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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48396 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑
1 n. F4 m" b% t4 J( T7 B  J* c! Y! Y; `- C$ e" I6 c5 ?$ j
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。
+ |% }& o; v  f9 V1 r/ _- Z     ( j, O/ Z! k/ x6 s6 \$ \) l: j
        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
& v  Q1 a; C: ]+ Z5 Y" f) R) a; e: H# |, [! \
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
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+ c0 q% F# G1 ~4 v& A. |2 F      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。( `6 d& G" P" T1 _5 u, n

2 w0 g2 t& u  H, ^1 k9 a      5 L$ k3 \/ T0 f
    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。. o9 ^5 ^# {) H8 E/ h9 {9 f

4 k$ B6 g# i) [' x  o& [/ ~7 W      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。& r, N4 p# z# g2 B- a: N& N

$ D" s5 E  ?: c0 x    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。  v) M# m& l% Z$ z8 S/ \3 K
" T1 S# B7 |' S1 G4 @
   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
6 P- d! F% g3 Y
# K, w# K6 J- I& H: ^+ F  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
; H$ w7 o0 J; D8 A7 X6 }
: \# i: [6 M% ?/ Y9 D   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!
- B% Y7 `  E& s/ s- J3 @+ D5 a$ S
6 _3 L3 ?7 t% {! V  F% e6 Y   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
; w& ~6 A+ }* d8 r+ K5 Q9 H9 t- c3 z; n+ d/ x7 D' q
   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
  I) |* q5 @- e! X6 d0 R# z* E* Z$ W! F4 c9 r
   : ~1 \  z5 m" u+ _
# W  R- r0 {1 q' `* {$ \- j7 j

7 f6 h" ~6 k& \3 J% L4 ~5 O0 g! Y* I( T) T+ }5 G8 k+ X$ H

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
$ g3 O3 D6 X# M' k; ^" _楼主好专业 是医生么?

& M: r" r5 K3 A- u3 R: e3 n' R不是医生哦

# z) v2 e# J' a8 A3 d5 {                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
: x2 R/ d$ i8 q. \不是医生哦只是被迫学医的患者家属。

% d0 J, Y" X5 y都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:59% R3 c( K8 `/ s1 G5 J' h* T
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

6 w' {2 p+ Z8 L/ E& i是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34
! K2 x+ V6 [" w7 [3 ]是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。
  T4 H6 f5 O! u6 S/ `7 i, e3 ~
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:22
* n6 b; ]" x+ [9 {' O+ j) }谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

! ^0 U7 M! U& q# l) s# u& _1 b! `抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:582 e; S& e- H6 H, H+ `$ v
抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

5 F8 O( e, H3 t主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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