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9291联184一个月记

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38290 23 田小妮 发表于 2018-9-26 08:00:34 |

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妈妈联药一个月了,气色还算可以,还是有点瘦,她去看中医也在重复问中医这个问题。给她买了全安素和全脂奶粉,希望她慢慢胖起来。
每次该去复查的时候总是焦虑,全家都会比较焦虑,害怕再一次进展,甚至连进展这两个字都不敢说。
应该是184的副作用,妈妈最近一直在口腔溃疡,昨天视频聊天说前天晚上头晕了,最近去姥姥家,三姨说妈妈嘴比之前歪了。希望是感冒,希望是感冒,不是头部复发。
突然有点感慨,生命是什么?生命是无奈,生命是不知所措,生命是当疾病每一次进展的时候我们被打的措手不及却无能为力。不想顺其自然,不想没努力过就放弃,我想把她留下陪在我身边,像其他同龄健康的母亲一样,穿美美的衣服,潇洒的出去走走,看到我结婚,看到我的孩子。
时间放慢一点,让我们更努力一些,把她留下来。

23条精彩回复,最后回复于 2020-11-11 01:42

hzangel  小学六年级 发表于 2018-9-26 08:58:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望有效!我也准备给妈妈备上184
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
wgz104  小学六年级 发表于 2018-9-26 10:03:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
加油楼主,加油楼主
田小妮  初中一年级 发表于 2018-9-26 22:44:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
有大神知道184的副作用吗,妈妈最近说话感觉嘴里像含着东西似的,跟184的副作用有关吗,嘴里也确实有溃疡,妈妈说别的没什么不舒服的
木衫  小学六年级 发表于 2018-10-13 05:00:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
田小妮 发表于 2018-09-26 22:44
有大神知道184的副作用吗,妈妈最近说话感觉嘴里像含着东西似的,跟184的副作用有关吗,嘴里也确实有溃疡,妈妈说别的没什么不舒服的

我妈妈就有些许牙龈出血,饭后用盐水漱漱口吧。
bluestaruu  小学六年级 发表于 2018-10-13 07:02:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
群主连的是多少mg的184?
累计签到:4 天
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[LV.2]与爱新人
sdjy0000  禁止发言 发表于 2018-10-25 12:52:59 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
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妈妈创造奇迹  小学六年级 发表于 2018-12-4 22:19:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我妈妈刚联上184,白细胞下降特别多,昨天查血常规白细胞1800,因为她单吃9291的时候白细胞就2000多… 现在都不知道咋办,我妈妈一直在吃立可君+地榆升白片,效果不佳… 每次打了升白针过几天又下降2000多了。看有人说副作用大可以184吃5停2,她刚联药好不容易不头痛了,也不敢乱停药。
田小妮  初中一年级 发表于 2018-12-4 23:11:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
妈妈创造奇迹 发表于 2018-12-04 22:19
我妈妈刚联上184,白细胞下降特别多,昨天查血常规白细胞1800,因为她单吃9291的时候白细胞就2000多… 现在都不知道咋办,我妈妈一直在吃立可君+地榆升白片,效果不佳… 每次打了升白针过几天又下降2000多了。看有人说副作用大可以184吃5停2,她刚联药好不容易不头痛了,也不敢乱停药。

我妈妈这两个月都比较稳定,目前刚刚改成吃鱼5停2,据说这样没问题,我们还在观察
田小妮  初中一年级 发表于 2018-12-4 23:14:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
更新:妈妈联药第三个月,cea还是超出正常值,nse降为正常范围内。副作用暂时可以耐受,鼻子说发干,鼻腔内有血珈,排除出血情况,d2聚体在正常范围内,综合评价还算稳定。上周开始按吃5停2的方式吃,本月中下旬做血液复查,影像复查再次评估疗效,愿一切顺利,妈妈健康,一切都好!加油

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