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1154934 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
( e& H- x1 S+ K- R3 D3 D4 _$ |4 L, b
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。+ ?! U& ?6 a2 [# P) D2 ^
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- o) ?  D0 Y( k4 \$ ?, G

3 e" R( o$ ^6 P+ W) g2 U- X 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
8 P3 d, z' X* F% s, y7 f
8 \: b) c9 C/ L/ f. R我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!7 h" H. Q0 O$ t
  N& [2 _% y  U5 H8 h/ l
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。, V7 h, n! r; L7 u
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。/ i$ Z/ m% z0 x+ X4 @4 b7 X: m/ k
$ {+ l' N  U) Q5 `9 [
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
; I7 R  G3 V5 J2 s" i% d" M
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 8 T: k  z+ p/ f. X; M6 `9 J
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

! ?3 U. x$ ^9 Q( z' d* N4 w& P. p" U或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。" ^/ ^# ^( e4 `4 ^! @
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
& k8 i6 }* K$ B5 t至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。+ g7 `8 V& p" X: |, M
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 % [8 F' h, t  z& a6 B4 D% T& \

* }  G; z+ _5 _/ [5 Y) M+ r7 }回复 憨豆精神 的帖子
5 I6 d, m! h( f3 n9 {+ ~2 r7 w6 y3 m' P. ]) u$ Y
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。# u* n' M+ ^5 M& ^5 y5 W# Q4 p
* x' Q) |2 \7 P! U, }
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
/ \/ i5 I3 B- R# k! j, F
  ?$ f5 V' {% u2 j: e- b至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。4 V$ K, I3 z' r3 K* l2 W) g
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子% x- v0 T0 j# P' a+ Q! U
( G' i+ S7 K# t% H5 F& W
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。+ N7 ^, b- j; ^0 B+ h

$ m* o8 J0 a- a. R* w6 \我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
- ^5 ~0 u' h" H* b$ V1 W
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
' D% A/ T% b. h4 ]6 y- u
+ l7 T3 e) p, E: V2009年4月~11月      易瑞沙" \. g2 P  ~9 [# ~5 ?
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结; O7 u' ?& u: k7 x! @6 b- R4 h  N
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结+ x! \# T% H# j2 O9 Q
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂6 I- K) O8 J+ ?( n

  T0 F0 i4 v% ?  L4 X(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
& }; ]. ^) h& ~+ r" p% q: i: I————————————
. k7 L0 N- Y: w8 Q( s5 [$ r7 o  i/ s" C2 a& u; @5 ^8 J/ t( v
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)" W8 @0 N, P2 d6 z
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
4 m( N' u! z5 ~, y* C; y1 U
$ m/ S' [. e' R  H( D% n  _(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
1 T$ X; O( V1 c( L" _$ s————————————7 A: a; l; l6 w7 ]
2 H0 ^" `* ]1 Z! ^0 ^7 {, `
2010年4月1日                力比泰
% w( K$ `5 L' J7 g. B7 E" \2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
7 j2 y6 \6 K4 f: r  M4 I2010年5月7日                力比泰* r  y: M& c: V9 g4 D) C+ @) J
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)$ V: ~( a- T* G
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day$ G" b( i7 I6 ^& z" |. u* G
1 I- D% D: z6 X; i" X# p
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
% H8 a; i/ j8 c6 s; c; ]————————————
/ x9 V/ z0 U6 z2 B4 f* X; r0 `, ^
4 k" d  B* m/ |. D1 o! q2010年6月6日~27日        易瑞沙
/ [3 g$ o4 l9 L2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day* n, n" T5 g6 M& R+ j0 j9 R; f
2010年7月26日                泰道,250mg/day
9 P( S6 D! n$ l/ |2010年8月23日                力比泰+卡铂* h0 f/ X6 i4 U) ?: c# x$ \- E
+ t6 H" p/ D- E/ k4 v  b4 z0 f
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
( ?1 [$ V8 H. X% g# M0 M————————————
, j9 T& l; C4 Z. b3 G. c, ~
& u% \+ ~! u# q5 Q' K2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
, X4 x5 Z+ O* _0 O0 V2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg" w+ B1 U7 `& Z5 Q3 Y; s

3 J5 y" X9 C$ Z" p) A(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
+ K) J/ R5 D; i2 b. Q( e————————————3 Y. x( T1 l! \8 B9 t( I+ b
1 G4 r$ k6 i3 J5 ?. U4 ?4 c
2010年11月2日                左髂骨放疗。
" G* P/ b2 k  W
4 m& {# S0 _! Y  G6 C(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。). E# F9 H5 W" `0 b5 M3 z2 W/ `+ Q) f1 [
————————————
7 ~  J* R1 x  i3 v6 g5 F/ u" D
+ Q5 c6 F) [8 K- f+ i2010年12月9日                力比泰+奈达铂. q' s( C, ^7 F0 t: z7 m% _- L& A
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀6 ?4 X4 k+ F0 n% G) F; F
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰, x6 `# W6 p, s- p7 b& {% h
$ K: ]7 q5 v! m$ m  P
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)) L" }6 V) @9 G; p% p
————————————) u# p- @1 x* V) O! w5 q) [2 [  ^
3 K5 C5 T0 }* t1 k+ f6 D# n* T8 [
唑来膦酸:5 g4 I' J: p6 v3 J$ R
1.        2009年12月
! ~. h3 P5 Z$ b* K( ?& r, n2.        2010年1月
- H7 I5 T4 ^, y' z7 L+ v3.        2010年3月- }+ s0 D* I+ t. i
4.        2010年4月7日
3 A4 B# r( {* ^9 D' x  r. m9 q5.        2010年6月29日
7 `  t/ v+ s/ G4 {+ f2 C7 M$ T6.        2010年7月30or31日/ E8 s' i( I4 _' X" \- }* s9 r
7.        2010年9月7日; _: I9 l/ n9 J
8.        2010年10月19日3 ?# p7 _# p: [: Z
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
+ Y: {+ Z# q8 l; v8 M10.        2010年12月10日以后
  p) V- \. {6 s  |# x11.        2011年1月14日
% q4 x, K  p; U; G3 o' ]6 M2 r12.        2011年2月14日& e$ \; o3 P. I1 f

$ `; K4 _7 a* {4 \' D5 J: o
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
. [- V. v" b( b' f) a5 K) Q0 {* r6 E$ f7 p4 P& W4 p0 A2 F
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
0 U& t5 X9 z. P5 Y( z. L* ^! Q重新整理了治疗记录。) s0 _6 I  y9 h+ ~# s' X# k
. k1 o3 G! b) h
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

1 t+ Q0 v; D" x6 m: l, t4 ?抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子% I# _) P$ r( `

4 p* {; I- D' d1 C7 y4 b0 f瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。- J. C  z4 a$ n
$ Z" o' X' M* ^: h, k
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。* j2 [  [2 W1 q+ x0 t* K4 v* H4 L, {

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