本帖最后由 事由心生 于 2012-9-15 11:40 编辑
几月前甲胎上涨，医生让查了胸腹CT和ECT，当然没有找到，那时甲胎在40左右，术后三个月吧。甲胎到2百以上时医生对找不到病灶有点惊讶，可能别人这个点大都可以发现了。这次医生还是重视的，连下月的检查单也不开，接连做CT，ECT，每星期和他门诊相见，要是美女医生我是求之不得，这医生和美女相差蛮大，起码一看就是男性，曾经把我肚子里的肝从外地带到广州，又帮我接上大部分的血管。要不是甲胎硬逼我拜访，可能是半年一见吧。下星期取报告单，要是还正常是不是悲剧呢?再做个脑和头颈位？或者下腹？要是全正常呢？还是早点出来吧，天上的各路神仙，大家想想办法，请求了。当然最好出现在身体未端，无伤大雅，小痛怡情，友好分别，如何？
不发表意见当默认，给24小时考虑，通过。哈
以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍看不到东西,当时我们想做PET-CT,移植医生认为没必要,要出问题首先在肺上,一直到780多,肝肺都没问题,这时,头部开始有症状了,做脑MR,脑转移瘤已长到34X20,超出了伽玛刀的最佳治疗范围,只好做TOMO,还解决不了问题,最近又做了一次伽玛刀.....我的教训是:早点做全身检查,可以获得更好的治疗!希望对您有启发。
小P 发表于 2012-9-15 15:17 static/image/common/back.gif
以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍 ...
很有道理。检查明确状况很重要。
我记得上官筝的爸爸AFP连续上涨了大半年也没找到病灶，LZ淡定些，找到就消灭，没找到就当不存在，继续吃药与癌魔对抗。胜利属于你滴。
本帖最后由 事由心生 于 2012-9-18 08:39 编辑
小P 发表于 2012-9-15 15:17 static/image/common/back.gif
以我的教训提示您:我肝移植后,也一直关注AFP的走势,30多腹胸CT看不到东西,90多也看不到,到AFP370多,腹胸CT仍 ...
肝外转移可能位置肺骨肾上腺脑等，淋巴转移最多为肝门淋巴结。
我也是准备下次petct，这次继续查下来还是ct。能确诊当然早点好，医生已经提过几次了。多谢
你伽玛刀做了？在哪个医院？祝好
本帖最后由 事由心生 于 2012-9-16 15:35 编辑
风雨相牵 发表于 2012-9-15 15:37 static/image/common/back.gif
我记得上官筝的爸爸AFP连续上涨了大半年也没找到病灶，LZ淡定些，找到就消灭，没找到就当不存在，继续吃药与 ...
上官家转移灶应该在肺部，结节已经有变化了。
我移植前评估介入时曾经平扫，发现有几个位置的小结节，到现在起码九个半月了，一直没有变化，术前petct也没有提示摄取增高，基本上医生认为是旧病灶。现在有点纠结于转移灶在哪里？毕竟甲胎最高快5百了，虽然昨天检查又下降，可吃的药没有几样，可控度不高。
多吉美，曾经心目中一号种子选手，幸好没有向同行多要，因为价高效无。
索坦，物美价廉，可惜我越来越承受不了它的付作用，爱恨交加。
阿西，轻微付作用让我上瘾似的用了2月，耐药，让前一个半月付之东流，并得寸进尺地甲胎翻一番。相当于刚拿到手的工资被人抢外加一刀并让同事嘲笑脑子搞不清。
T，美好的宣传片让人一见钟情，可它是皇帝女儿，许多人侍候不了，巨大落差的效果叫人感叹。
依维莫司，作用太强劲了，还有纯度不高，享用它同时在享用杂质。我用它同门师兄雷帕鸣。据说国外有大样本统计用它有点用。我医生用它应该也是这点，信它就用它。
西地尼布期待中。
本帖最后由 事由心生 于 2012-10-1 19:42 编辑
今天去取了ECT报告单,正常。给医生，常见部位肺肝门腹膜骨等等都正常，剩下可疑位置是头下腹器官等，不过可能性很小，建议下个月PETCD.
