病情更新：吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了？May god bless us...
本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑病人是我母亲。53岁，2010年2月腰疼开始，3月住院，4月初经过骨扫描，PET-CT，取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
肝转，骨转！
2010年的4月1日，（恐怖的愚人节） 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者！
治疗如下：
4月5日住院（做各种检查，PET-CT）确认原发位置为肺部，约2。5CM肿瘤，恶性程度较高。
4月12日，各科专家会诊，决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施，并取活检！
4月15日化疗，
5月8日化疗，
方案是培美单药。
化疗21天后，CT显示病灶稳定，CEA下降，由发现时的1200以上，下降到600。
5月28日开始用易瑞沙，+ 骨转针 （博宁）
6月28 查CEA结果为：400
7月28日再查CEA 220
9月再查CEA 120
10月，11月一直维持120左右。
肺部CT等在此稳定期间，没进展，。
2010年12月，CEA上升很快，竟然从一百多一下就到300了，10天后再查就500了，这意味着耐药吧。
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
2011年4月--8月底，一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500，控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
这时，我想，虽然化疗效果很好，但是如果能够用靶向药治疗，尽量不用化疗了。所以，再次上易。
2011年9月吃易后检查，CEA没有升高，维持在200（我妈CEA超敏感，数值都是大几百的升降）CT等都稳定，MRI的脑部检查稳定。
10月吃易后检查，CEA略微升高，300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
11月吃易后检查，CEA升高到800多，CT稳定，BC肝部还是3个小病灶，无发展。
12月初决定吃特罗凯。吃特12天，刚去检查完回来，CEA 1300 CA125 773BC肝部已经缩小，只有2个病灶。脑部做了增强，较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
12月下旬月底时我们选择了化疗，还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
顺利的过了年，到了2012年。。。
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗，半月后复查，CEA已经600左右。BC了下腹部，肝上的3个不到1CM的小肿瘤，已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
2月底，CEA也在500多，脑MRI还是有小病灶，医生说特别小，稳定状态，不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了，我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助，我想好了，如果再转了，就吃泰道。
3月，又去问过医生，医生说，脑部除非再进展，再说。没有做特殊处理，只是打了唑来磷酸，打了化疗。效果很好，月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我，医生说500左右。
4月，去国外海岛旅游一圈，妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗，只用了陪美单药。目前没什么不良反应，各方面稳定中。。。（加油。。。。）
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补：5月，陪美单药的效果并不好，CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是，我开始决定换药，再三考虑，上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯，但被拒绝，因为病人的血象虽然正常范围，但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家，明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天，都打，所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后，继续在第8天进行了化疗，结果是在此化疗后一周复查，血小板，血红细胞都掉的厉害，以至于必须住院输血输血小板，并因为头疼检查，而发现脑转又再次水肿，和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏，心情也复杂到了极点！ 于是，我们在血象不合适，不能做脑部放疗，不能再化疗，不能再。。。。任何治疗的情况下，就是在医院每天甘露醇脱水中度过！大概持续了一周多的脱水治疗后，我决定带我妈回家！ 回家修养了2天，忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了，于是再到医院做了CEA，竟然降到了700。
6月，在CEA下降，脑部已经没有症状反应的情况下，我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易（第一次有效半年，第二次有效3个月，第三次其实就一个半月左右）。整个6月，很轻松，养身体。体重也从88斤，到现在92斤，甚至更重一些。精神也不错。
7月，2日去做了全身检查，CEA从700涨到了1300，CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年，应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI，显示脑水肿都有缩小，病灶稳定没有增长。在这种情况下，我该怎么办呢？！请大家给点建议。。。谢谢！
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即使觉得易无效果，我们依然把整瓶吃完，空了三天后。。。使用了凡德他尼！
因为我妈2992反应剧烈，心脏，血压，都受不了。所以，这次凡德，我们从200MG开始使用。一直持续了10天，依然没任何副作用，我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是，我依然加量到了230，又几天过去，今天15天，半个月了。我妈口腔溃疡，腹部发紧，有腹泻前兆，我想，这是副作用了吧，不过。。。最近两天早上起床就会头晕，过会儿会好，今天明显嘴唇发白，头晕难受，我真不知道是脑转导致的，还是副作用导致的。。。
我妈全脑放1年快半了，我希望我妈的脑转复发，能通过其他药物解决，而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗，会致残！替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用，这样，替莫可以留到以后用，这样多了条路。。。但是我妈这种情况，是吃上好，还是备用好，等一个月后看凡德的效果呢？！。。。。
纠结，并。。。求解！
8月3日，终于满一个月后，我们去 做了CEA,CA125，CT,脑MRI。。。结果，恐怖的数据来了！
CEA 》1500
CA125>1000
