一路走来步步惊心，但幸运的是药有效更幸运的是能找到几位很不错的专家医生，这样你两边都齐全了，左有论坛右有医院的专家，很是令人羡慕。接下来的治疗路都会布满艰辛，愿你坚强，一路好运！加油
有你这样的儿子是你妈妈今生最大的福气。能对妈妈这样的人是最值得钦佩的人。我们家病理诊断：右肺穿刺活检标本示腺癌（以腺泡状+乳头状生长方式为主）；EGFR基因19、21、20外显子均未突变。免疫组化ALK-EML4(-),ALK-neg(-)，VEGF(-)，CerbB-2(-)。
像我们家这样的，是不是与靶向无缘，只能上化疗？？
mgtaotao 发表于 2013-8-20 17:27 static/image/common/back.gif
有你这样的儿子是你妈妈今生最大的福气。能对妈妈这样的人是最值得钦佩的人。我们家病理诊断：右肺穿刺活检 ...
从基因检测来看是比较糟糕，都未突变，但必要时候也是要盲试的，比如易特，克药，阿西。 因为检测只能做参考，很多人检测突变吃药无效，检测不突变吃药有效，世事无绝对，特别是这个病，个体差异太大，所以只有吃了才知道有没有效果，只要找到一款合适的靶向药，那春天就来了，祝福治疗顺利！
谢谢今生的等待，抗癌路上真是酸甜苦辣，当我失去信心的时候我就经常拿你激励自己，我对我爸说纵然所有的人不管你，我都会管你，和你一起战斗。在我爸生病的时候我妈不仅不去细心照料，还经常数落我爸。我想让我爸住我家，但是遭到我妈的反对。想想我爸真的很可怜。
本帖最后由 田田 于 2013-9-7 16:27 编辑
第一次读今生的心路历程，花了2个小时，膜拜今生！同为80后我做的太少了！
阿姨有你这样的孝顺儿子一定会健康长寿的！祝顺利，祝好！
2013年9月3号，这段时间又是满北京跑医院，从8月份影像结果来看是服克药以来情况最糟糕的日子，现在很肯定克药最起码是局部耐药了，脑部一直就没控制住虽然是缓慢进展，包括肝部。之前一直稳定住的肾上腺也变大了，从4.9cm直接到5.9cm，也顾不上那么多8月28号在301泌尿外科用机器人做了腹腔镜手术，手术算是比较成功，于9月1号出院，现在回看在处理肾上腺问题上是有得有失，治疗迟了些，应该早几个月就处理，而不是一直观望，认为稳住了就是安全的，说失控就失控，而且增长速度非常快，好在之前也已经把方案定好，否则非常被动，肾上腺用微创处理目前看思路是对的，手术后看到肿瘤有鹅蛋大，这么大的肿瘤当初如果听一些放疗医生的建议那是要给害惨了，肿瘤位置周边是肠胃肾血管，放疗搞下去肿瘤没小副作用一大堆就出来了，再者肿瘤那么大放疗也效果甚微，母亲出院在家休息毕竟这次的微创和氩氦刀还是不一样的，也算是一个常规手术，搞的人状态不是很好，胃口一直不好，今天查了些资料才知道处理掉一个肾上腺可能是胃口不好的原因，肾上腺是起到内分泌的作用，内分泌如果不好或平衡打破是会引起一些问题的，比如食欲不好，看来马上要抓紧去找内分泌科看看，开些辅助的药物来帮助才行，这个病就是这样，顾得了这头顾不了那头，也只有自己多下些功夫了，全靠医生是不可能了，就说这次手术虽然是泌尿外科做的，他们水平也是非常精湛的，但就没有帮考虑肾上腺处理后会引起一系列问题，我想这要是在发达国家应该是可以避免的，在做一个大的治疗之前应该会有一个全方面方案，帮助患者充分的准备好，而不是像我们这边，大家各管一摊，逼的病人和家属也成半个医生了。
