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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265967 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 v! ]) \* O8 q9 E5 H, x, `我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
7 U1 G8 \2 `2 k& d! V# w有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
* J4 Q$ t# S5 E) B- e7 _
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
8 X. v) y& t& I: t: f: s7 ^( N听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 e3 R0 `7 s& C7 {我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

& [1 q! m* F. q5 p. L
! L, h, M' u3 O& C憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 b+ `7 J+ o: t" w; r
) A) U* F' }) @5 @/ }, z
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
( y, H( l/ x/ Y- c- ~2 d/ k- z& J
% X/ o4 {9 {+ `: P% V0 xEGFR(++)
7 Y+ g' k  A+ w! b7 [VEGFR(+)2 A$ e! \& m2 a% d
PTEN(+++)+ F& x% I/ q2 e9 V" r* j* _  O
E-cadherin(+)
3 `# `* U; y9 d" X& xcd117(-)
5 {3 d8 V5 e! R: e+ O1 r1 Rcd20(-)* b8 F1 k  Y. I; v+ Q4 o2 {
ercc-1(-)
+ p2 ~; _) E4 f1 d# m2 ~ar(-)
( ?. i# x4 R( v0 f  M就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, V8 e% E! e3 C5 C  K# f8 X8 A7月13日做的手术 一切都很好# Q4 [+ [' C/ D7 ?; ?* z& i
7月17日afp158  术前248; ~  U% S; y) ~% V
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% t2 }/ y) g+ U9 x% ~
, y0 ~" y  M# o
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通" \9 p1 A( j# }
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! r! w! a1 e5 f+ p9 E; E! L

  A0 X" n8 z6 q) ~4 l
( M# u9 z) b$ K7 Q( Z, ?然后7月21日afp是269
7 u$ V) J2 s% q% k8 S7月28日afp332! E, _* T! r* ~+ w3 G4 A4 I7 T& K# a
8月2日afp4898 R+ w$ u" Q/ M" p) w/ Y1 P: K
& d( J  o# X; U; F6 B, v
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。6 w0 v' Q, }0 S

% t) L1 ^  j5 W6 W; l; F$ N6 V3 K这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
; q. q6 Z2 h% G# m" t4 N  |( {. Y
: t9 W) f- X+ P. g. Y虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
! ]1 c+ t5 ~  }  h! N$ a. B我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
# i4 z5 |: {6 N这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
' D3 B) g! \* S. s3 `1 h" y2 {- P+ v& ?; D2 d

  M- R) e* c4 J; ]  U$ [; r5 i) i( K憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
7 k2 R# g3 \/ C# B% v+ Y
& N* |" \( {9 E) t! i+ A感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!& Y" t% O+ P5 p. [2 d

0 c4 c& f( v  l# L3 j# q
' S# i0 E5 q" j7 Z0 t$ o. L0 a+ `憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,8 J# Z& S& b# Z4 m7 a
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
( O3 e  ?2 r# o7 O0 q$ O- K但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了, t- [1 \0 L  z3 _$ @, B6 q7 E. P( S
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
6 l. Y! O& Q1 J7 R" o* C1 q
" x: q. i$ U+ M: U" ]6 r2 [然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
# U- Y) L$ P2 B
2 Z& b3 {, }3 t1 @1 y5 {  M# V请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
1 F$ H. C+ Z; x2 s: a还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 : R2 n1 F* K8 ]" G3 `3 l
- i" d: f! r7 d$ d
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 s5 ?! C2 n8 J8 t( b

& R4 [1 ~5 ~( W( a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 1 v- q' g$ j- _9 y- _1 ^

5 }+ g0 X( W6 W9 y9 \( M$ G9 y好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
3 \' w# c( z6 s1 m憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# z0 n+ T1 [8 M- l# W# k: U' E+ H7 a" u! W$ r
从发帖之 ...
* s( \! r2 u. g3 W
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' }" _) S# N+ Y4 @) B3 c3 w) U憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& E, L( x. \# Z. E+ ~1 r8 ^3 B# ^. e; j0 \9 p
从发帖之 ...
2 M. i- m8 O+ r3 g1 q8 l& \
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 . A. S( v; N8 A: n+ ~
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
4 ^( U8 D9 N% \, t/ \9 ~
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
+ Y7 ?3 y& J! j$ V& H. C; X. Z; E这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?4 m# G- t2 R. t' g: e
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
) o# a. [( D) w" Y其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
) j3 y, C" B, Q- G' r& N' ^8 b( ^1 B% e( M" c' e  E' T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 d& E& G8 Z, s
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
3 b7 n( h. p3 ]/ t2 x发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

# \/ I, {7 \" }" k现在如何治疗?
# u4 I6 U4 N5 N7 n" Q$ I. m/ l7 n停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。% p" ?! f& L  v% |
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。  X9 l7 }; a0 ~2 y
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# k& p# j" o5 U  z$ D6 M不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" e9 H& `, r6 ]% J$ F2 O+ `/ b! ?2 T% D" J8 J+ c" i+ D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
4 e6 ^* u/ R1 B
7月13日做的手术 一切都很好8 ^- l' h4 K9 Q
7月17日afp158  术前248$ ~9 @! @0 O% k+ Q4 d( u& M2 _
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 k$ E0 e! Q( D  \

  _$ L4 w' W' j; C/ B你应从这几天的事件好好总结。8 w8 [0 `6 x4 i4 t% t3 I
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。0 c) n7 H7 X# }* n4 V" Z. p, N
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!5 ]  r% k/ z  g0 F# n
# p7 p2 [6 t/ u8 P" [
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( Q7 q' M3 a: y/ J5 w8 R

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