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3年2月1周,战斗结束。

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460012 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
3 u$ W# `5 L$ m( o, S
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55. z! S& B8 C+ y
阿梁1 l' Z$ J$ e3 g9 S/ f9 N3 @! u  |
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
# \- b5 S4 r. b# Q8 B+ ]0 i
- y' H3 Z! W8 P6 M( m2 s7 h2 @1 |
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
- O9 P& o5 i2 y5 T* p- c1 u阿梁
  |( E" |: l  W* {' g7 m     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
- v( ?+ Y5 x* {& \7 P( |* p, W: a+ N
您家6244联9291现在效果怎样?
* e3 n' ]4 {" q9 ?
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。, ~: z/ k. g! ]6 X; ~/ w
+ A* @1 K' V9 ^

* q2 S' o3 ~7 S" q6 t( x4 j2 J手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:/ e; W& `( E9 n* x& J

( K$ n- w$ F, E2 }# v& e+ ]9 n5 V一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。* s1 A; r0 m/ E8 h/ m

8 K/ W. v' a6 i9 G1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
: g2 G( W  q* ?  K& i* p3 R! v
6 ~! l4 w0 F3 O- l5 Z2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
' |* z2 r- j: N8 Q9 {6 j+ J/ u  k, V! d
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
$ ^& {0 M1 H, P3 ?9 ?+ B8 q9 Z5 B, L4 J6 S, e
近5个月指标:
0 ~/ f- i5 u; \; A, P+ i4 c7 X+ R9 O3 }% d
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
" E/ }% a2 k1 V$ O3 H9 bCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
3 @# q7 {1 v4 C1 @! T  j4 O) N4 OCA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200: z* o1 u2 _& V
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
$ F0 H% F: g( A" p! X7 U; }铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
5 d! R; W4 i! p/ P- t6 h" ?- b7 g' ^$ Q5 T
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
4 }) v1 f6 f+ \  j/ f谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
( ~0 {' M: V1 M- q# N谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21" L3 R3 y# J5 @! }- E3 e& Q
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153% \( o, K3 v  m* t' U, _

0 f( u7 T! M, F( ^8 c4 R/ w( g* J2 ]3 Z/ e& _. a3 m1 N# `& \
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;  ^) Q* y! w8 W8 p) c" K2 M( [

! n- I  ^1 f& C. o1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。9 p+ H  U1 `2 ~( D, S: f

- o# d: g/ g, H) J) i从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。4 ]! L0 j& ~5 v: [

1 c1 k& U/ Z7 i8 @
- H  {6 r) r* M+ C* d2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
1 c4 Y: u# w* N/ \2 l4 E- e6 b8 U+ N; a: Q$ g1 ?* e
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
7 w6 X3 ]' r& I" y
; M6 x; X# V' u5 f3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。% V3 H! P- {  [' n

! `/ G6 S0 z8 ~1 K7 p- s3 W" y. H; H; H* K+ z/ h
+ A8 y1 C. ~! P6 Z
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。5 E; ]$ Y% M5 W' ]

+ u. {/ k( B7 e9 [- g* Y7 y) Z2 y1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。  n3 ]+ p  T' ^- D

2 N2 h! A* k3 o8 d( b0 F  o0 t2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。* [. f. o  D0 I

! I) r4 ^" W- S9 Y' {2 L( Z8 p, [& k% F第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。- d( |: T' t7 N( z: t

' f8 F% [; Y/ p$ f2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。4 W& h! A) W- P& g1 R& B

% X$ d& g, U7 g0 b3 ?2 @2 u但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。8 [5 _+ Y/ A: C* M( u
- s( M( ?8 n) _# `  W) ~
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。4 z  u: G8 c: L2 \% l
2 }* A; j! n  W/ X; A# F# H
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
5 A. |! h7 u: Q+ a
. I( o; @' [8 \# z- b* p0 [3 g小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
1 A# R( W1 l+ a( Z+ J1 J8 s7 }- X& a) O! ?9 j% Q& V

