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两口子一起努力(感恩!)

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1154937 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?: }& U! X4 l' X/ ~2 F
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38
$ i- Z! k7 C, V6 g) x回复 never_land 的帖子# R% ]' p  a( Y7 k7 Q

9 h4 ]" b# o$ h& R4 }谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
4 T6 p" R9 a  f+ ^8 y+ y
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
9 Q$ t7 I9 E$ p; Y' m( W我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
+ g  X% F" k& x4 d这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
; a6 U4 |6 _0 N, F. T% x1 J; d, I虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。# F8 N( A/ ~% Q6 {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
9 W1 o- a' ~9 y2 U. @" B- L: J大家一起加油吧!

6 _2 L5 v" B( d) {" M% H嗯!一起加油!8 z( l  a: a8 x* ?5 M* p% D4 D' T  A: S
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:), [3 \6 n4 l1 }, \1 H# `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 ; H2 O4 f  w. N- F% E
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

5 i7 \  H" @8 U5 F5 M" F: t我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。
  ]- K) l# ^8 ~- R" b+ j1 u+ ~' _我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。& o2 V3 r8 T) [8 c* x! S
我现在太发愁这炎症怎样处理啊!- j3 \/ f& a, T! Z" c4 W

. \/ g6 e2 I5 c& a4 ]9 d唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
( r9 ?9 y* j4 ~# k2 g_________________________
' z; R7 Z8 K; u0 I  F
8 J" i2 {4 C3 a6 @5 g按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。
$ ]! Y6 a8 K3 e5 j8 v( p( n/ P. F- y( ~8 m
择泰说明书如下:& {3 v8 q! ?& v3 M: g% V
已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。+ |0 E: l4 N0 `" h: B: b4 X
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。
# i* Y/ ?: ]* z* u) W0 b在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
. a% a# e, \4 I, S# R" @0 O+ m6 T7 y% N" A$ J( ]
至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。# O5 d) H8 s# n# ^+ g

. \- s7 d$ H$ Y% r# X0 d; {+ t) J我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
" a' y- [5 k6 B_________________________
8 a' M: |! d* u# U- }6 k) w6 f" [
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。
3 M( c+ g5 [8 e$ ~3 ?
- P* ?4 c9 l& h' v
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。+ {, C/ L0 J7 J/ V" ^4 s! N% K- I4 ?
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 0 t2 r8 t# k' N0 ^1 a
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。" b, |4 b5 t' ~9 [: s
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...
8 i7 l- s: m) n) R; X& ~0 q/ r& d
万适宁不是抗生素。8 q. ?" v% b- y* f" t* Z2 K
其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
+ v0 Q- [8 R# t% k) n自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子+ U3 D9 v7 }" o! z% n8 _# S
) a2 ?. y2 Y% M6 {! U1 @' Y& R+ D/ p
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
7 e3 z% b9 T  Y打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
. j# g& n% u- u$ m5 m
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。- T; c7 X& J% r5 F% s
1 N. h; u) L3 J2 p. g, @
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。 6 C4 b' X% A3 g5 y
# H7 X7 b9 O9 u' t  e+ r" K6 T
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
( B5 Z2 d1 {; P  A. d; |) B! i- u; L' c
感谢神!

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