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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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454096 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
huhubt  小学五年级 发表于 2015-12-22 08:14:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好的,谢谢唐朝,功德无量
huhubt  小学五年级 发表于 2015-12-22 08:15:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看到了,谢谢唐朝,功德无量
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-22 23:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
        804吃了23天,昨天开始按计划吃184,50mg一天一次。吃804期间总体比较舒服,副作用就是痒得厉害,但也能克服,中间出现了一次比较严重的腹泻和一次便血,都很快止住,但便血的原因没有找到。我爸胃口日益好转,食量也逐步增大,气色看起来好多了。昨天去查了血,打了B超,病情较为平稳,喜中有忧。好消息是腹水较上次少了很多,只有2.6cm了,心里一块大石头总算没有悬那么高了。忧的是B超显示肝部肿瘤变化不大,腹部淋巴结依然存在,腹水稍不注意就可能反弹,而且有几个指标看起来预示不那么好。
    1、虽然804服药期间我爸人很舒服,没有感到不适,但实际上804没有再降199指标,还比上次略涨了一点。担忧两点:(1)199指标不降反升是不是因为804耐药了?咨询了一些资深病友,他们都觉得这么一点指标反弹不应该算耐药,维持住病情不发展,而且一些指标还在好转,都算有效。(2)再进一步分析,是不是E点有耐药趋势?上次查血199指标已经非常接近正常指标,我已经有担忧,再吃药难道还能在肿瘤没怎么缩小的情况下把199指标降到正常?这次果然出现了指标回升。分析这段时间吃药,虽然中间用了184可以抑制V点,但2992、特罗凯、804都是强抑制E点的,应该说这段时间一直是攻击E点,而且攻击效果也不错,199降到了40多一点。但从这次指标反升感觉对E点的攻击也只能这样了,剩下的199指标似乎都是V点在起作用了,再持续攻击E点也不会再起太大作用。当然,这些都是猜测,需要下一次再用E点药时观察。   
    2、虽然直胆、间胆比较平稳,但谷胺酰转肽酶、总胆汁酸在上升,似乎显示有胆汁淤积的迹象。准备隔几天看184服用情况适时加服优思弗。比较烦的是优思弗(熊去氧胆酸)诱导CYP3A4,会减弱184的药效。
    3、白蛋白没怎么回升,前白蛋白下降不少,再次跌落到正常值以下,显示肝功并没有看起来那么好,可能和一直不间断服用易善复有关。
    4、白细胞一直在逐步下降。不知道需要吃点什么不?
    期待184发挥作用,期待我爸耐受住副作用。计划多吃一段时间V点药,让E点休息下,然后再回到2992强力杀。
    @bluest,好久没见你上来了,可安好?期待你的意见。没有你的指导,感觉心里有点不踏实。不过我们也要学会在没有深蓝的情况下,自己学习,自己进步,保卫自己的亲人!
    (表格怎么上传不了?费老大劲传了个附件)
12月20日.png
bluest  退休老干部 发表于 2015-12-23 19:00:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
便血如果是鲜血就是肠壁破损,是804的副作用,与口腔溃疡同理。

804暂时不能说耐药,肿瘤消退到一定程度就停滞了有可能是因为剩下的肿瘤发迹早,生物结构完善,对药物抵抗力强,所以现在换VEGF药正确,看通过攻击血供能否破坏它的结构;如果不行也可以通过物理治疗实现这个目的,比如射频,但要在靶向有效期内做。仅靠吃靶向肿标回到正常值的,肝癌我见过两到三例,胆管癌的还没有。

其他都不要紧。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
火箭  小学五年级 发表于 2015-12-24 19:15:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
Jane_C1fNP 发表于 2015-12-20 14:43
没关系的, 不急的。

Jane_C1fNP,你的索坦还有没有了,我想给我妈试试
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-24 23:28:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
bluest 发表于 2015-12-23 19:00
便血如果是鲜血就是肠壁破损,是804的副作用,与口腔溃疡同理。

804暂时不能说耐药,肿瘤消退到一定程度 ...

谢谢深蓝。我也一直在考虑能否用物理手段包括Cart来减小癌负荷,然后靶向巩固成果,求得更长的生存期。但前提是要从之前状况有大的缩小,目前我爸还不具备这个条件。有了您的支持,我更坚定了这个想法。
zhangzzmm  小学六年级 发表于 2015-12-25 13:50:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
求2992,184后面
zhangzzmm  小学六年级 发表于 2015-12-25 13:52:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
求2992、184购买渠道,万分感谢!我父亲也是肝内胆管癌,医生让保守治疗,我也打算给他踏上靶向药之路,以后请多指点!谢谢!
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-12-25 17:37:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
zhangzzmm 发表于 2015-12-25 13:52
求2992、184购买渠道,万分感谢!我父亲也是肝内胆管癌,医生让保守治疗,我也打算给他踏上靶向药之路,以 ...

查查站短。一起努力吧!
zhangzzmm  小学六年级 发表于 2015-12-25 21:15:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
感谢回复!一般备几种多久的量?谢谢!

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