我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子) B4 U1 f4 k' j' a( C
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, s/ S; R* c6 s0 O. o	k& u! V8 M3 z0 N5 ^	. R. c5 h" e5 a$ m( e	2 ^- O, f. C0 f- N b3 i' ~	- c/ r. `1 M. t	' ]9 Z1 R$ h$ Z/ @. K	0 B7 X7 k" b* w, c: L	0 y5 H! }6 E X8 L$ D	2 J8 @. ?8 D( \% E	1 W2 T+ }& w4 L3 a, W% a	用药情况 0 y# q" m; D' ^' p- @2 o3 l, k! E4 e: Z; l. [
日期 * p8 M' Y3 C5 l4 \2 y+ ?( g- n' X' W5 J	2010-5-12 & Y1 \9 b" \7 s " b3 x" R" T7 K4 N4 J	2010-6-25 ; X& s1 V4 T' t4 _4 ^6 \ & w) u+ N. G' d9 I3 v \	2010-8-31 ) A5 B2 h7 t! L4 }2 Z# @2 [$ u2 t; R' r	9 s8 J d0 v9 g9 v y 7 }5 \|9 b) Y- z# K	6 E: ]# f8 P) s% T' R6 @" Y4 `! k. H+ X: H8 h	- x: U4 p" X8 M7 U * s1 M# \& f: Z3 D0 M	% Z" O" \|& I4 K: t. S) @6 G5 @8 ]7 _	% s8 Y" x. j& k0 k 7 [) T. E% T# P+ d4 H) [& \|	( b( f9 R4 }2 `1 {- b3 o9 f " E, x. C) Z5 F$ i9 y% }# V1 b	第一次易瑞沙2 R ^ f* _+ g" N9 R( d 共4个月 * b Q: E1 {* `- @% E/ s' Y5 @. P$ x& R* r" p
CEA值 ; j M7 j( r" o4 Y7 [ 3 S4 q; _& ]* {	57 , u5 ]4 ^* P6 O8 L * C9 B' m& c% K1 S. U	15.7 8 Y" u {- z* O. k. e3 O7 ~ 8 i- K7 ]4 p' L	4.67 3 [7 z9 K; B" m5 m7 i. v7 L& c7 K( l3 ?) V3 \% t	4 I, O B0 e+ B% Z0 F5 I" ^! x' G* Q( Y. n( ?	, K1 O6 @8 p3 t" I 2 K+ L* k1 l3 n- o	& y6 [' I; x! E( p l X4 e) K7 n4 D) P( a$ \|+ A	$ W7 c T+ w$ [* y4 c" R3 b) [* a( B' r1 L2 Y1 B# j	! u! ]" \|# \, \. ^) H+ q" s! M8 {( ^# m) r! N/ A: k. k0 C4 q	" _( E; f) J6 _9 j B1 p ; A( i; x+ u$ O
CT报告 - Q0 r F7 ?) y4 a5 ^ + c. S/ j3 H5 v5 S4 C9 v# W3 y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 % I6 z- W) e+ w) y' d2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & ^$ A; p; H w9 N$ \|! M 5 }; k- t. u# A% S- p L

日期 6 G+ I& x$ L4 A7 R8 Y! t! `. t5 j$ u7 o: D! e: }	2010-8-31 2 E$ u& z$ [ G! v. C , o9 J4 e3 w/ A* G2 a5 p8 P* Z7 c	2010-9-15 ! N+ I" Z; H$ d$ H. _% Z) n' U3 C6 G. ~: z6 N	2010-9-28 - @/ A; K5 g& G/ b9 H 5 b! r+ }+ P! t" t	2010-10-14 2 x) N/ j9 b C- t6 G, F 0 B$ b1 O) E0 v6 @- {8 r	2010-11-1 9 A3 m$ P& K6 N9 _! {, [ ( B1 G! ?/ c! g' x" k+ o! }$ q	2010-11-16 9 m* k! U9 p2 O* G# D2 X) @0 w: v ; @, I9 x' e4 L	2010-11-25 * H! a, ?" D) \|+ J! E5 ?2 _9 x, Z. C; V. Q& n	' f" i0 u* i: l$ d( Q ) d6 Q3 o' B# L4 g, G	( Q& m" ~8 P7 }1 d9 a# \& d% a " u9 J5 N) h3 M; J" L	停易,DCA+索坦9天 & t* X3 w, h }9 @( P. l共2.5个月 * L& t. \| O& n# I+ A9 y" ^ + w' G5 Y5 H8 C0 u8 v2 m% R
CEA值 $ ~7 ] f" Z* N: X- X3 ?2 o; } # \! D( i% U, g$ V% I7 c	4.67 " Q$ d8 D, I5 d2 B: f( @ 1 s# F x+ Q# D- M	4.61 & C ~ Z- j0 ^: c0 b9 c ) F* J5 r: Y0 p v$ Y. {$ m$ ]	5.95 7 S* O% \|. h4 o' C _5 E) ? ; J; m& s% z! @7 c6 H" x# U. m	7.14 7 \|! ^/ ^/ f8 {4 L1 K, C0 W- d ( @3 \" O' c7 J/ [; U" F3 w% ]	7.76 4 f5 E8 {+ ^; k# j' A4 q. g " z+ f% ?9 y4 }9 b$ k# _	10.56 9 A' w& ^3 ?+ U$ \|% p 1 y5 e1 V6 K E4 E5 \|1 J	10.49 . l) v" t7 @% f2 Z9 H $ u/ T4 f4 B1 g	; M0 ^' q1 V% ?# K# E5 i# O: O& t* b7 m1 M% o, x	; V: _: Q$ v5 A# }' o* J 8 o# x: q$ @( K9 F# v2 H, q C
CT报告 ) E. m8 L/ Q& {; y2 \ , C/ ~0 L( Z$ ~6 q, d& S8 ?	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。/ K3 i$ ]9 H' T' y# h6 p% U 4 a; a# N; Z+ I/ h; t8 x4 L! _ q" R3 o

