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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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48149 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 , w0 W0 ]8 V& t1 E1 [6 P

8 V, l: W: J5 x' n病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。' Z$ [0 c  ~+ ^1 m& E7 ^: P- \

6 i% S: ?, f7 m# f, K肝转,骨转!
+ a  d0 W  O7 O. O9 ^. e0 v, u% f4 R! ?) f
) [( x; t1 n# g4 c: I
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!6 g- J0 }5 {2 v9 k

+ [( X( a# U& G  k治疗如下:  v7 ?7 a  q# n: m2 ]! T; v

, P+ p: w: R" {, H& v( t4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。+ m3 _; h3 F5 C

; M! J  v9 n: |" {! M4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
! E9 z6 z8 M1 l# z2 d( U/ E8 C# |) I+ [
4月15日化疗,1 W% Q2 e3 G& `: p7 I
5月8日化疗,
8 [+ m" K$ x7 L9 N) O( ?* B方案是培美单药。
; `7 V" W: X' H0 ^% p化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。8 f8 M% ~% a5 |

0 }' A3 ?, L3 h* |5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)& c& ?) K: l' c4 m7 f$ o, S4 N
6月28 查CEA结果为:400" V1 L- ]9 I0 w: C/ H* f0 i, G
7月28日再查CEA 220) M+ L2 L8 }" T
9月再查CEA 1201 @$ Q! W/ B# W- w: m
10月,11月一直维持120左右。! [( T. u, G. S# a9 h% z7 [
. e6 u- j% x" p" L6 U
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
7 u8 m0 t( }* ~8 |9 f
' p7 f/ o) ~$ `. i# M; o3 t2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。7 @" F6 K5 L1 `4 ^2 f( @' q
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
) l8 X4 v# Z, D( Z2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
$ n7 |; j9 }: k+ [3 ^2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
  Q# `+ x  W6 ?7 d8 j+ i$ m
* L& g9 r/ Z) @这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
: O; [$ Q& r4 z( p. n1 o6 S  n9 [( o4 P: C3 z# ^
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
; S7 q$ R  ]# z0 y) D2 I8 w4 L  i) e  f" y! e, A. Y! d
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
: }2 e' X6 y7 @4 m
3 G' }" Q: W* ]/ G11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
8 w: k% c4 _( Z* d: R$ y9 v. `+ P, ^, M* l
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
. }4 y6 y" A$ {) G
5 q% Q4 ?3 W) X* [12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。% T8 Z+ i9 Q7 B

- m% K. C$ ?( g6 b% n顺利的过了年,到了2012年。。。2 `4 v! c# Y+ M" R) c4 }
, |9 y+ a9 v: `4 ]" S! k* `
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
7 @% ?2 d( j3 ?( H. [9 v  H6 o, ]  y0 }# e
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。) A4 t( f% I) B, f; @+ J1 p

  }" a$ H9 y5 b3 r* O2 j/ w3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
4 i# p& G% Z; E1 b
1 C( i$ i0 |0 Z0 n: ~9 U* F* {$ m4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
7 N* h; B% z. p7 J# H& H/ `  s
$ @" A& q% ~* h+ K0 s---------------------(更新)
4 B" K4 d( p# M, _0 `' X. m. o( B, x* p+ l% w4 Y8 l3 Z
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。3 M5 W5 v: c0 C1 u

/ w- e! D6 q9 w/ Y, ?7 Y6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
9 w1 |6 P$ a& L$ A1 c2 A
5 s5 e$ O/ ?6 W& I! j9 }7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!7 ~5 s$ {2 K. V2 T$ B
( E* g1 [6 I7 a, }
, _) y7 a% e( _( G! h- M& q
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( u9 N1 F9 F- r7 @& Y/ W7 ?. m" t) [
% m% a" g" o# O  y
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
) Y+ L$ y* g: A
, l* b3 q& S8 x- z! U因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
# e0 Y1 Q' S6 ^$ Z
% s9 P) A% Q: i2 ~) c+ z7 s9 F0 X我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
1 M5 m0 V% V( l2 j2 x; s5 q& q8 U% o' u4 F' v
纠结,并。。。求解!
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" ~, Y- n  K2 h6 c9 a- b4 k) Q/ P  U' {7 Z
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!4 _3 k- X, K. c1 ^" |

