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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290106 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

4 p7 d' C" ^! L( L; d5 _# L. ~有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
- s% c0 T. P0 ~: T% a有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
0 y# M2 w- S& S( I
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
" q* U4 P5 u/ z/ ^- ]$ H# P; o. u
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
$ J/ `" H2 g0 Q9 j0 t, P0 n  nEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

% ~! c/ ]7 l% f  ^; ^有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
6 Q( w: h2 g+ c) I' j切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
- v4 X+ X# O, G# F* S9 JEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
+ c( f, D1 p% P! w: h3 e+ y/ I
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
  J% L: b9 R- e, N3 S& e3 S' j1 H! n' C4 _" e
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 - C% p9 r0 m0 }( |
7 t- |# \. f  V  D3 \! h2 T, U5 `
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。7 c+ I; d2 o% u3 }% V, s7 D
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
' c! E9 a  b$ P服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
7 w5 d. X( n  ?& M5 L' t8 Megfr++
% p6 X  W& W7 ^8 O( g$ @1 \) B7 lvegf+9 H0 Y) p) G! B. C/ E
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。, J. B7 `8 B& s) t8 z1 E& G4 ?
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯! H, V* I; W8 p/ R- t! ~! _
每天3次天士力的水飞蓟宾
7 y9 K. p0 V0 S8 F& F每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
, F: N- W7 _3 G( {6 f2 y8 ~: w# I! s每天1mg西罗莫司片
( i) \7 e8 _/ c$ }9 z每天1粒拉米夫定
5 P5 j- k& o% Z, M10天一次乙肝免疫球蛋白& Q( U/ A  q  V# n8 V

( Y5 X5 V. i) H* h前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。8 T2 E  H7 |, u$ A7 e7 O7 W% R

* r" z; J: f. A说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。7 D9 q. Y0 v1 t8 U

% \# m! b. }. b  R) U
) b6 _' D4 {; I' v
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
( B5 y7 ~0 ?0 c: \
. d' n/ ?2 @* B# ^: _另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,( S% Y7 _% w( g- j* N3 U1 z' b
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)8 J+ `/ k$ l# ~/ _5 Z1 G. l
5月6日介入; v/ C2 E0 b6 S% s2 l, P, P
6月6日介入1 P6 h$ ~9 Y4 t6 J
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次$ s  Z' ]" y- H' s0 i7 |4 {' e! G

( R0 p$ b) T5 y( ]% d, I整整6个月复发
4 K3 x- [# W" p+ P5 ~" G2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
7 _- _7 [( y* Y$ `2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)4 ?: D0 M1 @% E2 @1 @
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)0 n+ X5 e* j7 V) a% U
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
& M, \4 B% `: B( Q* p( ~接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
; U' N5 Y  B, B3 e2 i/ w9 q5 }% B2 E+ {0 {7 v+ ?
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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