我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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: |, }$ T# ~; x9 ]他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

% V& l+ F" u8 t6 Q! B, ]; aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
/ ?1 I# h3 M! Y' A. @7 I& C祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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" t" u- T& L, Z; x0 Z( ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
7 Y0 p5 A+ r! |& ]( S6 p0 E除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

6 ]* l/ B1 K, ^. A  z* d                               
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0 I' p1 g3 ~9 g" A5 U4 ^) m有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

% s2 w; z) g% E) a5 [4 d                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( s/ V1 y/ X7 ^6 \' L6 X% i疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
6 h) H0 m  n& X5 Q- W4 q; I今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
5 ~& k, G. n' {, O" ?' M- _' {看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 A; |' ?: ~* J5 r' {3 g                               
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$ Q+ r7 s5 {: @0 W. n从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 P( O$ Z5 Q7 N: v+ W几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
9 V3 q+ b5 L. v, ?, O- V
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

, j1 v% U* D/ O( V                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

9 V9 {4 g" n: A确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
4 ]2 q& o: B. ~9 r3 A( S
  z5 w( u0 k& G! T$ J+ b当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
: D7 R# x, N9 K) Z( V% X) ]
3 L/ P, c$ J5 A( r0 K8 I和5天前对比，
, E7 z: b6 t( q白蛋白升高到34
& O) K4 ]/ x6 I: @淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
: ~3 w9 V  m% V* ?6 U7 ?$ v总胆75 ，直胆50
, j. m7 J& ]4 Q白细胞血小板那些正常
( [: I, U+ ?; Y/ w
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 F9 k; H  X3 x5 ^- i; u乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
" u" i: |8 B; @) g9 G好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
3 y6 {- r# J' O: y8 Z$ Y但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
4 W2 ~1 G; l; V- |. x( M不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？