L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
谢谢您的提醒！
5 {2 D% @' z6 x我先找一下影像大佬看一下。

$ x$ A6 o5 \6 |6 k5 D' B. p
. D  n% u) K- W- i' q7 f) k7 \% E7 J1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  


1 L% Q( z3 D" Q  }! ~5 \  2、、cea评估？    换药前后？

    影像对比，评估药效（延时）。
: r) N$ B6 _& b1 ^+ Z% g


; ~' E8 ]6 p9 U; D7 A3 W, K4 b
2 h6 W1 ~( ~1 C4 ]3、佐利替尼是正版？


6 j9 ?2 g  @1 D1 W1 [- }

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& i  G  x) n8 C9 [5 ~2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
- |* _# h% ?9 ~! D" j
% X! h5 j3 Z5 [* }结果怎么样？ ...

+ h; A/ P" _+ E& Z% h5 [没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
- A' s1 R2 K* K4 S/ H  w$ F/ e1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
$ [5 c' y2 @0 ^2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

' j) N2 ^& L% s2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？

5 o. C0 m1 W9 C9 B3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
: d2 x$ _* N1 r: w' F9 z% A1 T) ^4 ^
2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

医生甲氨喋呤等鞘注？

加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

来自苹果APP客户端

elisar 发表于 2025-5-30 23:24
9 P8 P1 t, M6 |( l% _) v那佐利替尼有效只有1个多月吗？

: z9 B% Q, `) t$ f, D) U0 M1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

' p+ I0 f( T" [  l: S9 s请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

来自安卓APP客户端

嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的