我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

; m4 }. }: b. F: |. R# x; k                               
登录/注册后可看大图

$ I3 V0 [3 y, U+ K0 T0 d回复 土豆真是好东西 的帖子

是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

4 q2 D1 [) B/ J6 Y( u) p5 v3 S* A	3 d2 t. v3 v9 a% }& ?% Y; a2 ]			; K0 T' A! C6 Z, z	# O  R: z% {$ F: i$ G	$ `* @: u* Y! }& R( @				用药情况 3 C1 g& }9 c/ B/ a( x( ?" w2 X1 Y * G$ X) {7 ~8 G* M! S( F
日期	2010-5-12 5 _1 {' t$ d4 `2 S7 a. Z	2010-6-25 , J% J3 ^/ |$ d2 `	2010-8-31	1 H" i3 u$ {8 J# w6 d) U, Q , ?: n# y; y8 d5 X( Y* ?9 j	; M! e6 e0 L" {2 b" m' N 6 _/ _9 B! {9 U  ~# _	5 S" U3 t& O  m 9 x) X1 l" b' Y; K	4 x( j  h& D: _			第一次易瑞沙 " x( C/ b, T- x) y4 a共4个月 + A( @  Y0 c8 I9 l& U% |
CEA值 : R8 V$ m3 Y1 U3 n; B& J8 y# p0 A	57 " E, e0 E2 U6 p7 T8 S- [# Z; e4 ~	15.7   H1 |$ P& Q: I( p5 y	4.67 ) L* i/ {3 j9 _+ j0 M! p	5 L# l9 P* t. R: {: h: W( }6 p# H5 ^	, Y8 \5 `/ r. h) V/ }1 F	+ h) [: S4 c7 H$ ?4 k* q ' j/ f: Q% T/ |  Q0 m5 I	) e! f' _3 B) r" }7 O	/ h7 \3 U4 |) d( c; e
CT报告   E6 B# G, I1 e- v* I- G+ p	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 D2 y+ y, h. t0 Y2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。   Q7 O! {/ f3 } & l+ H! H  v% J8 B
日期	2010-8-31 : s  B" ]9 @- Z4 `2 y  R	2010-9-15 * H* b+ r- y& L' m" p & {6 t0 x+ f8 w8 K	2010-9-28 ' M  S9 N; \- q4 z6 G9 e	2010-10-14   z6 v% X9 ?) }	2010-11-1 ) Z  I0 k. E8 s ) j$ O: s7 u) Q9 K# [	2010-11-16	2010-11-25 ! d; m3 H& b" T0 b0 u. l	" P$ W7 [  J: a6 e! ?' n, |$ X; W: \	2 l+ T* b+ |7 t	停易,DCA+索坦9天 共2.5个月 1 Z# p6 k% y5 m) S
CEA值 % Q0 C2 H4 T( r: o8 H0 P! X	4.67 * P: T* B* m& h: @	4.61 ; g: H; q5 G1 x  S% `4 E% y	5.95	7.14	7.76	10.56 0 x- T4 m! A) h4 y! g3 p% j* ?	10.49	8 N6 q4 L; F" S3 d4 D7 N8 D- d ' I# M$ U: f  g* t( u	8 w; N4 y3 d0 `. o, {: S2 M
CT报告 % G  ~- `, b% p) R/ I" E	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 5 O* T1 E' Q% u4 b8 p( a" i; I
日期	2010-11-25	2010-12-25 0 ~* ~) }9 W6 ^. N5 E 8 Y3 X, a, E: f( P	2011-1-13 : Y5 s! d; S8 T) R9 O# c4 X" I! W% @ ( f& A% R" C" x" y! G2 d			; {& c5 s, r. ]  l- m& Q# W' H 3 K, [6 c* H% Q6 B- V. e	' A* p, @+ k2 d. |		% R2 q+ K% F+ R. c5 y. E8 u ' i+ s4 m, _4 T9 b+ C* T	第二次易瑞沙 共2个月 ) V/ u: W1 k5 Y# B( c# T
CEA值 + J3 c, a* g  x$ A' Y ' M$ i5 Z8 n; f! w	10.49 & Q/ g% S. k2 C1 i4 B/ X	4.7 7 F$ ?& r  r3 @) m7 N8 c; b) q	3.89 $ n* |/ |6 H, e2 n% ]% O! k) Q	3 ]+ j2 a3 K& d) R; O' x		+ U! j, ?' z$ f8 ?& h# N 7 s' h) Y2 z9 I* O	) {( B: l3 {4 r( i+ k6 D% S9 c		4 d# F$ r$ t) ~6 z5 I& C + \+ E, _/ J, y2 I
CT报告 : R; L' s4 O' ^2 D0 v) d+ d	% R# B) w- }* J# A; [
