• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
3403 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% k  w, Q( Q. E& \) i$ ~+ C3 H- i
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03  m0 z% t8 i4 s$ K% M) x
谢谢您的提醒!- x+ z# R2 l5 d( k0 o) C" H
我先找一下影像大佬看一下。
1 {4 H. @; ?, A

3 ]( t  G5 d& U1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% Y4 a$ i' @5 W% J# g& |, X3 Q8 H8 r' u
- O# s1 `" ^1 W+ J. X+ y0 `
  2、、cea评估?    换药前后? 9 z7 T2 H! Z  f; \& p+ }

8 V/ x# c5 F% G8 W7 o$ D    影像对比,评估药效(延时)。
+ o# ^; F% Q6 K4 z1 M# {
- f$ T9 A1 b) S, {9 K* u! r2 `9 ^% v" s: q6 X! P
9 I. E0 Q1 G! S- r4 I

) }8 }6 B: n5 u( K3、佐利替尼是正版?
8 F( U1 u2 J$ S# D
( x) U- {, S6 {! n1 M" t2 n
" I+ g2 g  P( G5 O1 _$ Y

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( i3 Q/ Q0 M: N( q8 Z2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)' R* W4 f" x* A3 ^
0 d# q! h1 ?6 j2 X0 Z4 E( ^0 M) X
结果怎么样? ...

' v6 P1 Q* o6 ^没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27" b. k3 s; M( `" f; M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! y; k4 K9 K) Z: y7 D+ i& G1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
4 o: B9 d  x) p2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。- S$ r" f! X; k1 g' j. q! o
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 j9 k- l& T/ L5 ^( c& v- f# f, X
% x9 I) E0 b* {: l* \2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; }/ f; N$ G/ P4 R8 L+ O8 d. l5 g3 d- s5 y& r
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
" Q* u) O- m% t& R) M, d1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 m- L7 |; W* G  h/ p3 H' }

2 |: o9 p8 b' ^" L* e- \4 J* `1 R1 b2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

1 w5 X$ H2 Q4 R+ O; Q( W) n/ r1 T7 o0 y$ L$ d+ [) I2 ^  S
医生甲氨喋呤等鞘注?
+ Z! n& `1 r( |# ~  w$ F; m- e2 u
3 V0 ~/ k% Q8 z+ i. ]% S5 N8 n加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 M( x. I4 ]- f2 f7 Y* W2 ~  u. j0 h
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& U) B; [' F1 j: k) B% h5 H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
( Q' y, a) S2 x; |; m1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

& v# b$ i) _: h: N5 V请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
: T" g/ W+ U( T, G* ]( W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

) B9 }/ c4 v7 h, i( |4 C) q/ d' h# T' |在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表