肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

唯心 · 发表于 2011-6-7 22:43:15

你的血红细胞太低了，是不是一直挂血都升不上去？我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十，最好的时候也只有一百多一点，还是在输了好几天血之后，不知道是怎么回事。。

心肝情缘 · 发表于 2011-6-8 11:49:32

唯心发表于 2011-6-7 22:43
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你的血红细胞太低了，是不是一直挂血都升不上去？我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十，最好的时候 ...

输血后就上升，几天后就下降，前天输了1.5单位，今天觉得头晕、耳鸣了，在市3甲医院血液科住了20多天，所有检查都检查完了，就是没有找到问题，只有个缺铁性贫血，下午到省医院血液科看看。

雪绒花 · 发表于 2011-6-8 23:04:25

情缘还是离开儿子去成都了？

心肝情缘 · 发表于 2011-6-10 16:25:06

回复雪绒花的帖子

是的，大姐。
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院，结果晚上坐火车回了绵阳。

心肝情缘 · 发表于 2011-6-10 17:26:55

请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
8号儿子高考结束后，9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血，青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号，早上陪朋友看了门诊，然后去找了华西医院门诊部的主任，想通过他安排直接进血液科住院，结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的，紧张得不得了，叫我到门诊先开了住院，然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排，然后马上去挂上午的门诊号，结果什么号都没有了，然后想到急诊科去，说明了病情后勉强给挂了个号，找到医生看了检查单，开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待，而且现在观察室还没有床位，我问医生大概多久能进血液科，结果还是血液科病床统一安排，不知道等几天，当然检查也就免了，看来这条路也走不通了，然后马上挂了个便民门诊检查血常规，抽完血和老婆到移植科去想找移植医生，但出国学习2个月了，马上找到护士长，护士长也是一脸的难处无法帮忙，只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白：55,。

中午1:30雅雨大姐就到医院来了，大概2:30到了我，专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告，结果是：像我这种情况肯定入不了血液科，他们连急性白血病都收不完，我问能不能给个治疗方案，她说要么门诊检查要么住肿瘤科，从肿瘤方面找原因，然后和血液科的医生会诊，门诊检查基本是住院时的检查，耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下，我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任（是老乡,四川大学肿瘤系博士，该院肿瘤科主任），他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后，马上通知了2个专家再次看片研究，结果是：伽马刀的效果相当好，原来腹膜后的病灶基本消失，不具有活性，以我几个月AFP的检查时持续下降，应该不会有新的转移病灶，否则AFP是要上升的，从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议：该院是华西医院的协作医院，没有血液科，也就没有治疗经验和贫血方面的药物，请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
然后马不停蹄的到省医院，建卡挂了血液科的号，得到的回答和华西医院差不多，不同的是有个下属的分院可能有床位，但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外，全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院（都是3甲）血液科的力量差不多，建议我还是会当地医院的血液科，结果晚上坐火车回了绵阳。

再次在这里感谢青衣雅雨大姐！

现在的问题是：
1、3家医院血液科都没有治疗的方案，只能按缺铁性贫血治疗，要么就是推到肿瘤的复发上来找原因，但肿瘤方面也找不到原因，到底该怎么办呢？（个人的想法是：在华西和省医院不能入院的情况下，回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗，该输血就输血，从1号就停了索坦，看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。）
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血，但是该朝哪方面想，该做哪些检查确诊呢？能不能给些建议！
3、现在的症状是：头晕、耳鸣、小腿和脚肿，每天在和赤小豆鲫鱼汤，胃口还好。

心肝情缘 · 发表于 2011-6-10 17:47:02

日期          AFP          上升或下降%             用药情况
12-28          620                                              索坦3周
1--18          171.3          -72%                      索坦2周（腹泻严重换药）
2--12          216.3          +26%                      阿西20天
2-25          364.8          +68%                      阿西33天（阿西彻底无效）
3-26          355             -3%                         索坦3周
4--8             404.8          +14%                      索坦7天（休息7天和药物的治疗浓度不够）
4-24             273.3       -32%                      索坦21天
5-13             343          +26%                      西地7天
6-2             206.97       -39.7%                   索坦12天

6月2日还检查了：
名称                                     结果                                  参考值
生长激素                            1.90                                     <7.5
铁蛋白                               31.16                                  <322
癌胚抗原                            2.84                                     <5
CA125                                  15.94                                  <35
CA19-9                               18.71                                  <35
总前列腺特异性抗原             1.97                                     <5
游离前列腺特异性抗原          0.41                                     <1
神经特异烯醇化酶                5.69                                     <13
CA24-2                               3.19                                     <20
AFP                                     206.97                                  <20

雪绒花 · 发表于 2011-6-10 21:14:05

情缘，提醒你一下：你最近多次去血液科，有没有医生提醒你做骨穿？
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低，都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺，显示为MDS，即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。

心肝情缘 · 发表于 2011-6-10 21:48:52

雪绒花发表于 2011-6-10 21:14

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情缘，提醒你一下：你最近多次去血液科，有没有医生提醒你做骨穿？
! {$ q, ?1 @; D: ~我父亲去年以来也是一直血红蛋白低，都 ...

5月21日做的骨穿：
骨髓取材可，涂片多油，染色良好。
有核细胞增生活跃，粒红比例为0.81:1
粒系增生活跃占40%，早幼及以下阶段细胞查见，以中、晚、杆、分细胞为主，细胞形态未见明显异常。
红系增生活跃，比例增高占49.5%，个阶段细胞均查见，以中、晚幼红细胞为主，少数晚幼红可见花瓣核，成熟红细胞大小轻度不等，中心淡染色区未见明显扩大。
成熟淋巴细胞占8%，细胞形态未见明显异常。
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
铁染色：外铁：阴性内铁：阳性率25%

意见：
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。

所以目前只有缺铁性贫血的依据，但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用，血液科的主任就没有办法了，所以建议我去华西，并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-11 11:54:20

这可是难题了，连血液科也说不出所以然来。
建议：
1、把整个贫血历史重新审查一遍，务必找到明显出现贫血的前一个月内，究竟做了什么治疗，吃了什么药，然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出，逐一排除造成贫血的原因。
2、在“深度”搜索“贫血的原因”，把所有造成贫血的可能性列出，逐一排除或检查排除。
3、在未找到原因之前，寻求中医中药帮助，补血补气。

心肝情缘 · 发表于 2011-6-11 21:40:36

憨豆精神发表于 2011-6-11 11:54

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这可是难题了，连血液科也说不出所以然来。
' |4 I2 ~7 r& p' w. Q2 U! q建议：
2 D$ ]0 e3 _. ^5 T4 }3 g# Q4 d1、把整个贫血历史重新审查一遍，务必找到明显出现贫血 ...

好的。谢谢憨豆大哥！