亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-9 23:19:01

打硬仗发表于 2012-6-9 22:45
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茉莉辛苦了。你先生病情稳定就好。歇一歇又可以继续前进了，加油！

谢谢姐姐，往后走很难但努力了就不后悔。真希望能和大家一起走得更远，祝福你先生特罗凯有好的效果。

坚持创造奇迹 · 发表于 2012-6-11 17:26:57

看到你的好消息了，为你们高兴，继续加油！继续坚持！

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-11 19:43:13

坚持创造奇迹发表于 2012-6-11 17:26
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看到你的好消息了，为你们高兴，继续加油！继续坚持！

谢谢奇迹，停3天阿帕再次服用已11天，精神状态又不好起来还在医院输些营养液，祝福你爸爸病情稳定。

tiger_sun_cn · 发表于 2012-6-11 21:23:00

茉莉-花香2加油！祝福！

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-11 21:46:33

tiger_sun_cn 发表于 2012-6-11 21:23

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. r8 z1 N* }/ d茉莉-花香2加油！祝福！

谢谢祝福，祝旅途愉快！

zhangsong · 发表于 2012-6-11 23:05:48

3年多，真不容易！衷心祝福~加油！

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-12 07:57:29

zhangsong 发表于 2012-6-11 23:05
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3年多，真不容易！衷心祝福~加油！

谢谢祝福，相信你妈妈也会有更多的3年，炎症处理好后试试印版易瑞沙吧。

美好生活 · 发表于 2012-6-16 13:42:13

三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我，我寄给你。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-16 19:42:08

美好生活发表于 2012-6-16 13:42
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三年了,真的很不容易,你们就是我和老公的榜样.* x1 e7 N  i; O! m# a% y
我还有12粒阿帕，我老公用了无效，你如果需要留个地址给我， ...

谢谢美好生活，看了你的帖子你们因为CEA不敏感，不能说明阿帕无效。我手上还有一个多月的量，现在这个药很不好买，你还是先留留吧，或许能用上。我老公生病那年也才38没满39，今年下半年就满42岁，你们还有好多药没试过，坚持会有希望的，加油。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-16 21:11:54

本帖最后由茉莉-花香2 于 2012-6-16 21:40 编辑

已经服用阿帕替尼36天，中途因副作用太大停药3天，但停药时情况也不见好转，6.1日入院输些营养液（奥美，氨基酸，维生素，生脉，胸腺肽），更换了止痛药，用芬太尼止痛，服用甲地孕酮。现在总的看来比住院前睡眠，胃口，精神稍好一点点。每天仍是睡觉的时间多，白天在医院睡，晚上回家也是睡，只有吃饭前后是清醒的。不过想着他以前胃痛通宵不能睡觉，前段时间因为骨痛也不能躺下睡觉得坐着睡，觉得现在能好好地睡觉也是件好事，至少不知道痛苦。
体重下降很厉害，想不明白，这段时间胃口基本还行，前几天穿上衣服称只有98斤。感觉这两天还瘦些，晚上给他洗澡，看到只剩下皮包骨头。眼泪止不住掉，为什么这个病这么折磨人。以前从不贫血，这次入院查到红细胞低，服用叶酸和多糖铁没能升上来。人整个就没血色，皮包骨头,老公目前的症状是不是恶病质？能有办法解决吗？今天早上老公还对我说，我争取再多陪你两年。我真希望你能少些痛苦多陪我一段。虽然老公很坚强很辛苦地给了我3年多的时间来接受这个事实，来做心理准备，但到这个时候还是无法接受。