因为较上次的甲胎下降，医生表示这种情况比较少见。
今天见医生诊室外有个男移友，坐着轮椅打着吊针正等待医生接见，精神不太好，夫人陪着。我和他聊天，全由夫人回答。原来术后29天，出院一星期后首次门诊随访，这几天肚子胀痛，今天检查后难忍就看移植病房医生挂了药。夫人示意他欣赏我的丰神俊貌，他也不理。移友老兄你夫人还是有眼光的，虽然我带了口罩，仍然浑身透着健康气息。哈。医生留他住院治疗，可能是术后腹腔器官粘连。我也想不出怎么治这个，后来在门诊楼下见他在过道一边呕吐。
说着这个想起另二位移友，我在术后普通病房时，早晚会利用消毒出来放风半小时左右，认识了隔壁房的上海移友和广州移友。上海移友来自上海，专为手术而来，在上海他等不到肝源，术后瘦了50斤，还有130斤，手术刀口中间地方老是不能愈合，被医生刮削刀剪，最后这个地方没有肉了成了空洞，医生把附近的皮肤剪掉重新缝合，巨痛，多住院20多天。他出院后我霸占了他的病房和护工，护工极好，临别要了手机号以备日后重逢。上海移友夫人出院前把工钱数给护工并郑重地给一红包，印象极深。另一事也值得一说，他们坚持每天煮吃黑鱼汤，认为营养丰富，有利刀口愈合。可我不喜这口，太清淡，借口要保护水生动物，老婆数次发难。
还有一位广州移友，我在隔离病房时就等他出院，我进那间，可他老是偶尔发烧，一发烧治疗，过2天退了又烧，到我出院时他还在。我出院也因为刀口愈合不好推后一星期，出院时刀口没长好被赶走，正是春节前八天，我刀口完全长好用时三月。说被赶走是因为我不走就有人出不了隔离房。说回广州移友，他在走廊散步可以一个人行走，缓慢地走，我曾尝试跟着他，步频不合，我是越走越快型的，护工老提醒走慢点。我早上出来散步到他病房前，总是见他身穿大袍腹盖大浴巾仰坐在宽椅中，他夫人坐旁边喂他吃饭，他是不动手的。一天他夫人说他吃了炒河粉，鱼片粥和肉包子，我们都惊诧于他的好胃口及大胆，因我见过炒河粉是如何的油，那时这样的食物我根本不敢吃。后来他只是上午挂针，其他时间就回家了。奇怪为何不出院？大年初一，因为刀口出血我早早到院拜访医生，本以为人丁稀少，气氛冷淡，带了红包及四盒水果。到病房正赶上医生护士拍合影照，全科医生基本都在，原来院长政委要来拜年。见护士台住院名单仍有他大名。我还收到护士长赠送红包一枚。广州移友也驾临，我和医生推搡红包时正好他推门而入。互道恭喜。节后我仍去换纱布遇到他，才知他移植后胆道有问题，需二次移植。再次见他时有了引流管引流袋，仍住院等肝。再见他时二次术后随访，较前白胖，如常。
本帖最后由 事由心生 于 2012-10-1 19:51 编辑
还有一位，也是相处比较久的。我进入肝移植隔离房他已经在了，比我早三天手术。个高，瘦，肤黑，退役军人老许，来自清远，家有儿女。他夫人白天也在照顾他，夫人语速快，口气坚决，在我听来颇多责怪，他辩别几句后大多不理，其实我听不懂粤语。晚上我11点多醒来他也醒着，他的护工正打着呼噜声，我和他小声聊天。那时我全天只睡2小时，中午和晚上十点后各一，其他时间用于吃饭吃药和忧国忧民及无聊之中。他告诉我，他决定移植后，亲戚多有资助意愿，以示支持他手术决定，他坚决谢绝了，他还有能力支付手术费用。接手术通知深夜全家往医院赶，他已肝区痛，全程卧倒。他说能手术也是运气了，开腹后可见肿瘤处于破裂前兆。我给他足够的安慰，想来直到今天他仍在使用我的安慰剂量并有库存。笫二天他出现腹痛，深夜自己起来小便，我对月前一名临出院病人因深夜小便不慎倒地归西事件仍保有记忆，帮他叫醒护工帮忙。第三天加剧，主任视察后认为有出血可能让做穿刺，众医生任他发表意见俯首贴耳。下午四点床边B超下穿刺，管床医生开始进针。可针太短够不到，换针后又引不出，原来是凝血，并呈圆环状。需身体自然吸收。我就坐在病床旁边，看医生在他后背进针出针，血慢慢地流出，越来越多。他开始轻声呻吟，麻醉针药效渐渐过去，医生仍在他身上忙碌。当时我身上还挂针不能离开，时间越来越长坐着我感觉越累，就爬回床可是恶心难受挥之不去。当夜他剧痛，迷糊中把身上一根引流管拔了下来。后来把夫人叫了回来，他们有熟人在另一广州大医肝外科，因没肝源来这手术，夫人电话熟人，询问方法。但疼痛难忍，止痛针也无效，请移植医生。下半夜，医生到，认为穿刺有效，要其忍痛。夫人说：你别走啊，他晚上这么痛怎么办啊？医生说：难道要我在这里陪床？老许你要我今夜陪床吗？老许只哼哼。医生加了止痛针，老许后来睡了，夫人就坐椅子睡。老许醒后身体好转。，
我术后检查指标不错，在隔离房加强锻炼，医生有鼓励，言语中有少许刺激到老许。我有望比老许早出隔离房，出去是身体恢复程度的一个标志，病人也更有自由度。老许夫人在医生走后对老许又有声音骚扰嫌疑。看样子老许不服，身体锻炼动作幅度加大时间加长，当夜又不舒服。
第五天上午医生告诉我下午可转到普通病房，窃喜，并平静面对老许。二天后老许也出来了，一家人住在一起，老许日渐康复。老许总在女儿或夫人陪伴下昂首挺胸，笔直地大步走，依稀有军人影子。或与妻女在护士办公室里轻声低语，随着身体渐好老许精神也日渐放松。我因手术刀口长时间愈合不良滞留时，老许出院了。
春节后有次在病区挂号，偶遇老许夫妻，他是第一次术后随访，以后就转到他的熟人医院随访了，我再没有见到他。祝福他们。
中秋节国庆日马上到，祝大家节日快乐，吃好喝好心情好。
各位假期期间都不要过于劳累啊。