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3年2月1周,战斗结束。

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460021 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
' B7 ~& s$ x% p/ a
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55$ E  R6 P3 o% ]/ B5 i: C& O" i
阿梁
0 H: g: M9 G: r  ]* \! R: ]     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
2 T* ]" u1 J- E$ {
- E9 @: a6 h4 L& }
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55/ [& c* B* e8 A, \
阿梁
0 z* a% p# K$ x% K     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

: U7 X4 g( p; ]( T! c( F您家6244联9291现在效果怎样?" p# K5 p" f/ I6 O' _
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
' m$ d  j9 B6 ^: j. m2 \6 Y% q" W' L+ [. R1 N; h3 R8 k, }3 ]
3 U/ J4 G: E5 P1 x  c
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
/ Q  N* |) M+ [' l' P- @: h% C7 r- ~2 \' L; [$ ?) b3 p
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。+ V$ d- R4 N3 h" M! M2 H- `

" W. l) m! D8 o1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。$ i" j5 Y* j: u6 G2 R# M4 Z; n7 O
3 L% x7 ]3 `8 W" P
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。; B8 y8 g6 ]  q

; x3 n3 I: D' S7 i( w& z1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。* E2 ^! ~0 x( ~7 a7 r) }2 L
! }+ o6 l$ r9 \' L3 _0 O
近5个月指标:
# C" C8 ]% f6 |& x* p' Z/ Q1 G0 A2 {% j) h: O
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
/ c3 p% N! B3 u9 g. i+ YCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.905 y5 w/ _; g3 d
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200+ B" \( s  _* B' y
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.31 t! j  d; z- j; Q! {4 q4 L- Q  }
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.025 J" n+ b* f' n- T( b0 O, {
# |1 N, L' q2 _
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39' p6 H+ F" \$ X* v
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41: V% L; }+ j: i! `+ E6 r+ K9 H
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
. S: R+ r( i4 ]  T1 c碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->1531 r5 l: q9 L/ z9 f) s3 A- |# z& ^
) `8 z4 d9 K& g: O8 `

. E) i3 [, n/ f, v' y. R, ]当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;- o( D' C0 p2 T/ t  H
9 D! P' x) ~5 P& ]5 t9 W
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。) y1 {3 H* R; P: G+ G1 u
/ b$ n7 O/ V' v( C! P( A
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
% m( N$ A) c% D( W. _2 V. ?2 G# Z+ P5 Y8 d" ~
/ F1 M6 u+ V1 v. i1 Y
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。$ M; J, [3 `) O% ?' S( A5 E9 S
* g, B7 D  j" T  o# D$ _1 x
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
. @! T' ?5 K% m0 Y& ?6 X# [) A6 E: }1 c( Z  ]5 d
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
- n/ e$ a. o4 n/ u
; E5 ^6 K( Q' Q6 j0 W% l& S# N
- Y  I& u2 k1 ]$ x  x' z
" g2 ]! L0 `  X0 @' {. g二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。( {  B% D9 k8 G! O

" n5 r  S! K; n% R; L4 [& o% L1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。. ^* q# L1 m5 T4 o# D, }8 {+ a! |/ K& j

6 q9 f1 e/ M6 k, {) h, Z/ _. B2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
: e! d3 H- @- M/ r
' B7 _: P2 N4 c. n第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
9 k0 e- v1 S. d+ \+ r% e/ h! [! [& P- J# h( b0 A
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。; Z5 u- I. c  T+ g& ]/ Q( D3 n2 o* @
; @& V5 Y; [8 L% y
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
! g* C7 z$ n7 D! Y. ~. k
5 _" a: h8 Q/ Q6 T去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。* e1 I# m+ G) _( c$ {$ W  ?# G/ ?
7 ^1 c( u+ V8 {
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
! t3 A" k0 r7 g: l  X7 E! T9 W8 [% l! `1 }( t9 v) R
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
7 W, z9 H. |; _% E' j* u. x% v: c% S' S4 i+ n/ A# X. g

, A* a9 f& z6 _3 b2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
: E1 w: a; G7 J8 ^& s
' G8 m3 D0 l! u% i: I9 W9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。% @- J& m! p# M3 p- P: ~/ g

) I* f: M4 S( O2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
5 G( C5 E* ~7 n( l$ B' w; k$ o  f
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。2 ^1 G2 i$ H, C( V; M) r
9 c2 `; d9 C% {
8 z; U2 A8 D0 v! n$ ]
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
8 h2 H, ~) R- K+ r$ d( r0 b. s
- w, b; y& J# {医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
. q8 Q. ~6 H! b  n/ Q1 l+ _- @$ R
$ S( e) k0 t1 X, @% B8 c起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
* j. S9 o; @: x/ U
' Q" O* @( V& B0 B3 d2 k回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。4 I$ O; I' X0 f, j- U9 q& t" n
: `) o6 p" j5 G9 A8 n  x7 W" Q

/ m) g% a( r. @, r2 r
8 h* Y! H! V2 t# T三、回家休养,由天命。( @7 y: z! c& [8 {8 J  C

2 B8 X0 L! [% @% j2 |& j% W; n1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。  K$ R* i$ o8 ~/ |& S
, J! t2 n1 p. w) G
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
9 r" c' t6 b7 n8 o& U# Z2 [" v. ~; @1 e) W  N) K; o8 C
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。$ v. f1 l" B/ g" f( n
! e0 Y" b% l' Q: ^! Y
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。6 h( G0 B+ y( ?" a! P7 W! {
" A  R9 {& y, U, r
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。- ?9 I0 A2 b6 V; {, d4 f0 o2 m

: J' |( H# U5 w# n; E5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
3 c( _$ @8 H7 B: a
5 z) E) H3 _& J$ |/ Q0 a; N0 a. v  Q* x4 `- b- W" K
四、总结
: ]2 L. {3 m1 K+ P" ~
6 ], E6 M& a# @% y' c- i- [/ E7 |1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
% G: E/ f% l; @1 U: v4 M6 ?, Z) Q2 ^% g3 r, Y
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。, T1 W) [$ V* J
3 ?' h) p2 E# W% U. P6 S$ w5 Z+ ~
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。* L. b8 y* L2 A/ i) Z4 ]
1 `* z9 E. V+ [. U
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。5 J9 j0 `3 f+ J, T

( N7 }, c! }% L如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
/ v) `2 g$ Y, z; Z1 J5 K  R& k  K/ m# j+ P
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。8 ^1 S+ F$ R3 z9 T  R

, |# R' c$ ?8 {& t  H# {  }2 x4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。1 @, f9 K- h0 f9 [" D; _' ^8 {
/ j7 c2 {$ H9 y2 _
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
8 P. G+ \0 @; C) k9 v( q" M. e9 k  L' k; E$ E8 v
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。6 ^# H- X' q" p% Z) w
. n9 j! ]. r3 c5 u7 e
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
, H. j9 h* m: t) @, x) F8 Q  F" ]8 B$ k: T* o$ W+ y
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
4 j4 f: v# |* y3 n
8 H* v5 @1 B; L+ x6 L9 Q10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。; I4 s5 F' C. g

! j& o% z8 y( V9 [3 G8 L7 S; u6 m我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。  z- W% j( Q9 G6 S1 `  e

  R: a" k4 D6 ~* J, ~7 h" u/ L$ p2 U" }; H
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
* J% F2 H- f: y! }# ], A9 I  O% k7 |/ Q0 \, n. L' f0 m0 W, y
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
  J. S/ O( _. e2 d5 a

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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