我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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/ J2 n) C3 Q7 o, i6 x( D; u; O. a回复土豆真是好东西的帖子
8 y" c! s' S! g' h" {
; s3 K8 s- l/ x1 O是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ U) N- E/ a' T5 ]+ ]	1 S ^% i% ]0 I+ p8 x3 d	2 R+ Y7 R) N0 \|	% r" @4 f( P& ~; ~; _( b	% `# e* B, x4 i# i3 a	4 a: _% ?' M7 i1 y# \$ ]	- r; r9 c- Y, i3 \|& @ }* j. D: ?, V	& d# A4 m c" p R	( n8 [% R4 Z( q7 f* \	, t9 \1 q" p3 \|* d	用药情况 ( o9 E( \|8 M* I3 s , F* c# l/ \+ @3 a6 O8 l9 ]3 F
日期 ; `! M6 [& S. r& J8 ^# [7 o / a# p% \|3 E( N" D	2010-5-12 & ^9 E# ~9 M; {( C# \|! [& ~5 {6 X ) @ ?2 _9 m. E/ t5 ~	2010-6-25 ( f. M. c' \|0 A% V R* [( \3 B3 u9 @ ~6 \	2010-8-31 7 Y( e0 C# W$ g5 L. N+ ^8 p; z: O8 F+ @! [ ^% u4 ]3 n/ c	& N$ a$ _1 f9 F( o- K6 j8 P% i/ X $ Y; m* B4 C8 \|6 _9 C4 ?6 a0 L0 y	6 O( c1 M2 c( I$ b& d- d 8 o( a7 F+ R% ]1 E4 x	! v6 m$ }8 C& t' c: L / B5 \& i7 z# t F3 g2 `" e, N	8 W, J4 Z: C2 B7 Z; i ; L6 H9 n& z0 Z8 C( R. g% i1 M- z	: I! k5 s8 l& ?" E% P! \; [( X9 a2 a9 N1 [; P* V4 f	+ x& i2 v) D% S9 D3 p: z. u, `& C $ Q ~6 r# Y- v8 M9 H, c4 U& J	第一次易瑞沙% T: ]% Y+ ]3 \/ h, y& `9 I) B7 J 共4个月 5 m8 i; L, h$ V/ _1 W ) \|. S1 s' b0 [4 K& R" J0 j
CEA值 ) \( @5 P: w; B# h8 O1 I7 Y9 ` 7 P( S' k9 j; D	57 ' x5 E0 ?* f' t- A" v& M Y 7 j9 V" r* U9 g/ G$ _; N( z: D	15.7 / M* T: ~; b) }/ A) _* L$ T 2 B0 M2 @; ^' Q% W, j9 k4 ~	4.67 . b# v" `: j( q! A! `, X2 V8 G8 Z1 x2 Y, E	2 c1 w7 c5 Z3 J/ w- u2 Y; Y' f . L- Q) R$ _, y3 `: S# Z	) I- Z/ K; J. c! j7 p ) V' T3 L: u1 C3 Y5 p% h& X	6 a( v; h4 {& H7 z+ a0 H, C* x5 w ' T3 f) r7 U; y7 t3 A' E	6 z( X0 o; Y& \|$ g $ F0 p y0 r; E: `$ o/ A1 Q	2 l0 G" I1 m C0 ~ / r- w. r) R0 T# f	2 e3 y" k3 w; R- \. `. M B: {% J2 L+ J* P" j3 P T; k
CT报告 ! G9 T& \; I* H & a% ]$ O+ s- K	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 , k' H! w4 w( L) y7 Q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ! T# Z. d3 w; J; s + N( r- Y! w @( j3 C, U% @$ U5 e

