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1153086 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

; O* C' ^. s+ x你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
7 z+ ]' I- g0 i3 I+ F( h9 b在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
/ X" ]% A  @9 [5 h) S7 \
/ |" j& p$ W- q2 z7 [7 a3 u9 H 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。: R4 a1 a8 P1 @; x9 Z3 I

. C4 k2 @. K" R5 m我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
% U% m6 f' o# _+ N" Q, T+ V5 f; h& }4 V
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
0 c4 H0 ]& @; m. V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。. z# s( w7 l- b  ~& e
' c" X& j& k- r% ~
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?- ]( d) _! Q# H7 j' p/ H
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ( ^3 @2 z3 \8 ~4 a
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
; [$ e7 N  f) u: t! w. V1 O  E
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。( d* K4 S1 z  k
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。! w0 O/ \6 B3 a# e8 x
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
: j# B" e/ u! Y' B/ p% N( k0 w当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 " [  x3 {' C3 ~3 i! h
4 Z% D7 D, P$ E# }9 `2 g3 y
回复 憨豆精神 的帖子. s1 m+ U4 p  u/ @! b
0 w: f: @7 f5 s
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
* l" H8 }* x$ A: ~+ n1 m
3 Q, M) _' L2 @* h  N% r我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。9 ]# `) X' ?7 ^4 P3 p) Q  e

6 V0 L5 y! I. m9 X4 }. z( U至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
) N. R# C7 s) p7 D, N( q  ]8 {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: H' J+ q9 C& j

: y+ O. f# w: G8 `2 Y5 c  u您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
) w" `) f1 q2 M# p7 k
& v; n6 F$ W. l( L我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。! V: l# m2 M7 x- Q8 {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
9 k5 h4 ]9 v* `' G( d# t# n+ M0 Q% G1 |: a# e) }4 l
2009年4月~11月      易瑞沙0 o9 |0 D; ]- s. O
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
3 d: S0 P5 g$ t: q  _! M9 ~3 O2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结% ]1 q1 f- D; H! y  E7 r
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂" b- e- ]1 d* A' p* C* k
/ C& ]" m" o5 ]" |. y/ Q
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)- U5 }, @+ C  }9 E$ K
————————————
5 V  E& H6 B- ^0 C6 Z% [
# q! ^. V0 n4 W8 F# M# M2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
/ k8 c9 C. o, @) m9 k; g; l1 z' v2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
! v) ], U& m' v; {4 H7 Q
; o! @* T! `6 M+ \, e(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
, U! M# a- A% i7 S0 M————————————% }/ m9 }* _4 L
, A2 y7 M; ~& ~& c
2010年4月1日                力比泰
7 A: a5 |4 u9 E: n7 N4 G2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
! D  |, _) H2 p* d3 U2010年5月7日                力比泰
( J' Y  L: @0 Q4 Z- m  `; n! z9 L; \2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
' T; `4 m4 {( v# W/ {2010年5月20日                泰道,100mgX2/day% v; p7 |: H# o6 R
* i- O- B% e+ Q7 y* K
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。). s& }% M/ r' w  [, X0 h
————————————: T/ S; ^' m9 J( B7 l, z; M
' J& Z( D  s& v% C
2010年6月6日~27日        易瑞沙+ `1 e# J7 Y. y# B
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day2 N9 U3 o4 K+ B
2010年7月26日                泰道,250mg/day
% N' x9 A+ A3 A3 x' f8 o" }# E1 N, L2010年8月23日                力比泰+卡铂4 \* L1 B2 O; p  f3 [. V4 G+ t1 v

) p( R- _" t  P2 Y' z* g1 W) U! g(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)0 L  N. }1 X/ Q9 m7 M: M8 K
————————————1 Y2 z" G. b1 m3 M
- A. w: m6 n! x
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
' p' m8 o+ g( A) O8 U$ D+ ~' O2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg3 i+ o: T' K8 y
9 u1 ?( T9 U, D# Y4 t
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
% r% L+ ?6 D" }% n1 g————————————
$ R/ t! t. r( g3 N4 `1 |) h* ^4 Z# L& G* W# U' `* p  l
2010年11月2日                左髂骨放疗。. x1 c) S# U) y1 Q. m* r- j+ K
; z1 z# a" c* R# M
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
6 G2 }0 }! w4 h————————————
5 w- Q- N8 S( G! w& C" m
8 k1 k# U9 \% m# k6 u2010年12月9日                力比泰+奈达铂. j6 Y, U' |! _6 P# a! j
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀5 O; o0 H$ {+ \' @7 ?; Z
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
% @7 [% R+ m' G$ T, A: ]! i4 {: G% v- y9 K( A0 J5 e3 I4 a
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
2 D% U1 j8 |3 F* F/ s/ _6 _————————————+ l1 a' r, [/ F, e: |7 G, V
9 P3 U  @5 A% n5 d6 H
唑来膦酸:
0 Q  z3 `/ n4 e) d1.        2009年12月7 w0 R7 _* L+ |% c
2.        2010年1月
4 V, C% r) h. q9 U3.        2010年3月
- }5 n9 j" a) [3 o/ ^) G0 e4 Y4.        2010年4月7日) I% V6 a# }5 r9 [! n, k3 o, P8 C
5.        2010年6月29日7 M- q% \$ I& M0 O
6.        2010年7月30or31日
6 A$ ?7 M* b4 H4 E3 [& l, q/ v7.        2010年9月7日
7 M2 V  i1 G, O% h) p7 R9 o1 C# I8.        2010年10月19日
6 V2 u$ Z+ F. l0 k' S3 y8 q$ Y9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)$ J2 e& Z+ g. {5 r5 t
10.        2010年12月10日以后2 K, d: L+ I8 X' E4 s" z
11.        2011年1月14日
( _9 L- f% f1 v( p1 c12.        2011年2月14日" H7 b( T5 S) ]4 Y. a- B# H3 t
+ z, T- D8 _1 B# m
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。2 n% \9 n: R3 |* o

* j/ J7 f& I0 M# e知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 # _3 o9 w0 I1 C: v8 s4 x+ p
重新整理了治疗记录。( M  W; i1 g: o% l7 G
4 j1 |; R' b/ ~
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

) U' l; F: \! W( m, _抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
9 n6 v/ g. r; n% q# k7 N" [' K
; P' v: V9 ?7 i" I* T5 U瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
) i% }' F1 q" x  K( y# s+ W+ K- {5 ]7 Q5 j" a
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
$ p8 R7 e; c! f: c! ?3 A# h

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