CT肺，腹腔都稳定无进展
骨疼，骨头转移有进展
脑：虽然不是非常明显，但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血，CEA具体数值竟然是 CEA： 6250 CA125:1300 对于我来 说 ，这2具体的 数据，简直了 ！！！
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
8月 5日，终于做了权衡后，去天坛医院的伽马刀中心做了预约，办理好了手续。
8月6日，终于来到伽马刀中心，经过大概2-3个小时的折腾，做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米，最小4个不到1厘米。
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗（吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
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没有更新 ，因为没有心情。
9月 CEA：4200
CA125:1200
但是，病情稳定： 我们开始用易+184.骨痛缓解，没有其他症状。以为CEA有问题。
10月：cea ：6500
CA125：2000
还是病情稳定，为了养身体，没做治疗，继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻，无力。
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后，我们再次做了培美曲塞，打算打压一下。
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
11月14日因血栓入院。。。
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗！
也许，病情更新到此就结束了 ！
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亲爱的病友们，此刻，我心里真的 很堵，我甚至不敢回忆 ：
本来想用化疗来压一下CEA，可是打完不到一周的上周三上午11月14日，7点半我妈妈进客卫后，8点多还没出来，我想最近便秘，可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ，我妈妈竟然倒地上，鼻血流了满地，人已意识不清，有点哆嗦，我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ，然后开始颤抖着拨打120，努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999，再次说明情况。看着我妈难受的样子，找来毛毯等垫上盖上，找到阿司匹林等，却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了，我 想 送妈妈去医院，努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我，想抱起93斤的妈妈是那么困难，第一次觉得这么的无力，无助。。。。为什么我不是个男子，为什么关键时候，我 能做的那么少？！
终于120到来，终于开始 送到医院，到了 医院，各科室找来会诊，可他们速度真的好慢，我 不断的 催促。。。我不断的 催促，好容易来了 ，第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说：“ 哎呦，你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动，也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过，我说，您看看我妈的情况好吗。。。结果就是，去 拍片子吧。。。。
等片子拍好，送回来 ，再次热聊，等有了 结论让我过去就是说 ，你看 现在10:40了，从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ，虽然你不确定什么时候摔的，但是我们得按7:30算。3个小时过去，就过了溶栓的最好时间。所以，他们不做溶栓努力了。神外的来了，说： 这个现在是血栓的早期，很早期，很早。。。属于内科管，外科还干预不到。就两句走了 。。。。
再次找神内，神内说：这个看片子呢，也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧！！！
操！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
谁能理解我的心情？！
谁能懂？！
找了一排关系，终于是转到友谊，只是说因为无床位，急诊的抢救室刚走了一个，现在有一地儿，要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿，光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
晚上，在抢救室这边陪着老妈，安静的陪着她，可能是身体疼痛，可能不 适应自己身处的环境，可能不适应眼睛看不见，说不出话，可能 因为还有部分思维和意识，老妈紧紧握着我的手，不断的把身上的电机扯掉，液体拔掉。。。这边依然没有任何处理，只告诉我等明天主任来了会看的，抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈，要 坚持，要忍耐！
安静下来，我环顾周围，不禁感慨： 医院的急诊重症室，这里这是个阴阳界最接近的地方---------
当我有精力开始看周围，才听到各种声音，有疼的一直哼哼的，有家人安慰的，有抱怨家人的错的，有开始吵架 的，甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右，忽然那家人们一阵哀嚎，我懂他（她）终于解放了，我微笑，祝福她（他）逃离这悲哀的世界，以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干，又送进一个，机器又开始咣当，之后又听到哭声，我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后，我开始渐渐麻木，我开始看着妈妈等黎明，等 主任 ，等希望！
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终于，等到第二天，主任说，病房是住不进了 ，没床！但现在ICU那边有个床位，要不 要先住进来？不 住可以想办法转院！没有犹豫，必须住。现在考虑没那么多！ 结果，大医院就是不 一样，各部门协调好住进重症监护室后，已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人，这里24小时监护，不留任何人。
我忐忑回家，彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕，没有人拉着手，陌生的环境。。。。。
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熬到天亮，立刻跑去医院。第三天了 ！护工说睡气垫会舒服，立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了，还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开，还在睡觉！
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉，还是进展了 ？！到这么久，都3天了 ，还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
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第四天了。
