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两口子一起努力(感恩!)

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1153043 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
0 O: B' ~) C, @& y( M9 Q+ Z+ |
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 & F; x& k5 I4 W+ B# p) I0 Q5 B
回复 never_land 的帖子/ F2 a3 }- Y, R" s) O+ I2 ?* V

0 g  T' j  G0 n; [谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
1 f. j/ u2 @9 z
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
- G" t  C- W! M我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
: Y+ F& Z7 H: v* q2 A5 g9 G9 W这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
  R, z! T' J0 g* o! @虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。9 O  T: T: m  b* |6 V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
9 }. }5 h- U* v5 X6 z; G# A& ~大家一起加油吧!

2 W% M  P9 @! c$ X; |( P嗯!一起加油!7 ?" {  p" @: H
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
# q3 Z" ?4 {6 {& [
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 , e9 R, h2 M7 f# u
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

9 k* Z  m8 q% D5 B" h) ~我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。3 Z: u7 j% w2 c! _# h4 H
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
3 [8 J: j( P! G7 u3 T我现在太发愁这炎症怎样处理啊!- a1 a, Y. E8 L7 h

. d* g; l6 J1 H2 t, {唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
& ^& B! T6 ^9 p: x) v# j_________________________
9 t0 ~$ q% P0 w7 ~; c3 ^3 P3 k+ r' W3 {' W
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
9 f, ~2 c: }) Q+ q- S2 t( d6 O9 a, U: \' c+ y. b  K; ~7 g' C
择泰说明书如下:
* D: t( G9 |! K9 Z$ `8 T. o) I已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。, \# y8 H9 ~+ e! [, B
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。7 g. A! X1 a0 X% f3 f' b/ v$ v/ K
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
/ k7 H) y5 d" p6 E$ `. t( a6 b$ Q, Q0 H1 ]9 i
至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。1 o' B6 e, ?/ D/ _$ R8 K
8 N1 |' ^% S3 L6 u* K" Y; I) y
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
+ z8 Q) X% K# ^- j* K_________________________
! R: |: I( o: O$ G  a' y0 w; b9 r4 i6 S2 E
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。. c/ g0 _+ j& E: ?$ _2 W  H% ?

0 X- e' v9 h# T
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。5 {5 o- x7 `+ Z4 O. ~
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
: O' K- y- Q2 b请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
9 i- y0 a" r, w' L# c. p2 A3 K可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

( J% F/ t1 Y; ?万适宁不是抗生素。
! X: y7 w9 ?' h- K4 h2 v2 a" c9 e% Q' Y) J其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。  X$ o1 X' y# ]! y5 D0 a
自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* n: i& t# O" A$ x9 |
8 }/ @! [; X. H+ c$ m7 p4 J9 Z7 v" X是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
2 W# @4 W' k" A( e/ c打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。! r9 _$ Y2 F: y" x  {3 k( j
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
4 X3 E4 X7 F  |, T8 j  k/ l& C) t7 o. `  F, ^/ I3 r9 E8 G
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
* \: R# \3 G) Q5 ^$ A  T& T: u4 F0 l9 @1 N  q
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。6 l0 T9 N& r6 G$ g" k$ T

9 |7 O$ t* d( p9 s/ D感谢神!

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