两口子一起努力（感恩！）

憨豆精神 · 发表于 2011-2-14 19:48:52

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

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/ D- m( e2 g2 C' f2 X" W* |老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

never_land · 发表于 2011-2-15 10:24:12

回复憨豆精神的帖子

憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！

如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

never_land · 发表于 2011-2-15 14:57:27

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？

憨豆精神 · 发表于 2011-2-15 15:48:48

never_land 发表于 2011-2-15 14:57
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另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

never_land · 发表于 2011-2-15 16:17:04

本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑

回复憨豆精神的帖子

好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。

我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。

至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

never_land · 发表于 2011-2-15 16:27:54

回复憨豆精神的帖子

您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。

我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。

never_land · 发表于 2011-2-15 17:27:21

本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑

2009年4月~11月    易瑞沙
2009年4月             泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月       三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月             泰素蒂+奥沙利铂

（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————

2010年1月7日             颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬             托泊替康+顺铂，一次

（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————

2010年4月1日             力比泰
2010年4月27日             泰道，100mgX2/day
2010年5月7日             力比泰
2010年5月18日             脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日             泰道，100mgX2/day

（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
————————————

2010年6月6日~27日       易瑞沙
2010年6月28日~8月22日       易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日             泰道，250mg/day
2010年8月23日             力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
————————————

2010年9月17日~10月2日             特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日       特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————

2010年11月2日             左髂骨放疗。

（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
————————————

2010年12月9日             力比泰+奈达铂
2011年1月7日             力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日             阿瓦斯汀，12日力比泰

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
————————————

唑来膦酸：
1.       2009年12月
2.       2010年1月
3.       2010年3月
4.       2010年4月7日
5.       2010年6月29日
6.       2010年7月30or31日
7.       2010年9月7日
8.       2010年10月19日
9.       2010年11月9日（伊班磷酸）
10.       2010年12月10日以后
11.       2011年1月14日
12.       2011年2月14日

never_land · 发表于 2011-2-15 17:29:12

重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

瓶子 · 发表于 2011-2-15 17:36:40

never_land 发表于 2011-2-15 17:29
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重新整理了治疗记录。
( u' I( r ~7 G! d
2 k! h+ c5 _7 u知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。