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3年2月1周,战斗结束。

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487829 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。, H5 b9 L& Q3 S1 o% T

+ V2 l9 w' A9 A; _6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
! y4 Q* P0 R  J
% H& p- k* T/ \! r; ^0 Z& o, D6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
' e+ g: a! O: Y' s) i- ?, R8 p  s, u+ G4 v
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。, o3 M2 D9 X( d. H

% A* R: i  X3 ]& F0 I6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
8 K! T6 e5 }. a5 P! M
8 v% U3 X# {# W* p6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 x# q! s2 _" [3 s

# d0 \6 H2 O* {( @, ^& O6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;* K$ t, Q9 B' v% N9 R+ }
* E$ T! ^" ?2 ~% g; Q! r
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;2 F6 s( i8 \& R1 k0 i
3 B# i# h8 [7 ~) y! _( u
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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, W& {- V8 Q& n  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;8 w5 \3 d- c" A7 m6 Z, Z3 E3 c/ \
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;* N# Q) j6 g  k5 w3 J
  X) F7 \) a: {
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 3 X! n. m' r' j' `; l
" \2 `+ ^, ^/ E  m, Q+ a  ]
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, Q% b+ m& T. i4 X  y3 N8 x. ]- [5 |
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
" ^( I* q) Y$ u4 Z
& w( M* @* H% Y7 Y6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。3 W2 m) x  o( m4 T. [. j
% u. G2 F: l  @. }; Y
6月29日,下午针灸。3 N- m6 _; d/ {, s
: J7 y9 }- i# H- q
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。. g' j& i$ Q3 ~; {3 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
) C. m/ m0 G  X
$ A& _( K0 H' ^7月2日,CEA降到8.58,个位数了。# s0 _! s: ?( G

+ C) m5 }  Y/ G0 A4 u/ O" U. M7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。) L2 t: h  Q4 n  }, N! y( C

' w+ G0 I5 h+ p7 e1 \; F期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。$ }3 u+ b0 C+ W3 I. W9 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
( Z  D+ F' G5 ?, W6 _. X9 v3 _1 q) F' Q
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;$ j( o/ {2 Z1 N+ C: l

: e9 {4 a# J! ^7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;1 a& x& n9 T' r
5 m3 M+ T6 ?* W) ]/ Z
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;- ]+ \* y/ H' u9 `
6 W+ ^5 A9 k; N) v9 |7 b
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;, _0 E  r5 y& ?, p
$ k* Y5 P! `+ c+ u" C  Q
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
( B: J0 P+ H* Y- ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。" R6 L. _# v& h) L8 l$ X4 n1 b. ~

4 u7 X7 O* h, M5 E& u+ j+ s8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;" b: e, S6 }$ Y2 F) b5 p7 a
* }; h" E' E1 W3 C
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
' J8 c, u( W* ?: t+ c" O% S  v5 d
" D" Q0 M: p9 `' W! W! c+ y& q琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
1 x, F& d2 i3 F- @2 t! X4 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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: Z( B- f, ?4 x2 v( O, u9 l8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);- z0 k" g9 H7 B5 S
" L6 ~4 K$ I1 D8 f% s; L
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;% Y0 {' ?& j  o( ~$ t

8 u9 [8 e9 w+ w, c( w1 S8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!! u' e1 C1 O- N7 I8 F. _
5 {" b7 x4 z, }9 E! _" l' R7 m
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
& \1 M# J& K) X0 E
3 y+ H6 p# ~. x4 K* O1 K8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
( j$ o$ C1 R: Q* R
" g  \+ L0 T/ V, G) @) u下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
. c$ m5 }$ j6 r1 O7 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。$ @/ Z: n9 }1 y; z4 t2 S9 r( K, q

* c, X1 m, ]0 P* Z8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。1 q& V2 w3 u: ^- o3 A$ h

+ p# j- I$ L1 S: w/ c1 L2 R! j晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
7 G& m  K! `4 O" O% R1 `: k6 i6 |9 |9 T
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
' b. u! x% r: I7 S/ e' e8 }+ y) Z7 e( w. t
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。) R! e/ ^+ n. p# q  K8 z2 V
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。5 E( W& z# m, `7 G3 Q

