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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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168999 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 5 u7 Q5 y  w7 Y; q1 Z$ m; F) l/ E
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

& {/ R6 _% R$ k! q8 o' w憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
" x9 X% Y9 n' q憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
% V& y" t1 z! v1 ?" H/ s% [# M6 ?憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
- _# t9 J6 Y5 {7 Q9 V- m
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
7 A; l3 f2 J; E8 L6 B无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
2 G$ O; F% h4 F4 {/ c4 W0 X5 x再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。* f' K& t) x$ n# q  A2 p' \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
: }+ m2 j$ x! R我爸发病以来,一直很少出现疼痛征+ m  U) w+ V$ `0 I
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! \6 \7 K& p/ [6 a% e& d开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
1 [' F" k' Y5 \; [; m' c* v我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的' C) R0 C; `" `" q, u
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水7 Z9 g5 z' N/ r3 X9 l
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
1 H" N1 _8 V' j" O1 ^! R" }& c* t因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。% `  @: u; x/ w
/ S6 E% t8 _' _# \3 o
立即调整用药* A& i3 p) a2 S. j
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3" p( T! h) F& L5 h/ O; X9 o
护肝:瑞甘1*3
0 D5 e7 Z8 W0 V: T+ u+ u降黄:思美泰2*2,茴三硫1*34 |( l  J* N' [3 b* T6 e. x) ]
抗病毒:恩替卡韦1
3 C- f8 d4 P2 y0 U靶向药:法米替尼10 ], O/ T* G$ t  f1 B: P* q
2 ~2 G" X& X  z% v2 P' P# D
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
7 J- A7 T" }+ q4 U; {8 _7 Q% }  C) s0 r经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。7 {' X3 w4 \- N% l7 s
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
! ]5 C4 [4 @% u+ H& }" Y6 H, o3 Y, q" s. b) ?. C3 X
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
" z: V! Z0 w4 I, O; k  ~) O8 Q肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛& K. O3 N, M3 `8 X3 J. M
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
1 p  P; ~0 D. y  ^, Z4 O最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决& J* Q3 }! o/ h
纠结啊& D+ E& k$ m: |/ s, a

4 A. Y6 x4 G1 Y) j: r! p; m
& `! e5 B, v, Z( H; A5 O2 W
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
, V4 v$ Y- w( p" ?9 d5 i
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 * a. F3 _# \, O* U( Y8 x1 W
% C. O5 o5 y3 o- ~5 Z
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
3 s/ Q9 f  b& x6 E0 v6 f, V不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
2 l2 n" P! R3 v现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
- u3 o4 H/ h' v8 X! N本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
9 \- [; S& ]& n$ [" ?  r之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
* s; l4 W+ d9 G
( c3 D( O7 P5 k3 k' W' j) v最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
  n, ]" j1 E  J( S/ h3 Y就单看验血结果,估计都感觉时日无多了* E5 m0 X3 C/ o1 e
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别& w6 }% w+ k) m5 s

8 a- K/ @4 ^2 I) B. T5 i  Y医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
/ L/ J6 p; |2 t* p* y1 L/ n心理准备早就有了,只是不想接受而已! Q( `6 T- y- }) T0 g
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
+ L8 j$ D- ~" @5 d大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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