• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
288858 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; Q0 ^1 q" e, M2 n0 Q有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 : G9 ]6 ~9 f# K
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

. x' q$ `) d1 R1 f( j# C. F# mEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
3 Z. G( P  }0 q. q7 W
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
6 j5 ~# Z, }1 J+ I7 _$ QEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

1 c: H- b" C; a  l3 ^' h有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。5 p. A* y7 k5 s. S. k4 J9 v& C! g
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 . G3 r9 l4 g% n1 Y& B9 I, B
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
/ J( J  f. C' F- I/ s' w8 J
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。: P7 [7 u: }7 K

# \$ T7 O& M/ u另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
5 z6 l, h6 f& l0 w" A
/ I! V( x) G: b  y* T3 ^! R, Q) f* _谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。; }% C4 P+ P, |+ W
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。7 W; K( ?) P5 b' G% {& f
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)4 T% c  y! }1 F
egfr++  s8 ~2 r5 P" Q! v* m
vegf+
9 _  N- n3 r9 |- s' s+ P8 x多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
, i6 \: n* c" i& J0 u现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯! z7 X: n  y. d4 K; n
每天3次天士力的水飞蓟宾- f" B3 U1 j4 g% P
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg: X- c7 {' H( F* G' `
每天1mg西罗莫司片4 [5 ?7 u0 x/ u- O! x8 m2 L. u
每天1粒拉米夫定
, k" D8 w  S/ N6 V2 x10天一次乙肝免疫球蛋白& ]+ L) U: B( ~$ l, u9 v
# i6 q2 n8 Z6 F: @' d. z
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
7 c1 W3 w' y; Q0 T. Y# D
- U3 L) h+ L# ~# k8 o  g% y/ F说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
- `. T) I# I( `
# k0 R/ X1 }* {( G1 Y/ b4 R6 F: N- |3 B4 F, S$ O
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
& B+ ]4 j; q/ }, r6 g7 V1 m2 O/ h! d9 G
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,3 ^& E9 d- K8 t9 a; D  c' l
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)# S9 }( ^* d0 ?) {
5月6日介入+ p  `$ D: \+ ^) a3 B6 c
6月6日介入1 M! C6 f; K0 d0 Z0 D& h  N
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次0 L  X3 _- ~: a
& G; `  H( B7 t$ C4 }
整整6个月复发8 X" A% K  h" L
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
% r/ h5 t. ^. Q8 N2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
0 f, q; D- Z- a5 Q! x2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
! }, B- y9 z& S; h1 t5 p+ o2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
& |( n1 W$ r7 y. h( [* t7 R/ }接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
) O* w4 }( o: [* }; X6 I" m( S
! c3 q' C( z( e1 ?- |1 X服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表