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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41074 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
& U, [. \; x* Z, V5 _) R# H: i4 Q
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 B, |1 d+ e) h$ d
- \% r) |3 D2 z- E( d' T' m$ v( \5 _根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 N- l/ @' N4 a1 x$ |7 s% A5 D  D
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: g8 o! `3 m! L- N6 r- E
% D- |7 j0 }: f% I3 g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 |) n2 P4 ?% v2 i: P( E

8 L% j0 D4 e' |/ u8 p另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' P- I# H4 z# J- q/ W% H7 i
1 G7 y- I: v+ q9 y3 E0 D那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 D+ S( ]: R6 ]: H& a/ H3 T. _9 f  o) g
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
& ?9 Q  g: s/ X( l* @/ v) H$ d& f6 Z4 G
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- U: K9 H3 }* |* ?: N! |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) L% Y/ u2 s/ S# C$ r# P' H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& d9 B2 X4 K) b1 g% `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
* c! {, n4 u* _7 h! m, n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) w% g- J" P( B; v+ g" y7 x. g* ?1 R大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊3 A% u- X: s& b' E3 J) e6 o/ [
: A4 t% B# J1 G) U" ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# Y. i4 _% V) Q2 L4 Y! a3 u/ P
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% [* p  Z! ]# V+ d% p/ x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。4 }' A! o4 D+ @! H
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
. e9 w6 x6 q2 k
& M! G, z% G% t8 m  r) }; m既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 r; \0 z- `3 ?1 Z我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 i) d' |1 l9 p2 q3 ^$ J$ P
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) q3 T0 j+ c8 [8 ~# D0 N3 Z  n/ q/ `6 |/ o% M- w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
: Y5 k/ [+ Q* A4 D% K* U& P* M% L/ T
以EGFR位点突变的患者为例:' s/ X# n; \/ ~4 b
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 L; m6 f4 {, l$ {2 _! V
/ ^8 j4 g9 m- `以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
5 ?4 ~/ `2 ^$ B! R$ v" T+ g; g- X4 |/ H. u$ T
但是这个想法还有一些问题:
8 |4 P. W% ^. L6 K. \9 i+ @0 z, S+ ^! t" ]
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 m. o, {  T/ t- {" t# _0 f

$ X: J; q% K% G; ](2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。: k% }, Q" ?3 \/ }, C' x* h) D- Y

; ]4 Q0 {$ `, x: B9 ]一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( _) W. {* t- t& t+ }
$ |8 ]) m* a& p; j' J祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。( A/ c) S3 I. n& s/ U+ M" q. C9 T
2 h# H, Q8 t) t
- M0 `! V$ \8 s* Z: ~+ n
117
3 P" G. T' C. I0 o0 Z9 P
2
$ g# M) ?3 Z( S4 ?$ g
体重(公斤)$ ]* R/ f& Q8 U/ |* T* Z7 B3 ]
75
5 |4 ]+ l5 c% ]- y* R! D; v
, c3 S$ b; Q4 |: n& @
血压
+ f  l: T9 m+ z7 Y' b( l+ ^
正常) o/ `7 W) a7 N/ H% O
# k$ z3 S( W  |& e
心率' |6 a% u% ^- t3 Z4 {' m' v
正常
9 G( g( V9 e; ^. ^8 Q
6 c& I( ~- ]% a
胸部9 t5 s* _& g* g6 V
无胸闷,无胸痛
4 t$ q* A+ J) ~7 t! }2 F+ G
, T% {+ S% t) n: b- |
呼吸系统' ~7 M( j# S$ r! }
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. P+ r* B: M8 i& a  E5 G- B' Z. {

& c8 V+ f0 @5 n6 s. D
疼痛感
  p- T1 t' l% n) O5 F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 u8 c( S# _( E
' Z+ \. ~& x- s1 {: q7 z+ ]; Y
排便9 W6 D1 T3 m6 Q2 h$ s: I0 r6 a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 [$ B7 n# r$ B2 b

7 C# i; ]# b: X1 m9 t+ c) `/ r, v- C$ X
排尿
4 _6 }, ~4 d: h0 l; U6 i4 \+ h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% k. ~& H+ X7 T) l
, g  }, J2 h1 z: l' [
睡眠5 ]6 q! C. ?3 A- N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ Q; O( U( Z' V( }) Z- X
7 R3 q; o/ t$ W, N
饮食& h% G% C# |+ q0 o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ b0 m  |1 d2 H

8 n- G- F; `! G3 }( o
心脏
2 @. y/ ?% O! x
无憋闷) {2 i4 u+ J; z

! ~( y- u! D# j

! b* o2 \8 T6 H, r% ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
$ P! U& `: E8 e3 ~8 F
4 V4 s0 k% _6 x3 l! e
肌肉" Z* t4 g% Z: Z% v# q
无肌肉酸痛,无抽筋症状! f/ ]" e! R" N+ c/ Y
. A& a- x! ^: s+ E+ O& ]
头部
1 e) m5 O+ L" I3 g9 ^( }
无头晕,无晕眩,无疼痛3 g% s; e+ @! X( @) i

( Y1 H7 t+ ^4 q; C* L- S/ [. K- i
头发
0 V" V4 Q/ n- h1 k
无掉发
; X5 N3 b$ j! {; u/ o

+ o0 m. U/ ~' {: U% O
皮肤
" c8 W8 f# X5 w5 l
面部皮疹较上月好转" f, R  f$ `8 |0 ^: {" x5 P, ]

1 ~  U( s0 W, J! S! {& g8 s
口腔  ^+ W- j7 o" b+ Q" v' `4 D) G/ o6 \
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
/ c5 @4 \4 d5 ^; P2 n
5 z: M. B. V4 Q" E$ [
声音( A) N& m# T8 N5 P
略嘶哑7 Q4 Y/ o  ^1 V; D  G  V

% ^7 ~3 p: ]. y6 K- z0 G7 j9 a  [0 i( A
# {& u' ]5 Z  p6 l1 z6 u
清水鼻涕( J/ }! Y" Z8 k! ^% u2 Z! C
! [$ A! q" E* [/ W- B2 S. R- B9 [
耳朵
. W( ~4 M3 E1 r. D2 P8 d& m
无耳鸣- y0 B1 W1 Z7 I1 T' C6 D" M
. X- t. L9 t4 [* r
眼睛4 Y4 ?* G/ ~" U
视力正常,无重影,无飞蚊状
/ ?6 {7 B+ C" x7 k- R4 R! _# J
# |9 S+ Z' Y" m( q0 m; k
! h$ o1 I6 J4 ]; b; C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
* j( Y9 a% `8 u& c3 L( x

$ A5 p9 Y# m  ]5 o; s5 m( T
2 j, M7 W; V$ ^; F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" T# D8 j* m. M2 y! S, f1 @

& a1 H2 o# A$ [9 a
1 b6 K1 u" }) w; D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' P% A2 w, b% Q- J
3 W. _" W1 a2 f+ d3 J( o  n
其余不适感
8 o+ L/ ?# m; S; I
其余部位无疼痛或不适感2 k" y+ j3 e. ?4 f! x$ {
' L; N/ Q5 F' J+ r0 X1 ^

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