# n# a& z! K9 ?2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。8 c& T* W! V$ I4 M9 L
- N1 j2 ?2 h! O0 _) a; W$ I* B# ]
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。8 m1 u& V: ~7 r' N; \8 C

/ G! y" [1 u6 w8 W/ H, D$ Q9 Z) h2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
& P( G. ?: X1 Z, [- l2 P+ j8 ?9 U+ o( X
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
0 G8 ~- g, S  \9 ~+ r! f0 X7 a8 A- D
2 F/ y* @1 \: |" B' e2 H. c
$ C1 l8 D# {- q: b* u3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。' t4 I. q$ F# _5 F  s, T
- p8 G0 y& B3 P% {' S
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。; Y8 g& G* q5 g- Z/ [* k: s5 V
3 X% l4 l/ }# K1 z3 F8 ^/ r
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
3 S: J8 c5 `' J/ A7 p
7 W7 D# v; G2 O/ P: t9 t回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。, G) T: R. q6 z# s

% {4 a9 U0 D( ~% C1 Z& P& O, S* ]9 j5 Q( C3 r  J

; |  Q7 q4 Q& w' Z" B三、回家休养,由天命。
  r1 K3 d) n9 c0 a7 b! F3 u! ~1 m* Q- O  f
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
1 h- m4 }8 d+ y8 z
9 H7 ?0 J% b% {/ h6 a' D0 d/ n: J2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
+ k) r( x0 ~$ x' s+ b/ v4 D9 ~2 c/ l$ p
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。) F5 [! q$ P/ K3 q6 e$ }# ~, @' G* X

" x0 @6 n! w; l  n; Z0 I3 u. v以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
. Q" p1 L) Q, D9 X" x3 w7 R2 g9 v/ m% d  z/ W4 k
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。% x+ m; v1 F& ]

! }8 B8 n6 _# c2 {: m5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。) {/ p8 r3 B# L1 u" W
( V+ V0 D* f* \; ^4 {7 u, C

) \" k/ T9 D( I! [- ?7 ^8 r  L1 G四、总结
: n0 \+ D+ ]) e
/ a/ S) l1 ?2 p3 Y1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
+ z  \. X% @* x/ h. W2 x
( j$ z5 z! y  T$ B! R6 p  H5 o2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。- x: A4 I; X$ t9 ^+ Q/ j$ \+ ?; G
$ ~+ A$ e: |* S1 K; }
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
8 S' P( l# a# W: s) d; X6 P% S. n* h2 |7 A
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。* [+ v8 J; s, [) m/ C

+ a( r, D9 A( y" B如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
) D+ {1 B& ~  j, X% C5 a, c4 e1 m/ f8 Z6 A
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
  ^, T. k/ [' Q. K0 m- y- t* Z8 f4 s6 `2 x; D9 c4 M4 l! T
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。1 G- I5 z  d' ?; X
7 I+ Q* W: ^9 o2 v: u, u  b
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。* m! C. k# p2 W* u4 o" y3 E( z
7 V. r  X3 Q. I+ F  l& ~3 ^: y
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。7 L* J2 i4 p2 q) ?
. p2 s$ S6 {& M5 V
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
! Y6 M2 D: h& S) H4 Z. Q7 L. o' |& f2 k5 V
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
3 ]/ d1 ^% w5 _5 t4 ?) {6 y8 u; ~) S# g
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
' d# o% J* v& [& Z/ _7 @# w  M+ f8 ~
  Q9 e" `8 D7 K- k+ L1 }8 g: q10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
4 U! {7 B/ c2 n" R& ]+ P/ U- L  j3 v" O+ e8 Z
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。( Q! O: a% A" b
% r; u4 l5 G& K8 M4 }1 h1 x

6 G9 b: f  e9 Z' e% {五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
/ Y. x  t0 {* e. h+ ^
; [7 g3 u! j, s1 R# @因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。  ~* X% J/ X3 f( Z) q

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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