2013年11月13号，今天母亲开始上新方案，三联合100%剂量依维莫司+80%剂量替吉奥+25%剂量索坦。早上替吉奥80MG+依维莫司5MG，晚上替吉奥80MG+依维莫司5MG+索坦12.5mg，辅助方面听取了诺华公司建议每天饭前饭后用专用漱口水漱口，因为依维莫司很容易照成口腔溃疡，包括服用一种中成药保护肺部，他们很多病人服用依维莫司加上这种中成药后，人舒服很多，其他方面的辅助药物还是继续保留，现在尽可能把副作用降到最低，期待能扭转肝部被动的局面。AP第二个月的CT和血常规结果也已经出来了，肝部依然控制不住，其他地方都控制了，如果没有肝部这个情况，AP我家还是有效果的也是可以继续的，但现在没办法了，全力控制肝部先，最近很累也很懒，记录不如以前那么详细和勤快，都是捡重要的记录，次数也减少很多，这次影像结果等过几天在补上来，累！
学习了，一路走来不容易，楼主花了很多心思，我们家也是脑转，肾上腺转，但是EGFR和ALK都没突变，很无奈，能否告知下在东肿找哪位专家看的？药物遗传基因免疫信息是在那做的么，需要标本才能做吗？谢谢了~
tingtingliu 发表于 2013-11-14 22:48 static/image/common/back.gif
那就是说没有办法减轻癌负荷了
好的，知道了，谢谢你，祝福你家新方案有效
candy06114 发表于 2013-11-9 11:14 static/image/common/back.gif
原来是木增的帖子。加油。看你帖子受益非多
ALK群里的四眼妹。。。
祝福新方案效果好！
candy06114 发表于 2013-11-15 19:13 static/image/common/back.gif
ALK群里的四眼妹。。。
我妈吃了六天的AP了。吃之前克全面耐药的样子。从症状看，AP效果不大。
在论坛里看有啥方案。。。
fanyingjie 发表于 2013-10-25 14:10 static/image/common/back.gif
烂木你的帖子倒是看了好几次一直不知道是你，原来你是个大孝子，看了你的帖子觉得你妈妈有福气，阿姨病情一 ...
看来老爷还是记得我
虽然说话直。还差点吵架。
算是不打不相识了。
好战友要加油。
也祝治疗好效果好阿姨身体杠杠的好！
看完了木增，我眼睛不好使，看了很久。
三联合的方案希望副作用不会太大，我只用过替吉奥，索坦和依维莫司不知道合着吃会怎么样。
从你家的经验分享，我也体会到一些药对原发灶很起效但却控制不住别的转移灶的发展。
局部治疗合着靶向，已经是很不错的安排的，你尽力了。
病人自身的免疫力和体质比那些玩意更重要，做治疗的同时继续让妈妈保持能吃能睡玩的开心的好心情。
2013年12月1号，这半个月来从上海到香港，先到上海仁济医院找了肝部射频的专家，因为是慕名而来所以是比较期待的，但会诊后让我觉得这个专家也不是那么靠谱，首先他把北京肝部治疗几个专家都基本上否定了，本来找他是能给个系统性治疗的建议，但他一直强调让我做射频，他说我家肝部肿瘤那么多他可以一次性做完，用超声波引导，但考虑到病人的耐受认为还是建议做二次，肝部问题我在北京找过很多专家，都不建议做，太多，看到的那么多，还有潜在的呢，所以现在单纯解决肉眼看的到意义不大，当然如果只有几个那是可以考虑的，总的来说对这个专家我比较失望，我现在要的是一个系统性的治疗，如果只是单纯局部治疗北京专家大把，我何必跑来上海，不过这次来上海也好，总是看多个专家多掌握一些信息，好做参考。
