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1157200 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
/ I# o5 A, [; V" C: a& i
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。2 s( N5 [) {3 u7 y
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- s1 R. |5 U1 L7 _8 ]1 U; ~# \# f/ G' b2 J6 L
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。' E; F  J2 h: z1 L$ `
6 H) W! g, u  x. [- p; i9 [) w
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
* @0 f4 |1 W/ b) O
, P7 }3 Q6 I8 J' N& g如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
# g# |7 D- w, C
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
( v: M+ ^8 i( W/ z/ {, w
% ~& {  h8 w& O/ u) C) B  y  A您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?! ^6 C. |- @1 v. R
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
9 ]/ u& Q( P7 F' X8 Y9 U2 U2 t另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

* b9 t7 n' o8 \4 M或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。* i3 p( G2 m( m
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。8 r9 s/ X( W! e6 h" M' h. b% \5 G' P) [
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。2 c. j# w" k4 m. E# d; D; }
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 1 C( Y9 i0 e3 J
1 D4 h1 V/ S( E! }  F
回复 憨豆精神 的帖子4 N7 T: U4 y/ ~$ @
+ ~/ T* s) |2 p$ W  d1 D! P
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
. j% N& J( W/ P2 {
, P: `3 S* l: @' j我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
! n, ]; F* [7 L* A1 Y. a/ v( g! _3 b' E  e
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。9 Y3 ~: z# Z0 j) Q5 O$ M' u
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- H! A7 L6 p: n% u- V& [$ I* l2 g  V. Z8 S7 Q3 @6 [" d
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
* P: n7 G8 S+ D9 z- @: N! M4 G$ A3 e. G# ?; ~7 t
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。. e3 y3 M8 F3 u' F
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
/ n9 W# [5 O2 k! b2 Q: C
1 s8 p# V+ n& V$ X0 |2009年4月~11月      易瑞沙  g" ~/ p3 k' H
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结- q+ b* H! E5 \  N- d( G% H: p
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结# i) ~( h" I( C& q
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
2 c; Y; E6 q/ [
0 R5 @  g" I; Y1 c$ Y) D(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
0 h6 G9 b5 X7 w. q% _————————————) o; N7 Y: S! D' p* ~8 x, A- E
" x+ s& V* w' u
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
. f, }2 j4 H# m: U3 a2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
- ^" W* Z# c9 N7 z# T3 B2 w# u  d4 {
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
0 l8 M! N( v4 t% N————————————
5 j, ?* G& T5 D9 Y5 {3 H& i+ [
2010年4月1日                力比泰( C. x% b: i( N2 v
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
1 y0 y% a6 X8 w; f2 I2010年5月7日                力比泰
& J* N+ R/ m0 y! _2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀); E8 Y) X. V3 R
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day" q2 K5 P; J3 @- t% I% w$ m, a

, e4 S0 f$ P: Q! Q(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
8 t) b# L5 Q7 X" |8 u3 A4 {————————————1 p) `9 V. B% g& z# w+ o

) l& n  I/ c4 q  Y& O7 B8 A; Y4 e2 K2010年6月6日~27日        易瑞沙+ ~* J; o) ~' f% v. W6 H
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
! c( A! ?" q2 K2010年7月26日                泰道,250mg/day! q' t8 X) ^( n) [8 I: L
2010年8月23日                力比泰+卡铂2 ?* v3 X. K( m
8 ~6 ^. q/ Q: o
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
7 X; G5 d. l' ^. Z/ l————————————& O; D2 W, p( u7 u+ F* |

7 J% l+ I5 H- `2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg* h/ `. [+ n6 N* U2 ~$ `
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
# X: N0 Q! V6 K: z1 u) @  A0 j! z: Z% }; y; q/ ~9 l9 t. x+ |9 n* D
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗), ~3 T( V0 B# _1 j! V
————————————. h8 v# S; v2 u- O5 r6 N
$ M) ~, U# s- U! L7 X
2010年11月2日                左髂骨放疗。
7 K& C& C* H% P/ x2 B) L2 D% v& S
( A$ Q3 J2 s9 }(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)3 [$ D; l' x5 z- v9 P
————————————
! k$ D5 D4 e! ^! e' _% ]$ r. L  T3 r- p( H; X4 z
2010年12月9日                力比泰+奈达铂+ t# x5 u4 E/ [$ s2 Y, O3 e1 f
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀4 ~% t2 w1 t4 u" m, s
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
! H3 g2 e  L5 v: Y$ `9 b5 m- i! @$ o; w4 u# u3 M
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
9 T- y% Q9 ]8 m' Y& I! C1 D  z————————————$ Y) {; d) ?( M& j- W; S5 ~( k
  p6 D" g5 h  c& S
唑来膦酸:
$ Q' n' V. b5 M2 y! W& O1.        2009年12月+ c; |$ t) i. P( {
2.        2010年1月
: s7 G6 c, }6 B, z1 r3.        2010年3月. B. q$ h% M: T  {: y
4.        2010年4月7日
1 Q; `" @+ c4 z5.        2010年6月29日. |9 `, ^3 J) z8 D4 c
6.        2010年7月30or31日6 k1 w8 [% F6 g# e( a. `
7.        2010年9月7日
' V1 S9 L  l8 I+ O8.        2010年10月19日5 r2 M* b/ @: X3 {+ Z
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
, I" {9 t' p  }( Y4 N1 e10.        2010年12月10日以后% x+ u2 y: @* q4 m1 T- _
11.        2011年1月14日: v1 n, y% t6 [4 m
12.        2011年2月14日6 k$ D0 L, H. e8 f8 X2 U
: I$ {9 P# n9 c. y; ?* [. A2 s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
: j. ^/ s' [3 g+ c" h# T" o
! w2 z5 _' n; y& G( M; g知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 6 o' ]. d( M8 h) }6 P9 d
重新整理了治疗记录。
) f- w& U5 ]) u8 J* w6 g, g  W0 K! V! q) ^
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

2 n5 L' s4 c. S% z: ~. u抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
( H. I6 g3 U8 }/ Y8 ^8 J9 k6 T8 |
8 P5 N9 q1 w/ W- F" K: K2 P. Z, q: [瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
! X& E) c6 W$ M. T' N6 ]/ M. p
* O0 w4 R! d$ ]$ G1 A2 h唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。1 F: G6 P% P& ^

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