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3年2月1周,战斗结束。

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476641 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 d0 S1 z; `: ]" s- }$ @: ]0 ?3 n6 W% }4 D3 e8 c+ W2 z
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。, _' c2 ^/ L& F8 u8 B) N8 ]" b
3 {7 X: B/ p$ ~& n/ ]: y
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
; M9 g( n, `3 i* T% I
. O' q+ g, x- G9 K- E2 F$ ]8 Z9 i# k9 U6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。* d+ Z( P7 y1 a

# i7 M, d8 D* h1 {, B* U7 m: ^3 h6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
8 b. a8 D# P- ~* ^! x2 \; A. n7 K* L: v9 V" _/ U* v  X
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
5 G! T  I" W) `* t
# X2 a/ ~+ w& Y6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;) U  R3 C( z4 r+ r. N$ b

6 [/ p" a8 a$ ?- ?, {6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;1 _  R% W+ l/ c, \+ f

. I8 R; g% j2 `3 g6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
  O% U! ^; m& [7 _. G
7 U7 [# x' R1 g+ d! t: l7 H) _6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;0 \) ~- H  K& M( i

" S4 _. N: L7 Y  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
1 n! _5 e; i8 `- H5 P
- O5 a# w  Y3 U' u6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;/ H" |! N3 ^. X& W
2 {' N0 q3 l8 }
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
( v7 w8 r" q8 A' \: N$ T% h3 T& C: l9 l3 Z' _
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。# V# I7 B) v2 ~, Z  w6 b4 s9 B

5 H5 F. h8 L" H: T0 q6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。) ~1 o4 i" I8 ~2 B

- ^$ S6 V2 j/ {! Y- U. i  ~* b6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
; K1 K6 {# h0 |9 p
- {% b# N# m4 Z1 }6月29日,下午针灸。
: A  _* d0 I" V- K- a
3 M6 H; X& S8 \3 S# @; u* L6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
5 O8 [; Y. o: m' }& e4 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。. |" U" \9 Q+ R/ J

7 w  I" a2 D% s7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
3 L, i. p  w+ a, ?' {, g& T8 f
8 p' ^0 e5 y. t- T% w* E4 ^7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
% K9 z- D7 d( h3 Z4 p& I* x) D/ ?
1 Z" B  m+ {! {% l, {' L期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
) Q  ?& X( ~! n, D7 V% G$ t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
& V1 k  \, b4 {+ H1 a# {
; x- f% ?/ t1 @5 I$ ]. W7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;5 @% ?2 y; Z' f, N4 S

' `3 j4 N4 G! {' U6 e7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
7 f4 N2 Y# H1 S) W. K- r
' a6 d& A1 p9 |7 l6 o7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; Q) W$ R- I) M% I3 T# N

! o: l4 W2 J7 ~5 `' u: j( R7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;" f; \% F7 P* K2 u4 O6 v: k5 }
! }! {" z2 U, R% _
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
8 ]) r, U. y) _
& N+ ?( E1 X' }希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
. P9 Q% D  [5 h+ I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。9 R* x8 K* e6 ~: a# A* g

, m) S) w7 l2 n) G) p( e: {; h8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
( g6 c: O( i0 H6 _
" t* S7 q* M7 ]5 T# _8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
, e: u- a7 u. G5 ?" U  n1 W
5 ?+ p* w8 J1 T! u! Q! b: k+ t琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
# G/ z8 E' m5 i' n+ q- M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
' M- c1 j6 a" [, v" {. N
# T; G, c1 x1 e4 R8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);7 @" S; `, e' v; |6 W4 n8 \1 c

) y8 C$ J, _+ W; d7 ?8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;; V8 H0 P( U) e
9 Z9 d4 X/ l+ |
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ ~* e( s5 {: d: Y; l  l

7 E# M; X, }7 L- b8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
) i; S8 f! n+ v9 I& @9 i, A
5 t5 h  k( n2 E5 R# e" F  d8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);+ k. E" z2 t' j' U. M

) @! i' t. A9 V) D( G下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?; `, F, e  ]1 Y1 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。4 t( r4 \( \( ^" R( v. T
' q- v5 m8 @- O* z+ k
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
# L' O  a8 q1 a& ]; @
- l. _. H: G# |, X晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。! l0 d% i& c( w* T) y. s+ {: D
3 `& s5 E- \# d1 K7 l; }
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- O0 z% ]- [3 n

, h$ r8 H& [) T: |; Z& f) a; U. {% l% C8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。9 s5 z% o) Q# u) G3 n2 K1 ]
4 {4 U+ \- ?4 X7 s" W
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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# d2 V' f) m# k+ o" R( G+ g. }$ T8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。* Y6 v# W) h8 X3 v9 g$ {6 F9 r& @' C

