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1152231 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
: y1 n% h. P6 a; T: y# {' {; E8 @
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
1 g0 S8 \! g7 |, o在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* Q" A* c' C, j( o; ^& B' s, }
  Q, @) l% [+ s3 R3 S/ R: A1 B 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
/ D) Q! F& [0 e% z& H/ d
# O$ f: h0 `, h: J我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
& |3 l8 {0 b  A2 O) B$ i8 S! i, ]; b4 ^4 u) C2 q
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。4 E" {& }0 ~$ h) f  b
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。4 X0 Z6 p% E( x" D" n
$ W. n6 p! g3 X7 t
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
( e/ {0 w' F- y5 [
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
  D" ^/ E% P1 z% e3 J3 C另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

0 v: G- o5 a* |! |3 `$ W1 j6 v- T或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
7 n; S- d/ g1 e' V- n我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
2 l* u& e- @" i2 L4 Z1 q至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
' s- `: p& u4 ~# S当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
! x: V/ S, x  B4 C4 j+ x0 U/ z" @; T% N& J9 E- z- \
回复 憨豆精神 的帖子1 L6 Y- V: `! b4 E: }* [
" K( E# Y* g) h' E  H1 s* F! a9 ^
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。+ V5 Y- `2 A: y" q# Z/ |. n! `

1 }* ]8 }, a, R6 m! Z; y) O( I4 |+ X" p我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。. `$ X" |( c2 f6 \& Z; G* x% V
- a- V% ^, a8 e; r+ G9 X- z
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。, g6 B' s$ |! H) {9 O4 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* k% S/ K  A5 l+ J9 n
& C" g7 \* V+ g1 l: }& e& H您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。4 K, y0 F  I! h% u0 N1 [
' W4 }4 v" P* M2 ?
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
* ?: I+ O& D# N% v. H8 }5 c& w7 l
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 ' F3 V/ F5 y$ C
+ i5 M, O; t0 B% y# s8 o* `5 y. w. q' |
2009年4月~11月      易瑞沙% O5 y6 p/ C$ N+ F2 _1 w; `/ n
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
9 M. g; X$ t. C# @2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结3 p/ [; I/ F3 d! z4 O# D/ T. s' Z
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂; `% T+ L8 A2 [6 B+ D
. s8 D- W. Q3 P9 j
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)5 p4 v; e7 U  s% v
————————————, j/ `7 F5 }" K  C
: J% n5 \( @9 B6 j: y' Z& T! G
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放). r7 f  k' G5 s7 ]. a
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
: d8 f1 Z8 }+ t) t/ E  Q! P5 @* N2 R& k7 n1 h/ S5 f
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
, J( ?8 B  B. ^6 l9 _+ V————————————
% C4 j' h& f2 W% v8 _/ S" u4 p/ e0 K8 X, ]1 k$ H3 f7 ?; |# ^
2010年4月1日                力比泰+ h2 t) Y! l  A; p) J  i9 |! `' `) \6 S
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
* @" C3 ]9 c9 C2 d  H& C2010年5月7日                力比泰- S. E1 f. H/ `) ^
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀), R; S9 l6 d( p0 C5 [; \6 E% I
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
; q. t" S2 `+ t/ `
7 n/ F' g# {$ k0 |1 }8 m(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
8 T# A# h' z: L5 Z$ r# n————————————
5 f6 M. B+ Y. j7 [0 @" k( R
  p" q( c  z! W$ u# P3 S2010年6月6日~27日        易瑞沙
; [. c  Y0 i! O7 E5 A2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day- O) |4 I) p* z" I6 g
2010年7月26日                泰道,250mg/day
5 Q0 U4 K! ~3 s0 _2010年8月23日                力比泰+卡铂% A9 W, w( [0 }
( D6 V/ K1 B, L% s& J7 a
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
/ [! [" u+ ]+ f3 R" |4 l& z. R! }————————————, @+ Q0 @* ?6 f. R

4 D( r/ e1 w$ }" K+ H2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
9 C3 `! L. b; o  Q7 k& R- T5 a2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg: k4 h7 b$ I" z$ B3 G

2 g* A5 U; E8 E/ M(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)4 J) Q% r2 o1 K
————————————
9 {( j, C! }; w2 Q7 z, l
) d5 F" ^5 p) w( b- S, I4 q* l2010年11月2日                左髂骨放疗。$ Z4 s: i4 l" i4 x
* c5 J% I: ^, o& c- ^5 |
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
* [+ e9 Q, O+ D1 i, C3 n————————————
5 `( I' ^9 I" H! H: k
( x/ D7 d, c6 @1 u* U+ Z5 t* E2010年12月9日                力比泰+奈达铂5 k9 b" s5 k0 z7 k+ w
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀7 j  w# d8 h7 n8 Y  q1 s) H2 ^! |
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
0 h  `" d2 B8 ^4 O: ^8 H2 l( E# J4 }: o$ z% q- N. ]+ ?! L8 [
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)) W! w$ P8 g) G* l# z' e2 z# K, l, c
————————————- T. d4 m& o# D0 p0 A: I& l
% k0 ^9 v. y. b/ Q
唑来膦酸:; g4 N# Q# \) ~) I& o
1.        2009年12月
7 E$ R5 I9 M8 t! s. O4 I7 I) \) I2.        2010年1月
. |1 j: o1 ^2 t3.        2010年3月* o8 P: r9 c& p1 X; W
4.        2010年4月7日
( ~7 K) h) _7 B0 W, m; D5.        2010年6月29日
8 q: i; g, y' }. {. [6.        2010年7月30or31日
1 {4 |. }, X+ Y# C2 S+ b3 a7.        2010年9月7日  y6 U$ I/ w& ~  O) W: z+ e; _/ {
8.        2010年10月19日1 W0 ^7 ]2 O) D* S( p
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
+ ?! K0 R5 q& p& t10.        2010年12月10日以后
2 ~4 q) @+ ]$ {  G8 M' S9 C! `11.        2011年1月14日/ K% G& C; x/ N* h3 u
12.        2011年2月14日
; }" K( b7 f& k. Q1 M3 C- t" S/ ~! d; e
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。3 r; q& k) G( n/ ?' e

6 f8 ]. y. Q! C% m知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 % C. |+ r5 Q  _% D
重新整理了治疗记录。  l1 ^8 s2 E9 Q

' d' ]; D% V6 B2 s# Q知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

7 _  p5 \4 [. O3 @抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子1 q5 P0 Y% {% X3 {- q- E  ~

/ b) Y" E$ K: O, q瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
& y. y4 m9 q5 B- f7 q1 H: q6 k& i4 C! y: I/ A4 t& ~* }+ x
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。: h0 ~6 @& d5 e1 _& e) y8 r

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