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1153613 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
" E9 m5 f5 p6 K+ C& i! C
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
" I+ |5 Y, f( o) g在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
4 d1 u* Y- @. t8 \  L3 v" [: T/ r
4 D8 d5 N5 G5 [* Q; |: o7 S 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
$ Q' c$ {/ Z# v! w) F
8 j$ @& U6 |/ [我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
# p$ W* L: H4 g; m7 \7 _+ \4 g3 F- F# |) V, O0 s( H
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
  n% \: q% N% B; N/ C! q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
  d4 y9 d9 R5 J1 N7 F$ p* j2 r" j( C# o, G( D
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
0 ]' Z, h  @+ ~: }. J( b! f" f
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 & [/ @- R( @/ ?- k4 H
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
, f- n  y% f' D* L; `/ `, r1 Z
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
2 X% q2 E$ e0 J% y我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
; U9 ?; [: F$ ~% J8 A% R至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。7 K" k5 L  C, z3 n$ y
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ! R* a5 M& S3 f+ Y

; O7 P) p2 s0 H9 G7 F" }# ~4 Y回复 憨豆精神 的帖子; c2 {5 k" o( h" }+ ^) G& E. ~

9 w3 }* k; y5 K: P好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
8 v6 D! x; b  z/ X$ S. P
# Z8 {1 i$ m" o8 l! B我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。' }& p& u5 F" T( ]$ v  e, @1 e

+ q( }" r' j; {. ]! F8 h至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。$ r+ m" c8 n/ b
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 R! X$ V9 L) N/ s5 d/ I7 G
; p+ S9 d! B/ F
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
6 t3 ]/ c2 F( T( B  p( g6 r2 s  m6 j0 `7 [0 x! o
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
: C# E4 k2 ]6 o7 G$ T9 y; Y; q3 A8 o
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 + s0 E) Z0 o! P4 A

# [" I4 t6 c8 `2009年4月~11月      易瑞沙9 H( [6 z8 m: u8 r, ]
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
  _- C) l  }5 [  F0 L2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
; y+ o( I% c- C$ V2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
9 n& O/ `7 L. I3 ~; X, L/ M
/ ?: b$ Q% t; F! o, D1 a) I- K  X(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
# A- i# ]% p; `- l3 ^7 r. K————————————
( p5 R( s% v* q8 u1 S1 P6 p5 V8 `+ J0 v1 _( V* g
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
) i) p8 i  |& H2 r2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
' d' H) Q: t( m$ u
5 T4 u& D: `, t% v! L; r1 S* u; e(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
# R* E3 }" d3 _! \* K- D————————————! g& \% f" [; n- \

0 M% g3 K7 @, C! m2010年4月1日                力比泰* V9 e& c3 r- X
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
# x! i6 l) P& W0 p8 ^* r2010年5月7日                力比泰
; p/ J! ]% E! M- ?7 U8 d2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)' v" P* g1 J6 t
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day: E( A5 r! j* u* a7 R  d

- W6 t* W" v& r' B9 s(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
  A' F6 j  S; h/ c2 r- q; T————————————
$ ]3 G  m* z, S! m' n  |1 L
. j* Z3 `. V8 Y+ U5 _+ S2010年6月6日~27日        易瑞沙
7 ~3 F/ {; L$ L( g: L/ P" K- ?2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
8 z% {% r: e, k2010年7月26日                泰道,250mg/day. _! s0 M& @6 a- n) E: S
2010年8月23日                力比泰+卡铂4 F/ L3 n/ N9 X* z9 _9 P& `
+ f/ F. x0 b, F9 T1 y4 y2 H4 m$ i1 L
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
0 K8 U5 ~$ q& q0 X————————————' o9 g* }  U1 x# d3 E- _
! Y6 R% F$ B( ~5 `$ p: K* B
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg$ {, F- v! L3 @4 E# p, G# m8 v) G+ m
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg0 a/ q8 ]6 o; n0 T' ~$ Z8 f
4 ~# ?  b3 v6 m  z! ?: G
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
; @( E+ Q0 k( x* @, d6 B4 ~————————————, @& ?+ Z6 i4 a* [: P& K
% l, `0 J# G" ^
2010年11月2日                左髂骨放疗。4 S+ _, v* i, Y8 K" Z
$ R1 d& ~% c/ \: t, o
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
; \/ U# ], T1 z' J$ O6 L————————————6 p' b! v. T, ]

. r" \$ i) A) o7 S( E/ E2010年12月9日                力比泰+奈达铂
5 |" }7 l2 a: r2 b# i+ g2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
- u* Y) `: C7 G' t; f( W2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰; D+ U2 w2 b) I$ |4 s# c; a4 d$ C
  O( G; x  H1 `) `5 L! ~9 G3 ]1 O
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
1 }6 j9 J/ ]/ ^+ b9 i————————————3 E7 G* T1 U' V3 r1 s/ u
; e; M$ {- B* N4 @
唑来膦酸:
  `# }6 q( M; U* D5 a& ]1.        2009年12月( B6 P' H9 o0 k
2.        2010年1月
6 e4 f2 `1 I& S  H+ {; v( D3.        2010年3月) q5 m! W( R4 [3 \. @# |1 y
4.        2010年4月7日
* V4 _* R2 d+ [1 m$ w. z5.        2010年6月29日+ m4 Y: V# {  t# N9 U: j
6.        2010年7月30or31日. _1 s. U. E  E/ W  x: p
7.        2010年9月7日6 _: c9 L  t* X0 B
8.        2010年10月19日
+ K/ A; K( ?7 I% Q% y9.        2010年11月9日 (伊班磷酸); I; }$ {6 o0 k! M- R
10.        2010年12月10日以后$ U3 O+ r5 Z8 }4 a
11.        2011年1月14日
2 A* s  ^% y) N& a) |# @! w) ?; A  D5 m12.        2011年2月14日* r- U! D" n" R: @7 }- o1 _
+ C" I; R, v! x" r
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。9 Q5 W7 M1 {5 T0 n
: I/ M& g9 @/ |- Y' r3 V6 c, s% L
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
  G' Q* n( |: z" d9 t( z+ s$ h重新整理了治疗记录。
2 w  W+ A3 X3 n. s9 [; S  |
9 c" g; B. o' U知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
- T) @, {' Y# b& X+ m
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子1 H3 J  u) t5 ]/ v2 d' b
0 c9 _0 u- |3 j% [3 ?
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。& _& `/ j6 `3 c2 P

4 R6 r9 Y2 q! @1 G. q1 s唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
. e$ B! t. x: B9 [- x1 G2 q7 ^6 ]

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