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两口子一起努力(感恩!)

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1154190 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
$ o% {" u' H8 c0 D9 j" d这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...

9 x  ^) l2 E% v' ?4 J谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。, V4 ]& S" c% D% r# {
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10 + K# `' x( y- m2 s
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...
6 M3 {5 |/ h: r' d7 t; ]
好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。# v. j8 h- O1 ?5 }  h+ p' x" P& q" q
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
) ^& b' ?( K" t. S" Y这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。" Z  P! _; w) F2 I3 R3 z' V" @2 p  [' b
老公真坚强,你真棒!
% H! l! I# m$ Z9 W( e3 b0 }信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45 / t" j8 ?* s- b; D6 A: C  K( N
谢谢瓶子、英雄。% i% ~2 O* y0 C) g. \
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
: j* z! }; |7 w" m+ R/ K% x这两天我也有点累,等我有 ...
* @; i3 c$ @5 m% _, W
祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑 , T; f* ^0 R& ^8 O

. ^! T- N$ }8 [. x! n2 q总结下近期的治疗:; z! o7 R" Y( l' W; o) m7 y9 `
) S7 O6 U# L( O2 f2 t& O
6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。
$ W% U* T/ H8 r" N! b16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。7 l8 K. j5 ]/ P# @9 c7 g
18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。8 X( w$ D7 k/ U
19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。$ ^$ h$ F6 V6 x/ u' O1 e# ]8 n
20日:白细胞15.84,血小板456/ P( _- d) B0 w( }8 {2 Z
期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。0 \& g, X' D5 V$ i
22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。
0 B7 J' R; `- x. M1 G& {9 b" U23日:力比泰9 x! s3 b# N8 i& K1 D7 l
25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。
* p3 W  Z7 _' C( w0 g5 I26日:病情持续。
0 ~5 Z: r2 S8 {  j4 [6 d( q/ _7 K27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。
0 E: r$ z0 t1 y5 g1 R28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。
5 G- T. f$ J2 b1 _28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。4 y; G; O2 u% u" Q+ A5 M+ m- y
4 b% U4 v5 m- y
记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。
5 N6 o* Y# a4 B. B7 n" ~7 S7 g, j- l; x/ T. R, z
总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。; T; J  f/ `! P, ~

- |4 m2 p  i% h& N这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。
; Y: f7 F- X7 }- z# `* t. Z
# @9 a3 f# [. e8 X. C) r; I在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!
* t* G3 ~% N6 c% }7 n0 A; X4 [- q7 |: A% E$ `; ]2 U
接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。
0 u% M1 h, U& Z
! M* ^% R# J9 i; r- x6 I! E好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255
% T* g. c. [  ^, k% Q* j0 i5 C5 D- }$ e
看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34
& z1 n( ]. F$ E+ ]6 L; n; \总结下近期的治疗:8 z* i. d0 I2 g$ E) \

( l# g5 n" z+ x7 K) [) `6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...

) g6 u6 w; B, e2 q. \8 ~0 i/ f/ r1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。
4 f8 o2 V2 @5 G6 a. @. k) }2 F8 w; B, x% ?( X6 U. F5 z
2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
. J0 U- a, ]# g% E炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。. `  ~7 Z0 P( H! c
一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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