2 a! X  ~4 z/ |7 x  qCEA 》1500
8 `& m( i, a$ [0 E7 j2 u8 @" ^CA125>1000; l3 x% g) {2 S# C
CT肺,腹腔都稳定无进展/ G; v" l* h' T7 r) ?7 r6 t
骨疼,骨头转移有进展
. H* d( I7 V6 P9 g' j4 ~脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
9 R- r" @/ d9 _) v) r4 s1 y5 j8 ?: Y5 i! e$ ~% \3 o
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

  {4 R& Y4 c5 o0 R
! x& n0 X0 m9 b: D; ~# w0 s" v* y
4 Z5 h2 s) d4 ]( a# v& `8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。' y% k, ]6 {+ a& s
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
6 T( ^0 ^% ~% R0 R5 ~0 ^# e/ d8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
, ^1 w* h. B3 {- Y  D
; L7 U( |1 r1 a
# G# ?* C/ M, j3 a: s7 O& y; S  ^  N9 k9 Z: d6 g
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+ l) e, k; x, |, l+ ]& p没有更新 ,因为没有心情。
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9月 CEA:4200# I# K! y. L$ d) R" D5 {/ D1 V
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       CA125:1200, P8 X5 F' v$ O5 p, H7 r
) N/ }' t& S" U
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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4 z/ U6 H2 @/ h10月:cea :65005 q! y9 }& a6 i& U# R

( w  A9 [  p- G6 W% R  @* F          CA125:20005 d3 M, z3 l, X9 _! ^
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还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。% C* _( |8 Y# m$ f% u6 v
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11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
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之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
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11月14日因血栓入院。。。
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% P2 K" X% j- }% d. f" o: `" Q目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!1 v: U- [% u% b* A3 P. {
也许,病情更新到此就结束了 !
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/ R3 U( m: y1 q亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!2 l7 ^: K& p4 s: q
5 F- x' x! c3 {5 H: U7 |" F
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
2 H2 O6 S2 U8 r; z: R  r5 M' X# `6 N6 a

; V. @. T* @, E- U3 Z4 x" q/ ]+ t) G/ F等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。7 R7 Y. z( X7 |  u7 e) G# E8 X
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3 V! e/ H8 p, d* C3 [再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!& v9 d- k. b  M& k

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( C: ?0 c. b& ~3 o3 e1 c4 b6 l操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!2 J( C, T  n! ]# `- y% y

' S- ]% U  J7 r% F  \谁能理解我的心情?!
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谁能懂?!7 W1 o/ n: R; z8 K8 {

* L$ p9 e& P& ]& w7 r5 g* P0 E找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
& [5 r5 ]# f6 A' O' f
6 X6 f) l$ N4 f" a4 p% Z; {* s晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
2 C6 W+ I1 I/ {
. r/ T. S5 [, X) s; N$ Z8 f安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
  M  f! X# o! @% b+ ]$ b* e0 {( q, [* Z/ T+ P
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!2 T7 j6 a: w( X+ m

) u" d: C0 ~8 `! }% u0 B- f8 ~+ j/ w! E6 z+ I, t; b2 {7 p
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$ w, t% F& D2 T: ~% J. L& }* c! q( A
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
, a. f7 I/ X  K( c# V) B) {
! e  U4 p" o- A9 H. x我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
, m- y+ M/ _) n( _- S
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* t$ F; l! c+ I- o" x& V6 g, A7 D7 ]6 D# ~: ^  x5 _- j4 a
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!1 k' c& o, W2 i9 g
' q' h  J8 }* o0 |6 |* g) `9 a
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。  w! W  o% s2 t  {

