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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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451763 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
唯心 发表于 2011-6-7 22:43
1 p  `  k$ Q! d7 t5 Q9 `: M" D& i% V  V你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候 ...
& g) |+ s4 H  F) C7 v
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
, ?2 f7 D* d; {! k% p
3 n; A" l) T* F5 j) B4 |是的,大姐。+ X) K2 z  b& q' ^: i: {
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
2 S$ K- E4 c! q6 c) b8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
% y7 y; [+ Q" a) s# x: a: A1 Z0 h
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
6 j$ Q6 J$ z  i# T然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。$ Q. t4 O# n5 l3 g4 d* ^5 ?
0 ~* ?& |1 k. ]5 P: ^7 F
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!, T  a! D; x4 f- Y) @- q! D
0 c1 u% Q! C' |) r, e" v' ~
现在的问题是:
- ^; p: _9 t3 ~* Z1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
+ I, g6 a& P0 }1 X. t4 z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!8 ^& b2 V' ~, B+ n2 Y
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
$ T* J0 R2 ^; x  [3 d" j12-28           620                                                索坦3周
1 p6 o7 s6 w, S2 M1 g6 W* Y6 t, ]9 X1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
' r, r. w2 R0 X7 T& A2--12            216.3           +26%                        阿西20天
+ X4 ^( E( X" q; e; ~/ n/ `2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
- m0 g8 R- c& j) d3-26             355              -3%                           索坦3周; d5 N! a/ Z5 C3 f9 Q, P+ }, |3 G
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 k) l9 N6 ]* m: a
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
. S) B$ v8 N2 e  B0 Q5-13              343             +26%                        西地7天
' [6 \) ^8 t9 W# F4 L6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天- v$ X/ |) A% o4 S% a( G) @: y+ |' y
3 k5 m+ _) D8 `! s
6月2日还检查了:5 J' f* W' g; V7 O/ w6 b6 p
名称                                      结果                                     参考值( j: I. `+ r8 ^5 s
生长激素                              1.90                                      <7.5
$ Q' b  I5 T( }7 q2 [1 M铁蛋白                                  31.16                                    <322
. G0 i% a  b# I) j. F( W癌胚抗原                               2.84                                      <5
" u$ f2 y( B, x+ tCA125                                   15.94                                    <35
$ i* [1 G' |/ X4 @, G2 ?/ y1 nCA19-9                                  18.71                                    <35
: R. W: @* O2 o' l9 n% b5 ]7 f4 j总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5& r! W5 Y! p4 n' e( D5 V. N
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1$ S( ?2 |8 p1 d, G6 s$ F0 H0 Z; ^
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
, w& P7 g& [/ z7 p- Q/ Q# wCA24-2                                  3.19                                       <20: w( P" s8 b. W( y/ U* v  A
AFP                                        206.97                                   <20* d* L( w3 z5 E
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?: @/ q. `7 c* G! `8 o
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ( w$ R$ F9 V' a0 `% e5 c
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?9 \- k# ^/ \, E+ w; D% s/ T
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

% H2 C3 O4 Z% M5 n7 ~5月21日做的骨穿:
$ i- p! {: R5 w$ w' I骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
# O: D# f% S2 Y4 ?3 D, R5 U有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
8 z: e7 N8 Y2 _% k, [粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
2 l. k7 ?) }# [. e& X4 a红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
8 `+ g- G1 c/ q5 a4 z0 W2 O成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
' P/ E. d" E' G- N  M+ E+ o全片巨核细胞及散在血小板较易见。7 A1 J  o; q+ p+ l$ o7 Z
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%) k1 N# m9 O* x% a- ~
  Z0 z7 g, ^! p, G# b* T8 D6 p0 [
; T; A9 k1 m- b$ ~- v* U5 }
意见:
7 h+ d! H; ~+ }% |, d4 G) F骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  j* T( Q2 G0 M2 Z4 _
; p/ n' P& @0 g3 S( n2 r2 J
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* L* X7 `. U" W& p9 v/ a建议:
0 Y2 p" e8 H/ \+ E1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
. `, S: n  @/ F4 t+ O4 q5 n2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。7 [. m! L! X& P/ H& N: o. i
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 + F, m' j! P8 t2 J
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。* f* m" d5 O+ L  R0 v
建议:
* T( V. q% E: i. ~$ u/ Q& S& d! u1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
) Y) g% x, m+ ~3 P+ I* g" D
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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