注册了几天，终于能发贴问止痛的了

试索坦！而不是多吉美。
每月一次瑞士诺华的择泰（唑来膦酸）。

是多吉美，恶黑类的

用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕竟吃着“药”。
你先入为主很厉害，也不知道肉瘤为什么会转移，你一下子把最有希望的靶向药治疗这条路堵死，甚至得出用靶向药死得更快的结论。
肉瘤的转移全是血道转移，每一块肿块从无到有从小到大，无不靠新生血管的生成并良好地供血，而靶向药恰恰是抑制新生血管的生成。
你所知道的病人实际尝试过哪几种靶向药？索坦试过没有？西地尼布试过没有？还有多达十几种的在中国大陆根本没有上市的药物试过没有？
还有局部治疗，哪一种最有效，最安全……研究透了没有？
/ q4 W0 p1 h, x& a奉劝一句，有心在这论坛获得可能的益处，必须谦虚好学，这论坛藏龙卧虎，他们喜欢帮助别人，但前提是被帮助的人乐意接受帮助。

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憨豆精神 发表于 2012-3-19 17:00

                               
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1 Q. n& A! m* {7 z, v; g9 }1 y用没少过一天的汤药来治肉瘤，是开玩笑，因为是玩笑，就等于放弃，只是好听一点，让病人和家属心安一点，毕 ...

8 X! e, S: o( T& ^  o8 |8 F, ?0 v
6 b) _$ z7 x2 I  l( S) C7 a好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的，而生物学行径却大不相同

多吉美对黑色素瘤，索坦对腺泡状，我是不敢把一堆靶向药在胡乱试
! J* B  r3 z  Z- v% k& Q
( Q5 Z0 H5 [! G" Z  m% M对，在你眼中病人没死就应该积极治疗，哪怕死后拔下来的管子其中一条就得是打着治癌的，奄奄一息半昏迷状态了还得往嘴里塞一把药，不然那样的家属就是不合格是放弃的，不过在我眼中那叫过度治疗

& I: D, r2 x  B3 Y' H8 V我不知道你靶向药是化前吃还是化后吃，只是你时机对了一切就是对了，你的路100个人效彷也许有99个表现，也就是传说中的命

也许你是病人，你能操控你的一切，而作为我，每做一个决定可能得到的是埋怨

3 T" l+ ~0 h; Y+ c关于中药，我多是用来扶正，也许在你眼中那是伪科学，是放弃，在我家的实践中，效果还行

+ L! K: ^. P6 U* w4 g另你上面提问的种种除了黑色素瘤能试的哪几种靶向药我答不出外，其它我都还能回答，我不是想标榜自已有多高，而是想告诉你没你看的那么不负责任，而且知道了所谓种种也没见得有多么强大，知道血行转移照样血行转移，病情要发展照样难以控制

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

                               
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好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

; E# q+ x# y, W1 K) `5 q  `& `好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
( G1 ^5 ^$ e" e! O: l我的观点可能是全错的，这就行了。
我之前说的全是多余的，算我多嘴吧，再见!

无限可能 发表于 2012-3-19 19:08

6 O9 d7 }- K2 Q* I0 x& ~                               
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2 r( j$ Y2 d: m2 U6 I/ V好吧，那请你指点一下一种没有色素的黑色素瘤的靶向药吧，几年前还归类在分类未明那项，后才分进去的， ...

憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了呢？

bluest 发表于 2012-3-19 20:50

! T! v  M5 Y9 I* }                               
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憨叔是觉得能帮到你并且想帮你所以才和你说这么多，可能你觉得论坛的人不懂瘤所以帮不了你，万一是你错了 ...

不是的，只是现在身体状况很差，恶质液了

憨叔绝对是善意，我懂，恨铁不成钢
$ Q1 w: H+ U, G$ b1 \* s
9 Y0 e& E. k9 w' a  ^& U手机码字，一直很懒打上病历，瘤全称软组织透明细胞肉瘤又名软组织恶黑（ccs），复发后进展极快，此瘤有个生物学特性是受刺激后会报复性生长，又却有自限性（就是瘤长到一定后自已会停止生长），又跟免疫密切相关，是能自行消退的其中一种（还是万中无一的可能啊）
5 E9 q8 m) X" G9 k
$ h1 V; n: V6 Q0 H+ J) _其它特性就不说了，主题维绕还是治疗的积极性，我只能说身体很差了，尝试很有难度了

憨豆精神 发表于 2012-3-19 20:49

8 n/ ^: F2 }5 A$ W. x8 m                               
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$ }; ]& l+ O8 Z* N  A0 X好吧，我们该结束这种毫无意义的对话了。
你的观点可能是全对的，这就行了。
我的观点可能是全错的，这 ...

# ]- f1 L7 p+ K) h+ d叔，你可否别这么意气？我一直在说的身体状态能否接受问题

. R- Z5 m* l! S  Q而你却总在维绕试不试的问题
4 [8 [" r$ W% E' A9 s( p9 s
, G# W# {  A9 m5 E) {# V别气我了，我只是没说清目前的身体状况，但我真说不出，想像满目苍夷吧，奄奄一息吧

看的出楼主为了老公的病情已经费了很多心力，要不怎么会说出那么多专业术语，不简单啊！
  h8 m3 f5 K* T: G希望主安详和平的接走他，别再让他受罪了，憨叔，主不是说一个人生病，不是要让他受疼痛，而是要在他身上彰显主的荣耀吗？楼主还说得这个恐怖的病还有小孩，天啦！主啊~你一定要保守看顾世界上所有的小宝宝，无论他们是不是你的子民，请饶恕所有小孩子的罪犯，保佑他们！