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1153847 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

( t" M/ z# _# l+ O$ ?" i你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。9 ^8 a0 F8 c# e5 @
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" K) _$ M+ S+ c7 z( q/ S8 J3 `! ~4 k5 k5 \! g) r) l
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
% q$ u* t6 ~# o' a) a8 B) b( I. U
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!* `" s3 c, B. |5 s5 x# j
5 d3 T* p0 `% G
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。, l; h5 ?/ S$ P0 ?8 _( G
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。( s, I& V0 W) T% L# ]+ Z$ q
, Q) }: d5 f& f. u1 H
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?0 h4 x8 {) v+ c) _+ p2 b
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
3 |2 g3 z) C* a, \另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
9 L( s: s. S4 w1 ]
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
% e$ L8 O; L# V( w' @, d& T6 w我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。) v; e% v: y4 U
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。& C; w9 D  @, M
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
& B; ~1 i- U# ~2 N5 y$ N2 C$ c1 ]4 u$ U# `
回复 憨豆精神 的帖子$ I$ }" K+ Q$ H( W, X& b# `
1 Q3 K1 f4 ~1 _6 q/ N6 O
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
: [0 n- G: J! }, ~& L3 }0 Q( M( e% r  G/ z
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。( h8 z6 j; {* v6 U
- B9 J, P7 _# ~9 H! S# a# ]
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
+ d/ j% h" ^4 V8 I
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" M7 R+ \+ a  J5 {! o  t8 c, D4 X
- b! J8 X' E3 `: A. Q+ g9 x您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。9 v. Y  {6 Y! F5 B: B  ]  Y# {

" p  I  Z; ^0 s7 X. j" Q我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
( }& ^7 L% `$ n8 \' @5 m3 m/ `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 . _, o( k" |/ u* t' q; J
1 _" V! e1 a0 e7 \4 W5 `4 [+ O! b/ `
2009年4月~11月      易瑞沙
8 X: Z, \/ K! V/ G- g2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结9 p% b. W1 r: B6 c6 d
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结; P" `6 D* [+ O& c
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
" b3 M0 X1 }& Q2 S7 g5 ?+ A: Q% H" u% Y/ D0 Z
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
) ^: u. _" n7 u( h————————————
$ ]% c: h- T. z8 U) w
' y# y0 U6 |- `" D. h5 @% a8 u2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
, a, x. G! N# `4 J2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次& ~5 q& i  A' i0 c4 K4 z* a+ }  P

" {# Z4 C# o2 k" P& U(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。). a- O* q; c' L0 j
————————————
  C8 q7 D8 e0 ]9 ^
1 Q0 K  k6 u% O7 m6 C/ L  C2010年4月1日                力比泰
# H4 g- P& j9 D+ p. }7 k) H' Y2010年4月27日                泰道,100mgX2/day - V7 T4 g( U2 j- _1 Z
2010年5月7日                力比泰
6 n) X. v- Y4 Q. N( o$ k. n2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
! h, t6 E. c, P2010年5月20日                泰道,100mgX2/day9 j' s; w/ E; c( ^: \* M. X
$ K1 k. O4 T, \( J7 s+ v1 d; i
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
2 @. A# m) Q( A% O————————————# T; q' T+ n. E4 _5 k8 g: U# m
- C- ~% f  n/ q9 ^2 w1 `6 G; Z# ~
2010年6月6日~27日        易瑞沙4 g" _& R! u0 I0 B6 b, x/ W
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
9 _, y/ T3 m: k* p! T7 P! S" N' O2010年7月26日                泰道,250mg/day
: S& j3 A& b) a  m2 d1 {+ C; W2010年8月23日                力比泰+卡铂; g8 A  Y  c/ A0 w/ ~7 q) ]4 Z$ n
! n/ m' V7 @' \
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)2 ]2 E6 g2 S9 S( d
————————————( i* V1 M/ ?& R4 I& c
6 i9 [; u3 i! Z- @/ J+ ~% M) L
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg2 s+ M( Y/ s9 R5 a6 h
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg( t( E2 {$ E: X- Q3 C; P$ [
% |- r2 C+ r) c) i
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)6 N' C$ X3 z% B* L
————————————
/ |4 A) a8 u+ u& T1 n, T0 K+ k% R* U) e1 L' J
2010年11月2日                左髂骨放疗。4 W! W. r0 Y; c  _, s+ F

3 b' E. h) [0 E. M(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
- m4 T, U* i9 f8 P/ V————————————( S: w. ?* O7 q6 f1 u, ]

1 S$ E0 r. A$ _7 m. c  M3 H$ I' z- p2010年12月9日                力比泰+奈达铂% _  M7 J! @9 o) I$ H. V# k; |
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
# V5 n5 v6 h( b! H* A2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
, Z& i9 F% W% V# F  r8 H3 n
9 B$ n3 h9 @$ V2 `7 _$ I(肺部病灶缩小。放射性肺炎。): i) l! Q0 F& O' M3 R
————————————. x  d6 n/ |/ S2 n5 c
1 E8 _' y: U- t6 ~. u9 d% e
唑来膦酸:
; ~/ |7 g1 R* D* J, `& O  S% O1.        2009年12月
0 \9 h8 B+ R; A! y4 C8 J/ L2.        2010年1月8 a) ]8 A  ?4 l: {* F
3.        2010年3月2 X. `& i4 X- J: O, K
4.        2010年4月7日
' B( U& {2 }$ t5.        2010年6月29日
. K* ^. N- b2 h3 o3 i# q6.        2010年7月30or31日& v- ^5 V3 M0 j8 b9 ~
7.        2010年9月7日7 d* p) ?; V- H8 J+ `( \
8.        2010年10月19日
+ J- E1 b6 X- e4 z/ c6 ~4 u7 y9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)# l4 C/ o+ s& n
10.        2010年12月10日以后/ r4 k3 o/ b5 g* L0 C8 ]% g
11.        2011年1月14日
# Q0 b5 R) O* V; t4 @1 H% F( j12.        2011年2月14日
. Z, A+ F$ V0 ]! T5 K0 [" a
6 T+ o) z. e* y4 s3 _' |
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。# i1 r) Y6 v' w% y( P* g
6 {; A( q8 D' f# V! @
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 6 V) g* {; z% W0 o* h2 q! f/ P
重新整理了治疗记录。
+ _6 `" X! u9 S* D1 h+ x
, ^$ i8 o6 y( @知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

( l" n% U& q9 N' q# x  |抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子! o5 h8 s% @% X9 Z$ E

& ?: I1 ]. M5 i. B* N5 V8 d; P瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。6 B4 |2 Y& c2 X& I
7 P  b, _4 m* P8 ?! `- y/ q
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。5 k& f! `) H, m) d$ A/ _

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