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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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476185 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
! s6 d2 W9 C: D% E
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
8 U* K2 G4 S) ]/ h8 ^9 H0 x) ^: I6 K. H4 f
是的,大姐。
9 x- J: d. j1 H3 U; f3 N" {昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:3 Y: x! x( F) s5 \, ?* m
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。- I5 l: y  p* f) t2 k/ n; P
. S" P7 c9 ]& R$ g2 w0 z' k
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。  v& H$ i# ^1 o) R$ G
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。4 q$ n! t( L. R5 o$ v
6 I% ^1 W3 c" s! z# Y& B/ F
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
4 X8 h, L9 s3 Y" C( B3 k4 K* x
1 S1 H1 h$ j' D( d- V% k现在的问题是:; Y6 t7 r8 W9 R( a7 l
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
, n! v+ _( u" C5 a* N5 D  s2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& h2 O1 K' Z+ ~" R- b. J7 ~3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
# n! Y2 s0 `' J" V5 b12-28           620                                                索坦3周# E. o/ W. d/ {# _
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
6 j4 I5 R+ a+ x' v5 ?1 K2--12            216.3           +26%                        阿西20天
- V0 Q" M" U: n& f+ i% G1 Y3 T2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
5 k+ h* a+ V" ^6 \! A# P( m3-26             355              -3%                           索坦3周
% q0 x, J" K+ w" `) h& e, n4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
+ s6 \' W3 G( b, N4-24              273.3          -32%                         索坦21天
% ~' y& h$ T/ J+ a/ `/ {5-13              343             +26%                        西地7天
4 w+ E) \2 b) P) S0 r6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天3 ]/ s* ~5 [% Z( B0 ?- A

6 C& U- \+ x# F( ?& Y! W( Z6月2日还检查了:
; g7 u" O4 x* y, t名称                                      结果                                     参考值) {0 p( J! P+ S
生长激素                              1.90                                      <7.5
  ~7 P. k; D: I7 V0 \) C" E; c2 {铁蛋白                                  31.16                                    <322
$ m) [) R) r' B; {9 X癌胚抗原                               2.84                                      <5
# f/ h/ K- K; U+ YCA125                                   15.94                                    <35! Q( p+ k; Q2 k# o3 H
CA19-9                                  18.71                                    <35
+ |, X- R# S  P总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5/ ]! i7 u' `& x0 H, D* l
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1) S6 K0 s# D! G1 G, m" y; s
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
) K5 }% E! O" K- R5 @CA24-2                                  3.19                                       <20. ^" l7 Y, F+ {
AFP                                        206.97                                   <20( b" M: A3 v: _4 _7 d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 D8 i) Q, {6 j3 U0 A5 X
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
1 v' @- h1 r/ x, Z" i情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?( ]; q1 E' }3 y' I/ `1 V) D
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

& @" M5 t% P+ ?  a# z/ N5月21日做的骨穿:
+ ~4 N2 c) _# Q' b9 z3 o, C骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 Q; m- @* E* y: k
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
# V1 J' G/ ]0 K, }+ _& l, L粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。% b" L$ ]: S7 F" n# R4 ]; Q3 e# x
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。! Q' Q. M0 E6 M: s, J0 A8 A
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
% M+ F% y& Y$ C" J4 i全片巨核细胞及散在血小板较易见。
. R) F+ f( x' r. j; V, Q+ J* Q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%  h% @5 K! n2 `( r( T
8 n5 `; E# l  {, ^6 s
2 V8 r5 E& m7 S, ]: @! U% W( M
意见:
  I6 }8 \* O5 Y4 f( \. u2 d$ M% J骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。/ k- Q) }7 b* F* Y" x0 s

' m) h' v7 a' \8 n1 h所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
2 t: U; p6 E+ L- ^. u" d$ _建议:
* |0 o2 K3 k' T* W7 a: q" D: ]1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
3 C/ K; H" c) L8 k( i2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
1 o4 h9 E  ?9 m2 {3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
5 l5 D6 c; k. E3 ]  |" j这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。  f/ u% @* L% ?: \
建议:
# Z1 v7 V' c" l# G1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
/ z! T9 U" g' f+ J3 Q
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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