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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258865 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 h" M( w/ d4 B; C基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( M( F1 @/ ~  p( |# m+ D2 U2 j; k' B) M
那么你们当时是在 ...
8 a" ~: v, S2 j3 t; o, G1 d7 G
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了901 g8 f" \& z8 v; {/ Q7 a5 C
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右% v1 u. @! o( \% c# X
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
/ D5 i" H4 F/ [6 b6 n8 k估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
" a7 ]! H* t) u- m5 }2 C7 {1 h
' B% S/ `$ H2 u6 B) J7 d8 s今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 5 [+ B9 X, S( Q
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 ]8 D: d/ ?9 `7 o
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。* d  `. i) p: q' a# J' }
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高& ?7 ^" M" \4 L

  Z0 Y: P& o# M. o8 z' e* f另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ R  }& A2 V* y( G, D* k
: g3 Z/ m: L& d2 m
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
: o5 F: v* d3 Q( c3 D) P8 W" L3 b
: O! S, t& p5 ?4 R现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害3 ~1 `' O% n5 N0 o- r' q
% r: `5 T# C# _6 ~) ^3 j: K# e

, {4 k" _, b* U- g局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。% n+ S& O! ~6 i1 H
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
, _! E: p7 a& v8 e9 w  @& I8 W祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 c& K: }+ C- W: _4 J4 k/ s' j9 \2 t
$ M( ]7 }3 {0 g, e, \
+ f) l: j0 D/ {$ `
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多0 O+ s  W6 p$ n, w+ u. K
% w2 N; [2 K" S$ l9 X3 n8 F
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入4 a* b9 }" U  \' b4 H
) k8 I8 D3 z3 ^; ~9 L! X
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& {/ i, N" [5 x6 G, e* F, n0 A6 N
9 v# D7 F0 M3 v买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
" \5 ^. }: l7 s; U; D3 a+ Y/ V9 \9 Y; z. ~; z( }
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
& x! A( v9 ^# f阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : g5 y4 g* a8 W4 k
# ?6 w; Q' G1 w# q- J3 v$ V- o, I
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ( t% Z8 i$ q) }. w

5 p( D6 l) g( k0 m憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了8 L! x2 X' q/ R2 C/ i! N+ t

5 b4 C* q! P+ f: A' m0 x9 I谷丙转氨酶  46     出院时40左右0 T# a; i, F* c5 ~
谷草转氨酶  83     出院时40左右0 d! e1 R; E, r' Q. S, U

6 s9 s4 q) h9 |" c: M2 Q/ O总胆红素    155.9  出院时110左右
* U& t0 o0 j% D8 L: m直胆红素    122.3  出院时100左右, s" [. h/ V% u1 G: O0 n

8 c! {. b# a4 D5 o, P% m7 |6 o总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ J( O+ Z, V8 r+ t8 l  A
& X/ r. O) w  M/ ^" L" i7 A& U& X' Q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多) B1 m( O2 G- {0 H6 ]

4 `' p2 k: D. g. T' ^7 d3 pafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
* ?: L, j  A  _/ D我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了- J* I/ N$ q' F1 {, t& E5 c9 {
& C/ T$ m6 T4 |* T/ D, p
晚上37.5度' |0 o, w, d$ K3 F* j

+ k; a: J/ E8 y0 o请问豆叔: Q" m/ o3 I" }
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* z' z* V. T+ F2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常! L; \7 b. L' `( O: w
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
+ X% l6 U7 I2 Y% `. }4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
; t. e  |- ~) g/ N& t  q. C  O# `- p, U/ a) n. `- Q
+ A) n4 Z- P. z" A: j; M
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
0 l& }" M/ {5 u1 o# W2 p
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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