穿越死亡幽谷2 Z. \& W7 y9 c: u3 D
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许长老7 @& D1 C" o! D
2 C9 a; U/ N+ W6 ]0 n; P; j2 S* N2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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& G L7 q K: Q. E+ F预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
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4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。
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又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发$ N7 p2 p/ k0 d2 E8 i0 E) i
全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。3 d3 C: B5 I( r
/ V' k" t3 o2 e% U只有开展自救了。$ F1 N, D+ a% I$ X, Q! ?: ~4 O0 G8 @
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立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。; m% U1 y- r8 ^# t
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痛苦的煎熬
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为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。0 M' V r8 ?) h2 P
4 Y5 j: U/ @4 ]首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。9 J% C$ a; i4 H" f3 K* \. X+ \
; X$ B' U. J1 I R) e8 n其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在
* [5 @) ?7 g( c2 T4 s7 B, n8 l沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。4 ]0 ]; _/ {$ F# J
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癌魔肆虐
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2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
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7 R# {7 T1 R- H$ A d2 E这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星; X/ p& {. k' k; M- u- U
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。' p* i0 a4 m' ?5 v% u! o6 a1 ?
立即终止了那失败的治疗。
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% p+ s2 O( N! \7 \. |' f3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
3 V" C {1 Y& j3 ~, e再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。
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: S, C7 s3 b* N) `手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放( n5 k$ M6 ]- V6 X
疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
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也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。
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病情分析
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+ F7 D) T* q! i- o+ V, \6 \: N& T* [2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的- K/ G4 P. f( c( F2 b/ B
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天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。
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癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。: q4 }) d' m0 T$ F2 c
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行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。4 n G: {# f. o, J v
3 ^6 J& F* d& z& D绝地大反击
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一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即
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寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不- p0 _* B0 q# r, F4 L
$ a4 `4 O6 F7 S3 [( N. [. v- \2 b了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
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癌魔，你给我等着！
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2992大军出发6 _2 y6 c; k9 Z& {* o8 F
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雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊
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# a+ r9 Y# n$ M5 g9 K; @4 |# S Y液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，3 y5 e7 |9 p0 i% j, }' m q& ^+ E
( S1 l, R) _$ ]" ~2 p( P大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？. |: C" `7 h, P5 C; Q
5 D, g- G! \4 T5 \ }5 |# V鼻腔给药后第一天7 M9 M5 b5 \! S( p D& N2 `
/ x4 i4 c4 x5 M* R. o我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！( N0 _, ?9 k: ^. O/ @
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第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
+ I# z' S8 l& H3 M曲了。- m |# L, @$ ]7 X
* Z& c' ]8 E3 d. Q第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。" K+ W4 F' W+ t" v! X
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2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相6 k: L# X8 C& d1 q. G* ?* Q
$ l. a$ k- ?- Q- G0 k+ k$ q% I2 t比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。
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7 M, W4 }% Z. u! T2 C c3 ~随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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8 q( c N0 W& F* E2 q0 f- V不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。% |5 O0 B2 o- b! `
& _- h0 `. @ m, t3 u. Q出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。+ H1 p( ]) G$ k0 J0 \
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最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！5 M6 u) P$ F2 n& I
+ b! Y" w) [6 S8 m4 X用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。' ]4 ?+ G. _; r' b
( X- A/ K9 O+ f6 s7 d& j, Q今后的路
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怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。$ A' i5 ~+ f# b+ M, W% l
5 t# R. S" v) b: b" B温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
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离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那9 ^+ O' s) J/ G% Y2 A
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样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死+ N2 T5 @" j% q2 F% C) g2 v; f
6 y; O' G5 W9 r2 H亡的幽谷，迎接新生。
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: G$ W$ J& a% b5 k4 F; E: v1 H鼻腔给药的一点个人体会" O6 Q$ K; S9 A2 i4 X6 O+ C
B* N7 J6 R% w w4 w7 o我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。- o6 `/ q: m6 r1 u1 g) f
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水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
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吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。, o; `* t6 M: j, \+ O' X4 K
2 N/ c6 W7 g. c' C8 X9 B0 c1 z鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。* P7 }$ W8 s! |7 M0 o1 c$ ^2 c7 \
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鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。8 w; Z& S5 u5 Q; Q) f
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参考文献: W6 O# r" N) @: Z
8 y+ @5 Q* E: C, K# o ?5 W老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
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