日期 ' t, Q) W+ b ? c3 x( }$ G; P0 J8 L" u- B	2010-8-31 , ~, y0 R. @+ u1 \8 e q' K# _3 J1 K( t8 J" o8 e' @1 \|	2010-9-15 4 J! p' {7 \- C; g0 @- s* k% G ; L1 {5 b: Z9 Y	2010-9-28 3 z! G' d) h5 N( a, n7 R+ Q 1 P! m- {; W P5 ]9 O5 ^	2010-10-14 - t4 R; z, U2 I/ u1 t' i# ~1 Q6 ~3 }) W# {7 b' U, H	2010-11-1 $ E4 a, _( O' L' h 7 G' D6 m' Z% [/ W$ B# v	2010-11-16 ( i: [* m$ x4 {* J; }8 Z+ N3 j" [7 m9 s	2010-11-25 * J) \/ d$ D: N7 S8 d) [ 5 V2 [) v4 E, [4 w, t. N	+ E# H* }! g+ N1 \ 4 v; F/ q3 b* l. \|5 p	* ?/ O" l# r. p+ e% i" ~, k9 f$ o( D4 z	停易,DCA+索坦9天 4 ^. U1 \|/ ~% P+ @共2.5个月 % Z1 d' G# B& @# E) z* ]5 w; R4 X z3 x' G* b. Z
CEA值 2 W8 E8 e; n- G) \+ T2 a/ ~8 J; j$ \|" G	4.67 9 O; l4 j1 D: k 7 A' w& F `% h' v5 }" L3 Q, z	4.61 % a7 ?0 l" c3 ` C$ r! R: f `$ B* S& d0 e: j6 l8 H% i. r8 a	5.95 T) n4 `5 b0 ? q- o ; d$ r9 Y0 s5 E6 A4 [9 K	7.14 9 {5 k9 I9 }% v0 t) l2 \|5 x8 E2 p	7.76 5 f5 L4 w/ J. L7 `! g( z - G6 h" h( ~/ h _2 a! ^! \|4 D% u	10.56 : E& a8 P6 q6 \- `4 \|) k* b " s O6 I1 v' T( u- u0 Z	10.49 : `5 X' J4 s. T! W( e0 `) `: a- ]2 {* V9 ]9 g	7 ^9 G! a D. H! T' \|, h. C" u% a ( G% z- ?+ h7 r" r	1 I; U) n* z5 {2 K) q) Y 0 F! y. c- P* {: \8 a7 i8 g$ A
CT报告 6 ^& U& o% s5 A . S# o5 v: v3 y g- I8 D* m% j	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 0 v: ]& K$ _% n3 v9 I , F4 {& \5 z- f/ o, \| 4 K% E2 q& H+ J x9 n" N* x

日期 2 t" i3 y/ ], C' f7 L& @' J 5 O+ A- V. g8 D	2010-11-25 % C6 U1 c* ?4 \|0 a6 j' x6 ? 7 K' p9 U* u; C. t5 g	2010-12-25 0 {9 P/ d) }7 t# x- X 2 A, K: T, s, ~	2011-1-13 & ]! E2 }( o9 m" g( _" z) e ' t( C& `* w- X# W1 b	4 H1 O7 {& S( J" E! M0 v ( e' e* g( v, Q' B0 _" p	! t: a3 e. D4 e! E- B' I- q% V + k* _4 g6 w! w5 Z1 ~8 R4 Q	. U' d8 C M( ]$ H2 T7 u5 Z! \# h, y5 R# W4 V	8 F; Z) K, D. H( I' I- C & I; c% c2 C7 B5 U' g5 ]+ P	0 a, y5 c% A& \|, H; w: v. h$ v. p- `! ], ]	+ E0 g9 o3 y) } - U {: Y) z- {% L- ^	第二次易瑞沙$ a! i9 s& f( n) D! f 共2个月 ' c1 t" i x/ V/ x ; k+ g% ]% i; g) A
CEA值 + j5 {; F) O6 b* Y8 Z, T+ W" ^- c3 {" W& ~0 W7 ?	10.49 1 p* P" l! B. a/ l- W/ N) G( `$ {% _: N, J* i	4.7 . I. M# Z" R4 W 9 G* [' h9 i3 A- `+ m	3.89 ; P: f9 b* ]' _) N * N3 \|5 V. u2 V/ }8 j$ c; G	. N( \; S7 y; N3 x% P6 f ( i( R1 `: T+ f1 @$ M	: p+ k) ^+ H: [, Y4 d/ {' Z( D4 V. ^1 k% K0 f) B	% C# s- w1 @3 U/ A3 d3 s + ]; @* D+ e [3 ?/ k0 b; d; D# Y	4 Z& z2 v: p4 j2 H3 Q+ Y0 Q ) a+ e$ x8 _# l4 p- v/ m	* I& P( O! d* N1 u# q 7 J' g' N0 V* z/ Z9 Z, t/ ], G* l	" v( r( e/ p0 G: H! I" k& m; r! v" ]3 d! a
CT报告 1 [+ x3 L5 U L# g6 X: G3 Y" y 2 c5 } `( O4 N, S6 \|	& F, U. u% k: C; F- w7 I $ J- ~; T8 {& h: Z5 M8 d