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0 u7 [5 Y7 N; k. D$ _
: w4 O9 o, \/ X, N: L& u第四天了。
! U. v$ @7 l8 C' o; A) C0 A; W0 I; P
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
+ ~! N- D* k) `! r  C  Q7 o( M1 z# h8 m+ h& W, ^
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。  v% Q2 L- Z$ I4 P9 R% K
# N& y$ Q/ q/ L% }7 m
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第五天。6 f7 w9 q# Y, g/ s: F& f4 p

" u+ \# @8 h  |. x1 }+ Z8 x" m一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
+ m7 V% b8 }5 X- c- J7 @4 J- ?9 V
: a/ q% T. Y3 ?2 k7 e; p/ j9 D( j5 P/ _5 k9 q) b9 G; o
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
. W% @7 ~5 e+ x3 \睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
) e/ |6 {" @, Z& S* c; N
+ D2 m- f" b! g/ |8 M% g$ E吉祥  6:58:44$ p' S3 r, q9 a8 I" z; w1 a& F# ]9 P
总比我强* i( s: U4 y7 \+ ~
AD   7:02:08
  L" J8 f( ]- h& s吉祥
# x" R- [: D  X. L' {, z8 Y吉祥  7:12:24
8 _' E' Z' R3 v7 L$ e5 E& r% m2 F! U1 G/ v
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
6 A* Z0 Y9 [- \我真是好矛盾1 A% J# e& k. C+ x4 ]; J0 O* {( W
吉祥 7:13:355 ^$ g2 I; U0 X( D5 B
也就是救与不救的选择9 Z6 D2 z$ m; D+ a" `- C' R
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
9 x3 a- o" K! d0 i8 mAD nanjing7:14:19$ O: T2 W3 U. }. g

/ ?8 Z: G; Z! u1 q 6 N: c( k/ i! J$ V2 C
吉祥  7:14:42
8 A, S6 n* d  T% p" ]5 S但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
; R6 |+ o& B  }" ]# I) N8 x就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
5 n, N! ^+ v/ m* w7 o2 V5 g吉祥  7:15:42
; u8 p$ o) `# E5 l. p  Q) x! J我是要争取,还是要放弃?: ^% i4 R* B% N2 b; M" p9 ?
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?: p  I" C! r% U* p9 F; y* m
我一夜都在和自己打架4 e; |$ L- c: P, A4 c
我觉得心好累
: Y. D. ~) c! Y, z) c累到无以复加. C, u& F; U0 A
AD nanjing 7:16:453 O7 l5 S, o+ o( O+ t" w& Z8 ^
$ o! f, ?% o- ?: j4 t
吉祥  7:17:10+ y- O- b* _: w  [- F( g/ S
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
; n4 r+ D: K8 p/ S) \AD nanjing7:17:23: p" K! ?  _# F5 b
我也不知道怎么办 % R2 p$ |; v0 d- m1 W# j
吉祥 7:17:28: v: M7 ~+ x% o4 G
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
/ f& J6 I+ z% e, E后悔让妈这样没有痛苦的继续+ L/ k) B- @% a! h6 J% d
AD 7:18:101 z2 |% r) X- i. H. a/ m* n5 n+ ~
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料   T1 j* Y( o( p/ T9 u" S7 S! [
吉祥 7:18:288 I0 G( p8 a/ H7 \- n9 ]( T2 S
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头5 a" w' C, _: O( C0 P
我没想到她回应我$ K% v2 J7 z, C+ U& `9 I
AD nanjing  7:18:38& R3 x! G% w* Q1 n, R8 N

0 c# D- X- k, o9 h( h吉祥  7:19:00
1 X+ V  K/ Q9 h  |4 I2 X5 i4 W一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流+ O  m  ^8 _* P" Y. ~
AD nanjing  7:18:59; x( A2 K; a8 I& A