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了，瞒不 下去。。。大哥二哥，表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说，不行就转院吧！早上要求输入血小板，白细胞已经上来了 。我想好了 ，转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说：你来做决定，任何决定我们都支持，只要你觉得对。
回到家，没有睡觉 ，整理 我妈的东西，我 要 带着她熟悉的东西，转到熟悉的医院。。。
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第五天。
一大早。我进群里聊天，越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群，至少我痛苦的时候，有这几年一起过来的病友，我觉得如同亲人一样，无论他们 怎么 安慰，都不觉得过分，只有在他们面前，我 还有倾诉的欲望。。。
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
吉祥6:58:44
总比我强
AD 7:02:08
吉祥
吉祥7:12:24
我妈还稳定，白细胞已经不低，血小板也因为输血而增长，合适的时候，我是让我妈就这么没痛苦，还是开始用抗凝来通栓。。。
我真是好矛盾
吉祥 7:13:35
也就是救与不救的选择
如果救了，只恢复了部分知觉，人依然瘫痪，依然不能吃东西，懂得了痛苦，可怎么办
AD nanjing7:14:19
吉祥7:14:42
但是不救，万一恢复了知觉，能够吞咽，我们吃点相对脑肿合适的药物，替莫或者什么，转好了怎么办？
就想之前听到的故事，别人家也是全无知觉，半植物，治疗血栓后N个月后，慢慢转好了。。。
吉祥7:15:42
我是要争取，还是要放弃？
如果争取，万一不好，就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦，之后不久，再迎来第二次抢救和折磨？
我一夜都在和自己打架
我觉得心好累
累到无以复加
AD nanjing 7:16:45
吉祥7:17:10
如果不积极救治，我会不会就此留下遗憾，一直停留在这个纠结时刻，在清明来时，无尽的懊悔与痛苦？
AD nanjing7:17:23
我也不知道怎么办
吉祥 7:17:28
如果救治，万一不好，我还是会更加痛苦。。。。
后悔让妈这样没有痛苦的继续
AD 7:18:10
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
吉祥 7:18:28
昨天我摸着我妈的手，问她输液这么多，疼不疼，她看着我点点头
我没想到她回应我
AD nanjing7:18:38
吉祥7:19:00
一时我忍不住颤抖，忍不住眼泪涌流
AD nanjing7:18:59
怎么办
吉祥 7:20:01
我痛苦的是，她的脑血堵塞可能并不完全，一会能通一点就清醒一下，再流不过去的时候，又痴呆一样
昨天胳膊上没地儿可扎了
扎了几针都失败
我妈和小孩一样狂躲
发出呜呜委屈的声音
AD nanjing 7:22:12
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
要不你问问你妈妈怎么想的
AD nanjing 7:23:30
现在还清楚的时候问
我真要哭了
吉祥 7:25:33
没有语言
思维也是断的
一句话还没有留下
AD nanjing 7:26:38
唉
你得自己拿主意
史密斯先生7:28:24
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
AD nanjing7:30:31
能不能没有脑转这回事
我恨不得捏死它个癌细胞
AD nanjing 7:31:35
史密斯先生7:31:44
AD nanjing7:32:54
吉祥7:46:30
可医生这边的医生，真的是无限的拖延
我想好了
今天我就转院
转到我熟悉的医院
转到熟人下面
史密斯先生7:47:18
肿瘤医院不可以去吗
吉祥7:47:30
去了没熟人，不给用药
比如抗血栓，他们认为病人时日不多，连收都不收
更别说用药
现在只要情况不好，哪里都不要
史密斯先生7:48:11
恩也是'还是熟悉的地方好
吉祥 7:48:17
转院好难
我还想转天坛呢
最权威的脑科
但是人家不要
找了熟人都不要
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
吉祥7:49:22
谁手里也不愿意拿这样的牌
就这么说的
。。。。。。。。
心好冷
史密斯先生 7:49:36
唉
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
锦衣夜行的薇安7:54:16
脑转真是！！！！
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无论怎样，今天转院，我将要忙一天。。。。。。。。。
如果今天血小板也上来，也 到了 熟人医院，如果病情还依然稳定。。。。。。。
亲爱的们，对于半植物人一样的妈妈，我是 如何选择才好 ？！
真的无比纠结。。。。我 想救，真想，万一醒来只是无尽痛苦呢？怎么办？！
谁有听说过类似事件，告诉我经验吧。。。
拜托了。。。
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
上培美单药二个周期再说。
然后考虑上2992. :) 培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
还有一个疑问是：是说明特根本就没有效果么？55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤！ 单独力比泰力量非常弱，实际是浪费。
吃易从来没有好的表现，究竟有没有效也值得怀疑，顶多持平。
特也没表现有效的证据。
建议：阿瓦斯汀+顺铂，先做2周期，做之前检查CEA。
非常感谢憨叔的解答
5月28日开始用易瑞沙，+ 骨转针 （博宁）
期间各种指标都在稳定期间。
这个期间易是果然有效果的，真正起了作用，一直半年多，很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平，不算特别有效果。
特是最近刚上，肝部有减小，其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
阿瓦司仃只能从医院用吗？这个有无便宜的途径？ 求脑转经历的人们进来讨论一下，如何联合维持脑部平稳。。。。。
我妈自放疗到现在，整一年了，现在MRI较平扫病灶增多，都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗，其他部位和病情都相对稳定。
接下来如何治疗呢？ 试试替莫措安联合易。
或者上培美+阿瓦化疗。 马哥我有点两担心：
1，我们从12月停易到现在3个多月才，如果用替莫+易，易会起作用吗？
2，其实以前也是，每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次，不知道阿瓦是否能体现作用。
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。 刚给医生打电话了。医生说：暂时不用处理，因为即使不使用陪美+顺，换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象，暂时不用特意找药物来控制脑部，等脑部有明显进展，再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小，但是确实存在，之前不是增强的，所以不太清晰，后两次都是增强拍的，但一直无增大。
那。。。这种情况下，我还是再继续陪美方案呢，还是换184或者2992呢？:dizzy: 顶一下。:)