日期 ) {8 Z& x% k. L6 c+ \4 b. c I% m4 ?: X/ T	2011-1-13 5 U1 b# G; n& V8 F 9 M6 n3 V' d; {* z$ ]	2011-2-26 % h: E) i5 [" F/ t 8 C8 L0 d. G8 s0 Y3 v8 s& T% t	2011-3-7 , m/ U) v D) \|( J. ]; l ) ^ {8 e5 D& N; ?" K	2011-3-19 ) a; e( i; q+ ~! t Z& n/ X% s( s9 j	2011-4-2 , K0 ?. a) }2 g! \|) `+ X- E 9 I/ E- I& B( T8 d' P7 \3 u	2011-4-12 8 a) {/ I9 H" \|$ q7 i2 ?& A ' R' F+ n# e) ]	2011-4-2 ( x' ]0 W9 ~8 d* K9 E% E( C* K- `' f	2011-4-12 ) y1 f& S9 B) z8 H ! }7 k9 O- \1 ]' J7 {# f7 W	2011-4-22 , z, ^4 s. T0 J4 {' W ( ?* d) J3 S: _+ p	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 / F% A; g$ m# ~3 U' ?, a' `. A9 V& \9 c' F K3 n
CEA值 & ]# M. m, [0 ~1 T/ l! \4 j }. }7 \|# b) @" J/ l# p9 t	3.89 / ]9 A- O; q& D8 O! p/ Q' F8 \| ( R, L+ t( s( [( w. I	7 : L8 W9 W! ^3 c# P+ Z( l U, _3 ~( t! x; T$ [" J4 E+ {	7.83 1 v0 x7 F8 e. t, v: Y $ S/ o. x( a' ^	8.03 7 g) [) R2 y9 O) R. @& C; Q S4 V3 f# R! F. }. J: q" p	8.71 ; i6 K! L+ M. ?7 i }+ ~ 4 E. Y1 }3 c* P- X0 J0 i5 K	9.1 " @6 Z( {# M: U% e9 x* \8 m# t" E, p- D! f	8.71 ( @) m9 g4 ?* j) d% _, F 7 x7 @3 f& D* D: W( e9 a. L	9.1 $ x5 Z1 m& m ?( ]/ M/ i) n 3 }) X3 S' S6 B, _: R! R	10.14 ) T! K2 } U7 z1 f & Z" X6 N4 @0 P' D% x/ Y
CT报告 ( R+ w, e2 h1 j" W- }+ k0 Y1 @2 m: r4 B	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 u' }7 b( O1 l# I+ n; ]6 W7 k4 W: p / n+ i2 V% G9 \|- j/ F3 q6 y, R0 [7 W$ r2 `2 `9 c

日期 ; i2 e6 p- U$ O0 v! A D D $ s, s0 Y* j) i! ]9 l6 \. W+ p	2011-4-22 0 D+ _9 f# n/ u$ G- P* q% f5 N ! p: d z4 t7 _+ n# R	2011-5-20 * n+ f. `0 I+ j4 m . K0 V- V% F, t) H# t, ~* H	- z2 l/ G. n. R! H4 o; d : S8 v6 U4 e$ `) n2 Q	) r; M D4 b, i s/ u4 ]% b; v3 }$ R 2 X6 r7 J: z; {7 \( }2 ]% q2 O3 z5 F	, W- v D: C" i g3 n) Q0 v6 Y# ~6 {" E* ]7 Q	+ o- g: O9 B1 T' E K1 x: H& g9 E! X $ h" J( S3 e( n, s: M$ M	1 q; i9 O% Z5 j7 A6 O+ U* y* E $ y. h, Q; ^0 X7 p- h: P# `% p6 l% X2 g	. `, A2 n* t7 b9 U$ Q2 G 5 }: \|0 b6 C7 q+ u	9 q- v; J' k7 f! [; n 4 \|2 Y+ y/ E% m1 c5 b2 \: Z	第三次易瑞沙2 W D0 \3 {* H, Q" X$ a 打算用2个月 7 i- H! {- C/ k' B$ t) D ' y2 o2 D( X7 O
CEA值 : f# U7 q7 L( a4 D% ]" P " W. k) t% ^0 n6 \|; @	10.14 & C3 }# F7 U1 J , T. g# p. v( w9 A6 o6 C	5.92 + s3 f: q8 [% A1 I+ }0 e* o ( ]' z( a& y: n! P( T	/ n7 s# Y& R# z4 ~6 D3 Y. B , n+ k# y4 o5 ^. t' b. N	2 X# A# x4 V% U+ _5 m5 W, {; z, s) A' P0 g: c6 O, v. s	9 U3 n6 q: a) j2 T- P$ m Q6 V8 h. ]+ b7 X2 x9 T	- b) Y7 q* W: ~! ?5 K# _ / W! u& f& z. c	: p; T' l) ]- M: N# W3 ~# f) F& a5 c% x( A \2 j9 w. C% Z' R	6 k1 T! q: X5 n/ U8 C2 a0 m5 I* _ 1 r9 \|5 w7 [: M: C	% z# M* [" R+ v( b ; C: G/ P7 t9 O; i {# F
CT报告 6 b: S( ?) }) Q% C 8 x i# }) j: q	) _+ m. e) {/ \| j+ ~4 O& U5 \) p4 e/ B! o	& Z# B" C3 s4 y u 0 ^, h: V: D \|0 \|. \( I1 z	( L7 Q1 N: s- ` n- I) R" `. f$ a. D7 C	" `8 g& m& B/ S: h; j ) `9 V2 H$ a3 k! }# Q2 J5 G; w	1 G; {- G6 i' } 1 V2 s! {' B: T; q8 i* }4 \	' U' x$ A* q2 n p& K7 c1 }' }3 j- G P2 ~: k/ I$ G	/ N, D; P- X7 X2 H: v) P2 c7 S! b 9 n6 B* A. q! f, ?	) B/ F& }* L. \4 G7 D6 P6 d: X' z; J- v+ V	) V8 B9 P& F! u5 E ; ]% p' `5 C( T; A, M4 W

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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' c3 n) ]; l; j% t! N以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。