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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244014 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% T' I4 u% s/ c2 @# Q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 x3 e: f; M9 D3 G# W2 D有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 3 j5 @  N4 t/ x( V+ J
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
/ l. a5 i0 l  E0 r2 ~3 A0 d听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。' a+ H8 `+ B5 E7 @- C) E" V& j
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ O# X8 q; x3 B1 E7 U8 r

- J1 c, E- O9 X4 W4 o憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 l! h# W) ^/ `5 y3 `5 u( y

3 d: K- y0 U) Y8 r8 e从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 A' A* u7 C5 I. p# ]
; ]/ d% U7 `, UEGFR(++) ( |. i( m' c# ]9 F: b) d
VEGFR(+)) x) l1 P5 B. B3 r) w
PTEN(+++)
% ?  ]. |$ Z) h1 }E-cadherin(+)
, V/ Q$ k$ k; b, k6 ?, D- B# O) m8 hcd117(-)* g8 M+ w3 E* ?; v$ P$ P6 s
cd20(-)
4 O; f  m( Q+ @; ^( _2 r& ]: ~( tercc-1(-)* V( `6 E' U: `3 M7 o$ {
ar(-)0 P1 ^; m0 T3 `# y3 Z
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
0 P5 k% X& X7 y" q7月13日做的手术 一切都很好
2 O# @, `/ ?/ i: D; i/ J% d+ e7月17日afp158  术前248( a8 X' {0 u' R0 ^9 K+ K! m& z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 a; U* C" V  [
. d1 F; e9 b$ U. M# N# Q然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 t2 ]& R& n9 V! x8 u8 C最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
& _  h5 l3 I& a. D0 n' W: `8 m) ^8 O$ ]; d* X

- e) u0 m6 S+ `1 U) o然后7月21日afp是269
# ~( x$ n6 J6 Y# k7月28日afp332
9 L) A% i" R% S  w+ h8月2日afp489
& [- R: ~* S  V) V$ @, I5 k+ e; M
0 i1 F, d. q1 t, b5 N( ~$ D. ?0 m看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。" v' Y# r0 u+ a/ a3 _7 \
, c, l! `: `& O+ _' E' l
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 ~# H& k1 \5 X) d) ~2 |
3 Y2 k0 k- H# Q% [7 J3 ]虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受" C4 N! U6 e- @3 y+ O5 Q
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!; b- P$ l" k( j; v) h, w
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的9 d; @" z( i0 W* a

# v1 G. F" r$ w' C& T4 T8 G/ ?$ p& a0 y; S5 Z
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。1 L! r& e( H5 ~
) |% k6 l9 N" I% i. u4 f# ]
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 o3 q0 U' b: C+ ~' J$ U% `
3 W8 N; |* k+ O
9 {$ F8 V! ]) w
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,! E* {% g% G+ Q. c
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
1 b8 J9 I) p8 g2 Z/ s! s" t但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了# Y1 h- u/ e' h; K& S: C0 m4 A
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 - b3 U" \. ]' K1 c) _+ l8 ?' |
! Q& ~- D! [. l; i" H  L, W
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
2 K. u; i5 s& @2 h- w6 g- F" c; r- C: v# y: a: n- ?( ^# y
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 # s0 d; B1 ~; w
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 , p. j6 z" h" v* ]

& @* l* L# `2 N+ [0 _不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
9 j/ |+ \! w! n
, i5 D. a; I. Z如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
* m2 q; {- W0 g! Y* ~
* a0 N% A  o' P: K好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ( n# B* B! _: o6 R4 t- ]. U
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 B& m2 ~) A2 S% B2 X9 |0 ~. Q% E( k( o* k" c& d4 Z  H- `
从发帖之 ...

9 v1 l9 r  @6 [) Q* ]4 f/ T184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; A4 H/ }+ j/ P$ @
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  `! o4 d1 l4 ?3 M( B! F
  d, l; }" I3 c" Z6 B) t9 R从发帖之 ...
3 R5 Q; G1 K7 a9 T
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 H9 f/ @4 L$ S& r# y不手术的话,医生说淋巴发展很快的
$ W( R5 T2 h! h
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。5 P6 S0 E5 o1 s* |: M+ F( O' f
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?% K9 d3 |2 m0 U9 `  L
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。! ]4 Y7 d0 r, i) q/ {  Z+ e
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
+ h' w! u4 a& G0 J  T: ]; l7 i- R( C( j) g6 x) e  ~1 H5 _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
  W. {: q# [. {( G9 J憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct9 ]! g7 D7 ?: v1 O$ R
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

8 P3 M! P4 C. `" Y* ]现在如何治疗?
3 G) Q% ~$ T! n停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
" q2 y8 ?/ m/ f7 W4 `往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
# Z. ?% a' n$ e/ ~2 g今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ c+ F  \3 R2 a. j4 ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
5 k6 V. c6 G# y+ e' H# B4 Y: A* [" T$ J0 ~( e: h
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
& p5 f. _1 E( O, P# R0 P: s
7月13日做的手术 一切都很好0 O5 b" ^" I2 U0 m( E0 h2 u
7月17日afp158  术前248; d# X$ K: _+ ?3 [) C" X# F. u/ l
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# z& u* U! T* S0 M1 a! T& ~9 y" v5 R
: g! i+ @) I7 o) W! h. v+ U
你应从这几天的事件好好总结。2 I! w5 B& f" n/ W8 F
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。+ P% l2 K8 Z/ i/ I8 }
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
6 @0 O) b# k9 _$ `& ^
1 f7 H) b+ u& S: P+ |在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!! s4 L1 `# Z/ f4 P3 F

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