敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

5 B8 Z- S+ ]. R' S6 ?                               
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4 u" g5 `0 o9 q实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
3 ]+ a# a4 A2 C/ W, R憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

$ \2 c( ^5 q  w' |“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
* f: j: u* t6 V5 c6 g/ N1 i

最近有點焦頭爛額，状况频出
* W6 Y6 ^% S, S) L$ V/ j我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
7 r& ]! Z* i% T( X& t+ i没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
! r1 Y+ d( A1 W! g! k因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
' c9 z! \5 W- ^6 e3 ]+ [7 S; s
立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
+ L  p6 P* m( U. g; m护肝：瑞甘1*3
" t/ K. M3 m% Z2 r7 i) n3 \% R降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
5 V% R8 y! k$ w: F0 S% ]抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

9 r! |3 b( ]" U0 v' U今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
2 B) C+ v( h# K" U! q从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
3 e7 k4 R7 F, @- A" J
$ {4 e3 K$ N, D' c& Q' K2 X但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
, W! E; L, C$ }2 M- k, r用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊


7 z0 i) S+ F: \( K$ Y. R

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

9 O" c. @: w$ A+ }. L; Y/ F2 e6 j0 C我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
  o. L( C) @) n4 h! k8 E* `7 B% j- I不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
  k6 B, p+ E' ?现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
1 @/ z6 ~) @# K6 b7 @本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
* Q- p- v4 X, i9 k8 z6 \2 j之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
  H) a& x. @: j( U4 H* K2 Y0 h) w
最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
( I1 a* {; r" Q8 G8 E0 B就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
2 K4 @2 k" \; ?( F9 l& r心理准备早就有了，只是不想接受而已
7 U" E+ E% x  v6 q! ?1 N/ y但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。