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3年2月1周,战斗结束。

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460038 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
6 I0 G5 i; m7 j/ H. W4 s
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
( l; B# S9 X) x, c3 q阿梁
/ Y! I  g3 P1 f7 g& E     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
5 k1 b6 m4 F) }% d

8 y: p9 o3 ], M7 j" W& x我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:558 ]" |" ]0 _6 w2 p& E5 v$ N
阿梁
% _# _, r  q$ H- I     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

( T" _- `, [4 h8 Z* Y/ L您家6244联9291现在效果怎样?, }$ a3 o; o) Z- X7 [
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
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手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:8 y8 F. Y8 H3 b; I8 Q) X0 _

/ N3 w8 ]1 [  o一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
' L, s8 b! D/ L' ]. o4 a4 O7 {- Z. ^4 m" _3 ^: B9 A, L. t% z
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。" K5 g! M% j, v. H4 [
( G. ^( g$ a% G0 O6 f  G/ Z0 a
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
* Z( m0 P7 P  E2 }! d) }) Y8 O# X& E
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
# p/ m6 }" H! ?7 ]' d8 ^( W. e/ D4 O: i+ w0 D
近5个月指标:, b) e4 ~! h, f' J4 J6 @, L
" A( ~$ D( O/ x6 a- g1 V7 B( I
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51" m( X& `. |2 [2 ?+ `
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.900 H# I0 u5 ^6 U7 o: {
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
- H: m: k+ K; zCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3  @* c% D1 x) c) {/ w9 B& t+ g
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.028 j6 Y6 o" p' s3 K+ f
! f1 b1 d6 D  r) Z( m% m. K3 |
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->395 R# k/ P- t0 A6 ^4 p. |
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->419 l% f- Y8 e: y: z* e& \# K/ |
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->219 ^/ N" E3 F$ T7 h- X( b0 K4 Y, W
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->1531 q/ P2 e( p3 z! g: R4 w; f

" z* C/ u4 @! B
3 k" r5 L9 i  r5 a5 F当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
) _. ^8 `" Z0 o; v) u7 V; B# n
3 @* B" G2 g- @- I# ~( \$ Y& f% U1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。: k0 h( J/ T1 r2 q0 E
- z( Y& ~/ t. O4 |
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。6 ~6 G* g1 m/ F) N9 H) l& @
4 Q  F0 ^' E3 d0 @% h
' @- U1 X- v/ y! B' C4 R, [
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。! D+ W8 H4 p: C+ L8 w7 V
9 \" \: P/ |, u, O
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
% E  r: m4 |$ S/ F+ Z) \$ U& I$ a: h, ]3 k3 \; z9 }
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。* b( D% d8 t' N, J) ]# n

$ ^5 [$ D. h8 L% N' n, y0 M* q( O5 z4 n( q& `4 r
' q1 r. F% F' e8 E5 s3 Y; j0 ]
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
# ^0 J9 K( V+ N3 p; W" F! t- L' v8 |0 i- X
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
+ \7 R+ x! |) M) O; B3 I! n
' a  I# l) R4 g$ g9 ^+ O( N# ?2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。" G, P  k- f% X( D

" e5 X5 A( y( S; h5 r; {+ P7 S第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。+ v: F/ T% D, u; F  p7 D
! {2 s& d6 ?5 T1 c; G! p
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
1 @) \1 V* s  a1 j8 \$ ~
( S0 e* L; ~5 ?# `, v但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。9 R& z$ b9 i; k. y6 I

( g8 n/ z' r0 k" x. R# L去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
! r. M" Q& _! g4 i0 m* R3 V0 K
$ y+ X4 }' j& u2 h. k* H1 l白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。0 x- X( l5 {" E& O2 t+ e. G
4 F* I9 [( u2 `% y/ u  b# F) h* V
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
: r5 i, h2 J% K) A; W$ y9 G+ C* U6 s. t# k0 ~9 M
* T& ~: {$ R7 V* }$ w+ z; b9 o8 e
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
1 l# Q% i* X8 i4 j9 U- S4 O$ v+ N3 H" \2 w; X; S: y( Q, o
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
) R( U! v4 h/ P
5 _! `' E/ B  S/ u4 i2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。4 L) S7 ]3 y; i! n! I1 F  E
0 s- s6 a3 B  v5 t2 R
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
, W% B3 N0 L, L# x
0 T" `/ y; e5 Z
" g% m# c3 k% g3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
  O6 M. l& V# i3 a' J; _9 s
# c5 C) M8 B) F& b" L1 z医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
7 e3 c. P" R7 F8 x6 Z( y' [' q9 \  \' k1 E. u
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
1 ^0 E" p3 y& Z4 X- ^% _& E& o; ?* b& O: q( T
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
4 s. _7 d) Z/ _6 g! _* @" D
$ J- s% V$ ?" U" V$ a' Q* V
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4 ]9 r+ B) Z! i* u" Z三、回家休养,由天命。8 [' r& I0 O. B" n" e: h
+ \) i5 T3 V/ Q# [7 {
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
' T+ c- g; ?2 x5 S( Z! }
. k* o* z/ f5 X* p) t& r8 n. r2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。* w( _) \+ O# |$ q- g9 K7 U1 t
: M) ]7 E# h: e' ?
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
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, h2 S& l6 I2 c以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
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4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。" Y% t8 N# u1 C: @0 ]
# R& Z  i, v0 g: U  H! Q
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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四、总结
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1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。- O+ U% R1 n: @) t1 s
7 o- Q7 Z& U3 V9 y
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。- x- r, F" L: K2 i7 p+ F
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3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
+ Q3 V) ?" _5 y+ x. v  P; w- l/ O) y. t) x" Z2 E
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
) H4 e1 l1 H% r& Z2 G. s3 i0 B+ l2 C
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
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& y' `9 t; B6 ^5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。$ k" B/ o2 s# W3 W" r; `
! H  G1 O% M' y4 [$ b/ f) c
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。3 [. U1 ^5 z1 l

' k; a3 P& a$ q9 F/ |, B7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
5 m  s2 j: i) s  K
3 V+ X6 s  [/ M2 t2 [8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。' P% t# L7 P4 v7 W/ I

9 B6 B" @1 r7 O4 B9 O( ]9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
* l! {) }- U7 ~' p5 x0 e* s" C6 A8 @; m' J
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
& w; y8 {$ j+ x; L  d
7 q9 |8 ?* U& H我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。1 A: ~) f7 t1 Z* P: \; s+ p+ D

1 r2 q6 d' L6 i( S; p
+ W3 P1 ]! q, i' s6 o6 n, `3 {6 I五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
2 A( k, t( `6 w: w7 S+ n5 A& n- h
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
) h7 Q+ f, |0 k& G

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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