生活质量，这是最重要的，时间在给多点，质量在好点，就满足了，其它听天由命吧！晚期到这程度治愈基本上是天方夜谭，还是按照自己的实际情况来，所以综合后，我还是听王主任的，继续观察，根据情况做下一步的治疗。
"时间在给多点，质量在好点，就满足了"同意。楼主很厉害，咨询了这么多的专家，不容易呀！面对癌症，选择真的很难，祝福！
zhangsong 发表于 2013-4-6 11:46 static/image/common/back.gif
"时间在给多点，质量在好点，就满足了"同意。楼主很厉害，咨询了这么多的专家，不容易呀！面对癌症，选择真 ...
谢谢祝福，是啊，遇到这样的病，也不知道能走多久，还是综合好些，治疗上慎重点， 也祝福你家治疗顺利！
如果脑部只是发现有转移瘤， 并经连续观察稳定控制，没有症状，建议可以继续观察。毕竟，做脑部放疗也有副作用。发现不能控制时做放疗，毕竟，多发脑部转移瘤目前的治疗只能是姑息手段。
tiger_sun_cn 发表于 2013-4-6 20:26 static/image/common/back.gif
如果脑部只是发现有转移瘤， 并经连续观察稳定控制，没有症状，建议可以继续观察。毕竟，做脑部放疗也有副作 ...
谢谢建议，这个病也没啥好办法了，只能走步算步，在治疗上慎重些，多听些建议，尽量别迈太过了，中庸就是好的！