敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

& {/ R6 _% R$ k! q8 o' w憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
" x9 X% Y9 n' q憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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% V& y" t1 z! v1 ?" H/ s% [# M6 ?憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
7 A; l3 f2 J; E8 L6 B无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
2 G$ O; F% h4 F4 {/ c4 W0 X5 x再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
: }+ m2 j$ x! R我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! \6 \7 K& p/ [6 a% e& d开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
1 [' F" k' Y5 \; [; m' c* v我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
1 H" N1 _8 V' j" O1 ^! R" }& c* t因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
0 D5 e7 Z8 W0 V: T+ u+ u降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
3 C- f8 d4 P2 y0 U靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
7 J- A7 T" }+ q4 U; {8 _7 Q% }  C) s0 r经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
! ]5 C4 [4 @% u+ H& }" Y6 H
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
" z: V! Z0 w4 I, O; k  ~) O8 Q肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
1 p  P; ~0 D. y  ^, Z4 O最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

4 A. Y6 x4 G1 Y) j: r! p; m
& `! e5 B, v, Z( H; A5 O2 W

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
3 s/ Q9 f  b& x6 E0 v6 f, V不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
2 l2 n" P! R3 v现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
- u3 o4 H/ h' v8 X! N本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
9 \- [; S& ]& n$ [" ?  r之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
* s; l4 W+ d9 G
( c3 D( O7 P5 k3 k' W' j) v最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
  n, ]" j1 E  J( S/ h3 Y就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

8 a- K/ @4 ^2 I) B. T5 i  Y医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
/ L/ J6 p; |2 t* p* y1 L/ n心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
+ L8 j$ D- ~" @5 d大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。