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1153993 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
6 i; J. r1 y3 x, q  k+ @
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。$ W) I% T5 O) b
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" }1 x# u2 J6 m9 N7 ~: C9 n( T6 S6 q( a
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
# I8 P! n9 T( R  O/ D. ]1 D. W/ N; S, n4 Z
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
/ R6 Y0 u  Q" U. s: j8 v: X. T: L. J% t" Z* a( x$ c
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
3 i0 l3 o( `" F( T
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
7 d6 c4 q0 l5 n  V0 ^% _  T9 ?6 u+ ^1 O5 Q
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?) Z. @6 i8 o# x7 a
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 2 y& ?0 S. u2 F) o) J9 [1 V$ @1 |& G
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

+ ^& ?5 T% n& J& u或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。0 B+ g" y! O& f: ]2 m! l
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。/ z. H9 E& Q5 r% }8 }+ Z5 T
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
2 v" I' _1 y6 Y8 S3 j* d/ Q# t& M当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
' a+ f4 q- F0 \* R& P% r' f
! }  ?4 Z8 T) q  o% l4 s) I  _6 o回复 憨豆精神 的帖子& x) }6 n0 {( N* C2 [6 \+ q( G

9 z: f* s! n+ U8 K% u8 S( Z好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
& O& C5 z) @9 b( [; k' _6 t6 Y. \4 ]9 i0 M5 s
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。7 u4 O* |. J6 g, {; k. k9 I2 `
3 }. j3 f; R( U0 y! f
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
, g1 W. B; s! b- ]: `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子+ |, l: d( `2 g( E  m, v

4 E& E; r- {6 V% H3 H您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
, ]6 C3 l: O8 Q/ X
$ ]% n0 b2 l" y, f我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
- k" D3 l! B0 |5 X3 ^! r$ a3 Q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
# m$ [: y# o1 E4 j- T0 N) F/ J% g
2009年4月~11月      易瑞沙, n; ?) \3 o! V0 D, y0 x, s
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结3 G1 s8 C# B7 ^6 G
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结+ R7 X3 C- P9 }  \
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
$ a( z' E( G5 a) l9 t4 d. P, X6 w5 `) u
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
5 h% K  v0 [, d- R4 S————————————3 {6 b' T5 j3 c% @! S: g* G
" v: C9 x% ?  A6 x
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
- F$ K5 X- N$ L2 T2 ^% S2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次# |' m4 Y3 p" [0 f- T0 |, I! j0 D

7 _& Y: q( ^" K* J7 O6 a" h(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
* e; ^# J, M4 S9 z- ]————————————5 z" P  M: W) p6 S' g4 q( u; ?

. \! O4 h( i! A( k1 b9 J2010年4月1日                力比泰, I) C/ w# d$ |3 k; b2 Q; h
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ( J0 r0 Q/ j9 c: c# w
2010年5月7日                力比泰
# O; j/ S, f2 }, ~$ w2 X2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
2 T2 J( b$ E7 R2 f1 A$ o" N/ y, \2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
" {# m6 Z3 E+ ?" w" A7 P, k' \# h6 W" f  C: e) s: \4 N. ]
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
5 v, C, q' e# X6 Z* D————————————
4 i" a, t& O! G  O9 K2 K8 \8 z4 B, O; ?, i0 z* h4 r9 @3 U
2010年6月6日~27日        易瑞沙1 G1 q* t8 i1 C
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
; X! J* E, G, X' {; I2010年7月26日                泰道,250mg/day
9 |- S7 P. O) \: j+ f5 P" k' v! n, z2010年8月23日                力比泰+卡铂
  X7 T; q  Z0 @. z/ W+ g8 g* l
, K, U' D, ], H! y+ b(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)  E0 w, o! t5 }; j& l/ y9 U$ x
————————————
: C& O% {6 T) w9 i2 `+ N/ D! G7 @6 b: S6 I
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
- L/ ^- G2 w6 I4 w$ f+ n2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg# T' b1 a, I6 x! r

% Y, T/ K7 U7 u* [' n: F1 D- w(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)2 t1 z/ r- j1 k. q. E3 q: N
————————————7 ~+ @; O  X" ~+ o
9 a4 g! [4 G) v
2010年11月2日                左髂骨放疗。
* r" D8 R( h- X0 Q" A3 u9 b
8 f& S; S6 C" q4 j(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)/ B2 f9 ^  \  T2 `# S4 ]; O3 p. z  D
————————————
, ?+ ^/ h6 G" I) W# o3 }) l! w7 @; O9 S4 N9 O1 t, p
2010年12月9日                力比泰+奈达铂2 E8 u2 p3 G# F- l6 o# C
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
$ w3 b; e/ A4 K( @# I- ]2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
( s6 S) B# w: F; u. _' |4 Q- |( d# l* q* E7 r
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。); R( m. G$ B& Y6 U9 s6 n; }, T. J; c
————————————( S' I8 E* C- I

( }, K0 ^/ b  m唑来膦酸:
4 b) G- ?" ?" u, A1.        2009年12月4 }' @( p2 X1 l0 Z$ i, R
2.        2010年1月
. P  M' C. W4 I& I: C+ F9 B; b3.        2010年3月4 [  h: j* T) E0 e) N: ~% e; Y
4.        2010年4月7日5 E3 Y. u& K& P8 p# Z
5.        2010年6月29日
4 q0 J: h$ z; b- W1 |  U  N0 @6.        2010年7月30or31日# ~  y6 K. O1 b, X' K
7.        2010年9月7日8 l+ M# |3 X; y* v
8.        2010年10月19日
& n0 J: v. S& w+ D& s9 I8 _6 U9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
7 ^# i5 \4 ^/ M10.        2010年12月10日以后9 u# {( f- y. w9 b
11.        2011年1月14日* E7 x/ Q# x1 v2 u5 D- x7 N
12.        2011年2月14日
8 s% w" C# q: L/ {5 _, S( z: v3 i9 j5 f( y/ k2 W9 N. O+ p& I/ X6 y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。- l, Q% B. U5 l* _* S  g) C
. U9 b% ~) U% E) e
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ' E1 F! H( _9 C0 H* e1 l2 z% D
重新整理了治疗记录。
( u' I( r  ~7 G! d
2 k! h+ c5 _7 u知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

' e" @5 A1 p" e$ A抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
$ d3 \  X; R0 S: a5 U; o  r& x
- G2 S6 I1 b2 |( k# M瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
+ N( v+ s% f" [9 q. I7 e3 a  i' S/ C. N
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。% [; r! J- b* e$ J% B' v4 B

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