田小妮 发表于 2018-9-26 08:00:34

9291联184一个月记

妈妈联药一个月了，气色还算可以，还是有点瘦，她去看中医也在重复问中医这个问题。给她买了全安素和全脂奶粉，希望她慢慢胖起来。
每次该去复查的时候总是焦虑，全家都会比较焦虑，害怕再一次进展，甚至连进展这两个字都不敢说。
应该是184的副作用，妈妈最近一直在口腔溃疡，昨天视频聊天说前天晚上头晕了，最近去姥姥家，三姨说妈妈嘴比之前歪了。希望是感冒，希望是感冒，不是头部复发。
突然有点感慨，生命是什么？生命是无奈，生命是不知所措，生命是当疾病每一次进展的时候我们被打的措手不及却无能为力。不想顺其自然，不想没努力过就放弃，我想把她留下陪在我身边，像其他同龄健康的母亲一样，穿美美的衣服，潇洒的出去走走，看到我结婚，看到我的孩子。
时间放慢一点，让我们更努力一些，把她留下来。

hzangel 发表于 2018-9-26 08:58:42

希望有效！我也准备给妈妈备上184

wgz104 发表于 2018-9-26 10:03:44

加油楼主，加油楼主

田小妮 发表于 2018-9-26 22:44:46

有大神知道184的副作用吗，妈妈最近说话感觉嘴里像含着东西似的，跟184的副作用有关吗，嘴里也确实有溃疡，妈妈说别的没什么不舒服的

木衫 发表于 2018-10-13 05:00:45

田小妮 发表于 2018-09-26 22:44
有大神知道184的副作用吗，妈妈最近说话感觉嘴里像含着东西似的，跟184的副作用有关吗，嘴里也确实有溃疡，妈妈说别的没什么不舒服的

我妈妈就有些许牙龈出血，饭后用盐水漱漱口吧。

bluestaruu 发表于 2018-10-13 07:02:20

群主连的是多少mg的184？

sdjy0000 发表于 2018-10-25 12:52:59

妈妈创造奇迹 发表于 2018-12-4 22:19:17

我妈妈刚联上184，白细胞下降特别多，昨天查血常规白细胞1800，因为她单吃9291的时候白细胞就2000多… 现在都不知道咋办，我妈妈一直在吃立可君+地榆升白片，效果不佳… 每次打了升白针过几天又下降2000多了。看有人说副作用大可以184吃5停2，她刚联药好不容易不头痛了，也不敢乱停药。

田小妮 发表于 2018-12-4 23:11:01

妈妈创造奇迹 发表于 2018-12-04 22:19
我妈妈刚联上184，白细胞下降特别多，昨天查血常规白细胞1800，因为她单吃9291的时候白细胞就2000多… 现在都不知道咋办，我妈妈一直在吃立可君+地榆升白片，效果不佳… 每次打了升白针过几天又下降2000多了。看有人说副作用大可以184吃5停2，她刚联药好不容易不头痛了，也不敢乱停药。

我妈妈这两个月都比较稳定，目前刚刚改成吃鱼5停2，据说这样没问题，我们还在观察

田小妮 发表于 2018-12-4 23:14:22

更新：妈妈联药第三个月，cea还是超出正常值，nse降为正常范围内。副作用暂时可以耐受，鼻子说发干，鼻腔内有血珈，排除出血情况，d2聚体在正常范围内，综合评价还算稳定。上周开始按吃5停2的方式吃，本月中下旬做血液复查，影像复查再次评估疗效，愿一切顺利，妈妈健康，一切都好！加油
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