我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
登录/注册后可看大图

) }$ B9 G' i; R; D  h; B听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

! E& a# s# F* n4 {( r憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
" l* k" t# |( u, x% P3 S
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
3 w; f0 V; [  e# `& @2 u
. T& j. G5 K3 E6 x) }EGFR(++)
! X9 y6 r3 d6 z& O5 `4 RVEGFR(+)
, b4 b; `# L  Z9 \. M0 Y( K& aPTEN(+++)
. g: S+ P& g2 m9 ]; C0 KE-cadherin（+）
cd117（-）
  h. U8 |' k' |cd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
3 ~6 \  }% w7 Y0 Z就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
8 S5 o8 r7 V, M) |& u8 r2 E/ C' ~8 U7月17日afp158  术前248
  ]% D4 v( X; {6 w7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

  I( O' z- e1 h$ L% i' U2 V然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
' n. v2 ]  C1 c( Z2 d& [; q4 S% |1 Y! q最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

! p) f7 @3 r" R% k8 b+ Z3 ]
8 S8 W7 b) A1 u  H8 b然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
1 C6 I" x& C8 m6 Q! L7 c
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
3 W! j$ K- l4 d' g
% s: L, X7 n: [2 ]* [这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
# S) m& w/ L: `* l# n7 I
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
' Y; f. ^. O$ n" x这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

  x4 c& v/ j" d5 w
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
4 U. O$ [  V- {0 [5 C) x& n' H
& z! Q8 T7 D, S$ c# \感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
+ E: E$ H! Q; K5 b

! F! e. [; o" Z8 j' X! f0 b憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
& e7 |  U9 x4 p/ r% |父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
8 q% l+ A. s' U然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
2 a9 W( a! v. F/ i
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, X* K) e2 a* e还是使用xl184呢

, {. w6 r( s2 q7 n  ]" A不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* y2 a. O% {& g8 i) ]
8 v5 W+ C8 ]8 A" y# ]" i$ k如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

, e: P# s. r( t
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

7 z3 W+ z/ y) A$ ~6 k3 U/ A                               
登录/注册后可看大图

2 L8 G0 K. |2 h; }2 ?憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

8 n. V3 G- |# ~, u$ |3 w+ k184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

" e& y) ?7 c2 W4 I2 w1 o: [                               
登录/注册后可看大图

  i) r2 N7 \6 w& C: q1 q憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
( A6 B2 I) U# w6 t/ E1 `9 h
从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
登录/注册后可看大图

# r) i' @; p% b' g8 i不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
7 \! A" B! F7 E) e8 u* W这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
' W- Q" U. H. Y8 j3 o你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
) u7 f5 s, W9 S: |/ E

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

/ O6 [: L3 `" c                               
登录/注册后可看大图

- P  x; u. g$ e- v; r8 f憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
' x( W: ]* x4 `- s3 b* J* D停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

. V) r' i3 F, O# q" q$ W                               
登录/注册后可看大图

  u* f* x0 w* U9 l4 j不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* J0 z, C4 K/ k& V4 e3 }- n8 l
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
8 d3 |# P4 ]5 |; ?: S感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
! A7 H9 w6 v' w( N* l  f
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！