• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
52192 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

% K! d  P- k8 [$ E* P, I问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
+ W* S5 w6 P5 M+ c, ^9 z
( F9 P% m, T1 P9 w根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。$ M6 q$ h2 N6 @. F( W# B) A9 Q
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- |$ C  o* O- W* C: V7 E8 O6 I
# m4 X& `7 ~2 o
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% V* m: \5 D3 ]% X% q0 x; e, ~6 b6 w# U/ m
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
1 I1 w  W- n% {! ^6 E1 U
5 g% z% q) s. g) W% B" i; ?那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& _! g8 i) r1 F: i6 V! y
9 C2 o7 t4 G1 W1 s/ F7 Z8 f今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
$ F) j$ `. h# }# {5 P
9 B* q8 a! \2 _& w; O, B然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 D9 J  r; `' Y% A明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& U% [" Z0 t" n) D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 {2 j0 Y8 }1 Z$ Q# q+ E) R) t
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 }, z' Z/ x, R1 _+ n. t) |3 B
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
- V. c: C& k4 X1 k' H. m大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊* b2 p/ A, ~, d, p
: Z, c* J% z9 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) ]4 _$ s0 G6 L
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,+ g% t2 f3 `6 g# V+ h9 K8 v* X3 j
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  \2 D/ x9 ^0 O从效果控制上看,以第一类更为从容有效。) ^5 S2 T  X6 F& h0 u  Z
% c7 I3 I- ~9 P7 v
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 e5 s3 w& s" p- G5 [我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) s6 L) p' m8 u
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。) @6 W  T1 r" [. A9 {$ T3 X6 V- }

# v7 j+ ?/ c/ }8 t1 ^针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ {# K. u$ T5 ^* K% H% e
- a( L: a: {. [9 h% O% q) j
以EGFR位点突变的患者为例:
& s( l1 H0 _9 C' _9 p* M% E0 [/ z3 H可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 D- Q# I7 f( E$ c
/ C8 E1 P$ H) `' R2 f0 B以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 ^0 |5 Y! g8 x$ O8 }0 |: [+ q" |- s) |
但是这个想法还有一些问题:& d  u: O5 [. M3 b+ ]9 f/ R

8 e. x1 }( W/ `" g- P  W/ H(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。1 C/ B/ {% P9 ]& F( p- B

* m" @: c- ^7 j  h  F* V: \9 g2 m(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
% \& N5 H# D+ p4 z9 s6 c5 e' F' L6 n. m+ N. X' A% c
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 f( ]0 Z& y. @' n0 c, m
6 q* p9 }" _8 X祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' Y, u- b$ |9 e' v
3 g& Q: c# E' [# x9 d% c" q
4 Y$ W3 ~- C# a4 l% Y& H9 z1 A
117! S! K# q- c( `! J2 H  V
2$ ~% `# G. A6 r" g" i! G' C; s
体重(公斤)# T. V. x  j- W4 k! L
75) v7 U" q9 j' p, }% ?+ W  K$ Y  {7 D
  _& G* Y5 `; @  ~$ S* s
血压
- w1 y8 ~0 ]9 f% C5 Z
正常( d5 u/ {& B7 e% ?+ C1 D

9 f. p& X) o7 w) B
心率
" d) v- N, X. r+ e5 \1 a
正常
+ n7 K; N/ r9 p0 M. z8 y6 @1 v
$ }3 P. j' |* X7 {  Q
胸部
# c& j( u" k) u. O! G
无胸闷,无胸痛: g& m6 d0 j! H9 {2 l+ [1 {' X# e7 J

7 [: @$ C  m8 Q( h7 K; \: C
呼吸系统
! D) K& x4 N- E2 d, q' @8 j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 A9 `6 u) q$ v$ a- v6 _. v6 Y0 K

+ G2 k$ P6 T* v( p
疼痛感# n6 _8 G1 {+ m" L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ H! Z+ B" n% s2 r9 ]) x

; n# ?9 F( H. W% b: E
排便
+ B7 |# B8 Z  e3 J4 s* t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. F" w" o# R7 m7 A7 K  L
( I3 p+ {0 c- U/ E$ K) E) @! v
排尿" N3 |: o3 ~( U* c5 I
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) h5 j3 o( c2 T

( m$ ]& w; C! d$ `6 m. R
睡眠: R9 [: r0 i8 @8 @. p5 ]$ B
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ L- d6 g2 q! ~2 D
% S" }3 e6 }9 R, w: |. u
饮食% K1 U) I1 K# v+ a  Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: H; k' Z2 L# y1 F$ F: [( c7 a
; k7 X# a0 B1 l! \3 @7 [* Y
心脏% z" i* m; Q# [& y: E
无憋闷) p) A, O# `- ?1 A2 S0 q4 h
  J/ m: n" I, J' w9 u1 K
: K" j& P: p8 ~0 e6 Y3 Q# B$ ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀/ L! J! L( l4 j" `

" }( U9 V/ U  G% l; e, W
肌肉4 u4 D; h/ t' R( F3 g/ \
无肌肉酸痛,无抽筋症状
- Q6 \. t. N6 J
, n" c) J4 g: \8 d; o$ e. _
头部4 s  u9 ?/ Q. k( K
无头晕,无晕眩,无疼痛
& _. O8 t# y  T5 {5 d
  d, M. e0 G$ t1 _& {; i" @/ [
头发
+ C& A7 x; \) ?7 Y
无掉发
3 U" _; \1 W$ [
# o2 ^7 N2 [: h& n3 u4 t
皮肤* F  S9 C! A; k# I4 q' N$ E
面部皮疹较上月好转
* O' P: t5 I& p/ B0 s3 a6 R

' k; ?6 ?+ g; Y: _4 L" Z
口腔7 M$ e8 T: a9 ?  t, O7 M
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  F" B5 b3 A4 d' U6 o

) x3 }/ X) f) x0 p# \, W
声音
+ J3 T' D3 Y8 j( H, P4 E
略嘶哑/ p9 w" {% a/ v) o

  N- B4 B$ m8 p5 X8 E5 U& R% E1 C

9 b; S" Y( ]! {
清水鼻涕% |7 [: C/ K! a& }8 M: y

2 s. ~. d7 y" @7 |* b
耳朵
; T$ ^5 T# d, Y1 T
无耳鸣
3 k0 w4 y- }7 G$ g

) k; G4 @* m" C$ n, N
眼睛
5 s; M' Z1 M. g! K
视力正常,无重影,无飞蚊状
" [+ l- v# k; N8 O1 i* y8 l

6 W8 }8 O3 ]. F9 w& _. x  O5 L

# R* V# J- ]$ G4 ~2 M% h/ N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状1 t6 ?) M' [! i! v& v
2 _7 K9 \+ R8 B' N! J/ h
% J6 ^. I# b7 D5 a% E9 U& H- m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 Y0 N; J: P7 N
. N# e2 W2 `; k9 q$ k& c3 o& n

7 P# [; _4 n, h2 {, h5 u+ c" c
无红肿,无开裂,走路无疼痛感  R6 n' W; h4 r/ P& K! i9 E6 ?# t, X# l

( \: f: B  N5 h' O- {3 k$ O6 ]% O
其余不适感4 P, w7 b  k( ?3 m$ ]
其余部位无疼痛或不适感
! o% B2 \4 h( P7 x) X0 p

# V; }& R& F9 P' R

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表