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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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735565 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
& x3 a3 E  p- z1 O+ z2 b" F1 J  u
4 c. E* h& g" W/ S
今年以来的药物疗效:0 S# j7 m8 D! H8 K
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);, r8 C4 A3 `. v
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);  q( F1 Q$ L. l  G. d
       3. 索坦(1个月缓慢);3 Z2 ~$ S% U% ^5 s
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);: a6 J8 g- l0 L9 c% d' b
       5. 阿帕(缓慢?);2 c0 A( K. Q$ ^1 u1 G
       6. 184(加快增长?)8 d7 d' ?/ l' s2 L. L8 \
       7. 阿昔(未知,无效);
6 {( N  g9 p. A4 f6 Q, Q        8. 凡德(未知,无效);
( _: ?0 K5 v' N- w* h8 @6 Q        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);; t" V  V* P( X* {  j2 T5 r
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
0 k& O- H/ y' w) a( ^* S# d# Q        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
; ?1 A6 B% H6 t9 ~8 Y7 u4 F. d        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
' M4 g1 ]- O; X* W4 j% `; z
/ L6 o  \; X9 o4 j, A    上面是我前几天贴的内容。  _5 ~" V$ h2 _: [* }. c; ]) E
      我把榄香烯排在了第四位。0 t) i1 f% t( `7 y% J7 p
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
- ^4 p9 Z; C: T+ ]4 @* y- d& T      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。  ]8 Y, z% v' m7 B( f
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
0 }1 n3 d' a7 z* U! V4 b8 O      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。7 E( T5 c( O, E/ w4 l. f
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
2 h# G, p5 B  r, g, A7 S- D
* D% {  z* u9 I      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
- |( M2 c' q7 z" i6 x' d      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。2 e) F( Q0 e- I( o$ g) b* i+ `% G
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短1 k$ \" N' \$ |5 H
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30   o; ?2 o. p, a+ o1 w
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
; P' A5 G9 L& f  Y7 ~" \
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
9 b$ e! @8 [. a9 C9 u9 A1 a: P, F看来我们都要注意的. M2 ]6 X6 f1 t5 d" ~' j
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
( L8 Q0 Z. K/ S1 H% ?非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
) _9 A2 y1 y" u/ A很有参考价值,我现在也 ...
, b1 j4 u  s  Q+ G
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 : i# c& _: i6 k& ]5 W
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
' n+ F# W; }5 W% a% H+ j! c
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。% v  K6 j5 p/ t6 V# v# ^
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。4 l1 r/ F$ k' g4 V
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
3 S8 P" j% y' c) J- O( g脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。2 I* z$ L* o; n. @' i0 `! J; s- {6 q

) C8 d9 n( K2 }$ H/ D+ d化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
' E/ ?# Z* R5 b# Y. g0 C1 p$ R: }/ {  t8 R+ G) O
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 q9 P% ~# ?5 Y8 o我还以为能吃到昨天呢。" k# b+ P; R, S. @7 w& x
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。; M9 m7 h1 C8 B! B+ x* l+ n" r
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。% Z: J) Z( i7 U& u  o* d7 |2 O

6 T( p& x8 h" v  l, S3 E6 _! C刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。! N8 X5 Y' p4 l5 m
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
* [. Q4 f) a8 A4 |' D  k7 I
* n# @7 I( e$ o; r以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
: t' L( J9 L) |) K0 d许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
% n; l/ O7 T+ `- ]1 h9 y! v$ y% N1 T
# r) w* W  z! Q* e, j: C- |6 N* I8 T
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
2 Q% s/ r+ h2 s; w5 x. p7 I( P6 C11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  Y9 m% ^: m' L5 ~0 R+ {/ k4 B4 Y我还以为能吃到昨天呢 ...

  ]; u2 K; S; @* F& M) u6 J靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
' r+ U" s# n- w6 _' k$ L' M靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

" u) m) z" _8 z9 b. J% x% A谢谢爱姐姐的建议。7 o) w. n+ }* c! j2 U- F% A+ E
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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