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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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771475 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
* z' [2 X+ Y& J# H: o9 i) @
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24
& }. g3 h& b+ C" K3 f( N, x4 v! p0 N能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

% y) a- W% B+ h& z- ?  C. x3 }- H# A3 D2 W7 [1 J: b: s
今年以来的药物疗效:8 m, w4 f9 o) k' X. Z2 i
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
4 s$ B; ]  s+ \1 B% z       2. 特洛凯(短暂控制耐药);, D% p0 l& P, _; h4 V
       3. 索坦(1个月缓慢);* v( ~: X2 |8 ^& U( A0 s, ]- i
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
+ b% y2 n' r: _+ ^- n  ^% s       5. 阿帕(缓慢?);8 A! e" V; B$ s
       6. 184(加快增长?)
6 h4 `8 }; s- G* H4 g9 }* M       7. 阿昔(未知,无效);
/ Q( t1 Z) u% |$ \0 x        8. 凡德(未知,无效);
" b3 j* E- R4 U0 I        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
9 T) ^  _0 f- h* y' d        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
$ x4 b5 E$ `5 G" ?        11. CA4P(2个月服用,效果不明);& @/ \; p5 b9 I* |9 Y, O$ h" h! ^
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。3 p& ^1 l3 u0 X+ w* q& X

. J- \" |; h. p1 k1 M) }! B    上面是我前几天贴的内容。
) z+ p% N+ g8 g7 Z      我把榄香烯排在了第四位。- H0 T! r# A" q
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
6 C/ }  \7 [; M3 @6 D- Y      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。# M  v2 @; c. W- E  }5 U  J
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
; ^: ?& P# G3 H/ h1 C      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
2 G) s3 K9 o4 r" E6 h      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)- t' {1 t* {- Y
& }4 a: e2 @; H4 ]
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。& a+ k+ z1 m6 N4 L
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。) u/ v  O, R& S9 i+ W
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
/ z" I$ `. m1 j9 E: _7 e* n: j很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
" ]- x8 t3 M" N! H$ ~" J. p, {牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

* a/ ?; W8 l1 }, z! v* d3 E+ K: k易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过8 Y# c0 m% p, C/ p  X) S% P6 ^
看来我们都要注意的6 x& s: M3 ?! I2 l4 C
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 7 L9 u6 N; H* S3 P; j7 B. I
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
) |7 D$ \9 o8 S/ B( ^! u' }很有参考价值,我现在也 ...
3 B* [3 s4 Q& v7 m
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 2 e6 @5 q/ c2 g- w0 W7 ]5 n0 h6 ~7 T$ W
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

1 [0 l2 ]  H& _$ d' ^% c推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。3 \- c; w! B5 W3 V  J, S0 |
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
) c7 o8 M$ Y, y! z8 H: u% A: A: [4 u肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;) `, d1 a" v: |# l% P' N& ?, p" b
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。( i9 L& k7 s8 I

5 q9 y/ t0 C/ x化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
" z( x" e$ I" Z3 L& v
6 ]2 R/ r, N0 K5 I8 @+ Q% W11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
0 I  a5 l1 {  Z/ _  ]我还以为能吃到昨天呢。* S* Y$ @( w; Q
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。0 q: e& `2 g' _8 `
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。4 w3 v0 o/ r0 C& k7 N, {
: M5 y/ D% B8 X: k
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。- p  i0 P; {: X6 k- R1 a
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
' W/ b2 V- J5 A4 x  I2 r8 W' x. z) \+ X: o: |
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。8 |. c8 E- f  q& E# T0 E0 S
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
7 @9 t3 S. u: n) t9 T0 E+ Z- p$ T6 U
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 . ]4 G+ h2 y! \/ z  S! y4 v
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。! u7 n4 t+ j, B& P+ ]
我还以为能吃到昨天呢 ...

8 T. O, ^7 e/ H靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
1 B0 x' @- @1 c8 \  ]! ~靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

/ N* `3 F4 S# N谢谢爱姐姐的建议。
. D& B, S  o, w1 L最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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