• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
279997 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( a7 ]# a2 R9 e' v* @, E+ V
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
4 X  ^$ T2 j& M( |" u0 @- B9 I0 x有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 / P/ {) n8 w7 ~' q+ k+ Y+ s
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 2 v( [" v$ U( A/ f
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! [7 E; x2 ?2 O0 @
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

7 S2 r2 C- j! b; U4 E; i, x- l
, T2 B/ [. x1 I5 ]0 [7 H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* J4 {. k' u# g; O0 F8 }! i& A5 }
4 ]0 T) r& r1 ?" ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
/ @/ O! R) u- e1 m8 j# \- X5 v( Q/ Y# m+ u
EGFR(++) + f# H0 f$ o& s& o5 c
VEGFR(+)2 b% h% C% S/ g4 b& D7 f" Y
PTEN(+++)( C3 w( g1 U, Z2 j1 z
E-cadherin(+)
- w9 I0 O2 j+ ^+ R; n. b$ scd117(-)6 S1 g/ p( [+ S! b; m# B- |
cd20(-)
+ w. ?' y* f6 X2 y; Tercc-1(-). Q- M* i' ?( i
ar(-)5 O1 ?0 M% P0 j. U! e
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
4 {; l) M8 C6 D2 {7月13日做的手术 一切都很好# d5 Z5 N* r- }2 x4 o6 q
7月17日afp158  术前248
8 ]2 z9 k6 X' Q0 y! }7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 T3 M, `! `( u' _7 o6 z) Z; t( f( o  \
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 {, {5 G# R( w* l4 M& L. f: d最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! ~) X3 f. U$ Z7 T. t. M9 g  R
2 V; b# O9 G% c9 \5 I

. b2 ~2 Z1 A5 Q( a! M然后7月21日afp是269, }6 T: i1 m- R' R  O+ X0 e
7月28日afp332  j% \" {& s1 y
8月2日afp489) u" W$ B3 p* I5 q5 p
5 E. `- }4 {" ~/ X6 n* z3 X) M: ?
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
& Z- p# b# `0 p6 o7 N7 o2 Z2 i0 w% `  {+ I$ a' j  E0 r
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗5 T+ A+ `; ^2 N

% j% z- }: O1 p: v& t  Y8 i虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
- N- l, D3 `+ C6 V我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
' \4 y6 e" C5 h' ^4 c这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
7 y$ |* L$ |4 a; {2 ]% H# v. U, |' v& {

2 ?, l+ }$ E" \) h* T* W憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( K# q3 ?. A7 S; c$ j

) M  ]* D" Z, x# N, m- J感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 L' z* y, ^6 o9 d3 q, d
2 o  g; |( V6 ]4 H) _6 v5 k! ]+ q" M
* v, X" j; o" w0 u+ m. K$ Q3 @
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,: w4 |% `: h7 X, q6 K& {4 x
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
" d! H, l0 x) O- S但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
2 h& R/ P, A& N然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: ^+ q% s+ \) y
5 b% ]' i; S4 N! Q! Z( }) f. \# X% j然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
- A% @. N! z( R& p* ^. i5 \: K3 u, a
: B' I1 a( ]+ A5 I; q4 O: U请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; n4 Z& f& y/ {还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 1 u7 _5 h" }5 s) x! y+ U& F

# L2 l$ F) l% E( z( I6 g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp# Z4 R% a+ o# A( z% W  S7 {. V

/ B: `% g& i/ s, k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 $ b) v# s+ t7 l& s

9 v  J9 P+ O4 b好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 t4 Q* _4 A( y' k0 u+ s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! H. j' h4 ~1 o3 s! j+ B

/ ?" {4 Q# c( g7 m从发帖之 ...

8 }( l" T5 u; j184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   ~6 F* r% p- C6 S1 i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 h0 @% E# y' e! X7 O- }" B
; u  `" F! d& v从发帖之 ...

: w' S% |- Y8 m) D, U" I1 }! I" }3 i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
$ v2 p8 i) p2 t6 L不手术的话,医生说淋巴发展很快的

9 I9 {6 l! v$ A0 o' c0 U2 I( r& Z) e先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。+ y) k4 D8 g+ z, L8 C
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?- H; C0 a7 F' s3 A: X
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, P2 \3 I% Y; g0 L# R
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。' O& L5 n+ ^) ^3 [7 n
: C* D8 D5 }- |1 X1 V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / F, T+ d9 ]  j* D1 @- N
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct" U3 S9 _* u0 ]1 j
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

1 ^) |' S9 d7 g现在如何治疗?9 M# J. o& u. u# e' i# U$ G& ~9 p
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。8 m  i+ N. F0 U7 z9 d, w
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
) Q5 n1 t3 u( @今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ w$ |+ Y' A! g5 b2 X3 \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ G! m+ f& k5 d2 d2 j' A& C, C5 F9 g/ p: u
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

; a' Y# |( c( T. G; D7月13日做的手术 一切都很好
. \, G- `- ]( O7月17日afp158  术前248" L% i4 c5 z9 v7 A- I: G5 c. U+ Z  \
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
; Q  l0 ~& v1 ]" i; U/ o% Z2 p  [* n7 R0 p- M: u5 `" E4 F, s  L
你应从这几天的事件好好总结。
5 f2 @3 G# T& b8 Y  v+ P19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
9 P4 D4 w/ A1 B感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; `2 J1 V9 ]% K6 k: a; ]' c
, K* ]/ B" X' x8 e9 x, w
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) [# P9 s! s' T

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表