0 N$ `, @. ^$ v) T4 L下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" Q# Z/ Q, V; V6 m* d1 H* [8 Z8 c! Z2 j- E/ t# P( e9 d( I
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
# S3 W* P0 O- N" z) ^% R
7 N, U# F9 O3 a; g和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。" `0 I. j  P3 M3 K  b

; b; q' G% ~. Q7 `! P8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。! x* I) f' f7 p; `2 V: x

0 s. d% t! l$ q$ j3 {! @+ f1 t" w8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
; o( Y' d8 \" X/ L3 o' W
! P( P$ l# z' o& S  O8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。5 F9 C1 U# t9 J7 ?% k2 h* q
" f' i/ Y" w, p' \# K) k" m
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。* ]3 D" v3 E, h7 I5 v  i
' \4 _8 ^) `) x/ R
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
7 ~7 J# P/ x$ \% m+ [9 Y6 h
2 z+ y0 X, Q! n0 a/ e1 w! q上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
/ }; w) I3 X1 X: F5 \1 Q7 K1 ]) _. ~8 F  _
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。/ d0 k" t6 u4 z9 h0 D6 b/ c1 |
# D$ R; _" T: w+ D! `
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。4 ]) q) v6 r$ E% _; e7 M/ W" A  l
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。1 o/ u5 K7 R$ m* l. r1 p: a* F8 r$ K
4 `! B! `% r5 t/ p3 @
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;; c2 k# d% {1 t3 G( c
8 U2 F8 w- w8 \: l: @5 C0 l0 Z% h
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
7 t# p( x, G* D; B: f- o& I. L& B
8 [/ v6 R2 S* o  J& X0 s. ]9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
" R" i2 H% V2 a" E3 ^
! F7 y7 G# l. R! A5 P  k9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
' J& F' s2 n7 [& V
: T; N# i& A( v9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
: K) ?2 G' {: T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
$ N  a3 q2 c" Z2 P
4 F3 w7 H- P- V- R9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
4 s/ U" K) y) u2 H
' A# i  c: x) z& ^( y9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
# t# {; _9 t# C5 P  i7 a1 n; M- w: O, N, {8 v' ~: r
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
  J/ F# X" E+ p: s9 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
' H6 w- [2 e5 s; @9 n7 o9 y/ G  k' }1 W. k/ I- W
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。+ {3 ]/ |2 e7 Z) p7 u

) ~8 T3 C3 T( U" \* V不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
' r  g1 e5 r) f/ P! q* d) N# O5 N' W8 K* j. n; d; c+ U
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。7 r6 Y( S( N: v2 x6 `% }
2 d- }# K" B% ~. [, ^5 d
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!+ s& X; i  S; D7 j. u; o; h, i
0 b& J8 N  z7 K/ A6 m! ]
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
- u4 ]; S0 r6 {/ Q$ [& L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
2 t6 b7 L1 j& Z0 Z8 Z5 [& h
+ d4 F- `7 z: e) pCEA:6.39->6.86& o! `3 ^3 x* X% k3 I
CA125II:26.00->19.20
& Q& @( Y3 p4 N. O. U6 hCA199:23.75->8.309 W1 Y! q0 ]& X
CA153:9.00->33.53
, I4 G: z4 f( ~9 b) @4 F
( s' D2 o* x- R- A1 R谷草转氨酶:46->67->81' U. x2 y9 w" u) N. H9 ~$ h
谷丙转氨酶:63->68->92: s& i+ Q; g- b( T
谷氨酰转肽酶:251->331->534" y6 t: h) s: B- H' S/ G' x
碱性磷酸酶:179->222->3180 X# D' g9 L0 _' c( {
& X2 O9 Q, e' p! P( K" K, \: G  {
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, A# C/ |" N9 q+ Z0 a* M& y! F
- e* N$ V. r' o% {5 K7 L& ]

. z6 r6 E: v  @& q' l爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。: X. K9 s8 K! P( Q0 F+ w

, U3 S. w" i- @7 M, f+ Q: U8 C1 o8 z8 L$ G- P/ W
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& s; {3 o' T6 r, K) C3 T7 a0 A5 u! I, ~( J+ G

* U- W2 \0 b& c9 c, w- D(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
$ r7 M% M* A/ |* N7 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。4 s. N2 Y5 J8 n' }" K0 L

9 }& B3 H% g5 G. p! V10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。' y: i+ Z- t3 y0 o. R; L* Q
6 y( ^. A6 v0 z% n$ a
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
( P0 `6 ]0 Z! p: ^/ O+ A4 K4 ~- ?1 {0 p
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;) d* Y8 V, U7 b' ^: D- y( `: G2 S

+ D/ `; e9 e* H; t9 D5 f% Z. {10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
/ |' z; J8 d9 W. O# g

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