野蔷嶶 发表于 2012-10-24 14:16:12

事由心生 发表于 2012-10-22 20:45 static/image/common/back.gif
我移植术后外出一直带口罩,时间长久已经习惯,但旁人是大多不习惯的。一般我会抽空解释免得别人以为我是传 ...

小心驶的万年船,祝你越来越好!

妈妈的守护神 发表于 2012-10-24 22:14:44

嗯,我妈妈每年都会打6个月的,今年用日达仙快4年了,反正她说这药有用,呵呵!祝好!

妈妈的守护神 发表于 2012-10-24 22:51:41

现在哪还顾得上费用啊!只想让妈妈过好每一天!上多吉美也是备水一战呐!这个多吉美有足够的打击生活质量的能力呀!

灿兴抗癌 发表于 2012-10-27 13:14:07

这位事由心生您好,我今天没午睡看完你的所有帖子包括很多网友给您的回帖包括请教祝福探讨。我在05年6月因脾大(它参与了肝硬化进程)门脉高压做了脾栓塞。到年底B超显示有怀疑后Ct增强确诊。与你一样介入(06年元月19日)一月后平扫积聚不理想又到三甲医院再做了一次介入,介入时我还跟手术医生开玩笑能不能挺6个月。那个医生哼哼两声。哈。看完你整个抗癌服药过程,我真不知道说什么好。你的心态很好平时真实的生活如歌也是这样我们应该是平分秋色。我无法想象假如我也像你们这样的生活质量我能否经得住。也许可以,因为我的两次消融也不是很轻松。但相比较你们的痛苦我是算是轻的

事由心生 发表于 2012-10-27 15:55:10

灿兴抗癌 发表于 2012-10-27 13:14 static/image/common/back.gif
这位事由心生您好,我今天没午睡看完你的所有帖子包括很多网友给您的回帖包括请教祝福探讨。我在05年6月因脾 ...

你受累,前辈,要是下午你昏昏欲睡都是我的错。
你2次介入后2次消融吗?很成功啊。希望前辈多指点,谢谢。

lostm 发表于 2012-10-27 16:35:44

事由心生 发表于 2012-10-23 21:47 static/image/common/back.gif
我的医生在甲胎上升过程中要我用,每周2针,当时顾及移植及术后初期没用。咨之浙一移植医生,也施以移植病 ...

日达仙就是胸腺肽吗?
那么胸腺五肽浙一在用吗?

如果白细胞、血小板都正常,可不可以用日达仙、胸腺五肽提高免疫力呢?
我哥最近用药只是多吉美和保肝药,考虑是否要加上胸腺肽

lostm 发表于 2012-10-27 22:15:30

lostm 发表于 2012-10-27 16:35 static/image/common/back.gif
日达仙就是胸腺肽吗?
那么胸腺五肽浙一在用吗?



好,谢谢事由心生。去向医生了解一下

事由心生 发表于 2012-10-30 20:59:00

本帖最后由 事由心生 于 2012-10-31 11:34 编辑

说点此前自己觉得不恰当的地方。
移植术后发现甲胎出现上升趋势,请教了随访、移植中心主任、肿瘤内科主任,均表示门诊随访观察,别无它法,也不建议多吉美。后两位均是多吉美注册医生,应该说他们还是站在医生立场上看问题,并没有一味推荐病人购买使用。我曾特意找年轻的管床医生,大意是,多吉美是抑制血管内皮细胞,微小肿瘤细胞或极微小病灶血管未形成,多吉美作用有限一一我说这个不是说他们错了,而是我在甲胎直到45后才用上多吉美,晚点了。当时我咨询医生时甲胎刚超出标准,7多点。我去附近另一医院检测是21,仍在正常范围,心存侥幸。再次在随访医院检查已45。我应该在刚超标准时或稍早就用上多吉美,当然这改变不了多吉美无效的事实,甲胎仍然会上升,但基点低,留给我的空间大点。
其次,术后主刀医生查房时曾经说过要给我来个全身辅助化疗。作为预防转移复发手段,这个我在接触相关知识时有了解,大概是肝肿瘤对现有化疗药物不太敏感,大剂量可能不能获益,加上刚刚手术,怕身体抗不住也怕肝受不了。后来几天管床向他汇报甲胎逐渐下降,主刀又说暂不安排化疗事。我还庆幸过,现在想来确实应该做,起码术后三月身体恢复到最佳状态时可以做,耐受的话做二次或三次,在谨慎评估的前提下。毕竟我超了所有标准,米兰复旦抑或杭州。决定手术后,我还想让家人去浙一医咨询下,未成行已上手术台。郑院士我二十年前写过信,那时好像没有传真,我把家人资料挂号信给他,蒙他指点。去杭州想来是遭否,我的病情除门静脉外全不符杭州标准。说回化疗,虽说有效率低,但具体到我个人,就两个结果,有效率0或一百,值得一试的。
免疫抑制剂西罗莫司,自己觉得如果术后四月或五月起加用应该更合理,但遗憾的是无抗肿瘤剂量数据。
或许在二线移植中心,最大不足就在术前肿瘤预处理和术后肿瘤预防复发转移环节上。好处是手术排队时间短。
再一个就是靶向药用药。多吉美无效,给了我当头一击。六七月份吃阿西,接下来又要吃索坦,而阿西前就是索坦,时间间隔短,怕耐药,所以有意吃了2个月,其中也有付作用小的原因,结果阿西先耐药,八九月份索坦最后十几天也是耐药反弹。虽然别人可以连续用药二月甚至三月,可是人与人不同,滥用别人经验会害死人。人处于低潮时就特别希翼好事发生,只是祸福相倚。也是得寸进尺的后果,一定要见好就收。
最近这次PETCT,我内心老想不做,一直拖到现在,代之其他,还不好说优劣。

小P 发表于 2012-10-30 21:13:59

事由心生 发表于 2012-10-30 20:59 static/image/common/back.gif
说点此前自己觉得不恰当的地方。
移植术后发现甲胎出现上升趋势,请教了随访、移植中心主任、肿瘤内科主任 ...

请问您做了PETCT了吗?结果怎样?

事由心生 发表于 2012-10-30 22:37:13

小P 发表于 2012-10-30 21:13 static/image/common/back.gif
请问您做了PETCT了吗?结果怎样?

还没有,看这次检查结果定。下月6日随访日,甲胎再上涨可能要上千,就做下看,要下降应该在四五百吧,做个脑或颈部的
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