wwyy0077
发表于 2019-10-13 23:15:56
今天是周末,休息在家,早上起来吃早饭时候,听到父亲说觉得有点头晕,而且说
觉得自己下半身有酸胀的感觉,我顿时紧张起来,算算日子吃9291到现在已经6个
月多了,突然就想到了是否有耐药的可能,上次复查时候是在5月,到现在也已经5
个月了,因为前期体感没问题就打算半年再复查的,现在的情况有点突然,我下午
就和妈妈一起带他去了医院,准备做血液生化物指标的检测和CT检测,但是到了挂
完号才知道今天CT做不成,而且血液检测也要空腹,我本来知道的,但是今天一紧
张给忘了,于是先把费用给交了,和医生说好明天一早就带父亲空腹到医院做检查
。虽然心中清楚的知道,9291耐药这一天迟早会到来,但是还是希望这一天能晚点
,再晚点。。。
缠云化月
发表于 2019-10-14 11:10:50
wwyy0077 发表于 2019-07-02 00:25
继续连载-易瑞沙耐药:(今天工作有点忙,更新晚了,抱歉)前面说到,父亲开始用易单药治疗,并配合中药辅助,就这样把病情稳定了将近18个月,但是现在分析,从开始用易到服用易第12个月,其实已经逐步出现耐药反应,因为之前担心靶向药的副作用,父亲已经把服药剂量逐步从开始的一天一粒调整到后来的两天一粒,但是后期(12个月后)因为逐步出现乏力,胸闷,咳嗽,背疼等等症状,又把剂量慢慢恢复到一天一粒,这样又把以上症状慢慢消除,但是到了19年3月,每天一粒的剂量也无法控制住上述症状的出现了,我不得不面对父亲对易瑞沙完全耐药这个事实,到医院做了肿瘤标志物检验,检验结果(晚些会上传照片)也清晰无误的说明了问题——到了换药的时候了。
对于易的耐药,我早已有了心理准备,因为易的效果让我对靶向药的药效有了非常大的信心,所以当时的预案就是盲试9291,如果无限,那就化疗配合pd-1了,或者再换其他靶向药了,而至于9291,正版肯定是负担不起的,也已经提前找了渠道,拿了白盒。
虽说有了服用易的良好经验,但是还是心情忐忑的让父亲服用了9291,毕竟没有再做基因检测(太贵了,省钱)。——父亲是幸运的,9291服下的第三天,就完全缓解了胸闷,背疼,头晕乏力等不良症状,用他自己的话说:感觉生病后,现在的精神状态是最佳的。既然父亲盲试有限,那目前也只能暂且依靠9291做单药治疗了,而服药后做的血报告,指标也很不错,虽然知道最终会走到耐药这条路,但是目前还是想祈祷那天晚些来到…
关于印版的渠道,其实也想和各位病友探讨交流,之前在寻找渠道的过程中也是颇多曲折,具体的,明天再更新吧
楼主您好,可否告知白盒的购买渠道,具体情况我已经私聊给您了,万分感谢
石头w
发表于 2019-10-14 13:39:54
检查结果怎么样呢?
保良街
发表于 2019-10-14 18:40:15
怎么样了呢
wwyy0077
发表于 2019-10-14 22:14:46
缠云化月 发表于 2019-10-14 11:10
楼主您好,可否告知白盒的购买渠道,具体情况我已经私聊给您了,万分感谢
您好,麻烦您加我微信吧,我微信发你下载的二维码
我的号:tonyjoba0077
wwyy0077
发表于 2019-10-14 22:27:46
石头w 发表于 2019-10-14 13:39
检查结果怎么样呢?
今天下午刚刚拿到血液检查报告,有项肿瘤生化物中的癌胚抗原指标是10.92,其他甲胎蛋白1.97 CA125是15。92 CA19-9是9.27 其中癌胚抗原的数值是偏高的(正常值应该是小于5),其他几项和上次去医院复查的结果差别不大,今天从医院拿完报告回家后问他情况,他又说比昨天好多了,头没那么晕了,精神状态也好多了,我就纳闷了,难道昨天不舒服是因为有点感冒了??(这几天我这里突然降温,天气有点忽冷忽热),不管怎么样,等CT检测报告出来了,看看片子再说了,同时密切观察他这几天的体感。。。
wwyy0077
发表于 2019-10-14 22:28:57
保良街 发表于 2019-10-14 18:40
怎么样了呢
今天检测结果的血液肿瘤生化物指标还好,不是很高,等CT结果看看再说
wwyy0077
发表于 2019-10-15 23:45:56
今天下午排队做了CT,但是没拿到片子,有点小郁闷,不过今天父亲的体感好点了
,他说头晕的现象基本没有了,下肢酸痛也好多了,我就没法判断,他究竟是感冒
或者9291的副作用(肌肉酸痛和乏力)造成的体感不适,还是耐药造成的体感不适
,看昨天的肿瘤生化物指标,好像又没那么高,我今天问了医生,假设CT结果提示
进展了,那说明9291耐药了,我下一步该怎么选择,医生给我推荐的是两个方案,
一个是贝伐珠单抗联合化疗,另一个是安罗替尼联合9291,我有点拿不准注意,但
是安罗替尼好像身边有些病友和我交流时候都反映副作用较大,效果一般,所以这
两天我一直在查找资料,看看有没有用贝伐珠单抗联合化疗的病友,交流下治疗效
果如何
保良街
发表于 2019-10-16 06:17:47
考虑做基因检测吗
wwyy0077
发表于 2019-10-16 23:14:19
保良街 发表于 2019-10-16 06:17
考虑做基因检测吗
暂时不考虑做,如果我下定决心要上PD-1的话,我会考虑做个针对PD-L1的基因检测,家里经济实力一般,能省的地方还是省省