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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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47947 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
6 j( b: t: M2 c  h' T$ M7 E0 @
6 I) y1 h* S1 F0 t        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。3 M1 c) P9 Z# e7 j
     " {* o9 e- ^) r  d- O! z4 P# c
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
( ^2 K( H, b- ^8 g' Z* \1 V& h, q
( }$ |& I& W1 \- }. V      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。* w" Q5 K* j- H7 U- N/ I4 E
* ^1 \4 G. Z/ _5 N$ E4 M$ M( |
      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。
( W# v! l7 O( H) W
8 S  ^. s. {: d      
9 B. w0 v& S6 Z* z7 N2 y    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
- V, F; z  x2 e, A: L' y
- c* [8 h$ l8 c7 ]$ {      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。8 J7 I7 t9 Y  V! l* D
( b9 f# J+ I) U
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。- z' P0 D9 j$ u* J- _% r8 E( n) u. B
& H4 w$ X. x1 m, _8 |; y
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
% U& f% P7 j8 b) F0 A8 ?
5 n8 j& {2 H+ Y" _  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。9 \; ]; Y5 V, G& ^. k
; |' Y, D! g3 K5 C7 {& C
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!/ \$ {8 K5 ~, x3 \0 p

5 }% f: b! p; x$ m  ]7 q! W# h5 t   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
6 K1 P) A! F4 [- Y/ L' B* V: e) o, `$ d2 ^( Q0 ~
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
  X) d' w9 B5 A# k9 ~/ M8 E' R+ P
5 E' B5 S( O- ]3 G" g  k( j3 v   1 A5 X/ V$ l% @1 P9 o4 g' d

* O9 b7 F' {7 C5 w
, h1 l! X7 T" D0 O) E
1 N2 i$ B" k: p! W; X. u- m

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:377 G' K; B/ j/ g
楼主好专业 是医生么?
* P" w: Y  @) p/ L5 O5 V; i  W% e# w
不是医生哦

: D" T+ K: P5 k0 r                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24( K: w3 ~9 j! V3 R6 l! W
不是医生哦只是被迫学医的患者家属。
; x6 D# ?4 K/ A; {. |, S
都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59
! @9 n/ u' y" [% B& R9 a请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?
5 l; m# ]8 C, W
是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34
( ?- a5 m. r; V5 h+ {! {/ _7 ~3 \是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。
+ M8 v# ~$ G6 ^
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22) E# j! E9 K* r" m! l+ N# a
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。
3 x) r* \) c- q4 b: S9 T
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:582 z3 Z7 x1 t/ d( V7 x* K
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

& P6 f/ t8 @- ]2 F9 f主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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