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陪老妈开始与肝癌共舞的人生(弥漫型肝癌并肝门淋巴结转移+门脉主干、左右支癌栓+囊肿

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19672 72 ggecc 发表于 2016-4-25 23:12:25 |
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-15 19:44:59 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
likui6326105 发表于 2016-5-15 19:31
有风险!或者来那度按可以试试!

暂时还不敢用,等后天专家会诊看先。我希望是先做胆管支架手术,把黄疸降下来;肝功也会好些;然后降腹水,最后再用靶向药。
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-22 18:03:38 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
本帖最后由 ggecc 于 2016-5-25 08:03 编辑

妈妈走了!2016年5月16日13:42分。
    从确疹癌症到过世,只有短短的50天!看到群内很多病友几年、十几年都还健在,我都准备了长期斗争的准备了,但是走得太突然了。。。。很替妈妈难过。准备了靶向药,却没有机会使用。
    5月15日晚,妹陪她过夜的,她一直喊疼,用了人血蛋白、利尿针、止疼针,但都没有效,没有拉、还是疼;妈曾经也叫我来,但妹认为我要休息,就没有叫。
    5月16日早上七点,我到医院,妈不愿意吸氧了,说不舒服;艾灸也不用了,下不了床了,翻身都说疼,特地买了大人用的尿布湿给她,但也没有拉出了;说话模糊不清了;手握她的手,说太热了!一找值班医生,就说没有办法,等主任查房再说,自己是一惆莫展。
    9点钟,好不容易等到主任来了,说了情况,主任说,明天会疹再说,状况不太好!我说肚子太涨了,难熬了,能否放腹水?他说可以,明天会疹后再定!又是这话,进医院十三天了,没有任何方案!一分钟查房,就到别的床看了。着急也没有用。
    9:20,帮妈按摩后,以为妈还像以前一样,还可以顶。就跟她说,好好坚持,明天会疹就可以做手术了!妈没有力气回答。我就先回单位上班了。中午,老弟打电话来,说妈昏迷了,在抢救!
    马上赶过去,14:42了,心跳线已成了直线,另一主任说,该用的措施都用了,没有用了!
    妈就这样,在等待会疹方案过程中,遗憾的走了。。。。

    感觉有些事,自己觉得无能为力或者遗憾的:
    一、公立医院虽没有私力医院传的乱医、乱用钱;但医德还有些比较大的问题,也难怪不断有医患纠纷:
    1、看病难!想进医科大一附院肝胆外科住院,找了N多人,有些医生说如果没有办法做手术,就不要进来了,要做手术的人排队大把呢!进来之前,要在他们医院先排队几天做CT增强、核磁共振,且后来继续找各种关系,才得进来住院。这样子拖了差不多一个月时间。
    2、进医院后,又重新来一轮检查,说别的医院的不能信,又折腾人又费钱又拖时间!交涉无用!
    3、部分医院管理有大问题,效率低下、工作没有交接好;部分医生医德也有一定的问题。如我妈的二病区主任刚好出国考察学习十几天,在家的副主任不敢定事(支架手术都不敢定),又没有委托其它科的主任管理,这样子又拖了我妈十几天时间。
    医院会疹一星期只有周二一次,没有针对特殊病人来紧急会疹。我妈好多天疼得吃、睡、拉都不行了,十分火急。医生就像没事一样,找多了还有脾气。主任好还容易回来了,也还一直说要周二才会疹,也不管病人能不能等!这一切的一切,让我实在感觉不到“医者父母心!”
    二、自己对肝癌治疗了解不透,过于相信医院医生,错过了用靶向药的机会。
    妈妈刚住院时,各项指标都不高的,以为住院后会好转,结果指标天天变差,五六天后发现不行,才来肝胆相照及与癌共舞学习,才知道有靶向药可以用!但这时,因指标高了,且天天在变差,已不能用了。错过了用靶向药的机会。
    三、一般体检检查不出癌。
    妈2月份才在县城体检,没有任何问题,3月底就说一直吃不了东西,反复感冒,叫上省城一查就是晚期!
    四、感觉中国的好多医生对癌毫无办法。治疗也是听之任之,好的,高兴;不好,感觉也很正常。
    在中医院的时候,副主任说,拉回老家吧,治也没有用的,就几个月。。。。
    上述体会,是自己亲身经历。也许不全面,但是客观存在的。当然,我也是知识份子,不会去闹,就当所有的医院、医生已经尽力了!希望我的体会是片面的、或者说很快就会改观了!!!
    愿妈妈在天堂没有病疼!!!来世儿再做你的儿子服侍您!!!!
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2016-5-22 18:10:30 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
你节哀,没办法。曾经有个医生说,这病晚期就是浪费医疗资源,也许这就是他们的真实想法吧。病情危重了,就对他们来说,没意义了。多保重。
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-22 22:18:19 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
努力向前 发表于 2016-5-22 18:10
你节哀,没办法。曾经有个医生说,这病晚期就是浪费医疗资源,也许这就是他们的真实想法吧。病情危重了,就 ...

谢谢了!也祝你顺利!
有风飘过  高中三年级 发表于 2016-5-23 23:59:46 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
一确诊就是很晚期,也是没办法,你已经尽力了,节哀
卷毛狗狗  初中一年级 发表于 2016-5-24 23:16:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你也别太难过了,不一定都有机会做支架,就算能支架引流也很痛苦,也不能顶很久。这个病就是肝脏一不行就特别快特别快。
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-25 07:58:40 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有风飘过 发表于 2016-5-23 23:59
一确诊就是很晚期,也是没办法,你已经尽力了,节哀

谢谢!
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-25 07:59:36 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
卷毛狗狗 发表于 2016-5-24 23:16
你也别太难过了,不一定都有机会做支架,就算能支架引流也很痛苦,也不能顶很久。这个病就是肝脏一不行就特 ...

也许是,多谢了!
HLS2  大学一年级 发表于 2016-5-25 10:34:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主节哀顺变,病症有点象弥漫性肝癌+胆管癌,敌人实在太强大了。
ggecc  初中二年级 发表于 2016-5-25 16:56:40 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
HLS2 发表于 2016-5-25 10:34
楼主节哀顺变,病症有点象弥漫性肝癌+胆管癌,敌人实在太强大了。

后面医生也说是胆管癌……谢谢!!

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