好久没有更新了，父亲自5月2日突然出现了梗阻性黄疸，情况十分紧急，5月5日住进了医院，后又因凝血指标PT值不合格，进行调整后于5月13日做了排黄术，导管引流，先将5月2日发现黄疸后的结果先更新。
12月18日
索坦13天1月2日
184药 15天1月12日
多吉美
（索拉菲尼）
1月26日
184药 14天
2月9日
索坦15天
2月23日
2992（75%）
+184（50%）
14天
3月9日184药
15天
4月1日 阿西3天+184药15天4月17日
299804（100%）
+184（50%）
14天
5月2日
184药
15天
参考值
Ca1994043326542376143482322983853000-39
Ca12533728310152128364082182966305210-35
丙氨酸酰基转移酶 ALT921059510279959586801585-40
天冬氨酸氨基转移酶 AST8092858376848878661468-40上
AST/ALT 比值0.90.870.900.801.000.890.900.900.800.93
碱性磷酸酶ALP31929733732426832834235734369340-150
r-谷氨酰基转移酶 GGT59459979377558667671380164798211-50
总胆汁酸 TBA242841610203317271220-10
直接胆红素 DBIL139.014.710189.711.414111390-6.8
总胆红素 TBIL24172819.33917.52026201733.4-20
直接/总胆红素 比值0.550.530.520.530.460.550.570.530.540.80
总蛋白 TP6971757367697069706560-83
白蛋白 ALB3941454239423940393635-55
白/球蛋白 比值1.261.351.491.381.371.531.301.391.301.261.2-2.4
前白蛋白 PAL21018517620017118016718416790160-400
可以看到仅仅几天的时间，各项指标就发生了很大的变化，虽然肿标还不是太高，但胆红素和谷草谷丙都发生了很大变化，难怪有人说：胆管癌一旦出现了黄疸，基本上就没救了。
在出现黄疸之前，父亲做了ctDNA 外周血的基因测试，先将报告主要内容摘录如下，希望对父亲下一步用药有准确的指导意义。
greg2015 发表于 2016-5-31 14:03
好久没有更新了，父亲自5月2日突然出现了梗阻性黄疸，情况十分紧急，5月5日住进了医院，后又因凝血指标PT值 ...
祝愿老人家早点好起来！坚持就是胜利！
坚持！一定会有希望的。
祝福 你是我们的榜样坚持下去
不要太悲观，胆红素还有肝功能都是可以恢复的。只要引流成功，胆红素降下来，丙谷丙草都会降。帮助褪黄疸可以用茵陈泡水喝。
greg2015 发表于 2016-5-31 14:19
在出现黄疸之前，父亲做了ctDNA 外周血的基因测试，先将报告主要内容摘录如下，希望对父亲下一步用药有准 ...
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢？
如果以上都没有，那说明靶向药还是很有效的。我老爸也是快两年了，但是大手术，化疗，消融，最后肿瘤是越来越多，和越来越大，最后一次消融还把黄疸搞出来了，虽然最后降到四十多了，但现在一直保持四十多的胆红素。我爸还坚持没有吃靶向药，还指望华蟾素针剂是否有效。
如果楼主父亲确实肿瘤没有变多变大，我就一定要让我老爸也吃靶向药，再多活一段时间。
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢 ...
从我父亲的经验看，肿瘤有个特点，越干预它，特别是物理刺激，姑息性物理手段
复发转移越快，ca199水平恶变越高
我父亲去年4月发现肝占位，到9月动手术之前CA199只有90，肿瘤尺寸也变化不大，处于静静生长的水平
动完根治性手术3月到了70，4个月到了555，7个月到了9万，
之后做完姑息性射频半个月到了15万。
从轮坛几位坛友greg,唐朝，深蓝的经验看
他们的家属都没有做任何局部治疗的机会，只是通过靶向药比较柔和地施加力量，反而取得了比较好的控制
一旦像你我这样已经做过多次手术、射频，再来靶向药，也许肿瘤自身的生长节奏已经打乱
癌已经不受小剂量药物的制约
犹如一头困兽已经出笼，
靶向药的威力可能会打一个问号，至少对于靶向药的评估方面可能会让人比较困扰（如CA199的大幅度上升）
wudazi 发表于 2016-6-2 12:06
我想问一下楼主，楼主父亲用了快两年的靶向药，肿瘤有没有转移或增多，如果没有增加和转移，有没有变大呢 ...
建议你们家可以考虑使用靶向药物，医生看了我们家的前后片子都说，这么大的肿瘤，能坚持了一年多，没有增长，也算是一个奇迹。
JacksonWu 发表于 2016-4-27 11:41
你好，原发胆管癌转移肝癌，医生给推荐射波刀，你们放疗效果如何，谢谢
放疗做的是预防性的，计量不大，而且是腹部放疗，对身体伤害很大，大约放疗了10几次后肝功能检测指标不正常。 总的感觉放疗一点没起作用，还影响身体