8 D" |. R( G" A0 L# k* m% Q" }' q8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 N. Z+ m- D& q9 A- X- D! X  {

6 J3 ?( C% P7 G0 k  a下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。$ J# Z& Z  m% q& N0 C0 o% Q$ I

3 A" V' f* `0 H: i6 J8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。7 s( m+ ]) L! Q% o; h' X8 k

5 c6 y/ L* v$ O8 B. y9 ^' k" H和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。. m4 p# ]% V5 z1 H  h: p7 V
; j! W  @/ A3 q. \  D/ ^
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。! ?& j1 ?5 m3 A9 ?: T. U. j

$ }5 B, \5 v& q7 U) l8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
( c' }0 ]! ?0 w9 X. u0 O$ c5 k/ J- `  j* H
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。& [; u7 A: r9 t+ P4 B3 ^
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8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。7 A5 t" S/ X0 P" ]

+ L7 f5 Q, B8 a9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- S1 P  \* f- n4 L* S4 h5 e
, ^/ }& x$ X# K$ }* w
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。. N5 P2 d( Y! |( F1 K

0 N+ f8 D2 T. \+ D: L- e5 [% t9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
0 }- a3 N/ j/ K5 o8 d1 {
7 A5 Q% |( R$ ^0 V" p9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
# }! {1 C1 C: m. y
2 h0 X0 M& t' M$ s4 k下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。2 Y' ^9 p9 D& D6 R( @
4 k! P. D8 q7 O8 z' N8 t9 v/ w2 E
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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3 h/ S( W; Z2 r9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。1 d! z% |) g. V, F9 N4 q
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。6 ?6 I6 r1 i9 E) I. v, t

1 Y; Y! L7 C* P9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
& s! u: O& Q& V( E' k% U# r" }8 R8 y0 I0 s3 I$ \* f1 a8 J
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。; G/ X* s) J: [8 C6 U0 w
* }  c" k; I0 u) F: U
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
* m1 c" I$ [8 q& R0 a2 c. f- }- N0 ?( s. U4 X) z9 h. @" S! k
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
5 x8 u2 A0 X( V
7 r/ }& n8 W1 M! S  [- X所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 X6 R+ I. D$ _( `
* S. F  N& V1 |5 P  }
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。0 n, Q- `0 z( C7 C( }" C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
3 Z2 ?8 c$ s) ~  z. ?3 ~2 i$ v) h) D' P; U. Q, @5 d
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
1 o2 I8 ?! Y% Z* b/ P% X
; q, `* X; f1 i/ ]) [: }; f不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。2 a) Y5 m+ ]2 A0 l: W2 f
3 z7 K1 g; i% B7 q$ l$ C1 h
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。) h" |) S- U! t% R; c& i
2 d0 e7 d  i  i3 w
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
  r' ^1 p4 R, \2 T2 P& Q& k$ r7 w2 g2 f  T
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。* U5 g( _+ b) n. U* [* _0 z6 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。! F+ W: P% J% X  E5 T

& W' K4 Z7 ]) X7 y$ }# C' e& @1 ICEA:6.39->6.86% B9 C+ t5 z9 d/ j8 j$ B
CA125II:26.00->19.20
) s3 z. S0 s) T9 CCA199:23.75->8.30& g- r, W. G/ X  }; L
CA153:9.00->33.53
, @3 _5 R( A2 E7 v) c) n. V; l
" Y# i! J' I( s2 P% y. a8 {3 u谷草转氨酶:46->67->81
5 c3 n6 t0 `6 l0 x, n/ [谷丙转氨酶:63->68->92
0 b; z& a/ X% u: C" u8 R谷氨酰转肽酶:251->331->534" A5 L6 T+ [# F) P7 j
碱性磷酸酶:179->222->3187 J+ o2 `/ ?, C( @  [/ f  }8 x

. G8 w; G" }$ Q  Z9 y1 i& A2 f这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。9 S' v5 F& `5 S, C, i$ ?

' d4 v8 ?4 \! q; h- t, `  S; e. }: v% d$ V+ M
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
8 `) ^# ?0 q# ]5 Q: q( G4 `. z( J: h6 l( l4 u9 A, Z0 U, \

$ i. O) D  b4 Q- F10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。3 _& y* |* @  G

& i- x2 V3 M( b5 z9 g) P& J2 {: Z/ U/ @0 {: t
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。7 V  t' o8 O; Q( X. D* r! f

$ a- W8 r1 e0 v! ^10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
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6 c  x0 r: P9 ]: J+ v真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
7 q. J- w/ p5 W7 C* b& T$ [; O' y- x: o3 `& N. ]
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 R: `* M% j" m$ r# B
4 n! R, W& z$ u6 w
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。; Z( p4 y1 G3 s

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