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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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721180 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
% G5 f2 q' R& Y$ C  M# s. {4 s; f5 s. s2 v

0 a7 q( ~* G# T! A/ e5 M今年以来的药物疗效:5 R: f  N5 W0 d. ?' H5 E
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
( N' H- x; t3 u' \) ]9 M- A       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
+ w6 ?# P0 z! W/ u: |6 l  P       3. 索坦(1个月缓慢);
0 f# H% P9 ?! Y3 y3 |2 T       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
# x. ]- z- {8 }( u% ~( ]( R       5. 阿帕(缓慢?);
8 j  P; W* ~: s/ V0 k6 n, J" z       6. 184(加快增长?)! ]* o$ \% }  E7 x) {
       7. 阿昔(未知,无效);# q5 i8 ~& |; c
        8. 凡德(未知,无效);
+ H8 x  }3 d8 l        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);; q# j: T; H  f! M
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);, l! c5 j5 r/ k+ v2 h8 d6 ?
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
9 b" f/ p- n6 z, y5 M        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。! e. j' V8 U8 e7 c1 R, }$ g

+ G7 T7 v$ Y2 Z8 E! J) Q    上面是我前几天贴的内容。* ~! J/ K& D# m2 [
      我把榄香烯排在了第四位。
$ l4 y% R# v/ z      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。/ L0 j  R  T4 a# L* |& @! T. Z
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
& Z& G) L6 s. [      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
. s% X2 D, t/ o) N% d* N      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。" W' m, q3 u. g! c# q
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
* ?. o' f7 d6 l# k+ D) M  K0 H
) Z! Q8 Y+ _# l4 S      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。, Y0 X! N0 X1 W* d, _# K6 G2 f
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。0 ~: C1 X  L: o
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# I$ c5 r  I$ F1 [/ a1 P8 l
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ' H; e8 H) B$ m4 J  b6 [
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

4 K; {" f2 _9 m易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
* [! T, a$ q! N8 u( H8 ~看来我们都要注意的
1 ^! Q4 G( ^) E9 Y* \  m  s谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
1 |% \3 z7 K- r( c& C非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
/ d8 m, p- N& [1 Q  }很有参考价值,我现在也 ...
: @, ^3 `- _3 l
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 5 H9 q) ]: C! p/ _# S, B
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

2 |0 l! T5 t+ D; V% ~. {6 d) E+ N推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
  Q; G6 a( f; e6 L( a叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
2 u; C/ Q8 ~* U3 w% O& W7 o+ `肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;' ]: L) I4 h( Z1 F. u3 i
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
4 l9 A* N: c4 B+ {8 n5 o8 h# i  G2 w$ t- o) N- p% {- O
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
' j4 v5 o6 B3 x: {' O/ F& @3 I' t1 g. H2 k! A4 L. X$ _
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
# ]; @! v8 K8 g' a& H我还以为能吃到昨天呢。
% @0 ^/ I2 b0 J7 S; [7 v3 F* @; Z昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。* H# h9 |% A% R# F, \0 c
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
! {7 ?$ X, ]$ c  |& ]
; G1 z6 W7 q: G) Q5 \! {: R刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。) [6 x% X/ s# x  K3 h* L/ C
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。- B+ t1 m1 v- a; [% ]& B
3 x7 ]  |' W6 y$ D4 n/ D% u2 U
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
% g. u3 w  `, g' a4 ~+ H0 n# n4 ~7 h许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
9 G% r' D0 I0 D2 A) x$ S  r9 l' J7 {% d+ Y) t! H
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
1 x2 u1 h& Z0 i0 c% ]$ g11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
! @4 o1 [3 c" F" M9 V* {$ U我还以为能吃到昨天呢 ...

# W1 d3 @1 H+ R& h% G6 U' i9 d5 |靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
( I) h  I2 X$ C4 O5 Y5 H# B0 v( r3 B靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
3 w7 |) D% V4 v+ O: V+ `
谢谢爱姐姐的建议。
3 [5 p8 z" c4 U! _% x最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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