我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

' Y7 p: w0 G6 `5 L+ g% g他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# _5 I8 a$ u6 i" V/ H& BAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
  B  G4 ?0 P: O$ t3 h/ _精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
7 E3 b' m' a& C2 _) c. R% b我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

% _- v- ?$ |& f1 ^  [                               
登录/注册后可看大图

: r5 a/ R: q/ W0 K' E: u# S1 b有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

9 d2 y# ^  w+ G9 S' k                               
登录/注册后可看大图

- m5 _6 D- u$ @, `% ^  i# Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

& `3 v4 Q0 p# w5 k/ {3 x( `; W疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ j' W+ l; {8 Q5 }0 x, d; h) J
; L' i! @" g' t+ `' _6 ?从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
( g1 W. g3 E3 N- z! a今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
9 f) h/ ~. c# ?# a% |) }- t, `他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

$ c  w* w% s% W7 W                               
登录/注册后可看大图

8 h( n4 x- @; V/ L3 N从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 y* O. q8 D3 s) g( H- s看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

! L/ e0 a9 D3 u% [% L+ U: r" {                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# U& p' f! c, [& `几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
: ]. I$ z; n/ L; j- E
" ~' h, m( A5 {$ K6 Y  G你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

2 m; ]7 p2 j+ i6 k7 f% K3 A7 t几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
2 N( `. Z3 Q3 V6 i9 q
$ ]& p7 V' q8 y! T8 u/ N当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
6 t" T' p3 Q. x5 j
: p/ H& ], z* x3 y! s和5天前对比，
白蛋白升高到34
- |" m" t& S" C" e" m淋巴细胞百分比升高到22
7 B! `" @/ U, y3 l/ I6 S转氨酶正常
# L/ {1 `  c; x, n: G总胆75 ，直胆50
  U, C7 ~6 k$ s) R白细胞血小板那些正常
5 x, t5 i  j1 P  M
5 S, x! T# f2 S8 i另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
$ W; B+ m! p  S; j3 e0 d乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

4 S& C! T- u, t# Z- @/ T但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
4 X- \) E4 M2 \  [* I* v不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？