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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 1 Z$ n. [( i( Q
, n4 g; D! W' v& E/ m 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。3 R3 W. g1 G1 m+ A
6 {! T' ?5 J) l3 D3 W+ ^# o& G 我的简况:* d4 J/ P0 B" `2 ^' {
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
z: a! I* X3 w$ Z: a 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!2 l8 n9 W- n5 I) ?
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
- B$ R7 z! u0 G; b, \ 三, 零九年2月25日在上海手术切除。+ i5 E$ Z' Y& `
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
: |5 R2 X( T/ x3 s/ |7 b% k 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
& I2 V+ k6 C. S* M 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。5 O$ c* T% E# d6 r6 K4 @! B) @
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
7 I5 n+ X1 j8 u" C" o. A 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
8 Y5 t( v. C( `4 I9 B3 H1 v 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。# N0 X! g3 ~( A+ k/ H5 j) G( p
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。: D( _% J- w/ |
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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化验数据:
; x8 i& J6 X9 F' M0 E& }+ |3 w* j 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
* v& O: M" H" S100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
4 {' j* n2 H+ k( L/ x10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
1 z e$ s1 [& W }5 n2 b11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 5 ` o+ x3 {2 [) @
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 $ k% X) \4 a ]* w
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 . L; H* F8 Z, ]1 z4 J
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
9 j" N; f3 F. V2 @( {, |( i6 j5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
3 G* i- Y1 {0 Z* z8 c r9 j6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 " d. a3 G( S2 u$ k. L2 u
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
* ]; D- ~: |5 U$ v% X h+ g' R我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
' U1 ~2 W+ z; N" l6 _+ H& y1 t r 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。# j) M$ E8 j' D
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
b# P/ \+ q9 f( ~2 n5 i0 A 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
! Q' R" Q" t! W& C0 @) u. \ 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。1 q$ Q, ?. ]- D2 Z
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。6 W# ~; Q' m( _. y/ y( Y
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
( L- @- u, |- H+ y' s7 [ 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。8 A4 y! t+ W1 z# W0 E% ?
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。% L4 d) S2 ]' e3 g. N& e
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。- ]/ ?8 M" q' u1 T5 L( Y
% Z* o& V; q. w! k6 t# F" N
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子 W8 j2 n, O- U
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我先回答一下吧。6 ?( f3 R9 Y3 g% U) R
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
3 u" J* D9 o1 O/ H. _+ G肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
$ e1 f. M1 ]- e4 T& l1 K如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
6 \& ^: ~ _ J$ O憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
# t- U0 u0 C1 U你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?" w/ `2 t' A8 R( }) h7 `5 |2 `
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
9 _: V! e# J3 G" Z' ~如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
! Q( O/ s2 _; j5 l. g" z你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。7 R+ K1 B/ F, K9 ~/ J7 F% G
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。 C2 s V! i: d. D9 r; i
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
' [7 v! W. v) X" q, L9 L0 W$ x- p2 ~! w5 k( t# o& G) O
回复 憨豆精神 的帖子
7 p0 n- U- O p0 t0 a5 c2 C9 Y# @5 [7 N' r5 o- A
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!
* X: Y& r/ d8 X- i$ }' l5 Q才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。. {- Z& M0 X, E! g8 d+ X# X# t+ O
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子
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9 l4 v2 F3 M L$ `, ^; x0 p无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
: ~6 O& G3 ^* o! a6 b昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子( S' @" C: S: k: a
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我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子4 t0 P: O7 [; Q
- v3 A) H, H g8 c* t5 ^我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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