敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

, d' W" l2 s! `$ O9 l# d7 P- H                               
登录/注册后可看大图

- B5 }0 k5 _' G实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

# {$ i) e  G: p“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
; A  g3 [: u- i: }- S6 b; }7 S再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
  a8 E9 h! a/ k" h雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 K, a) K  B1 m* c5 A) b, x8 `开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
8 ~2 Z6 g8 W6 k. J我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
8 a9 k8 {" d/ W/ a因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
$ }- U) }' F) |5 p% U* P
- W* t  V5 P: z5 |# U0 Y* D立即调整用药
2 F! f8 e% f8 n6 R& h7 V4 |利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
/ F! j$ M# ^, Z+ D( R6 y护肝：瑞甘1*3
" |7 G) e) ~5 @* g- k降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
! i/ ]' l/ g8 a& _! f抗病毒：恩替卡韦1
/ e" S$ H5 L4 J" ]靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
. f7 Z4 Q: O; r
$ L! p: p+ ^2 _6 A" q2 E( k! j但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
) J/ [( \% _% Z6 i' y' d肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
. }; X( |( V' r- `+ n纠结啊
5 R' d8 }, C9 z# a% U- r) o  N0 ^7 d

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
登录/注册后可看大图

- x' }1 K- j/ t# C: F+ |周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

; c; }! _0 T* L: r
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
& F; H1 W5 n8 x8 i不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
/ I0 a- @* {& ^2 P; c本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
% b* l7 v1 X* S" g# ~/ k$ f之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
% ^# L8 B1 P2 Y- y3 N( r2 v+ q
& j6 w" Q$ b3 M6 I* e, z! N最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
- k" U/ L5 T  e9 @$ H在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
+ I( e0 f# b: r& Y5 v
# i# I/ A+ m) N" J# o+ |0 N  M医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
! i8 J& S$ w4 C+ j8 z心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。