• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

求助各位老师们,脑膜转移吃各种靶向药无效,难道真的没救了吗?

[复制链接]
19930 13 杨芳 发表于 2020-12-5 00:31:11 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
自从9月份确诊脑膜转移后,当时的症状就是走路晃悠,呕吐耳鸣眼花,吃9291单药160mg吃了一个半月影像复查脑部缩小一点,但是脑膜症状又出现了,脑袋沉有呕吐,就连药9291两片和804一颗45mg,在吃上第三天的时候去医院打了贝伐珠单抗,吃到第九天的时候还是没有任何改变,人还是难受头发沉发胀的,走路也晃悠,耳朵耳鸣严重,我看这种情况就又换药了,把804撤掉换3759每天200mg(现在看来计量确实小了点)这期间又到医院打了一次鞘注培美15mg,剩余85静脉输了,因为自打11.19号住上医院就开始每天输两次地塞米松和甘露醇,确实缓解一下症状,12.1号看着状态还行就是腰和腿酸胀的难受,贴了狗皮膏药缓解一些就出院了。(我们是11.19号住院的)坐了一多小时高铁到家了还能凑合走走,打车到家就不行了,走不了一走就要摔,凑合爬楼梯到家了,进屋稳当一会好点。2号上午好点,下午又难受了,后半夜就吐了,3号也不行难受上午吐一次,下午和晚上凑合也是不舒服浑身没劲乏力的难受,4号今天又不行了太难受头沉的实在不行,吃了4片地塞米松过后好了一点点,刚才11多的时候又犯病了头沉冒汗,又吐了晚上吃的药也吐了。我想请各位老师们给出个注意接下来该怎么办,看着他遭罪太心疼了,准备吃184连9291可以吗,还是9291联合阿法替尼更好,还是有什么别的办法救救我老公啊,现在病人太难受了太虚弱了,我不知道该怎么办了,刚才都想打120了,我把脑脊液基因检测发图了,和肺原发是一样的,刚确诊时候肺组织检测也是858和tp53突变。求求大家帮忙想想办法救救他,才刚过完41周岁生日还是在医院病房我俩一起过的

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

13条精彩回复,最后回复于 2020-12-18 08:00

累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-12-5 02:07:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
鞘注培美曲塞是每个星期两次,必须连续治疗将近一个月才能保证有效期更长一些。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

举报 使用道具

回复 支持 反对
杨芳  初中三年级 发表于 2020-12-5 13:07:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
今天又出现了手抽筋嗓子哑了,

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2020-12-5 14:27:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
脑膜转的预后太差了,唉,还得鞘内化疗,还得确定92这个药有没有问题,纯度够不够,如果按照脑脊液基因检测结果,特罗凯,奥西替尼,达克替尼都应该有效

举报 使用道具

回复 支持 反对
蛐蛐  大学二年级 发表于 2020-12-5 15:17:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
培美曲塞要是硝注无效,92加倍无效,就只能脑放打开血脑屏障,期间吃效果好的靶向药看看,病人还年轻,还有机会。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
杨芳  初中三年级 发表于 2020-12-5 17:35:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
阳光~ 发表于 2020-12-05 14:27
脑膜转的预后太差了,唉,还得鞘内化疗,还得确定92这个药有没有问题,纯度够不够,如果按照脑脊液基因检测结果,特罗凯,奥西替尼,达克替尼都应该有效

也不知道怎么回事了,先开始吃的正版奥西每天两片吃的,吃到一个半月的时候就又有症状出现了,前面两盒都是在病友手里买的,后面两盒也是病友但他好像也是卖药的正版应该没有假药啊,现在吃的就是白盒的了,804吃的也是病友转的10个粒也没有效果,现在吃的3759是在一个专门卖药的人手里买的。会是药的问题吗?要不我在买个正版试试吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
杨芳  初中三年级 发表于 2020-12-5 17:37:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
蛐蛐 发表于 2020-12-05 15:17
培美曲塞要是硝注无效,92加倍无效,就只能脑放打开血脑屏障,期间吃效果好的靶向药看看,病人还年轻,还有机会。

主治医生说全脑放没效果,也说估计也没有医院或者医生会接诊给我们放,因为反馈不好医生没有信心

举报 使用道具

回复 支持 反对
杨芳  初中三年级 发表于 2020-12-5 17:39:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
无果天晴 发表于 2020-12-05 15:03
首先脑膜转9291一颗一般是不够的,2倍的9291才能控制,如果9291双倍控制不了就是你做的鞘注,也就是地狱版主说的次数,还有对脑膜转入脑能力最强的299804试一试联药9291,达可替尼治疗脑实质或脑膜转移 NSCLC 患者的疗效良好。

试过2片92 连804练了9天,没有改善,不知为什么,别人吃都行,我们吃就不管用

举报 使用道具

回复 支持 反对
杨芳  初中三年级 发表于 2020-12-5 17:42:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
嗓子哑了又是怎么了,今天吃地塞米松片了,人有点精神头了,可这地米也不能总吃呀

举报 使用道具

回复 支持 反对
LXM780524  大学一年级 发表于 2020-12-5 21:34:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
我家和你家一样的情况,也不知怎么弄

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表