接下来的核心问题就是脑部了，这段时间是胆战心惊AP都准备好了，一些病友也建议赶紧上AP，认为克药已经不能控制脑部了，那就AP 虽然AP也不能百分百有效，百分百入脑，但总有很大可能，好过明明知道克药已经是不入脑了，在这要感谢诸位病友的关心和支招，虽然大家都是草根，但用心至诚真的好过很多医生。脑部治疗手段真的是太少了，除了靠药物入脑就是放疗手术，而且一旦控制不住是很可怕的事情，所以投入精力是最多，即使这样也一直在全脑放和伽马刀之间纠结不清，大半年来可以说这脑部问题上得到比较有用的信息还是非常少，但有几点现在倒是清晰的认识了，很多医生和病友说全脑放后可以局部放，但局部放后就不可以全脑放，我想在这要说几句，这是一个误区，而且是非常大的误区，天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊，给我的答案是伽马刀后可以全脑放，剂量控制好，伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀，她认为脑膜地方看的不是太好，急需要处理，我的打算是先AP后在伽马刀把几个大的病灶处理了，全脑放在观望，目前老妈刚刚手术体质太差，而且也很排斥上医院。
本帖最后由 今生的等待 于 2013-9-8 01:56 编辑
2013年9月7号，到今天是手术后的第十天，各方面恢复还不错，老妈精神和情绪好很多，也爱说话了，吃东西也多了，也能没事就出去遛弯了，虽然和术前比还有些差距，但重在调理，今天带老妈去同仁堂找一个老中医调理身体，这次肾上腺处理创伤还是蛮大的，如果单纯食补是很难短时间恢复到正常值，整体还是不行，从克药后基本上所有中成药全停下来了，让道克药， 在这我回顾克药以来的情况，身体到现在能保持这样的状态，克药功不可没，但也有个问题就是，即使那么谨小慎微，克药还是没能像别的病友那样坚持一年以上，甚至更久，要知道在当初克药最紧张的时候都没让老妈断过一顿克药，为了克药能效果好持久，不惜停掉所有中药，寄希望不受外来影响，但实践证明这个真的是个人运气，有些人吃克药随意的很，没有什么药物忌口，但依然长久，所以我现在要调整观念，中药还是需要的，可以做调理用，不用抗肿瘤的中药，我到现在还是这个观点，中药调养是没的说的，但靠它来治疗肿瘤是牵强的，治疗上还是以西医靶向药为主，中药调理，身体调理好了，才可以对抗肿瘤，才可以有资本去上一些治疗，所以中药调理启动，但愿好效果。
话题还是回到脑部，最近关于何时上AP ，是不是要上，也是很揪心的问题，在病友的讨论下还是决定等9月10号脑核磁后就上AP，当然除非脑核磁出来显示脑部肿瘤变小，不然上AP是必然了，现在思路也相对清晰，如果上AP，我会用一个月时间来观察脑部，伽马刀全脑放都暂时搁浅，等必要时候在上，毕竟脑部治疗没别的方式，放疗还是要留到力缆狂澜的时候在上，这次CT做不了了，医生说肾上腺刚刚手术，最起码一个月后才能CT，不然会造成假阳性的，这也让我被动了，本来计划脑核磁，颈胸腹CT后出来看目前克药的情况，好做接下来的对比，现在看是等不及了，AP要尽快上，跑了那么多次医院和再三权衡，脑部治疗方案无非也就三种方式，1，继续克药加全脑放和伽马刀，2，AP加伽马刀，3，单纯先AP，而我家目前可行的是第3种方案，先AP然后观察，因为现在脑部放疗或伽马刀我家身体和身心承受不起，从治疗的延续性来说也是第三种比较可行，把伽马刀全脑放留到将来需要力缆狂澜的时候，目前把它放在战略储备上。虽然是这样说，但也是非常纠结的，不知道走的这步是对的还是错的，现在也在安慰自己克药在没全耐药情况下停掉，将来在回来也许比较轻松，效果会好！就当轮番用药吧，群里那么多人轮番用药，我这个是不是也算？不一样的是我轮番时间长一些，一款药用的就一些，先用AP把脑部和肝部打压打压，将来AP耐药后走化疗拉长时间然后在从返克药，希望是走对的一条路.
