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1154232 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
+ m8 @2 [6 p8 m# c! L+ j5 m
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。/ y9 M+ r/ M4 e3 q/ [+ t
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 K3 w/ A' A3 g4 j& R; J) ^* A* _( c
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。# {7 R! F% L( ^  z: X# W

  W1 A8 n" R. j3 y# [5 i$ o我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!3 z3 b/ z. U' M1 `' {

4 H0 @" Y% z7 i7 i如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
' I) W2 e1 Y7 ?" y( L
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
4 c- q/ e7 O5 y$ F! S7 W( n7 |, M% S2 ?/ H5 d2 r& C
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
8 p! h9 o# ^9 y& l" u6 c
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ' }0 u( V2 o7 v. j) Q% F9 m
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

0 `! l* |6 D+ p, O  x6 E或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
- b: T4 W/ p/ u/ H& f我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
& L0 q5 \4 C; q5 t至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
+ V1 m  j- H4 ^5 c3 @9 h当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 3 `5 D' _7 C3 V4 ]6 T' ~' m9 e

; e4 u2 j* r5 E9 g, b. E回复 憨豆精神 的帖子( O' U  R0 w7 C- D  F8 P8 v
3 s8 P+ }$ Z& D3 ?( u# p9 H' u% ^, U
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
0 {+ g6 _( \4 b, `: T7 ^* ?  P$ C
0 B  t  s1 B' r$ k+ k. Q+ Q3 j我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
! z  U8 s3 S3 f0 \
0 M1 f0 g) n% k# i* V* d至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。2 P0 U. ]  @8 e5 L% R
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
/ e, n9 j8 M! z5 O8 F! L7 z  P/ u$ H4 m; l4 n5 ]8 f9 H% J/ g
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。/ q( F: Z4 a# C! z2 j4 e! g8 B( _1 [

* d6 t# X) r1 }( ^. A' W6 O我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。  R/ ?, a% }5 F4 V) k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 + e/ }9 h# J! }! T; H

, @$ \* w/ f1 c4 K) r8 {2009年4月~11月      易瑞沙: w7 s3 c8 ^# o6 \1 w
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结8 ]- s$ S. L1 c9 c% m
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
( `3 @0 ^% ?% G3 z( l' p2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂+ L$ Q3 K+ s/ w% T" \/ U. }3 [

. f/ q" U! W- h6 F7 ](其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
: H, L6 j& c( b, E————————————
( w* ^7 ^- K" T* G
4 K2 [3 l; N* r4 W0 d0 u2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
6 x/ l. J- }- r6 K2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
; T# u; d8 `, g5 B" k! g. Y% @' {+ f; p9 q
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
3 I; O' l/ [. F" V8 ?————————————) F, J" v- l5 e7 L5 v

- e6 t' r* D. h2010年4月1日                力比泰: V1 v+ A% T$ C) h+ C1 a1 I$ f
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 4 q' W1 w, }( B  u% b+ h
2010年5月7日                力比泰
6 o- Y% P( T5 y5 q% ^/ q4 S2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)- F; Z4 E8 H0 c6 r% @
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day" `3 e  E5 r& n" ^$ W+ e) w

& }3 |. B( C, \8 C+ I(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
2 P2 F5 b( d, p1 Y# R3 E; q2 O4 h————————————/ S7 q6 `9 V* `6 T2 F0 N
& x6 M, @# u% X7 J! x% {
2010年6月6日~27日        易瑞沙
( i8 H* @  j. \2 s  x% T$ R" O2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day, |% F( Y" M5 q. W0 B3 \8 R; U! s
2010年7月26日                泰道,250mg/day# u; a1 J5 [5 `0 c' w
2010年8月23日                力比泰+卡铂
  ^' m' i5 V) N% T4 _8 i* p1 k% X6 i. V% E
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
& i0 x8 H, D- O4 H9 _————————————# |* }5 W$ K# Z
+ _. t' X6 r- M4 v4 b7 e8 {
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg: F, ^7 d' R( L& E
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
* ?2 U1 _7 n) [3 I$ O* ~4 S" g- F$ ^( ^4 {
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
% B: E& C4 ~3 F  W8 o( l8 j————————————
* x% l9 m: |/ H3 v$ t0 n3 ^% D
$ m) J  N# Y$ L8 ^& z* k9 y2010年11月2日                左髂骨放疗。  P7 t" Y* ]7 X! z5 V; t

: {6 |9 ]1 L0 N$ |" ]& v" z" Y% w(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
9 Z7 R5 D4 f) m3 A————————————/ J9 I, c1 J' v/ U

* c; D) t0 d$ ^. x# z2010年12月9日                力比泰+奈达铂
9 ]: c. s  w7 ?7 z! k0 G; J% O' Z2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
# \# V. T/ W* D' `3 Q2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰7 f' S9 P5 ~4 u
5 b  z2 ?$ w  K7 N  \3 ?0 |6 u
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
! [3 B/ m. T' L, I* E* X/ D————————————
5 s  l  d, f! H7 f# X( e9 n3 h7 r% J* A) G- N" B  c
唑来膦酸:
  r  o  V9 d0 e: `1.        2009年12月9 [# ?0 Y% B, \5 c; [
2.        2010年1月8 w" Z0 x! y7 M' a$ e
3.        2010年3月
6 X: O7 ?: b7 @' C4.        2010年4月7日7 d. d9 Z' u* \; i5 B( C- r$ d
5.        2010年6月29日6 w( N8 A9 Q3 I
6.        2010年7月30or31日
- v6 K% f; ?3 x: A$ h7.        2010年9月7日
+ V( d' E% d2 F/ h8.        2010年10月19日" j. p+ b5 \6 ^+ H  ?- C
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)! K7 C, j+ v3 I% ~* U$ t
10.        2010年12月10日以后' L$ g4 f! p$ T0 X( g2 {
11.        2011年1月14日/ S$ l( @  n0 f! x
12.        2011年2月14日: {. g% ?  l4 O9 F
2 W9 f" e: e. y+ u7 v: M$ U
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
; H; k( c; d; I- x+ M' y$ I; a, e9 A3 d4 Y( G8 p
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
+ t- }+ ?) X3 Q$ ^2 C( |重新整理了治疗记录。5 E: I2 u- A; R( L4 m* A
  N) Y$ b$ t& ~' ^. x1 C
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

  U" Q* s# R* E% A- q+ I抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
  ]+ K) M5 q- c$ @. @) y) f3 P% i1 T0 R0 }- a$ z" p( y, |# B
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
& @2 S/ @3 @+ v/ v- G/ a+ S7 a, ^. A$ O" @
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
# M* _: d& W1 X+ K9 E1 }0 C; t( V

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