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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44422 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 D* b* Z! H/ @问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 5 E) X+ z0 M; Q& k/ |3 W+ k

4 M7 v* i$ E1 M: r根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 N7 Q  ~: a" O/ e7 ]3 e1 RKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# ?( l9 h) X& O0 P/ t; ?
! B: ?! t  `9 s( L根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( u* F# B6 P" R0 I/ f8 ~2 \) u: \
( R+ ]+ V2 n6 i; V另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。3 G/ ]5 G9 W. S& t- l, p3 S

) R5 i' N! s1 o" d那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ s/ G" p$ I% ?) ]5 A) g' s7 W  h
. O& o; T, r  A4 f  t. N2 g2 ]今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ r7 H# d( I4 q3 B9 I5 I0 z
! E# ]: |# v8 U+ ]
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
! d, g( A0 j! [) P, Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
# {6 u; A& I: C. A4 u$ _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
# I" L& ~: J7 m$ x3 [( W考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- M3 X8 j' w( V2 K+ A# f. N继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) F4 Z% L2 g- y! |
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊- P0 U0 R. A" s0 J
; r: T# y2 I+ f9 ^& Y1 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# c# N$ T3 |: ?4 I( X9 F7 w目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
0 r: D  e5 P; _" G. q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" D8 |/ h6 i2 f: G3 h9 G. i% _从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
8 c$ c: b" W  A+ i0 G% _. G  o
" {; e' J3 l! e! o既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?# x2 i6 u) X, x- p* ~
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; e& i% f. M, Y) s1 f- |( _
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
$ H( D) Q! L* I5 _
: f3 x/ T+ {' Z3 @0 Q1 L. g针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 s) {- \# F( @( f3 o& y7 p- x

% ^$ P, |1 q4 U' Q0 D- \5 |0 Q6 @以EGFR位点突变的患者为例:
# y3 m0 K6 {6 M( V& B$ }可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
& `9 Z" {* L4 E( i* j7 T  i! S9 v; m: g& K4 i. Z+ F
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. J6 y! L0 a: X* y. ~+ L

( Q2 _/ p5 f( l. Q5 x( h7 P但是这个想法还有一些问题:
* U% }" T* `6 {1 e0 v9 F
: a! m4 A1 i: {) G8 {(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
0 ?  j0 S! F; A+ d& e1 u5 ^! q+ }  X% L
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
% P! f  A8 ~7 c/ x, f- U7 v* k' f6 a( N! J& N7 Y5 F
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。$ W; i6 ]* \- J; J0 m- f5 [. `1 j) ~

' y9 W, w7 T3 s  `' N  A祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: b9 T5 `5 Q3 t0 x" v
8 Y( ~. c& F2 l- m! z

/ M9 _) t% }- g1 ?: c/ [0 Q. y
117& L- @0 l7 [6 d5 E2 b4 ?/ o, ?7 m3 b
2
5 @2 y/ Y, ^$ m& n7 ?) o5 b; d5 i
体重(公斤), |2 }) b& S+ `+ h
75" i( }2 Y6 V+ P
/ U' k; k  K2 H+ |% H& q/ Q
血压
+ f- v+ U( ]; j' a& i- ]
正常
6 W" {/ b- R  a. p. s/ M2 \

& ^" @, Y0 V- P* c
心率
0 t* |: o  A0 t* j- N3 x  s2 ^
正常. U: R! x% s/ {( p
: |! ?8 }' ^5 x" l' q6 N
胸部3 ^% \, s% M/ y* H$ h: h- G
无胸闷,无胸痛
* S0 G- @) T1 |9 q
. Y' p8 e, Y& W" Z
呼吸系统
% U4 N2 f& \, O7 B2 E) h4 `- @# j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰0 k- A$ z2 F' k% t
0 u/ V+ v4 e& n) a. `
疼痛感5 L" Q) }" j  o4 l0 Y- N. w( D7 j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ V' }( N7 |. A  s. i
' o: I6 F5 m5 k9 y
排便
+ ~: f9 K7 `, l$ \% T# E2 ?, M
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
8 q; v* M% R2 C# a- U6 Q. s

- G. y7 |4 D$ K1 D. \1 I" j) f1 F
排尿
+ Q6 x- ~2 c( L1 p: ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
: p( K# p7 `6 Z$ U% i7 [

% H2 c2 J9 }7 t% M' ]4 g. `2 g. B
睡眠1 G3 H; l: @& \1 j. C4 Q5 Z( z; M
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
4 a3 I4 T1 P4 b/ _3 T/ F. B

# ~1 _4 `8 k0 O4 ^, j3 j
饮食6 l" p, C  n( D6 q) a
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: E4 N7 ?/ N+ o5 g3 g4 n
- o; A! a# {: Z$ n2 [/ R7 C) A  W, H: v
心脏! E* A$ R' }8 {$ \1 K
无憋闷
3 u' d$ ^7 }) Y) ^5 X1 k' P7 }. k

& C# c. o7 ^0 X) D" ^
" j$ U$ u7 ^( v
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% P# }) j; O6 }5 a
# P5 |5 U+ Z* w# u0 p
肌肉
" r( ~$ j4 j2 y' g; h! R
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% z4 I* ?# Z6 a# b2 \0 v+ ~5 c. v
7 p3 r( r) W8 U/ ^8 o; X$ h: q
头部1 X6 D% Q- @$ G7 `6 O! g2 r" w, n
无头晕,无晕眩,无疼痛
. a' p" E+ `) W
$ q; S1 i- e) l& q9 w1 r
头发6 U  ?  P1 f4 R2 p; J, T
无掉发# G) k( g4 t/ r9 r- _# f, z
: c& s* t/ T4 e8 g* D' ~
皮肤3 Z3 w: v# c# [) ~3 M  x& F5 C
面部皮疹较上月好转+ T% @7 i. c: ^( _+ m9 l
6 s, I- B: B2 E6 H$ c5 a' W
口腔
- D- V" I, o; ~! X  a
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
) v! D5 Y" b& M5 M8 r+ j

* Y6 P* i1 `6 R* m$ c4 c
声音
# {, e7 z5 y; n  D7 I
略嘶哑
7 X3 L' i/ E% P; g

! F2 N9 r" E% I: J: T' g

- p' n- t) O8 [+ w, O" \& M  K
清水鼻涕
7 O2 W4 m% i1 I( `, R- j' O  u8 f& n

# P4 ?: Q6 T! [- Z
耳朵
0 }0 c. J6 q3 D- r/ b- M' w$ E+ E
无耳鸣% \  e6 |1 ]: d1 a
( _& s3 O" S; J( \) z& D2 `
眼睛
9 }1 u1 U# @2 ?/ t9 [! j
视力正常,无重影,无飞蚊状, |. @- x0 g; Y
; b4 }. ?* B* O+ J

% u2 n7 U$ Y8 |% R0 P
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
! |2 h: @$ _5 {: f1 W& C
5 p0 P- q9 p9 t  w2 \# R9 v# L6 ?

- Y3 x) d; h0 n2 E6 W
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
) s6 v8 C: \# Y$ P% }8 `

  u- O; y8 ~- K
8 Q- f7 I$ K7 M' K+ p9 j# L+ o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
- @2 n3 Q+ i! N" D5 ]/ {, {

- |# h4 j9 b" J
其余不适感4 F  T3 z1 a4 Y& ?) _
其余部位无疼痛或不适感
" `, X1 |6 x8 q5 v+ u# X5 }
3 n; }* h: S; i/ X& w1 C

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