敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

; ?/ T4 [1 \. i. P$ t7 t# t* x                               
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5 [4 O& B0 {( |! }% M% c实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
  i" T. ~7 M2 r5 s# j再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
+ h; ?8 D  ^" E( G, V( Z$ D我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
7 L3 \0 b8 [. Z$ Z2 O9 n雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
* }& \% z4 ]3 L2 g* f& w; |开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
2 I3 @6 a2 L" o% v! M+ q1 G1 [5 [/ v我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
8 I! P" l' X2 y; n4 k4 W' @没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

# {# p4 k1 A+ I; ?' _7 |2 g! g今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
8 R4 c- }# b2 h5 E* ]. N经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

2 L4 @; e' \$ B5 X但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
! W; w9 _! ]0 q' g4 Q: S4 }肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
3 T% B) F. i$ y8 h最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
* j0 V: i" j* B8 k* D1 M纠结啊
8 z. e* j8 i6 G* c. e
0 [+ X  H0 j1 k5 W- t& A
) _8 \/ }1 r# i" }

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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" L: i* v9 G4 d, H- m5 `& p1 B) ?4 H周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

' |# I$ C8 d* _; @: x5 ]" c我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

( D* ~8 E9 ^" s$ J
- m1 `# n" ]" Y  G; [! X/ d很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
' c% F- n. S0 }7 |5 L不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
4 M. I9 I0 l9 a0 @  `9 Y
% X5 e: y7 z' M6 D' I" j最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
$ t9 z* J! X7 H6 n$ Z$ |9 r就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
( B6 E+ T7 s0 c$ r% {8 G7 q. n心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。