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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6616 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 1 H" t' P/ v% n2 J7 ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  \/ e- f4 ^" X  k3 t谢谢您的提醒!
3 F" q% J9 @/ A" ]) b: O9 e7 N我先找一下影像大佬看一下。

3 y. n7 ?' ]6 K8 n- M* [' h
4 Q: k" n# b6 C, W+ W3 W6 k1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 Y% y8 j3 B( p' @
: a* E6 e7 S1 o0 G1 {% Y0 L+ k' [! f& t/ b! _. Q8 |
  2、、cea评估?    换药前后? . z. B; g% x6 M) T- E

$ o( N  x- c! a. h    影像对比,评估药效(延时)。7 w1 Z: M/ j  w5 n& z- I

) [7 [$ V8 Z) J7 L; d8 M, Q
( m6 B+ Q. A3 c5 j( `8 J
7 x0 |  p. _: L
; Y0 h1 O* n4 \9 H* l* ^3、佐利替尼是正版?  ~( g7 \# j& I. Y! @7 f

7 X2 ^. L$ b) t9 c1 p  `6 G$ [8 t8 Z3 ^5 k; z% I. `

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25& E  _6 s1 [' r: h8 V+ }9 A
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻), k( e7 B: x1 u, |0 b- p- A/ x1 H
& f0 P' r# _4 V5 ^$ u; j
结果怎么样? ...

7 L; [- \$ ^9 ^$ s3 e! l没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
, q7 b0 p; g4 z% i/ w( D7 l( u  _1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, k" c7 A) y. o6 E+ c# J
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
  Q6 s2 e9 P! _$ w2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& {4 ?$ Z% i/ W6 o4 p5 b$ a% H3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& L$ `( O" U: j3 x9 v0 |
) j# A, M! p4 k4 W$ ?3 i0 z
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
) }8 w9 k6 v, Q: F" l" e# J* a& s  l0 s' W
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; K7 a1 f: t' C! q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ E1 Z1 f- D7 T

9 u& j9 p9 k8 n, d2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" C7 T# l6 j, ^. x
. S0 _7 O7 c! E医生甲氨喋呤等鞘注?+ r" T# I( T3 k
3 T( I- O+ M% z; B$ I
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 K: u+ Z3 i+ F; R& d* v
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 B7 h( J" n$ p1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:567 Z% N0 C5 b- R( z- g" O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
( P4 [! Z# w1 S4 v* x5 c! e
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: \5 {, G7 R7 G3 G* q+ Y3 G/ _
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

: E7 S+ p3 K; S在广州益药药房买的

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