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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47817 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

* m  s- K* _: @1 X. \1 F问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' A. K4 p4 @; i- C) [7 D+ ?
/ ?& s. I' Y/ M
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# Y' N2 {1 M1 {3 UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ t( j5 f2 B7 G* y
& P4 x; J4 Y' m2 D  f+ ^0 |+ R- U4 M
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( F- J" D* d- u7 b: h. t

1 ?# }( y/ F7 L' c. ^另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ k4 B' m2 \  o# a0 i) Z2 X

( y  h2 \3 T1 e6 D那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 o8 K$ ~) d+ r, m, Q) i( D  g: I; R9 S/ G5 B, m  }2 Y/ M& V
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 w- ^# q, s; o3 s! H  X' R
6 O5 }- U* U; n7 M/ k( ~然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; A3 e: t' I7 N$ w明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; ^$ y5 h. u7 x# Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 g- x2 Z7 g; ^4 y( s+ j
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
: G1 V1 y' B/ ?7 u& {3 z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! c: g1 r% v# J
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
6 z) C# d8 U1 W8 T. h$ i% i+ F! T2 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 d9 e7 ~5 O' C目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,9 R2 l' R  H  D5 v! V
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
1 n2 M! X& x* D& b6 V  M从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" R1 c9 b5 s0 _* j/ C" O  s
5 V3 B6 _- R8 x0 G既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 q5 W2 X6 m6 p- G- ~; Q' p我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. k% Z) j& A& V5 t" }. j, U此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 a7 k3 D8 U& I
+ c  \3 i( R! O/ A
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 [9 x- `9 e" S% p
. [) Z( U. _/ y. @以EGFR位点突变的患者为例:/ ]) t0 e$ w  n
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
* g1 W3 W4 R8 t2 l$ i  ~- R# e
0 x. ?3 O: h4 Y: }- A! A0 l以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, }0 g3 O, o# D" T6 M% [& P: @7 F4 T9 V7 M9 F# z0 U9 c
但是这个想法还有一些问题:
3 q9 ]/ \# }! |5 m" ^4 H( ?
2 _: c4 o6 O0 B* l5 h3 k8 R(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 @; B0 `$ ^  U1 N1 u# q6 d, Q
2 i8 |0 Z; _6 F& Y/ m4 R. s. s
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
7 f+ e, z& \8 i6 C4 T0 J
- Y# [  t* {2 {2 v一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 J& {( Y3 ]% ~
; D' d  _& p+ U* _4 ^1 G# F& K: _祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
" \: |; J1 o2 B) s9 e; K& n* s0 q3 K, p, g2 S/ E3 }; Y

  c1 o! b/ G. Y! X0 U2 a
117+ }3 b* l2 h$ k( ^+ _
23 Z# j; X% K4 b1 ]8 _. y8 h& H, z
体重(公斤)# o4 f) q8 n+ ~( [
75
6 ]/ V% e, Y0 h- j6 m% A, H
5 @% B( o: A, Q* `7 a% g
血压8 a5 I% S9 R9 }& C3 c' @$ W
正常% i) |+ S0 W, M+ y% @6 T& v
" O, \) o% e* R, t, ^# H
心率/ D/ w# Y. r9 y& `
正常& ^! s" B; b* a, A! `( `
  f$ a7 f% u; T( `0 f! T4 s5 a0 l
胸部2 J7 `) w" Q) [/ G9 D% {; f7 b
无胸闷,无胸痛. l! r6 f9 R7 _) i0 H0 Q8 a. ]1 w

& q; ^5 A3 n! B1 _) i8 s
呼吸系统- _  V* y, h8 S. T  Z% j; X0 q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
+ q' G) z2 X) t7 t9 L

" N' C$ L+ S9 C5 B8 z- ?. `
疼痛感
- o5 _7 z4 s: c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ |9 D! c' i2 E, @! |- A% ]
: P; R0 n* E% s7 l: R
排便
& K/ x* w- }7 d9 B; \8 _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形# q# e- Q: B  t3 L; _. D
2 F/ c' c( X( x, `
排尿% @* V3 n% J% k9 \! z9 i9 s  |
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  X; W) Q; B$ D9 d

. a) y% R; B0 W# P- B; W9 L
睡眠
" l5 c+ r1 r, P- l3 M7 j; y% i
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 B2 U) ]+ i0 n4 r: ], y+ C4 ~' |

* U3 \, a5 \* Z& x0 W7 X
饮食' m! k8 a" ~# c8 p
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 P' W4 D5 I! o8 b- Z- w7 e  L1 H& K

1 H5 U1 n4 ]. N: ?" y" Z7 C
心脏- D. a& f: {- [* Q6 k0 g3 i- ]
无憋闷% ~6 i( D7 g" R8 k& O. s2 d
9 h2 d# s7 U2 ~

* \! ]# x) n4 b* u# a. h
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, T( ]; Y; D7 T* _4 s

, U: _' j3 z* G+ O4 r
肌肉
6 E$ i9 ?2 b5 H7 D! F
无肌肉酸痛,无抽筋症状
& Y6 A7 `3 E* A, I8 ^

2 c# s0 g0 \9 w2 R2 Z( v/ _
头部
2 Q$ p0 D; D' D+ p9 x: I$ e
无头晕,无晕眩,无疼痛
$ e1 Y+ D' b( q. U; N6 ~3 {" b
' N! Y) H) ^& [5 g/ q. O
头发0 ]6 b: `( \8 x* G
无掉发( G5 O& ?, X7 y! g0 A
6 S) ]0 {7 q: g+ L9 ?
皮肤4 x% o& g  f. g  @) u; c3 v( f1 u
面部皮疹较上月好转
3 {9 Z, _& y, x+ _9 B. c: W

7 g- \- ]- P6 S. A8 X: F
口腔
, a9 {+ ~5 ?% M$ {2 O2 T) P
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感5 W+ W  q; r, {3 H7 {( j
% Z; ]: D9 L. z. y% ~
声音3 e0 Y! ^# z9 ~  X4 `& [
略嘶哑
/ k, J" J# y- U8 u4 h! o
" J* Y$ @* \) }! {  l, X; u

, |% {/ G1 B8 K8 q* r
清水鼻涕- }' M# A% G3 h3 R0 X/ H

8 h0 @* k$ n$ q( w0 G: m0 Y
耳朵
' o' A* K; i( ^/ H
无耳鸣) W' |; V. ^& s# q) g3 T

$ \: S: {4 A5 V" K8 h! i0 L3 Z3 b
眼睛2 `' ~, U& @4 t  N
视力正常,无重影,无飞蚊状: |7 o' T1 p! X6 y& e

5 L1 ~6 J3 ?) Z, o) ?& l
) r# T. {- [! Z* K0 n1 j& D
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% T- B6 G+ J/ n
- R) T. ^6 B$ A: c' T4 c
: w5 K% E6 n$ _3 f) Q7 k9 c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( @! y8 j% M6 L

  q" K! ~- S- n8 P. S/ X

  U9 w% U* N( d6 E4 Y, Q5 E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
, \, ]$ T$ K; U5 d
, n, T& x& s- J) C
其余不适感
9 E0 n& `- ~  d" D) J
其余部位无疼痛或不适感3 W7 y8 @- I: A5 Y0 J  h
1 i/ k4 F  ^! w. v

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