第二站到香港，这次香港找这个专家个人觉得真是高手，和北京给我家出三联的专家一样牛，当然可能会更牛，他是内科外科全部兼得，像这样在国内的专家也是极少的，在这先感谢一个可爱的病友带我去香港，呵呵，我忽悠她说我香港不熟悉，她很快就带我去找这个医生，真的很谢谢啦，这个专家很认真把我带去的所有基因检测全部看了，并且抄了很多他觉得有用的内容，还让助手复印了我的资料，认真分析后给了我一个新方案，应该说二个，一个是全身控制方案，一个是肝部治疗方案，全身控制方案他认为北京专家有二个药他不是很赞同，依维莫司还是赞同的，但同样指出这个药对肺部造成肺炎比例很高，看来要在想点办法提高辅助帮助，把副作用降到最低，其它二个药目前国内没有，香港也没有，所以国内专家当初可能也是有这个因素才考虑用目前这个方案的，新三联专家认为好过目前这个方案，其中一个药还入脑，他个人觉得有百分之70的把握入脑，对肝部效果也是会很好，当然他说如果到时候评估后要是目前这个方案效果好就继续，如果效果不好就马上换回他的方案，肝部他也给出一个方案，用进口纳米栓塞加介入化疗，肯定没问题，他认为这个方案对肝部的效果绝对没问题，至于介入他要求一定要找个非常专业的医生，他可以带药来国内指导，因为目前这个方案国内包括香港都没有医生可以做，当然代价也是蛮大的，不过只要做一次就可以，而且副作用极低，效果非常好，目前国内介入都是一个半月做一次，效果不说，副作用大而且病人折腾，所以算算还是一次性的最实用，包括新三联其中有个药是可以注射或口服的，我还是选择口服，注射的东西副作用大，而且折腾病人，最重要的病人看到输液会非常抵触的，保佑老妈目前方案会有效果，新三联做储备用，这次去香港会诊也让我对香港医生有个认识，他们相对客观，对就是对，错就是错，不吹不留话，比较坦率，不受一些条条框框的限制，这是国内目前大部分医生做不到的，我还把我家做氩氦刀的情况和他交流了一下，他帮我分析我家氩氦刀为什么会没成功，医院为了节约成本，把本应该一次性的针消毒重复实用了，这是很忌讳的，国外要求一次性使用一定是有原因的，如果把它多次使用势必会造成效果打折扣，很尊重这个专家能说出如此客观的话，要知道他还是我们做氩氦刀这个医院的顾问，他说他见过他们这样干过，医德让人敬佩，很多病友说去香港看私人医生很贵，我个人不觉得，如果看表面可能好像价格是不菲，但你细细算一下其实比国内便宜，为什么这样说，首先你找他会诊他会给你看的非常仔细，如果要他看到这样细估计国内专家你最少要找5次也未必能做到这样，所以算起来就不贵，在有就是他们出的方案都是很多和国际接轨的，效果比例更高一些，这个可不是用钱可以衡量的啊，最后他告诉我，如果肝部控制很好，小的都消除了，剩下几个大的可以考虑用纳米刀，他放了演示给我看了，大概明白一点，他说这个设备目前香港就一台，国内也是没有的，它的治疗效果和副作用也是颠覆了传统的氩氦刀和射频，效果好，副作用基本上没有，而且任何位置肿瘤都可以做，不怕伤及到其它组织，当然他也说了这个方案是后话了，目前肝部肿瘤多，什么纳米刀，氩氦刀，射频都不考虑的，没意义。
今天让妹夫去医院预约检查，三联马上到13号就一个月了，这次这个检查也是非常重要的，保佑有效果，老妈服用三联第十天我们去做了肝功肾功和血常规检查，结果是还算可以，都在控制范围内，很多病友说这三联是比较可怕的对血象啊，肝功啊影像很大的，看来老妈还是皮实啊，副作用也算好，就是有几天人会乏力，没胃口，但都能接受，也算很快恢复，口腔也有些溃疡，看来依维莫司还是很猛啊，其它都还好，我们也是做了相当多的辅助措施，原有的辅助上加了阿胶，花胶，植物奶来抗衡血象问题，肺部服用诺华公司专卖店推荐的中成药来保护，还有我们自己准备的氧气机，尽可能让肺部保持最低损伤，再有就是每天用专用的漱口水几次，也是诺华推荐的，口腔溃疡果然是有，但很轻微，我个人觉得和漱口水有一定关系，如果当初没漱口水我想溃疡会更严重，好在轻微也慢慢好了，总的来说三联目前看母亲是比较抗受的，这有几方面原因，一是专家综合方案是比较考虑病人承受力的，二是辅助措施准备的还算充分，三老妈很皮实很争气！四是和我们用的热休克蛋白也有关系，我总感觉我家热休克蛋白对老妈的抵抗力有相当大的帮助，至于是不是对肿瘤也有效果现在不好说，但对体质是起效果的，保佑老妈能挺过目前这个难关。
最近我有时候也一直在反思我做的越来越不够好，没有以前那么上心，那么多研究，记录也是断断续续，回想去年都基本上是每天记录，转而现在久久记录一次，没有归置好不够详细，记录内容乱七八糟的，人有点懒惰，要调整回过去那种战斗精神，打持久战！