我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

" z3 w/ i! f6 |- O1 h, y, _AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( o2 b) [" @1 Y7 F: a6 G" N" p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
2 a- P: v# H8 n. S9 O3 d) B精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

4 C/ a" s- T* C3 E: y0 E% B  A9 Q, t有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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' j. ~) `7 N5 z7 u: `6 ?* I有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

* ~" x7 {9 C" a/ Q0 L. G好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

3 F7 E' I9 h) X- [3 I( H疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

: @' }) T' ?$ T- j
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
+ `2 R4 @9 O$ U) K看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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, \) ^0 w& s! x/ d4 A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 v6 \7 O( I: A3 c) `: [看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

" E6 w  c. U$ i+ w                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

$ [. L9 P7 O% l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

( o& G2 X- d; |6 F2 ^! f# k' ^你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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' Y; T9 `9 k  B4 M( W1 [" E几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

! S. d" E9 Q/ p& w3 @% Y% Y确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
( C; R: G% ]- e# v' e7 @
) q; {) S% M2 O- l: E4 t当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
  l) r7 ]# T+ Z% ^; z' j& h
( W& e' t" |, J* c$ h3 `+ T和5天前对比，
# r: I0 Y/ W4 B2 z% F! F2 O白蛋白升高到34
2 j' Q+ z/ f* u0 j淋巴细胞百分比升高到22
* q8 E0 u& ?4 n转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
" g9 ~* u2 Z+ C/ [* m( I/ R6 N
' R* e% u! ~' _4 I8 c2 d另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
* g2 ^4 }% o. u7 B" V& M! a好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 p7 b$ h& i% D  h  A& U但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
  j, o- D: }  C# C; D( z# p不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？