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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43614 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑   _! d6 I) L) l# a' e) K

/ U: q! x, d/ ]& Y母亲肺腺癌脑膜转移一年了,; Q* ~& k! N6 U8 H
1 T1 K6 ?- Q- o: E9 }5 d8 U3 R
去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
8 ?/ K2 [3 H. A6 N) V8 u4 u
; z" G' [! N0 o* D五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,0 c/ o0 s6 X  B; O
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;: n, r$ i5 s1 a- y, @& I" l
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
$ ?- z: z# c8 U6 q" K4 {, |/ r1 L5 Q: T; f7 ]3 r3 R: }5 d2 `3 I
咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。. U! E8 M3 b' X7 S4 C( j

1 l% W* @7 J$ {2 _% I再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。& C; N/ I0 c3 J% n

0 o& G# J( A) {6 g之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。
( F+ u& O  z$ b% H/ n* a& h+ E但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议
/ l2 \9 |9 N2 |  Q
# g' }( g, B& x( ~+ ]' u
1 H) e. j$ h' F- u- ~基因检测结果见图片+ p4 S8 b2 W) [+ G9 I8 C

& c# b' e/ ~4 F- a+ o! g                               
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* c; f/ Y7 ~1 |! o# L- _

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
$ L. o8 ^0 W! Z! o# u2 v8 L+ v( g我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
% X! d0 ]3 F# n6 J0 p2 o
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:182 n6 r4 F# m) D
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
9 L% W: w9 P; P0 M: V
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17. J! ^. F2 t& q% z+ u; I
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

! v1 @7 m4 Q: r昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
9 _+ s9 Q& g6 q, ?昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

+ A7 t0 }# s  _( S感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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