日期 # P; O0 c2 o- F- _& V0 n0 ] 0 u. m4 ?( m* b1 ]	2010-11-25 1 q4 x5 ]' P! n 9 F" _2 @3 S( Q	2010-12-25 / q7 f$ P$ c$ r0 \|* N$ n% d; t7 G% i+ y& @# p	2011-1-13 / W* N# R; j: q" K \|3 L $ d% O' D7 b R	p) y# J" h) `( d 3 [3 K/ `! }$ [% f b	( t# s! f+ h8 {& a! [3 u: O: [/ j. T4 r$ \|	: L! L& H4 x2 r7 h* m* R% N+ X7 R2 }8 C( ]: D* \|	. s3 ?, ]8 R. \7 z! X+ d * } g2 W$ L& E# _	* Q7 {: p+ `6 @% C( E. [ + O5 X7 V$ d$ l0 A& B, x* K4 y3 l	2 d; A3 m, ~) B y 8 t" ^) ]! H- _* J	第二次易瑞沙 0 a# ^. ?0 Z% m共2个月 7 Q! n/ [$ S4 e+ {8 g, {, I& N ; D+ K4 ~! l$ @" n7 i$ s" \|
CEA值 3 t) ]6 o' n" X6 p4 g! e$ `% \% g8 o: _0 K( Y7 u( X	10.49 6 m( F2 i5 v! e " W( s% b. o" @! Z6 u	4.7 # N7 F) j/ D% n! h! W 6 n! N4 I% m; T. E. C, L; m3 M	3.89 3 R; r% A8 s. H- [! I ) B% L C7 k# R) E( ]. t	- u; ]4 ^1 b \* D5 W( K) g+ X 4 B% v4 U f2 D2 X! h" F: s6 Q9 u	" J5 O6 L8 h* z , R" M% K5 o8 p. {( A	, l2 V! G8 f- `8 }- H) K 6 D2 V3 s/ ]' }3 ]$ }' p+ G# D- g	0 W* v$ [- H& `2 y, ?: K( R# q + x+ Z1 g+ @$ h5 C* ?5 y7 V" } F	, z, E1 y* v/ c( t6 m& V0 z0 D* l: t' V6 T o {3 C4 f	! n: P& `& t& Y( h6 S! [6 A' @ @' Q3 f+ L. n; o1 ?% y
CT报告 ( S$ \2 Q" W; e 5 l9 Z+ d8 M3 j* o	' W% g+ J* }. k6 F: [' W4 f / m; T7 m% I6 o4 @

