L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

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希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: e5 Y3 p1 S% h" c. p* A谢谢您的提醒！
我先找一下影像大佬看一下。

/ r' \' ]% `& S+ U& z6 H
4 Y3 p8 ^9 C/ ?* f1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
4 V/ n) l0 _3 A: I% l
# j7 ?. H% U1 Y+ J) C" R# ^& n5 v
( i9 _" v2 S, |- D+ J7 H+ j5 T  2、、cea评估？    换药前后？
" f# V- ?4 k! e2 ?$ V
: s' I) Q/ t5 \    影像对比，评估药效（延时）。
/ N" B3 W& C' i( z: I/ S+ y, d
! s7 v$ b) I  N7 F
1 w3 `. d: R: d6 B$ V" O& y. C/ d

0 M3 E# o' \% p* s' b9 ]1 c/ `/ a3、佐利替尼是正版？

1 F( r! Z  l$ K, f0 K

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
$ R* B  r3 j. b9 e- f2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）
( V1 P2 z7 H0 k3 e! f
7 o' i+ k+ A6 t结果怎么样？ ...

; o9 I8 U: k& E没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
+ p3 n3 z/ X4 |/ N) I2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
- @: A/ j. q* X+ R  s- R5 v3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

, V% a1 C" C' i2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？

+ O% A5 k$ K! N# }) v( O; U3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

& n7 c" _4 t  G3 h/ o5 \- b医生甲氨喋呤等鞘注？

0 R- _& I" P1 G+ G9 n, V( F加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

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elisar 发表于 2025-5-30 23:24
那佐利替尼有效只有1个多月吗？

( W2 {  n' I/ N5 x% e1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
4 G. v6 Y6 S  q1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

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嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的