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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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258169 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
单行道  高中一年级 发表于 2012-8-31 16:00:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
平安! 发表于 2012-8-31 11:32
# k' H6 F8 d6 B/ P9 ^9 m& [  y仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子,千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊!
/ K! U* i+ Y. }# c3 C# q3 V  N/ ?
好的,就去拜读。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-31 16:39:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-8-31 15:55
! P4 `* o' J, ?8 W1 y非常高兴看到你回我,6月7月8月共住了3三次,两个月还多,都是肺炎,就是现在两肺还有大部没吸收,我根本 ...
4 y0 Q" Q/ l7 E* M  j% Q( X5 f2 `' U
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。
8 A; X( ^. f3 T8 H" u憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想全停),这么多年来肝功一直正常。
$ k8 n; d# ]5 p0 J# G: H# Z* C4 y" \在抗感染期,免疫力不能过低,才能为抗炎保驾护航。
杏干326  初中二年级 发表于 2012-8-31 21:21:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每天服用1/7mg西莫罗斯,药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用,除非免疫力偏高,本身需服用大剂量免疫抑制剂。

点评

羡慕,才这么点。不知杏干前辈移植几年?一天七分一毫克是分了吃还是水剂?  发表于 2012-9-1 12:41
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:42:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
杏干326 发表于 2012-8-31 21:21
4 z; q+ E+ z( D9 o; o- M老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每 ...

% r$ V) t+ _. I西莫罗斯没吃过,不知和普乐可复的药量有无等量关系。
! V$ y$ w2 D) ^, w9 c/ X" n- r免疫力测试还没听说过,不过安徽比较落后,太前卫的东西他是没有的,普通的看看白细胞也能知道个差不多了。
4 |# j1 N2 S# Q4 u8 U1 C/ A同意你的------依维莫司千万慎用!
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39 - W0 U  q1 @; a# V
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。, l. t  L$ j5 V: R) t3 A! e! f
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想 ...
6 ]$ n/ i: Z4 n, ?! @5 _* W
我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。
5 v# [, h9 ~) j5 @% J5 L( ~* e我的移植是非常成功的,移植后没找过我麻烦,肝功一直较好,这是我目前唯一让我放心的。
  x, I; ^* k0 f$ y$ J+ v$ T1 k我要认真对待我的肝,就这么一毫克下去。不能再减了,除非浓度需要调整。
仙人掌  高中二年级 发表于 2012-9-6 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
不知道你的白细胞低到多少?肺部肝炎是用的什么针?我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730' J: |; `- e) G8 }3 i
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-7 16:10:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥

* T! I7 C( J( V, s低至1.5,肺炎用的抗生素基本都用了,当今最厉害的泰能都用了,消炎的也基本上都用了,最基本的青霉素都用了。4 z+ Q% E  U: H2 ?! R2 Z
发烧会肿瘤烧好?不可能吧。

点评

信就好,还是信吧  发表于 2012-9-7 18:40
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-19 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
话说感染,6月份开始就没再吃靶向药了!为什么?6,7,8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎!最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感,感冒没治愈,我当然是不知道的,以为是好了滴,发展到第一次肺炎,6.4日住院的,十来天吧,治愈了,出院了。
- g8 V. p; O# P! ]* v! `   出院也就十来天,又发烧了,坚持了几天烧不退,还是住院了,胸片说还是肺炎住院二十天,好了,出院,高兴。4 _& g- d, {( M3 h
   7月28日发烧,吃了几天退烧药,是的,不烧了。停退烧药,这药一停又是烧!8月4日第3次住院。发烧20天,该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了,才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了,还是食欲不好,浑身无力,就想躺着。这次是大伤元气,恢复恐怕不是三,两个月的事。% k4 h5 k) v: ], A6 U, Z3 V, _) v: I
  上面说的都不重要,有病就看病,对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢?
7 }, q4 \, l) }! o+ ]) ^  刚来论坛时绒花,平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染:移植的人更是要特别的注意,可惜那时身体感觉尚好,这些话听了,但没放在心上,现在想想后悔莫及,是啊,在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下,在长期服用靶向药,免疫系统真的是千疮百孔,稍有缝隙,病毒细菌就大举进攻,我们这样的破身体怎么能受得住?
9 _/ X- [- {2 f( r  ]   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞,中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待,这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的,但对我们则是致命的!哪怕是小小的流感也可使我们送命!
/ d0 R+ M- g% Z! K9 s% N  B   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况,平安医生回帖要我看看情缘的贴,要我吸取他的治疗经验,体会。我怎么都找不到他的贴,我以前经常看的!怎么找不到?昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染,5月30(还是31日?)才出院!6月4日就走了!我在贴子上留言说是否走于交通事故?这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在,不忍心一一枚举。
$ ?1 j: q, O8 ~1 X9 D; k3 t: E   总之呼吁病友们能高度重视感染!高度重视白细胞低下。
" u+ |5 X1 r  L# d0 M   有时候甚至肿瘤不是致命的,而死于自己的不慎。

点评

我们C反应蛋白90,畏寒发烧一周,而后就不在出现,不知道是不是感染,服用依维莫司五个月了,很少间断  发表于 2012-10-9 22:56
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 11:39:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
$ ^  x6 m; v5 X. g3 }) g
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。! @% i/ d8 P+ x
楼主针对感染,我说下YL。3 ^3 X) @+ s2 m: m
我们服用的这些YL,对方的告知和承诺,不清楚其成分纯度,有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢?长年服用对身体影响有多大?总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。
# b* C' R, v! c- Y4 O" o当然有人说,这些必须吃,也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。7 Q: P+ R( q5 a7 n: K
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。8 v9 Z0 ^  n# D& S2 x/ Y
靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
' M' g+ Q8 S8 c6 U# d6 v3 \: L  a3 |7 ?/ G: k. |% Y
这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!
/ W# `. E6 e& X7 W  c顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

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