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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43011 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 3 f! p5 Q4 z& }: B% a4 u  d0 _5 p
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。1 S# g7 p% @2 W0 _" e3 ~
建议上化疗。

& ^2 d1 H4 I# i% x% Q( ?  ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! P) ~) a+ [4 }6 }# e5 J. Z# ~
3 t, y$ e1 D3 C2 n$ s5 T1 k
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 b( k, a3 ~! `0 _: M5 s8 C8 q& \
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
1 ?: G2 l3 x! W7 _$ }5 C; x( p
' W+ ~! l+ Q4 _* J7 O1 K6 y& L根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% i" T( w2 `7 u3 r$ _7 q
0 V) ~% B% z3 R另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! X' m+ k+ Y( F6 N1 p* p+ N( }# z: f/ `. v
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 f2 `$ a7 T: |- Y0 `
0 L4 s/ A7 Z$ E( @
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?* Y" T5 H2 I. F5 J. C- c: b
4 ]5 m: s/ Y% z. X2 P
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, g$ n* D9 G4 j. Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 L; Y3 [2 n( s: E2 S& ]* P4 ~8 @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
6 P$ y& u/ K( z% z% P考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:  N& {% M$ W- Z. x0 Q
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙# b+ U7 W3 [' ?# R; M3 b, j( H/ d
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; L( z7 c+ Z! R* u1 U
- H5 x8 f, ]' b* w6 \" R8 Y' w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; \* ?" u8 j6 [
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 ^) R" ^! X$ ?  Q) B' y, v3 b第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# I* }4 H% I- f
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# l: J9 z! o& Z& _3 a) O' r8 \

! F! H* j# d( @5 ]: O既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?- e! ^3 Q1 \! Y- l7 l, f  Z
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 Q$ |; J5 q$ n2 u2 G" @5 t9 b! |
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
( L/ W7 |0 _# O. C! _3 D4 d. S- J7 |) J3 c; p# i
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
" i/ _) O. }" I5 G" v6 v. {0 Y
9 x3 b: E' Z+ `3 `以EGFR位点突变的患者为例:% F6 o) \. D3 I) D
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' ]& I' M9 ?' p0 z5 v
  t0 {# Z9 D1 I% Y- Q; G+ Z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( E! y0 y* }# J, N. k3 z9 B7 Q! Y
但是这个想法还有一些问题:3 U0 I( \6 v1 q2 T
/ V( F0 w4 C. S4 j4 h/ q" j
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
( e& r; e/ u( X5 m9 k4 B: p+ H# Z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; x$ c" T: b, t6 n* S5 _
- K; x! {" l4 Z$ K4 V4 X& ~一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。+ ~( X8 c0 ^4 L6 x- a. Q. c

2 G$ l& o5 @2 P9 e/ F8 U- u$ s$ w, W祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 p  n; m# X6 |1 N  Z
6 Z. t" b' V1 r& C

% J4 U3 U5 r, u
117
4 D. U$ w! X/ @% l8 U% u5 v! V
2
% y6 }3 ?- ?& N  j* _( _7 j4 r
体重(公斤)
1 F, S3 S8 G& d! t  p5 C
75/ m3 \: i1 c9 ^/ |) j. W

/ G7 R5 b8 s+ h* F
血压. ^6 t2 i: B, Y" V4 D" _
正常
9 t7 V. B5 O9 f; M1 h

; G) F7 m1 q1 f
心率
2 _2 W5 f4 u: B* |' b/ _
正常
( [- @1 }3 d* g2 i# L2 h/ y
- n: k4 }/ ]* G6 v8 n
胸部
2 k! B$ S$ U) g  D" q; P
无胸闷,无胸痛  L3 |1 Q; {  x2 E! _
+ s( A8 [% z$ y1 P) T
呼吸系统
' q' q% V3 j9 F3 [$ o0 o
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 {+ D) n/ m; [. D2 U, }

, ?, c- @' h5 Z$ Z
疼痛感- G7 l" L1 U( n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 H( A: O: l2 ?( o

/ z, s4 i* R- [8 ?
排便
4 Q4 z4 I; k; s  T0 j
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形1 L9 z7 n! i: V% Y9 ^) E

( o1 _+ R% r* S& X# B) j
排尿1 ]) t" S0 s4 a; k1 A* ~
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感4 Q: C( p- q2 w" Y
  a* D7 G1 ~+ u3 k3 P
睡眠9 W+ z- ]& k8 V% [" N- O
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
% k# ~' {7 I5 x) N+ W1 z; y
6 H- |$ ?  A) ~  g& v# A- c
饮食
* r1 V& p( b$ V% u" ?" b) B
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
2 e( C( R1 x3 [

* `$ b: V6 h/ E$ b" @  `
心脏7 G' z5 v- O% }/ @* ?' ]
无憋闷% L3 P! i# _( q0 P8 P' J- b
: ?& s: _9 \  V5 r# P  ]  l1 H
# P9 o5 i4 U) w3 R7 m
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  y- H$ r% t( J, s5 z
8 R) ]& [$ J! f5 n
肌肉% O& [  t1 A/ ]( J$ J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
8 ]; L$ Y6 k, ~' e4 l! r9 d
( y# u1 |- ~$ j# F! I
头部
# l$ t! J' J3 r, X
无头晕,无晕眩,无疼痛
9 ^' m( k0 F' B. T3 r
" p/ u9 i' Z0 ?& d( o8 N# c
头发3 v/ _) e3 ?# q. {$ t8 A4 m
无掉发
+ M( C( I; z3 t7 d, \1 C4 b6 t

' C- H# u5 {) ^( s. I
皮肤
7 H" P6 W- `" n
面部皮疹较上月好转
( o" K- s; O0 z! X' N; N

  _8 A2 r! I/ M6 F" P# w
口腔+ @# a$ P  j5 k! P# W5 F* W
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感8 x  q- r7 Z8 D
+ U- `5 j5 \& T7 F
声音
7 G) Z: r+ `0 W; m- `0 l
略嘶哑1 ~& B* A. w6 i1 i$ u* l4 L
4 A$ A+ w' ~$ u. S$ a

# }+ a* }$ `9 Z5 c( ]$ E6 n4 }
清水鼻涕) @6 d% A9 J# Y: s2 \+ ]
, F7 S4 a& U: d" a3 U) e3 @
耳朵  e: d+ k# j6 q, Q( E4 r* K$ Q
无耳鸣& O; X& u: v# L& r8 v! e, L! m
) k, y, E5 K. H. ?
眼睛
; ~3 ~) y4 S% f; v
视力正常,无重影,无飞蚊状; W, \4 z% I# K& F2 h

7 l# F. z- Y1 g" q* R* [7 Q  e
8 D* j7 g; z* o2 T* W1 W2 `& j9 f) M
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
1 v# T/ @" A0 k1 ]% M0 ^

# H* R  @9 Q' a! D

; h1 ~8 N* \; ]" K- H  X& G
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感9 ?( |7 Y3 U+ i2 i

' m" F: y6 n1 _# t9 E4 Z

+ \- i* |" F9 ?0 w9 E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感. l- P  @$ L4 V6 L% G3 F# f) x

# ~; L8 T5 d% R2 ~
其余不适感
3 W/ x3 g0 r9 |, H+ y; f
其余部位无疼痛或不适感' F8 q( u* p5 p4 O9 H1 `
6 l  ~8 V. b- T0 Z* G* H2 Z

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