楼猪，很感谢分享治疗心得，祝愿楼主妈妈身体能快点复原，AP对楼主妈妈产生超好的效果。
2013年9月23号。最近又是很久没记录，脑核磁结果出来了，非常不尽人意，脑部彻底控制不住了，在9月12号早上正式开始服用AP，从90MG开始，试探性服用二天，没有不适14号开始加量到120MG，到今天已服用11天，明天（24号）开始加量到180MG，关于AP剂量问题，最近也是折腾够呛，之前一直了解的剂量是180MG，但最近病友和美国那边联系，得到的结果是国外很多病友是从90MG开始服用的，当然也有脑转情况，通过几个月时间加量到120MG，我们认为120MG量足够了，但随着病友一直不断联系美国AP实验组包括其它医院的医生得到情况是，目前AP在美国也是实验阶段，他们对剂量上也没有一个统一的标准，90,120,150,180甚至240都有人在服用，基于这个情况我们又把之前考虑好120MG方案调整到180MG，为了让药物效果更好，更能对脑部起效，没办法只有大剂量了，现在唯一寄希望的就是AP能入脑控制脑部，最近还跑好几趟医院，医生的观点还是要全脑然后伽马刀，包括得到美国那边医生和病友的信息也是需要全脑放，即使是在服用AP也是需要全脑放，这一步一直不敢也不想，目前有点孤注一掷，也不知道是对还是错，现在唯一就是等AP吃足一个月后在做检查，后续方案基本上也考虑好了，如果AP都控制不住就马上全脑放加伽马刀，如果控制住就密切观察，等找到一个比较好的时间进行伽马刀，当然这些都只是计划，不知道能不能顺利延续下去，目前国内几个专家到是也同意我吃一个月时间观察看看，但谁也没有底是不是这个药物能起效，脑转这个问题太难了，AP太新新到国内没有任何医生能给倒建议，所以就全靠一个病友不断从美国了解到的信息来参考，在这感谢一下这个可爱的病友，希望能一直携手往前走，
目前老母亲服用AP没有不适症状，明天加量到180MG，不知道会不会有不适，现在也有点顾不上这些了，就是希望能入脑，能控制住！多争取时间，这几个月来治疗有些频繁，身体和身心都比较难接受，老母亲一直没症状也不知道病情，所以对我比较大的意见，认为我一直在折腾她，不断治疗，不断检查，现在很是抵触医院，如果真要全脑放，又要剃光头我真不知道怎么能让她同意,而且最要命的是副作用，我真的很怕全脑放把身体彻底大跨，所以现在多争取时间就是只能靠药物了，脑部从去年9月份2个病灶，到今年3月份增加3个新病灶，再到最近又增加2个病灶，按医生说现在最少能看到有7个病灶了，想想也是非常可怕的，最近也一直反思这一路走过来的治疗思路是不是错误的，错误在哪里？是不是早应该伽马刀了，肾上腺处理就有些被动，在没及时伽马刀是不是也个错误？如果年初就伽马刀我想会好过现在，最起码病灶没有那么多，那么被动，10月份检查结果出来后如果病灶只是稳定也要上伽马刀了，不能在错过最佳治疗时间！
以下是9月份的脑核磁，颈胸腹CT没有做是因为刚刚肾上腺手术，医生说要一个月后才能检查，不然会造成假阳性或假阴性。
2013年9月10号头部MR增强复查，与2013年8月3号头部MRI比较
1，左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿：术区上方左侧颞叶新出现强化结节，大小约1.0X0.8cm，倾向为局部复发。
2，左侧额叶，顶枕叶沟回旁，左侧小脑幕上，右侧顶叶新出现强化结节，大者短径约0.7cm，考虑多发转移瘤。余多发转移瘤，较前增大，现大者约1.4cm。
3，双侧大脑白质区多发小缺血灶，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结构无偏移。
不要慌，一个一个处理。不是脑膜转实在是太好了，祝你妈妈顺利度过难关！也不要神经太紧张了，老觉得自己之前会不会走错路。走过就不要再想了，能走的路太多了，说不定如果当时没发现还自愈了呢。我们不是上帝，不可能，也没有机会知道哪条路能走最远的。别多想，用心走过，就问心无愧。向前看。