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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 4 F) [' v( T+ V% l这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 ! n1 ^% P( R$ z3 J/ I试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 , C. L* N3 @. J x+ A@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） : X- Q2 b4 C. f* u5 l9 c: t ( O! P0 B. w# a0 A妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 5 ~! P8 d1 b2 G) ~3 j# e0 T; \ ; r6 r2 `/ j& `: x. \3 d" p8 m就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。( s& O$ F# V, i8 a- R( X2 | 2 M% Q7 B2 Z. u+ s( _8 N2 M 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦, n/ A0 H! I8 d- q- \3 X, ] 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g / p, G/ D. H3 N& n& K补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g $ {/ E0 f: p) }7 e# [午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋/ {) ]1 a; q" s& W; a7 p- e6 Z$ Z 补：60g安素+燕窝* B8 V3 \! t, v+ T( c1 { W 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ! c# Q8 \1 K7 ~# j r补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 1 x; _* [+ k7 X* J C' U6 J- F) e" @2 y8 B T' J! B 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 [: {8 X$ D$ W& c" s& O" e) R 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19- e( V/ F- _$ A7 |+ ?8 U 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 - T" E/ }. }4 k" ]% n达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03: G. n f; S+ k: n @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） $ O3 j% O( _: i% ]6 G* r: o" g6 n2 u 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 # d2 i1 P- B" o0 J) B% t# ]0 A. l t$ F: f" q# H8 O6 O; b: v 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。& i5 d' e" K3 j" S ) R+ S$ A! I/ G& i$ m" K+ \ 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦* G; G+ |6 \' m' g* Z' Z 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g . v4 s. E* ^9 x9 p1 h& t* O; \1 M$ k补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* w) t1 h# n" s: b2 d# R 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋& R; F% [6 J- @: b& p7 O1 D! r, Z 补：60g安素+燕窝 # |1 q5 K. |) O2 ~* ?晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 & S# j- t* ~+ d7 y7 d- Y; c3 B补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）/ Q/ c1 q9 `2 m+ p5 N2 w& | 4 i- g) {9 ^0 q1 @$ X, k' W这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05) q/ ^2 Q$ j: |( k- Y7 F 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 0 I1 v* A" M& l+ ?) }- [好的那坚持45mg达可
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