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[咨询交流] 免疫副作用,怎样判断是否应该继续?

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80563 30 伊昂 发表于 2023-10-6 00:30:10 |
伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-6 22:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
& ^; ~  d" m) {6 H5 c好运!
- K! r5 z0 x  H* Z( j
借您吉言

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:41:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-06 10:452 H9 W: C# M* {1 y
动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
4 ^( d, v8 y. E
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。7 W) [& H# P% y, ~- T
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?5 {+ `- a8 [% Y
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
# j% ]' f( n) ^: B4 u- S想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
* C9 \3 A. G0 p6 y" d4 ~ 1698482447318978_351.jpg

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-28 16:44:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
% J7 I) `- q* A! S9 ~不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。* o6 J& \& n; }- P6 p9 @
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?
, `4 Q; V( g( X- f另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
+ \, F/ O$ ^8 k想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。

8 R2 u: n" ^; ~) v6 |7 g并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状,也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了,耐受也是问题吧。

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阳光~  博士导师 发表于 2023-10-28 20:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-28 16:410 |" _; K& i7 z$ t4 s9 e
不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。/ s1 P' X+ y& t. i3 G" u
服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?' v6 _. o; h. k  O. [2 S' n$ x$ [
另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
' Z% [& K5 G8 Y) _, K. {$ J想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
" @3 [4 y( J+ M4 _" ^
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14
% x- q+ t& N6 g其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

( {( p+ q6 x' w; @/ D好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-29 08:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:140 f' r8 K* w8 O6 Q) z
其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜

7 C7 E* n* H8 k- V$ W还有就是,既然她还有一个突变是奥西敏感,能考虑奥西联达克吗?

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阳光~  博士导师 发表于 2023-10-29 17:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
: x' i! s  G; p6 e6 v好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?

, N' l6 i+ G" B5 `/ m2 @9 r这个我没有听过啊

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伊昂  初中三年级 发表于 2023-10-30 00:22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54$ M" U2 y$ H/ L) E, @5 o
这个我没有听过啊

% C, M1 V4 T4 o* p好的,谢谢您这么耐心,有问必答。看了您的答复,我定心了很多,没那么慌乱了,谢谢
9 _% l, \: s* M( C
                               
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2021多点美好  高中三年级 发表于 2024-3-6 20:16:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎样了?

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伊昂  初中三年级 发表于 2024-3-21 10:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
( s2 h  m; \* G8 H3 m; z现在怎样了?

. y" Y, C1 B" R% |; h0 R去年9月进展了,而且甲减严重,停了免疫了

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