& e  L+ I0 w& F6 \% |  y怎么办 ; V6 Y! m4 Q4 p: q8 c8 C2 u+ |
吉祥 7:20:01% ^, E7 F/ k4 U% y& _$ s9 d+ L
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样2 L6 S# g9 ], x! _: q, a4 F' E
昨天胳膊上没地儿可扎了# [$ D0 |" M# l$ H% I
扎了几针都失败
2 L2 ?, Q3 W0 I0 x" B8 T我妈和小孩一样狂躲, j% n3 Y0 n. ?6 t2 l; \( G
发出呜呜委屈的声音
& M( O$ l7 @7 v3 fAD nanjing 7:22:12
* r) u% @8 c/ v; b我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
# a$ M0 s! F. e% U* ~+ m要不你问问你妈妈怎么想的
8 n1 o; _/ h$ dAD nanjing 7:23:30) A- p2 w7 Q- Y* J, I! b
现在还清楚的时候问 3 f/ f$ E  o8 w; h, I
我真要哭了
- Y8 v. b5 A- }5 C: ^# J9 f吉祥 7:25:33
$ x2 t# U' N0 Y: z6 g, m没有语言$ a( s; Y8 j; y0 Z5 o8 f# {
思维也是断的
0 B, M$ h: {* N$ D, Q! @一句话还没有留下6 N3 |: H4 V+ y  ], D* w
AD nanjing 7:26:38
' K- {) d8 e' O* A  u  }/ o+ V- R
6 ?- ]; ]% v5 @你得自己拿主意 / c3 S6 m& L1 B
史密斯先生  7:28:240 c) k: a/ }& S. j
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
7 ?* e: `* c1 u4 v6 T& g0 zAD nanjing  7:30:317 i. {% `" P5 _$ p8 p, o3 U
能不能没有脑转这回事   k) v9 d" G% }, e( x3 U
我恨不得捏死它个癌细胞
: y; s, o/ E( H0 @/ j9 |! ^- }$ D& x/ CAD nanjing 7:31:35
! m& Q. L  i& x) j9 X
1 o5 v5 U" K) W$ ~. h史密斯先生  7:31:441 x& j$ m3 t, v0 Q/ x

: f6 i9 o4 S, p# p' T. G2 @AD nanjing  7:32:54
; u9 s% b( s% ~4 E- Y7 [' E
; K/ v  k( f7 G吉祥7:46:30. F% |; o* @1 n! K6 s+ f5 G
可医生这边的医生,真的是无限的拖延: D0 S$ ]; b, Q, Q
我想好了
$ h8 Z- J9 D* c8 M今天我就转院
4 w1 H: Y& D# ~! L7 p转到我熟悉的医院
! ?1 W3 O. Q1 t, I7 v* s% n4 P转到熟人下面
6 ?! O: j( v+ r% X: V史密斯先生  7:47:18
) I( G  R* R! ^, U/ W2 }6 `肿瘤医院不可以去吗 ( e8 F) Z, q) D) o# |9 A$ g& Z6 t
吉祥  7:47:30
1 }5 _- d: v' W! `3 R+ a% c去了没熟人,不给用药
2 T" m% N, y% D, a8 j5 U比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收; ~1 [) @1 |' s- B, W9 ^& m
更别说用药
6 y( D, _3 G% a9 Q2 U) _现在只要情况不好,哪里都不要4 S6 o& h5 s( g! p4 v) ^) Y
史密斯先生  7:48:11
+ N4 F" i/ e/ Y6 b% x0 |( |恩也是'还是熟悉的地方好 / I' c" p! h! h1 b+ c8 E0 O
吉祥 7:48:17
8 U" n9 j, E1 r5 ?7 J转院好难9 B& X! d4 J6 ?: z8 J; x% G
我还想转天坛呢4 D) a" Z( D2 n. E
最权威的脑科: O- h) k2 M! O1 w& P
但是人家不要
8 j  B, p/ M( k找了熟人都不要8 ?9 f9 V/ Q! S. ]1 b4 j, E, V
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢& Z% L: [' S9 P( s2 R, ~0 P
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了  `" v: B8 N2 j! U/ P7 y$ ?
吉祥  7:49:22/ N- a" w& c) c5 g+ O1 E
谁手里也不愿意拿这样的牌
1 v) c* d6 r, s就这么说的
$ ~2 |0 P1 g5 a3 w4 s。。。。。。。。& O/ `; D! [+ \! B! A& A
心好冷
( U5 S+ j* ]* t- H1 g) A6 S史密斯先生 7:49:36: ~, L; @8 c7 h2 {6 H9 l

