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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46837 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!/ b( S6 z; F4 `+ G& I$ I7 Y4 B
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
& g. d' k8 h; J' O加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
, p7 R( L- o; h
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。  U1 q! B2 ?' u0 Y+ m2 }( i% N
3 J8 F# J0 E" l- q* n; Q
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
$ U6 u1 ], ~/ L" J6 O头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。1 b8 g' r4 C$ c0 y/ i+ I
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
: {, |6 N6 E" T我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
& b* p2 G: o6 \5 ]' M8 D7 y憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
: E  F& R4 A6 \
+ m) f6 n; \; P$ ~( t* L% {看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
" o3 q, d0 T2 n. }9 K- C
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 / j# t$ P5 R) f- I: Z
( t6 k4 I$ I  O9 W& r/ }1 ^! _
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。2 v0 x: X9 Y  v( H9 n# f
祝福.7 Q% G9 |  t+ n* h' Z8 z& T
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ( }* l4 s2 F* C
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。) {, M( ~* ?4 A$ v6 y$ t" ~0 D* y
祝福.' n7 K$ a5 V8 p5 s* G5 L( R
楼主你是以什么来做判断换药的?

0 O1 M2 z* X% C是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
/ n4 F$ l  \0 Z# I8 m( W7 s" s. \2 {  @
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
2 J! I& i( H+ t3 h* @1 p9 y是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# k& j5 b7 R- I2 Y8 X. e5 u
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其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 A% B0 T' R7 c5 ?你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
$ B! S! o! i; d, {9 l, G我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。6 t5 q, A& P2 a% [" y8 z
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。: a0 q: d- i, B9 s. ]/ S- C" _
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
4 |, N) l% K( }! `8 n7 R我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
) u- x, I: R3 \- o8 D( }- c
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ y. d. O- }+ [: G/ F+ D: L
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。7 b( V$ y% X) J/ b, `$ z/ S9 S6 S( H

- F# k! H2 I% R- [9 t10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
$ y3 K1 U# ^1 k8 F7 ]; F. E2 d  L% c0 _* v. v( e, M
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
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3 |) d  \, @& V

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