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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51900 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
* @& P# o% }* C* o副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
, G& R6 p6 R) ?$ g5 c7 F加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。! G$ l$ S8 _) v9 N: J+ {
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
  S* m8 v; C$ v; i8 I; C4 e0 d1 k; K: Z4 n. t
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。& ]" r* F' I! t. |+ w
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。: m) n, n6 `2 I. h2 X
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。+ O$ |. T5 `9 O% z) j/ L6 X
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
  H( t' C& c/ j' S& @+ }憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
" v+ X1 r7 k* E" q* i& _% M) J. N6 W) [/ t1 @- N
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。; z; h+ s9 P; V/ g8 Z1 R( t
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
4 F% D# S6 U+ o  i# L) I+ o6 ?9 A3 Y; A* ?# ], m% O
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
) F- O3 y0 L7 N& ^% u: b祝福.
6 V5 M4 s2 D  H: @楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 # u/ Q# l/ i- e1 V( v
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。4 v7 c. h+ {# O' x/ c0 C* r
祝福.
# d8 x. D3 M1 E- y# M" {, z8 F" [楼主你是以什么来做判断换药的?

9 N' Q. z# x! f5 P3 Z是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!) G# G5 `& D5 T( w; }7 ^

( O# E# P) r  p2 W3 T) s' Q其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
  O# R. s6 V2 J, i" l# Y1 L是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!9 f6 [) Y9 e+ c) H$ y

4 q5 R  B7 T! K其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
: @2 ]9 N: p9 b( @
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?  }; a6 J& s$ r
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。2 h: f; H- t& S) t
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。- O; z/ A# n! l* x$ Z
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 6 ?+ P) y, L' E5 H- q. ]
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
& @. f6 y3 l& n3 n/ }3 I1 I3 S
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
$ G2 y, ?& r# h" f& a
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
' m! d; g) b6 i% Z7 D+ B" D0 d9 y! l1 s
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!9 h' W# a( \! K# P; j# U2 A# v8 M
* U3 ]0 E7 ~5 F4 B
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。5 s9 k* ~3 Y% a0 V8 j/ p

' G- b  V: H0 d4 L" v% G/ T7 o( H1 B

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