日期 / t/ j2 J6 O  A' U% t $ j6 c. ?1 P5 j  t* s: M! {	2011-1-13 , w/ P% d) O5 W* v9 a 7 ~9 ]7 n! I/ X3 Z$ x/ B8 N& M8 V	2011-2-26 8 p3 w# |' V8 e" a) y& T8 D4 p	2011-3-7 4 L3 R; _# ~8 }$ ~: X8 A	2011-3-19	2011-4-2   J6 C/ X( ^! |; i) R9 Q  N9 X	2011-4-12 - H$ u$ ?: G9 N& m# U3 u) b	2011-4-2 , }( a% o" E6 I2 {; e& h	2011-4-12	2011-4-22 6 [7 }- ?3 s7 A6 V	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + a. T( B) M% J- V" B5 _2 v9 N ( N& z  N+ \( O) W9 x, w9 o; a" l
CEA值 2 O; r6 z" v+ S 2 e: Y. b/ P! X	3.89 ! C' I3 o; J+ T- t+ ^, U* N2 [	7 . d/ Y; h/ A1 o4 P- M+ F  j  G( K4 T	7.83	8.03 0 v: L3 g& B6 I# m0 e* g	8.71 $ \  ]# C+ S- s2 i, l7 u0 h. G	9.1 6 h0 v7 b1 b; I ' T$ [/ ]5 R1 `) Q" x- @+ A	8.71 % g# Z, W% v1 K- O* L	9.1 5 d1 e6 G7 A5 V4 R  B8 Q4 I! M 6 r: I! q8 @! S! Z: Q; `/ k+ P	10.14 5 r3 l- [; ?9 @3 x5 Y1 B0 y
CT报告 , U% g$ c: @' u! m  b, N( ] + M! {2 F" S* m; [+ A0 f0 j+ M! k	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ' p* }" x% V6 B6 Q5 D, `  I " e5 ^/ D7 j+ Q( E6 x ' V8 g9 Z. k& |$ J. j
日期	2011-4-22 : F3 X5 j6 ~- N& n	2011-5-20 7 |: Q9 _+ {8 {. ?	5 M# j. v  A- M3 C) a ' v) ~/ c* J; P; E9 I	! `7 |& r$ _, [, D* m * ~: p3 J/ e! Y; `		6 b: c7 K. U5 c$ ?, Q  D: c	6 T7 P+ X2 a* k	- m. v$ w5 u% Z! K  P + l- K% J" v/ B1 o+ s7 D	) W3 a/ }. U& U$ C$ @	第三次易瑞沙 % I' Q. m* s, L, s. N( g打算用2个月
CEA值 & ?, v1 T0 Y. J5 R	10.14 9 E- Q/ U8 f* m! B	5.92 , ^( g5 U' ]9 l: o: M	+ |6 r9 P# m) K* E( x& ~9 B) S: }	+ X. Z. Z7 ~0 j9 I% a5 _1 V		& l# z( V, f( p9 B3 E, J" {1 t 3 \2 O1 r& _- B4 Z7 d	2 b( ?" i2 a) ]1 ~- H	- |8 I4 ~: V# L+ t$ y* ]
CT报告 7 \; ^7 a% a( t	% r8 A- Q1 [5 m( e& a % G9 Q% z4 _' a7 c- I  z4 W	- H6 ], \0 n6 x" l. e		/ H8 O) W, l6 L( y6 X' v+ \9 \	h3 H+ ~* s2 `" n3 G9 {: a$ J	5 o/ V6 O- g! A1 m + t& n3 @+ p: @6 o% P+ u! Y	$ D3 e- N3 S+ w9 t; o3 ^; @1 S5 }7 x) e; K 9 F' S) A3 O3 e. }1 B	( n; }+ l; h# ^' p* u# l$ C" j 6 W  j/ e. E& I( H1 e	+ w1 v3 ^( D# \1 a+ ?

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

回复 土豆真是好东西 的帖子

$ P5 J! B7 O; m  U. p8 N; `有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

- ~' O, x. K, ~; @/ K                               
登录/注册后可看大图

; z- T6 m) V: `$ w- d! v* f# A以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

% p; C/ ?, C, B请问你家人是肺腺癌吗？

回复 helpU 的帖子
# E$ @. y# o0 k$ k& N; t
8 I) o* O) r0 p$ ]肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

" E, D2 Q0 [- K. p4 F  f6 v) t    忍来忍去还是想来说二句。
/ {) V* C" \0 E7 U" m" Z 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
+ X  P+ y; t( h) @% L* E  T1 z吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
; [& _1 ?* G- p4 t2 i, g      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

回复 平安！ 的帖子

, O) e2 ?1 E! Y& u5 u1 ^完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

回复 平安！ 的帖子
7 }3 z. h& y& b' U1 O
说的真好！完全赞同！