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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283793 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
+ q0 L" r1 d( h8 t7 h# @2 s我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。/ m* L) K2 @7 q9 V& O) r
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
/ {/ O, e* J7 ?+ y0 W
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ X8 ^: o9 V) e* A" U4 P) s听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 ^. h! q1 q$ q4 |! ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

9 [( u9 ?) t( E: Q3 o
. D3 r. b  x9 o8 O" e  V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 K2 f5 R- z, |' u9 \7 A+ k

1 }1 \1 H- J1 A: Q9 w从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下1 p8 D# T/ M& P3 [1 x0 Z7 U* ]" W

, r* v" t% s4 u( R+ M/ bEGFR(++)
2 y4 [( K  e/ [8 |6 @' M8 t# q9 }- OVEGFR(+)4 S: S. [  Q2 ~6 I) R+ z4 [1 q
PTEN(+++)
" ^) y1 t& x0 g/ KE-cadherin(+)' P" W. f% F, x0 j
cd117(-)- L$ S; X- a* e; e+ ?
cd20(-)
: R/ N! e  v, j7 j+ d0 k! C5 O' hercc-1(-)+ w0 Y( Q! }: A1 @) ?- b+ n1 ^
ar(-)# b9 a; |$ N! s- Y
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。  t* Y7 S, a) ?2 f3 P0 Z
7月13日做的手术 一切都很好1 k' @+ c, s6 {+ z! U
7月17日afp158  术前2484 K) w& D2 r: f! l" _
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 V' w. ]! Z; m0 W; G6 d% M, ?3 a4 D
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通+ j& t" j* [$ h" T& F  q1 j
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
1 }/ G; d; C7 s0 ~* J3 V' G9 k- I& R  {  M  ~5 r  y2 B! {% ?: w( g* m

$ G4 @, E5 L# x8 x+ k% U5 R1 @; w4 m然后7月21日afp是269( \3 J" }& D  O
7月28日afp332& C+ I% J5 Y# r4 W+ t( ^9 P
8月2日afp489
- V) b  r, C9 k/ J9 Z  o& g% z( {
* b2 B$ M3 u' T. Z看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。2 t$ p) N$ Z# v+ g5 i
. T7 D; u% W7 r; C7 B
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
1 a( F& T$ E0 l6 |9 f* E
7 @# I, {7 @8 V9 v虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
' H! U4 a( r# v- L( D我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 W$ M, z3 H% T# H这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 R' }( Y. G% m0 n( b0 ]! f

; ~2 ^- a  @- Q1 @# w3 m' j  E- {% \' t( ^
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
1 w) f2 a2 Y! _  v7 S% V  U5 l0 c+ N+ N' i3 P
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
& E# ?/ n# w. V& P" _5 y7 T3 }* R( ^4 m/ a; v* c( r

, M2 m4 [! k" K+ b3 @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 [9 X% p5 P  S
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,: ~1 I* Y8 k1 S6 @) ]( h
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了5 A  K1 {0 E* `5 R4 i
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 - q, `5 D7 f) S! V% b5 x# z. u
. e1 r# \1 Y0 C/ K+ T0 Q
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- b% c; D7 i" s( b* i# X

' {+ V/ v7 y3 G3 u7 [4 l2 ~* W请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ) k+ T* n3 N% Y
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ; u% z, q! Z9 j: v! y

& I; @7 n1 l1 N! Q8 n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp; o! I: J0 p6 A& w3 f

! c$ k* j$ Z/ G# O  q+ @2 _) a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
, L7 b& B' C9 c8 A2 Z% U
, t5 E7 l1 y& V4 Z好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 k8 r' |7 g1 `" Q* B% R/ }8 X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ @4 a5 B* Z) a( F

, P% p0 H; s) G5 E从发帖之 ...
% |0 m- g! v! I, b( A7 W
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - g% Z$ }/ A, ?- f4 ?
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  k, d7 P9 [7 U

  F$ ]" c; D$ j  m! o2 B1 v; _( F从发帖之 ...

# t+ \+ a% N' M4 I在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
: P! s- M1 u* U% e; a4 M2 B不手术的话,医生说淋巴发展很快的

* Q" v0 ]6 g0 B1 R& s$ A先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。/ i& m8 v! m8 @
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
$ g3 O5 o( R, p! }& [: r$ i. X- `你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。4 k, d0 M9 g$ D: Q0 k  D
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
, V! `( ]6 {% h$ D0 e: o# G) w4 z( r: t0 V8 _1 |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
% V  ?+ T4 y" U* X& w! F憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! E& w8 s3 ]" G" x& E
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
( |/ m, a! C3 s% ~2 s
现在如何治疗?
! R/ v0 K; |  K/ H3 E1 m' l停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
2 F5 F9 g; x6 p' X+ ]/ ~往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
, e  d  a; }0 H6 U2 J今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + H# C% @2 A* v) y: b
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ P& A. G+ c6 F8 _; v( C5 C( m8 {/ U3 }
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
& l5 w1 j5 w; Z& q. S
7月13日做的手术 一切都很好6 s- w  e2 f, U
7月17日afp158  术前248
' W3 W1 }8 r6 q; s* g) c% }+ K' P7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
; J+ \- k9 _3 E1 U/ A- w
) y" Q4 C. ^$ u" Q; C3 i/ E. a你应从这几天的事件好好总结。; D+ |0 M: J5 H, J  P7 z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。4 C6 L1 U  o0 x! M# }
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!" M) T3 ?0 U' u4 i, O$ u5 L
- m* Q  Y+ V8 M$ I; u. M+ b
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
' b8 N* ~- {( u/ F* j3 D+ c

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