3 j6 `# _8 H5 T2 N3 q  O0 u8 I世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 9 |; Q- h$ v; O& G8 ]6 L
锦衣夜行的薇安  7:54:16
6 M0 F# \* T  A" ?
1 D# i. D9 _) o! x9 S7 K
0 f$ I+ k# {( }. t脑转真是!!!!
5 a  `% p3 |9 {1 ]& P/ K7 Y
& y0 O1 I: {( g: e+ C+ S  N---------------------' l5 i+ m6 G2 S, L' A+ J+ {, h

3 W! _  k' @- J4 X  ^2 Z; B无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
5 V( k, e. F1 ^; _, W# ]/ \  C4 {7 ]) a+ \; r# _/ d8 X3 C
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
/ i/ M+ y, G0 x* }# j: @8 l3 F
3 s2 J4 E8 C: Q. d  r. F
! R# X8 g3 m/ z4 b" p% m亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!6 C% a8 B8 P: S4 l+ @( s4 u* D
0 `  X7 Q, I! E3 q' x
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!) w2 H# j' Q  k

: ]+ w" O* v, ^# C0 e7 {8 S谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
8 K# S+ P; Y8 F0 E
3 g2 X3 }4 K9 u5 a# v拜托了。。。
9 _, D  Z0 }5 }/ d9 h: }
5 O8 H* {7 e3 G3 i1 B
& I* a1 }& N6 T

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 7 n! q- c6 c  R

8 @  G4 D; T! R# W& `7 S上培美单药二个周期再说。
! Q1 H; b0 [4 p( E6 @+ |2 F然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
" }6 X" ^# U( H1 o9 _( i$ Y' B/ i. x  D; u' L" u; ^
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
: U& w" H: s4 k& c吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
; S& d! _, Q$ b3 ]特也没表现有效的证据。6 H1 {$ x' G: ~9 S* Z
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
6 q& i3 h+ W- I! W7 l7 n) g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
" Q0 \$ @$ m4 R5 Y; J0 |# c+ T% o5 n
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
9 x& m9 X" W6 ]0 \期间各种指标都在稳定期间。
% W! J0 s/ S1 [- _' }$ u: o3 R
! `7 a/ e4 h! A- p3 `6 |2 ]* y这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。2 L; e. ]+ A3 K! ~- J; W  c* m2 t

0 f, }0 J( J; v( p% o7 g特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
0 m/ s3 t: r8 `' f2 N: ?
9 B+ {% q6 H' D& C. M阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
) r5 t6 c9 G( g1 F( \$ i* c& C3 Q9 w2 ~. N( U& a; \) A) p- ]
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
$ V! M' |* e' G- q% v: ?. T$ H% H, d
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
) S' y# `/ s) O3 I: B- o或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
% }  F0 A7 Y8 n7 t0 E
( }' F- v! \, B! h8 r2 g1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?" \! w, Z3 {* j1 ^# P, Z6 f/ p

9 L5 i7 O9 Q( w, M2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
4 ^% D3 q, M$ [5 }( D$ u/ R2 ?$ K  J
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。- ]; K- i! H: w% Y" {( v( Y

7 m1 q& x9 H  J& m, m' ?那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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