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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271288 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
# p' e) g* z+ u3 f1 p9 H( D基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 A4 [5 ]8 W( U6 Q6 E, M& Z+ G" [- r! B) ^/ B
那么你们当时是在 ...
* L  }! q" V. |
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
% W* C# o1 c1 L/ p# K但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右$ j  S" }  |7 v' S, ?/ a( n
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. t) D# g0 m: o8 A6 o
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
' Y5 s4 M- H% E- E1 n3 e" p  e
1 B8 z7 W8 h$ X. `今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 4 R$ u5 d( o8 ]
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
$ D: ^! f! t, K5 H* s
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
; J) l$ {8 ?* a5 s* ~总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高$ D* F4 V0 ~4 l7 H
# k5 d* T, M$ n' e; T. k7 }
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ Y4 ~8 T+ B5 x* ]; Z, B) g' K

7 f1 T* {5 ?- B. {9 k; U刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
4 W8 f3 G+ @% s5 A+ R9 K5 ?5 @1 y3 C+ y0 e5 E0 @9 r
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害' p; P: ~. g& c/ w9 q6 H- H
3 p. a' Q1 s& ?+ D
6 {& N- Z) ?9 m) D
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, N1 u# S8 L4 ]) \疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
& [4 i, J7 n0 `4 Q0 _0 o祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗; _9 k  ^, x: a- D2 s9 a; n+ ]7 h( W1 a

. F# l9 E) e2 g% ?" Y- e& m1 V2 M; X: ?! S2 s/ U
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
( y5 M6 X, O: R$ x5 ?7 e3 N* R" {+ o* `0 O) `
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入) L' y7 c& D) h, L5 E
. ]2 f% u& h$ R" Y
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
9 S/ }. e4 x( D  [* d& l9 E( g* W9 O! ]8 f( A# M! L3 `, u
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, X  o6 ~( ?! Y
  x% `# G" H/ T' a打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
* a* _/ ^3 ^( a* V% E( }9 }: G阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 v, k" j0 c& a6 |0 ]8 u" o
% m9 `8 Q$ b4 @$ j  c$ w/ a
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 6 l% H# M2 G9 [

4 ]& r$ b  w: D3 D# |' Y) G# |/ k憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
  c7 O: o/ e8 _- s; m7 X1 X# m2 L  U: M- Q" Q- g! A+ u1 U: {* t
谷丙转氨酶  46     出院时40左右& N% e; H6 V8 _/ q
谷草转氨酶  83     出院时40左右
! U. c. w, {6 |/ E- c" F
- O  h3 {* @( [  V/ w: a总胆红素    155.9  出院时110左右0 x$ O1 a  d" u( e- t- [
直胆红素    122.3  出院时100左右
7 N" ~& ?" h; s6 ^6 o
6 Y1 _: J5 F: j4 h! |+ C* ^总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高  \# k+ v$ Z! A6 X

" d% Y3 ]6 Y* |% W超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多+ a; ~2 p# O5 y  e/ Q

+ u. {4 q$ G7 D+ {# Z4 w) K# g5 iafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多$ E8 u$ I7 F7 B
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* |. h* T+ X; |: N0 K; ~5 v, I) X

6 I& r( h& ]5 @$ p2 t晚上37.5度
9 Y4 j4 t' m4 i, b+ b3 j
8 N) g$ w. [; ]; @# K1 n$ V请问豆叔
3 F6 s: z2 N, G& W1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
; ^" p8 }* f/ ~/ q# h* n2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常$ R2 n/ }. Y  v% L
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
( N1 B5 A+ N  C2 i/ V7 u4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 D( P; E3 e$ ?9 M
$ a, ]4 t! D- J5 ?2 B* |) [( l; N
' o3 G) G" U$ [我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因& O8 @3 B; i4 L0 ]3 X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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