日期 " k- U7 l# k0 W5 a; p7 q1 j* d 7 H; _6 }: ^& `1 D; T2 C" z4 g	2011-1-13 6 c' [; x' p" g$ s* Y/ F ; [; F( F1 s+ m+ p0 P$ y	2011-2-26 & r: g* a! X% R1 F 2 @( y' G# a' K: A	2011-3-7 7 P! P% d$ f) F* N: ?) s" _9 R2 R( w, Y1 @9 q	2011-3-19 9 \: t/ f* v% o4 ]8 O8 n' G' t , s7 `- U" A" Q	2011-4-2 + F' s" i$ F6 n& y- M0 F. H, a U, ^8 v% F1 V( m3 {* l	2011-4-12 ! S( p! ]9 a0 \ ' [6 Y0 N k1 n [" W8 F2 d	2011-4-2 $ O" O' P$ ?( F( {+ o7 }; q0 a 8 L2 \|( \2 k: }	2011-4-12 $ i- g0 \" W3 `$ X2 i # i6 _# l* ~8 m) l @2 f) j	2011-4-22 4 [* D3 b% m/ Q; t( y- e7 Z3 f4 N8 ?* C, K. \( ~	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) X: M) W; n* ]4 h2 h, U8 w% E' J* f* Q7 q ; ] Z; G- L8 k: W6 E1 ], t
CEA值 9 Q3 Y; y# U3 Y+ B4 ]3 o; P( n+ i + C) s) r% h" t# h- Q" r1 o! R	3.89 ; N7 i5 @- i1 g4 r' w1 U; h4 k: L/ T. \0 s% N. T	7 ^0 L- x( z E; Y5 s( Q/ v 3 H3 a5 m/ E- t* t5 l" J	7.83 2 p$ h8 H: d4 k$ e7 s1 o . J" ]. O: e% q* h p	8.03 k- V2 N% ]( t, [, c% [+ K, q* ]- Z3 g c3 h	8.71 6 s: n" U5 M2 p3 x8 N& o " j4 \' V! D& {6 Q, I	9.1 & B2 Q; \|, \& E$ ? ( N/ e, U) h6 J, j7 {	8.71 7 `* N& K0 W- Z# t ( r. k$ ?4 G" r5 Q$ n& v	9.1 8 X" U# `- J" e. G5 D 8 F! W/ X3 l4 c" e/ K	10.14 1 {" b0 M7 X7 ]& h4 D& Q 0 _& x" I- v1 M# ]/ S
CT报告 * C) J! y9 I2 x1 M8 I! B3 w H- \|2 z0 M5 c1 z; k; k0 A2 v	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ! N9 `2 S4 D( E' S* R. Y + `0 C7 W2 k- @" M" S! W3 o; d0 j3 ]* K m3 x3 ]

日期 9 b$ e# q3 b1 A, ~% C2 q P6 y4 O! c# B	2011-4-22 / ~. F0 m: i& H( @1 O/ p9 ]2 v9 R9 p$ t4 z* L7 \|$ o+ l2 k3 J	2011-5-20 $ Y7 J! i! [9 a7 E & Y+ \; X+ K9 a2 O. s	; B; M( Y. T5 M( M$ D2 h" u1 t# e8 Y" g. t	4 E r7 q9 D9 V3 Q. D4 ?' Q ?; v4 U" Y. H7 s* I9 o	; b- L; W0 ^9 I i% k% U# E& q7 U6 ], g2 `2 R) w" p' K# z; t* Q	# _9 E8 I3 u _# \, M* d/ Y+ I4 \| e+ E P2 L	, ]# i2 f* [4 S' f/ J9 q9 ?1 Y/ F* A4 z6 w$ p( Z. g# ?	0 R) K+ P$ @6 j7 K9 K$ \ ( t1 }; ~- q u0 m+ v7 O; E	) A h \. f. t, [+ b) ^/ t; R$ H5 I0 y: h	第三次易瑞沙 3 v- f: G+ S: P$ n$ F打算用2个月 " ]+ `# l$ Z8 t: k/ L: e + ?5 s J* Y! r( Q4 v0 ?- \|
CEA值 " Z- d/ N0 a ^! A3 h 2 N+ r& e1 l6 y$ n, P	10.14 ; A, H2 d* O) P% c! s U8 V0 B! X0 V' H: p8 f l: Z	5.92 $ r5 h+ F- ]% _- J + ]- n; P; J* v) N8 Z* @	' k) C( c" s7 ?7 d# c : a" ~% k$ s( t8 g7 B	: z; l0 K" l, h + R' l% f2 K* m2 L, K- `* K. b	) g M, X/ A& K2 Y - q5 b; M. f8 s0 z$ ]	}& S+ K5 X( f* ` b3 L2 }0 Q! P	. b ]( B d% F3 M. i 3 B1 \0 m2 G- g2 E% g" E2 m, E	! @6 w2 \7 d$ p6 b% V2 N) L! i : E. \|& k, ~1 ^	5 A! P5 r+ U) V( S2 z* `* f& w: E* M; v0 v4 H/ V. S8 o& l
CT报告 5 d$ P0 Z9 L3 _% d * D. v. C/ U, l; e4 ^- o7 c/ U. P	+ M/ t) ], n3 j* ?; O7 Z& `6 q) D, j* X3 @, a	3 k1 I5 B( G% g3 Z$ q. b; b : \2 b5 H* e0 X' C	2 L2 L) \|" t3 o ^3 ^ ) D; b, \$ \2 j" u	2 D) r) t- Z/ e4 v, B / X% o% Z$ d' N8 j	2 H m# T. U% r1 A( x7 i u/ n , t* p2 X1 \|& q	) b2 m0 O+ t0 S- y% q 9 y. L- d8 U+ ~. ^	/ o: [8 d4 [0 L 4 ]; \- l. P& V	! E, h" ~0 Q! j: h8 S4 C0 a 4 i& D+ f; u$ _% b	0 ~: u2 ]6 c, ~4 _2 A+ i3 Z + l% r; b3 q+ A6 M9 T

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。