本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 + Y' l) a% H+ o3 z! X5 U8 n5 q
' M; d0 j! _( I. e! N谢谢各位。
0 l( Y- P/ S: h/ e一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
2 O& z% U$ y& b: |; X: y回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
( c! G( t0 b' x. e) I5 ^一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
$ r, v9 x- h" F: c1 d) V0 ]我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
8 `6 H" @0 W* g# C" ^" o8 L, I& ?窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。$ z- D' q: i; N/ C* ~& r
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。4 u& }% ~) X, b- ?% d
; e1 j% S8 ]( D" V! [/ a! [4 G一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：8 ~6 f, h7 v3 ~* j& G
6 S q2 }& l) U/ ~9 W8 D: r# a1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
% V) g3 B; E4 v$ Q1 k2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
( d; d( k I1 @7 A1 S5 V3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。! n9 _' l! A( `5 ~; w
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。 V8 `. u* N+ y) z5 h+ h- R* s% {
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 B: K" _' |2 t" T3 N
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
% z5 k1 e' s, {( m+ O7 t7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。$ N" \5 ^! o4 _' m3 b! G0 `
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
1 e B. i% n C3 ^1 `6 d, S# s9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
( e' O$ N/ ?1 K. G1 m2 Q10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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# `# k0 u. J2 V/ A/ G, t j1 JNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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