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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50162 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

- l& k) D: J# F/ Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
2 a0 m% z1 @1 ?' Q# E( }8 y- H9 y9 j1 q2 n( F( e0 D4 c
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ t5 B1 [9 _! m) w' I# d# _KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
1 T0 d! V. P0 Q/ s) E& j/ @7 V. Y( C  e4 `) C% x( i
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 t8 y$ O2 h: a9 A% U! s& K0 i

+ c( U9 y4 _& W7 X6 B  \7 M另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ r! @$ Z" S1 g- w0 V" I, z8 h; I, [1 W4 z; \6 t% O, x
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * o, J, z; d: K, e" O# g4 T

: F' S. o/ U; t: b- n& V3 x今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. L1 S0 j8 H. m: ~  c; ~. G& O# Z3 [: r, g( z. U
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
" h* C, j* f6 [7 h明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
& T! @4 k/ }' A; R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: Z; P# R6 [) `; [6 O
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 t' `9 y. N8 P$ d( t6 F# {; \; n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* H; [2 l# ]9 p. u; g! m) I大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. c6 i# V8 ]+ x- g% ?' d& J/ x* R. D: Z" \8 m; t* G- f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。7 D+ m' |) H; `7 Q3 Z
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' b9 X2 y& [; a% D. l2 g3 ~! Q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( G' s# J7 K2 j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。9 B7 v9 }% ?, P5 `& D
$ V) L% ?& i( s; b: k
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
/ R/ v2 ~2 w' s, L( j3 ?: B我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; |( R( N# e! l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。# }* u# Z9 d5 H7 i! J& u! r
9 U8 A  Z4 x7 s0 e1 N$ r
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
$ P( B1 ?5 P6 d  H
( ~7 [, R$ ?1 }# l9 W/ O以EGFR位点突变的患者为例:
4 _4 [0 m; E- n' R. s. {6 z: O可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ C; x* M9 q$ M3 f% O- _8 g! k& ^& V" g& y* I/ m' f
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
5 u- B, \$ n3 X; c+ ?: |
! F0 g4 `' l' g9 F( d但是这个想法还有一些问题:
7 o; ]$ ^; `& `* L# [
4 [$ I( l" E0 H5 M# b(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
8 ^7 \, R) ^$ E. L* Y
5 f0 W$ _4 I3 ^% e; k+ p(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。5 d8 ]# f' l  D3 {

3 ~3 p' ]( H& s6 p3 C" @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 @6 p! s& p" ~3 V6 V/ U. k

8 I7 s( ^3 B2 y: q) i0 @祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。0 i, H( i$ O( P

# {7 m# T( }0 s. t
  ?  E' n+ R$ K; [  O3 t) T
117
, O( Y/ b4 W. P
2
2 P) e, m# ?# R7 {8 n3 ?5 a: k" y
体重(公斤)
3 a' X) t3 l+ j: |
75' B* i( n- c5 Y+ r7 E: v

2 ^) q" D0 o* F0 ?6 W
血压
3 E0 q0 m* F. q6 C4 ~. A
正常
1 _( W- m1 c! Z; K& }
0 N  s+ H+ c8 b+ e; r4 x
心率
5 m* }- L6 Z6 c
正常5 s9 e& M: n. o
1 c+ _3 e# l9 a1 ?
胸部6 E3 T% S( p, E  v
无胸闷,无胸痛  t; |. V2 F) N/ O# @. Q

8 r, D4 {( O: U5 W! e3 K) c0 _
呼吸系统7 W% e$ X9 s6 `# W# c9 ^2 q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰& C0 n/ f8 h/ p% v+ k1 q) B

. L) o! s4 k% p2 C! [5 c
疼痛感
+ o) N7 m. Y4 Y5 L; j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: p' l3 E+ @' U+ j! f

& {2 }8 G) K8 }, c5 {7 Z
排便: n3 P, x2 M) s0 w! P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
: d0 Z+ g" h, E% t

/ K% Y) h) R0 j& V6 j
排尿. C- _8 M, |7 Z* V& x& M0 |
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  j2 l1 G1 n; F3 C6 M8 P, e- D( n

9 K$ E6 Y2 A0 i% _# n: s
睡眠9 H  `5 N, S$ p: _' p4 p
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
# z' c0 z" U* x3 v0 |: d

+ m& S+ K0 [1 K( X' q# U9 D
饮食
8 `' Z0 l  ~+ v# j3 b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* q/ G7 Z! V8 a" v; }% L
3 Y1 S. U! h7 P
心脏6 y7 P8 G: }. Q" b) L8 s. b8 q) ]
无憋闷! {8 y% ~. X9 ^2 j
. j% L$ U6 K0 g( L. o& i# q" ~
( X6 o! v' ?. y! [. T/ S
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
' b+ l+ Q$ j5 l

, W) U8 N: u0 R" }6 x$ h# J
肌肉
. c+ V, }! I7 `7 b7 o8 ]
无肌肉酸痛,无抽筋症状
; D+ h; v6 ]; k3 i2 _0 ^

5 S5 y3 A2 y8 C2 K( d
头部
" G  |9 z0 t8 J% @
无头晕,无晕眩,无疼痛2 p7 m/ b% t+ `" J& B

2 U# I& V$ q" t% I4 ?
头发; Y. l: _( d6 ]
无掉发6 o1 J+ M& K" \% e
# F& P9 s& a+ s) q. [# D& c! M; z" E
皮肤4 n" _) t! J2 T: V. ?
面部皮疹较上月好转
- I" f5 }1 B7 F( e2 q. v: T
- p8 v0 h) Z) ~8 B* o: `
口腔: s2 l! F1 M- I, }; `6 }$ p
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
/ J3 Z/ D+ J' r% k6 [8 a- b' _

+ c, B) s- D/ Q2 X6 d8 v  U; K( k
声音
( E+ `/ z( A# q$ Z
略嘶哑
- m* [) o$ X8 ^$ ]# b4 W3 v* @* B

( P+ f$ q' Q" C: T1 k

6 k% C4 B# h$ k$ ^# w6 z
清水鼻涕+ K4 Q3 K, c4 ~6 `

. D5 I7 o4 |9 E" K, U5 R( ?
耳朵5 I: s$ E% B. f0 ]5 U
无耳鸣
& i8 M2 k4 e, i& ?; y! |0 \5 ?2 A

8 T5 S( a  s" p9 }
眼睛( s# r# i6 g3 W( m
视力正常,无重影,无飞蚊状/ a  N; W! ?/ y1 U+ m
# P& w$ O0 ~( _
, m9 m5 [% V" y  d, E' b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 i6 T; e/ w  l$ J# f* [; B) ?& o

& e8 y) \/ s5 O+ a$ Q3 T/ l6 M
5 ~/ t, F/ s5 Q: A! i; g
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' o; C9 E! k' g% v+ i7 m4 s# U
$ y& S- M0 r/ y
  j8 [* `' ^. m( Y" i) K$ g
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
, d9 Y- E- _8 ^. k) z' g

, D* b$ [5 c$ d7 I! d( h* R
其余不适感+ Y+ v0 F$ k$ {1 p$ r, A8 s
其余部位无疼痛或不适感
( `+ ^5 b( C: K+ g

% A. p' e+ G/ N+ X( O

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