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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251967 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 . `% H5 t7 ]7 N, d. `' B5 Y2 F6 w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 i' P$ n7 h5 S6 f

1 z$ u- y/ X1 B' G! n那么你们当时是在 ...

4 U- W; S, t% w) p; ]当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 Q# s5 A- p7 B6 i2 C+ b4 u但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
$ s0 b  ?$ ^0 i6 {" k5 T2 B今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,* i9 I& Q8 v4 F# P: t
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
' n( e! I* v; i+ T2 r+ r' n0 X7 A6 K5 \5 U
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 $ w0 K7 N' b! K  ^  ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
' Y6 e2 G# F. _6 n6 K
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
/ f6 y! {& ]/ X* g总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
5 g, X/ f2 ^  j9 j; Q) d) G4 j# J7 p! t4 S" }! F8 j9 K
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的: A; n6 o4 a* W( _
; P# i0 D% g5 j% g( F8 [- Z
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
; h5 u7 V2 P4 v( \- L) \
1 ~$ E. R3 Z' ]2 {% [现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害% ^/ @! v* J. r# X
: D$ h8 q9 z0 F2 x2 E

( v5 C. k6 v9 L4 P局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。* g: J- D' a+ F# j6 Z, Y
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 ^" m' ?5 e! ~! p' U! v) N9 @, E祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 i3 t4 M4 {1 M# v) S, h- s) h, R& g1 v+ q9 C1 Y; I& r
/ l; K$ P# P1 t7 S$ `& M1 n) ~' M
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多9 C$ _" w2 z: B& I+ j

; W' {& w6 b) t( W$ S原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: c$ v- z, v7 I# {8 T8 j1 }
  e# y& P, Y, ?6 T8 q% E0 K
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 n/ `% G! @  A! }% |- M- w
, {; x9 A0 v7 U# k( B! @买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' l, Y4 d& N! a* o

7 b. O+ `) g# ~7 `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
) }; v8 E7 `0 J5 }阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & p5 q! X+ l, g! ]6 ?. K. Q8 B

% ^9 K) }3 |7 j( I7 C/ ^9 F现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! \; p0 K% |2 K3 u% F
; y) z2 G) _# g$ l' A
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了: m, P9 Z+ T! A* j% m% F9 S

4 X1 z3 u, D% X- \谷丙转氨酶  46     出院时40左右
; y) C) U' z' X. j谷草转氨酶  83     出院时40左右
3 p- X9 h) M* g. X# r) s: q* `
6 H6 U& B- M+ v' D, B& z3 K总胆红素    155.9  出院时110左右& A: C) v* _2 J! G
直胆红素    122.3  出院时100左右
4 ]( P; E& ^/ R) ^$ V8 ~6 S- h/ R
1 C  \2 u0 X" V7 [% [9 b+ I总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高+ h, N4 i5 S0 ]: i  Z5 u) ?

- q! w" F8 w. d超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% P( n0 Q3 s" Z7 O& \$ z7 i

5 T. h' C8 e( S, pafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多0 A/ `2 N# m# t
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了5 y: r1 j3 @% d" x0 e1 d
1 s" Z. W3 U) X! m
晚上37.5度
/ C$ t. b# ^' @' r
2 {4 P% ]0 d$ X- t6 r- i请问豆叔
) ^) V! g& G3 |2 [: P1 e/ D1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?  i" u  L$ \1 H
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
1 E- q$ y* v4 H+ C3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?7 u" B  C+ I8 U% t2 u
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
% C8 T- h8 c7 P7 ~) w# }* z8 v7 M1 H; d  T* `0 c/ |
7 S- O: m' Q" m5 F+ h
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因; v. V7 t, X6 o$ Q, u
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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