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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289351 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
( z5 o! ^3 U4 l9 k6 @* E3 h' L+ |3 K他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

& X' @5 O% U3 O! o* u) p" K4 EAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。& a* I' U% p& M4 ]
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
. S( u" G9 {4 [/ K( W$ s' ~9 y精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
$ |9 D5 h' k$ l5 M5 ~我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。. M, f3 v" z" o3 N
另我也在北京,有时间可以交流交流。7 V6 u4 m. Y9 o  C. l
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
' U3 R1 Z: w' e) a# w! r# ^AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
; O: @0 L; y  [7 r* e除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

! ~7 o% F- @/ i) h- }# M有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 0 x! q; c" b9 a4 i: R
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
2 S* ?" X) ^- |% ], n1 ]3 T, u, F
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
: }. |1 s$ {( d. \2 B. R; ?有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

# z& n( E# P# r2 l# N疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
( _% q8 a0 y! g5 u9 _
4 C' x2 J* I# y' b8 U/ {/ T从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
3 \* b0 Q3 s, u" e3 M$ O* y今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
' s- t( [* r$ @' H看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
' Z, a0 ?2 o- r* r他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
+ _& V' z; r& @. n$ M) q6 {4 o从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
8 b1 Z, E4 ~" V7 L; M9 x
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ! y5 p7 o# M$ u) k* }: N/ W( ]
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

9 y6 N: I0 w" A7 C几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。3 J, ^% ?8 B' o" B
% x/ ?" p0 N4 T
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

$ Y$ x' @2 Z" L0 i# L* R+ u确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化% u7 y" k, |5 u$ ^9 H
# K) h" ^2 U# M2 t; s5 m9 ~( B( K
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
. d9 G: D9 y5 X" I' L, [! ^6 k; y; p3 h: H3 v9 }& y
和5天前对比,
3 b2 T, K6 O5 V/ q' I  P白蛋白升高到34
6 \% Z: R" b$ X# s( x. X淋巴细胞百分比升高到22
$ E& C$ }+ f9 C& N' w# K0 a转氨酶正常$ \* c2 J5 j+ ~2 j2 A
总胆75 ,直胆50" h) u3 X, _# s* H% N6 s3 \
白细胞血小板那些正常
! S+ K* j! I' r! F2 p5 c/ L2 `0 q% R5 Y. z1 Y) l
另外发现心肌酶里状况不太好。' N  z" v* b5 q2 B4 o
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L2 H  D! p& z; o9 K- B
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L" V6 p. W% R3 k( h
好像高的有些离谱
. q$ y6 }0 F' `' l0 A) a" A% L* D% v. H1 q
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深5 o2 b" I" m' D, r0 {, W% v
) d& d  E9 G) q' X# n" B
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 # a7 V, h5 `& L* g+ F+ ?# M
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180' D( Y1 @3 N9 f6 j' v
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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