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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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629407 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 _" b1 H) o( _7 _
请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
2 a4 D3 |6 X) I2 a. t) z9 p

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52
- E, {7 o  l8 X很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

2 g/ g0 x6 M+ \* t唉,这个病真是... ...
0 S7 o2 f' |& L) a/ B' H1 [
1 O( D9 X7 C- k+ H别着急,冷静下来,找对策。
8 j0 Q1 E; C$ V1 o' O6 p; q# N

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 + S1 N# q9 E; A# _; g5 k* R
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...
+ b" L2 h6 O+ s3 U. i
大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗
: X1 ?% t- Y8 v8 d

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国

, ~9 p. ?  P: w3 w- s" o谢谢大家的关注和支招,感激不尽!7 `1 _8 X* U& |4 G( ^: \' [/ r

3 `6 O+ {' g* J- [* v脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!
% @' r* ^) V. u7 O3 z
; l& j0 N% _! q- w; ?9 x! @ 去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
+ l  d! U; j2 c, I, G: I
$ ~+ I/ L# d  S" W6 o" \  d) R
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:
$ z0 T1 n* Y$ B+ e0 z" P) S0 m( O4 A( C0 f- E. P! C
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。: F; Q. I8 Y* }) d
* e$ h3 x$ t  f/ O9 R9 d# _) E! {
91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。4 [" r1 v" R, E9 y5 R3 y4 `2 i% h

: {& @# @  h- F6 [0 p7 H6 z(熊医生)个人评论:$ S! u; K/ P& v* ~# p

/ v! N3 s! [6 ~: Z# g! F3 s非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。
, X, ~4 B5 `  D4 R; j  @6 e+ J/ }: a7 f* i/ D
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;
+ C2 d! a9 H! I6 K3 b3 W/ E3 H
6 g: {% D# U/ `) a6 O2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
" h6 x( J! r/ `/ R8 q4 m' h# g7 a
3 R& {3 I; J- K" q4 ^8 [6 ?2 V3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
$ O! Y! h# H6 w. }) n3 f% U
! u1 e$ q% A8 ^4 \2 j4 _) e4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。' ~: R, B9 L. [( L3 {8 `

/ r# ^1 H& V( z& ~) |& a( W3 b5 H( R比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
/ ?* {4 g! o/ I% c, f4 c  S$ _/ E& r  |) K$ T) q* e' F* e) u  X
初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。& J+ ?& B' T+ ^6 z5 t8 g/ f5 v
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33 7 o% }$ h$ A! ?) p, @0 Q! ~8 J
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
* V# g/ x6 v( t" a  Z
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:
8 w9 n; v! c6 x; z
: }, h" ]$ g  m1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
# q9 G- E" R7 p2、去年11月停药,空窗造成进展。
; i$ I4 D# _* [' {: @4 I3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
: j2 }3 w- {, W* q0 V7 }, M/ W4 y1 Z
所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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