greg2015
发表于 2016-6-7 16:30:20
感谢各位的支持和鼓励，父亲终于脱离了危险，在进行排黄术5月13日的前后几天里，虽然没有验血，但医生目测总胆至少到了500以上，身体颜色已经到了“蜡纸黄”。眼睛巩膜黄的已经让人不敢直视。看着父亲虚弱的躺在病床上，吃不进任何东西，真的感觉到父亲可能要离我们而去了。
排黄术手术做完后，手术医生告诉我，导管从左肝进去的，右肝已经基本上长满了肿瘤，排黄效果不会太好，心理要有准备。
这种情况下，同家人商量，挺一些风险，毅然决定排黄期间继续靶向治疗，把父亲平时吃起来的还有一些效果的两种靶向药物联用（索坦+184), 这时用药，已经毫无保留了。虽然进展不是很快，但黄还是渐渐退了，肝功也开始恢复了，也能进少量食物了。。。
现将5月2日检查发现紧急梗阻性黄疸，5月13日进行了导管排黄术后的结果更新
5月2日 184药15天5月6日 住院5月13日 行
排黄术
5月23日
索坦（全量）+184（半量）
10天
5月30日
索坦（全量）+184（半量）
16天
6月6日
奥拉帕尼
7天
参考值
Ca199 300 231 202181 0-39
Ca125 521 330 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 158 142 494438 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 146 134 736049 8-40上
AST/ALT 比值0.93 0.95 1.481.361.36
碱性磷酸酶ALP 693 632 446354 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 982 898 439447 11-50
总胆汁酸 TBA 122 73 10.7 0-1
直接胆红素 DBIL 139 255 13110170 0-6.8
总胆红素 TBIL 173 292 医生目测值500以上 14611086 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.80 0.87 0.900.910.81
总蛋白 TP 65 62 545460 60-83
白蛋白 ALB 36 35 292934 35-55
白/球蛋白 比值1.24 1.30 1.161.161.31 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 90 64 99124 160-400
greg2015
发表于 2016-6-7 17:08:22
梗阻性黄疸的几点注意事项
父亲自从2015年3月检查出胆管癌巨大肿瘤后，一直采用靶向治疗，期间都没有出现过黄疸，总胆红素最高值仅到39.
但是这次检查5月2日发现黄疸，仅10天总胆爬升到了500以上，到了危及生命的程度。总结如下几点供病友参考。
1. 胆管癌如控制不好，肿瘤会在胆管内外壁快速生长，外部肿瘤会向内形成压力，压扁胆管造成阻塞，内部肿瘤生长会直接阻塞胆管。
2. 急性梗阻性黄疸往往是胆总管堵塞，通常会有排黄机会，每天胆红素会有大约50个单位的上升，如果是多支胆支管发生堵塞，不可能下若干细小导管。手术排黄很大难度。
3. 一般总胆在50以上，就应密切关注并去医院了，首先可能会出现尿的颜色加深，粪便出现陶土白色，直至眼睛巩膜（白眼珠）发黄。总胆在300以上，对人身体伤害就很大了，特别是肝部，肝功指标会急剧下降，这时会容易出现肝衰。总胆如超过500，就直接威胁生命了。
4. 应提前找好医生，我怎么感觉医院对于出现急性黄疸的肿瘤病人，都不愿意接收。如果在碰到某些床铺紧张的医院，排几天队，真的就贻误病情乃至生命了。
5. 在进行排黄术之前，也应关注手术前血液相关指标，像我们家好不容易排好手术了，医生这时才发现凝血指标不合格，又进行了3天的调理，加上周末两天，就这几天，总胆由300升到了500，急死了！真想找大夫理论。
6. 关于排黄期间是否用靶向药的问题，风险与机会共存。我们家在单排黄预期不好的情况下，坚决上了靶向药，从结果来看，决定是对的。
7. 排黄虽然缓解了阻塞症状，但也带走了人体正常所需的很多钾钠等离子。总的来说，会造成各项功能指标下降。
8. 排黄期间，毕竟是导管直接插入了肝脏内，注意防范感染。一旦感染，也是危及生命了。
lh唐朝
发表于 2016-6-9 18:13:44
greg2015 发表于 2016-6-7 16:30
感谢各位的支持和鼓励，父亲终于脱离了危险，在进行排黄术5月13日的前后几天里，虽然没有验血，但医生目 ...
