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3年2月1周,战斗结束。

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481903 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
5 E  W  v  g: w$ K" I% u# N
: [1 s8 c. }$ L: U/ ^6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。% d( v: D6 D+ o
+ W  H: D7 {" p3 e
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。+ |) D1 `- ?3 B4 z- e8 T, w

3 K2 K6 o/ r' w% L8 n6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
1 ]0 h# h% J& y/ y8 e1 K9 ?) B/ t' I! c
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;( @+ U7 Y3 C7 B2 ?: ?

8 s4 Y3 w7 W% q6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;; l( [( L$ B( ?& y4 r' B8 o

$ n5 ~, |4 n# d& x5 d* D6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
+ _; c8 N: u: T9 \# ^& D4 b
0 u; e% O. T' h$ W6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;" G$ E+ g/ |* C

/ m& E0 F# k0 D/ n" s  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 T0 O& L1 s4 D. q
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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( Q4 u1 X2 m4 L: ~6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。2 k# Z& S' R& f" ~! G8 m

. O' m% \  M1 L' z6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。' H. Y$ E* [7 U7 j4 p" V* j
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6月29日,下午针灸。; e1 ?# x0 f2 w, S8 S8 i

' _  J$ d0 I" @7 T8 N6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
6 T+ L. E' x' B& I' H6 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。1 ]% m, P9 X$ I" K4 \9 m: l4 J6 f  t
* P' I( G; I( `
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。- e) U$ D' g, N1 X/ T  |9 a
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
; s& q  ?7 q9 E( Z  w# ]3 y
( Q# o- s  ^) G& f期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。# G  d2 g. N8 x9 U' ~  w9 N+ d) _% b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;# g0 I; c! M& u" F

+ ?: R$ L8 H+ [+ m8 a# r1 Z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
: L- V( H: e- F+ l( @& z' B! a$ h
8 U2 j, {% B) ^7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
; D! V# X4 Q% j9 b5 ^) J3 a- X- ^! [5 o) R: T9 r
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" p8 B* Y. M5 H) b

" ~7 {4 J: i: a% }+ v; s7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;! ^$ Y5 A+ P: T

: Y) N" ?# h" N2 t. {5 o) _7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;! R: \/ g- P; A

; @1 X, s& j. j- [6 i8 h9 z希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。0 z4 y7 K1 l  z( I* M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。+ K; d( g2 |3 M% j+ E9 C

6 f. [; F) t1 F8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;0 c# g- z: y( M8 m& `5 a
/ S. h. R# _# U. F! K* V# u( [
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;6 N7 @$ A" T/ S! u: w

1 m6 M0 U7 h8 r4 _- ^3 I琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
. q8 l$ {. T! [7 c- n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
% \* h# U7 U* H: D/ I. [4 D) x' Y
' b8 Z. `# w6 @( B+ r) d% ?* Z8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);( ]/ U- o$ l+ T' `

6 M4 a0 L" R- P0 G8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
* @- e. z  P) p% f/ M2 {% G0 ]" h/ R9 y; w9 D  f' J
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!* F5 l6 e: i/ I, }3 I

% |" H  K& L7 h! v. D8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);+ S/ [  Q+ E, B0 w1 c

/ b" }  m  \: {; K$ h; @8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);, D# I1 P$ J9 e6 ?

8 E* x6 k6 g$ V' z$ o. W/ r- F- j下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
/ R  l  F' W' {1 H' L- f% g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
8 ?& Y& G: H0 o1 s" r9 w* r- z
1 {0 c% J0 O* _" Y/ |8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
4 ~( K; t" x. X/ `
- D- Q, \: S2 o晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
5 `0 d. f$ T1 L& E
( j' I+ m  l- w: X" P  R' L7 d8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
4 v  T( |' M/ L0 z3 k8 L
" |8 z5 o0 a6 L8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。- U7 @* P8 C9 l' I

9 k9 ^& G7 ^( ]: N" {8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
* P# f! B5 H3 d9 I; T$ _6 a0 ?. o! H" b% E. @( f
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
1 c0 k' d- g8 C* C& f5 ~
, {' M3 ^, Y, w6 a下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! H! L- F: L2 T$ n6 a
( [4 P* H7 G& Z1 P* @, ~
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
6 O$ c1 @+ N4 G, y% a; I1 \) Q: b4 w" ~* j3 S  h, l1 k; r& |
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。' K; j7 c: Y9 P: F7 Y* C

