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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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654749 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 q0 Z. l6 {1 c! T
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
& h4 \1 Q! k  [( @

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 + S- ?: C$ u7 n: B# l- C" t+ H
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

1 |5 e" [3 ~+ W, e& a* [唉,这个病真是... .... A  Z# t# ^( f/ n. s( R# {* S" y

2 A. T% p+ T5 c" z/ m别着急,冷静下来,找对策。3 X0 m  a4 A' ?1 `1 ]( N* M  }

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 ; {9 j0 f, Y% [- ^" U3 u
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
9 V& b! g. J% H! n' n
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
, @+ t# b: j8 `7 K% V; s& C

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

* y2 t9 ?# `2 l4 O7 h! P. S谢谢大家的关注和支招,感激不尽!* e& f' W" l; G- R$ ?
1 H% g; d& O4 C/ M0 d
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!$ D  I% O% a" m; \2 U
5 o7 m0 ?; f7 l1 ~0 V& j
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中! * b* v6 E. ~% |; ]" |' r
8 Q" I; k- ~4 F" X  r) I+ b% c" Q2 E
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活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:4 r+ d7 h! [/ J2 R: r% H8 |3 v& v
" V9 E/ M" Z6 e$ X$ D5 c/ G$ b: T3 A
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。+ l) ?1 V  X2 {* W" k  ~: F3 h
( r1 A, P) ^* [% a, k' d6 _& l+ Q' Z
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。+ `9 }7 k6 ~/ |  N. S( g& O

- T  G2 \: H0 J- d1 \! S(熊医生)个人评论:
# v& D! {8 D+ }1 Y* b
7 b3 S; t8 S" @7 k非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。- H! f4 J, S: F( h2 D, J
9 y( w7 A6 B# \* ?2 A8 o
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
' c" l2 }: p  X$ a' h
" W- M  ~+ o9 m2 q0 R+ i; N9 B) ~2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
6 p7 z4 K9 o9 f9 I& \- f
0 V" G- I2 J% u- D8 {3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;& ?& }: p$ O! M% w& j; w0 |1 z

3 T* t6 E; M. O8 b% b# I9 T8 _+ p4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。( V* i$ |  ~0 J0 U0 h
: v# {# b' y2 |8 e1 ?# \: E
比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。# G2 h0 Q8 h' G3 P; C2 A

5 j  `. V" c- l初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。; I: d) C4 ?; l$ Q. f
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 ( L# g/ l) O$ U$ ^
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
+ Q) n* n( d' u1 I) U
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:4 G; D/ X1 S0 _- y; Z; ^: z
9 g1 a0 `# r- _) V# }5 p9 ^* R8 S/ G
1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
3 \/ E* ?1 p; s) E2、去年11月停药,空窗造成进展。
+ ^, g* O6 z) o* W9 e* V( j8 p) R3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
% J# F" Y" d' T8 T, y& a) J* d' k
4 x1 c' g  o% C2 k所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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