吉人自有天向，挺过来就好。兄弟，坚持就是胜利！
greg2015
发表于 2016-6-11 10:46:19
感谢唐朝和论坛中好朋友的鼓励和支持！
父亲还在持续恢复中，端午节这两天，输完液后将父亲直接接回家中，回家后精神状态显得更好一些，毕竟在医院已经住了一个多月了。回家的感觉真好！
333wustone
发表于 2016-6-12 19:09:14
回家就好。我爹这两天也是打了针回家的
greg2015
发表于 2016-6-15 11:37:54
父亲6月13日的检查结果更新一下：奥拉帕尼是通过做基因检测后选用的靶向药物，已经用药14天了。按说有没有效果是可以评判了。
从肝功指标上来说，应该是好转了许多。谷草谷丙历史上第一次落入了正常区间；胆红素又下降了一些，总胆从86下降到了71，但下降速度很明显放缓。医生说你们家黄疸由500多下降到这个水平，已经是最佳状态。
但是最重要的肿标Ca199却爬升了许多，这让我们很难判断奥拉帕尼的有效性？
肝功的好转很可能是这期间排黄的功效，Ca199的爬升，难道是奥拉帕尼无效？趁现在父亲身体条件尚好，决定再把奥药吃上一个星期。
同医生交流，当前已经是住院期间能调整到的最佳状态，可以出院了，但引黄导管仍需要继续留在身体里。昨天6月14日，在父亲住院40天后，将父亲高高兴兴的接回家了。父亲的心情也大好，感觉说话又底气十足。
5月2日 184药15天5月6日 住院5月13日 行
排黄术
5月23日
索坦（全量）+184（半量）
10天
5月30日
索坦（全量）+184（半量）
16天
6月6日
奥拉帕尼
7天
6月13日
奥拉帕尼
14天
参考值
Ca199 300 231 202181287 0-39
Ca125 521 330 0-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT 158 142 49443831.9 5-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST 146 134 73604935.7 8-40上
AST/ALT 比值0.93 0.95 1.481.361.361.12
碱性磷酸酶ALP 693 632 446354294 40-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT 982 898 439447502 11-50
总胆汁酸 TBA 122 73 10.710.9 0-1
直接胆红素 DBIL 139 255 1317268 0-6.8
总胆红素 TBIL 173 292医生目测值500以上1461108671 3.4-20
直接/总胆红素 比值0.80 0.87 0.900.910.810.95
总蛋白 TP 65 62 54546060 60-83
白蛋白 ALB 36 35 29293433 35-55
白/球蛋白 比值1.24 1.30 1.161.161.311.37 1.2-2.4
前白蛋白 PAL 90 64 99124112 160-400
greg2015
发表于 2016-6-20 13:46:27
昨天晚上手机上本论坛，突然找不到自己的帖子了，转入电脑版后，才发现帖子到了上面了。
今天带父亲去做了出院以后的第一次检查，尚未拿到检查结果。也是验证基因测试后推荐的奥拉帕尼药效的时候，真心希望奥药能够发挥效力。父亲今天状态相当不错，一直从家中走到小区大门口等我，大概距离有700米。
努力向前
发表于 2016-6-20 14:00:36
祝福
wudazi
发表于 2016-6-21 11:46:35
目前我爸做完消融后又长了一个大的七公分的，医生说做放个粒子，但怕损害肝功能。很多QQ群里的人说2992对胆管有效率很低。很纠结。
wudazi
发表于 2016-6-25 00:39:01
请问2992吃药时间能不能和饭差不多时间吃，因为饭后两三小时吃胃受不了。请楼主和唐朝，深蓝帮忙，谢谢