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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
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今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。
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3 F( q& Z* q6 M8 z7 u5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。
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别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。 j+ @4 O+ m+ [. d7 u
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一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院4 U8 C5 K" V7 f* m; {2 ^4 o
% V/ X/ i. }7 H3 _2 L我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。- d# {, ^$ P; J. H; z5 ]/ p$ x1 V* f! f
+ C u ]3 T1 M( N1 }! k因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。* y, w5 S2 R" l7 F$ F
) V6 Q, W% ]$ j+ p& A e二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
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- H# G9 ~1 u% V7 @3 m: f& K2 Y6 |因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。
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' {# j: [: k: W1 h' w4 F8 l3 ]但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
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随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。
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因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。
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三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键) C; Z. m N' t: L7 Z8 O
& i9 B0 A7 q8 F' h其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。7 H( d. K1 ]7 f+ m% ], g f" U/ a: e% f
' o( N! w5 x/ v" K直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。: J t0 z7 T2 z+ b# R) V
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直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。
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我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。5 g3 q; z3 c% ~
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总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
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) V9 T" ]1 |' @5 O" W% u这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。, \% ^6 @* N( a2 h# U. {
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徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。, ?0 Q8 J1 h" Y3 n2 P5 O
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共8条精彩回复，最后回复于 2023-12-20 08:25
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最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。 |
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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 : {. E( y9 u0 c8 V' j% _
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今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。 |
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腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
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昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg* m/ P# ?# T7 @$ h/ w6 L* F
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。 |
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雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:053 \+ T! j9 Y$ p( j5 F% M8 x
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg% \) E% _4 n2 [6 b
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。
你们已经确诊是脑膜转移吗 |
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我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试 |
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今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。 |
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效果很明显啊，指标降那么多，太好了 |
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