' K( \' i7 ~- m) j8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
$ a  W$ v4 s* e! A  S' r: u7 v: z& p' o# y1 `; G  @
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
& _' \& b; G( b# }! }5 X0 e3 s- @1 G
5 A0 F# j8 _: Z7 L. j: H6 S8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
; @8 X# q' o2 O6 e: x/ m( y- z, k6 `: k( w
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。/ Z* }# R8 o. [5 X: ~
) |1 N, J  ]' F8 r+ Q+ t, _* |
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
  ]0 _1 n& a" t. g( H5 z7 b1 t2 d9 L
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。0 R" K5 j  D, f5 Y" q- j
5 r$ K) ~5 ~% O6 d( b
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
) Q4 w$ t6 C' ^/ I3 |" \* w5 X4 _, X) Z# r$ X1 a
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
/ J6 \* Q6 m- G) D
9 B( Z% D( f7 ^7 m下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
% V/ C5 s, I. v" f; ^) \
$ l4 s/ ?' v; }" K. G! T9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。" n, F! J8 C$ O- G9 }* W: x0 Z
7 n8 J, }* ]0 W
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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2 Q+ r) X2 ^8 p8 D0 [8 N3 u2 {9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
5 C/ e1 X/ W* f0 f! C) J" I4 J0 e- q4 Z+ h, a' t# h0 _6 x
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
# e- [* a# }) L3 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。$ E2 h, M* @& {# W* g4 b* k; O

8 c" N7 I# E- a9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
# i) t% w# ?4 v4 j! S% }
) ^  J# q& L4 m# M" O. ~9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
" R: i& h- i) V+ |
5 d/ v+ R7 i3 P! R4 U: r$ O所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
8 x! C0 u0 L% o: H9 e$ X; j/ D8 C. B! D' F" @, f" {) E
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
7 R1 N& [& V- G7 g7 M3 S  h9 c  q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! i  A9 ^$ k; n: {3 X$ t# _+ F3 s# Y- P! h1 O% a9 U' ]0 j4 w2 t
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" M2 U7 O7 [" b) P6 `$ `! I2 R
. x3 L+ D1 n' N! S  s* O
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。: M" I0 V2 d+ o, J0 B# }

2 L3 f/ _; Y- m+ a9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。' I) y: ], ^# E1 E
# p. u4 P' o, f  S, d( Z: A
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
( T4 m6 p+ F2 ~; \+ @/ F2 i0 x! C% {( r. S- l" R+ ^
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。6 K9 Y4 A  a5 a1 x2 @9 ?0 C3 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
. Y# k# X5 J1 G. o/ v& e7 Z+ O( H4 {+ H
CEA:6.39->6.86" @2 h% Q& G$ p" ]8 |( h) D2 \
CA125II:26.00->19.20$ }* o6 D8 w2 M; Q
CA199:23.75->8.30
3 \( g  d2 W, N/ MCA153:9.00->33.533 g" d! ^# _* V3 P+ u% H3 x
+ n  w$ q# g/ L
谷草转氨酶:46->67->81
- m7 ^/ Q+ s3 g9 C7 ^谷丙转氨酶:63->68->92
# H. m- X; U7 [谷氨酰转肽酶:251->331->534  c( x, o. P+ S0 @
碱性磷酸酶:179->222->3186 i; l( J: ~# d) h' V5 [$ f3 W
  p' N) d; f5 F+ Q
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
5 @$ x' f; D1 t- c+ x
  K, z6 r  A: N6 _3 l9 R0 q  o! `2 @5 a4 y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。+ h! q$ [  y" g; C( K7 O
5 f  ]) \( z' V% }

* L9 k& I( s9 x, F7 w3 F10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& w" s' e4 c. T9 C) k8 a* b7 F/ X. z- n; ^% b" o4 P4 }

1 k6 \" G3 v% ]* \8 `' X7 w! N(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)% y6 y1 a4 g, L7 k; H5 k6 Z" i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。/ w* q2 t# g1 P

7 i9 Y9 d3 m$ _6 _10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
; L( I6 O0 P# f5 ]0 s7 y0 x% c1 \4 V$ D
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
5 v: h5 I* ?8 l. Y, q
2 I! a5 K' \" ~3 v$ l! n/ ]: q* v, w10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;, I. c8 a) d, j9 ?5 j
7 s9 e# V+ _$ C* `5 F+ K
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
" M7 ?4 ]# d# w- \' U/ X6 Z

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